פרמריל

linlu1

New member
פרמריל

שלום ד"ר קרן, אני סובלת מתסמונת AIS ונוטלת מזה כ 15 שנה (אחרי ניתוח שעברתי) כדורי פרמריל 1.25 על בסיס יומי. שאלותי: 1. לנוכח מתקפת הכתבות הנוגעות להורמונים, זה תקין? 2. יש תחליפים טובים? 3. נבדקתי לפני כשנה וחצי וכל הבדיקות יצאו תקינות כולל צפיפות עצם אבל אני סובלת מנשירה איומה, לאורך כל השנה וכבר הרבה זמן, יש קשר להורמונים? למי עלי לפנות? תודה.
 

linlu1

New member
AIS =

ANDROGEN INSENSATIVE SYNDROM ואפשר גם לקרוא לזה testicular femenizem (וסליחה אם כתבתי בשגיאות). אני בת 35 ואני די גבוהה ולכן זקוקה למינון גבוה.
 
איך לא חשבתי על כך?

שלום לך, OK עכשיו זה ברור לי. למרות היותך גדולה כדברייך, עדיין אני חושבת שאין בהכרח הצדקה למינון הגבוה הזה. לא אמרת לי בת כמה את. בכל מקרה, את חייבת את הטיפול הזה. אני מניחה שהוציאו לך את בלוטות המין בילדות. כך שכל ההתפתחות שלך הייתה תלויה בטיפול. כמו שאת יודעת, לא מדובר בתסמונת מאד שכיחה כך שאני לא בטוחה שיש למישהו נסיון רב לאורך שנים עם כמות גדולה של פצינטיות. על פניו אני לא רואה סיבה להפסיק טיפול לפני הגיל הממוצע שלמנופאוזה (בלות) אצל נשים רגילות כלומר לפני גיל 50. באמת היא שאני לא יודעת אם נשים עם תסמונת זו שמקבלות טיפול ומפסיקות אותו סובלות מגלי חום. אני צריכה לבדוק. בכלל אני אבדוק לך בספרות מה שכתוב על כך. אני בטוחה שאת יכולה לנסות מינון נמוך יותר ולראות אם את מרגישה טוב. אם כן, כדאי לבדוק קצת פראמטרים של בריאות השלד כמו צפיפות עצם, DPD בשתן וכו.. בכל מקרה, לא הייתי דואגת יתר על המידה לגבי הממצאים של המחקר שכה דובר עליו. כדי לשים לך בפרספקטיבה הנכונה, היה זה מחקר על נשים מבוגרות (גיל ממוצע 63), ובהחלט לא על נשים כמוך. בנוסף לכך, ההיסטריה לגבי הגברת הסיכון ללקות בהתקף לב או בשבץ, נגזרה דווקא מהקבוצה שקבלה prempro, כלומר לא רקר פרמריל אלא גם פרוגסטרון. את כמובן לא צריכה את הפרוגסטרון. הקבוצה שקבלה רק פרמריל (הקבוצה של הנשים אחרי כריתת רחם) עדיין ממשיכה במחקר כי שם הממצאים לא חייבו את הפסקתו. בכל מקרה אנחנו מדברים על אוכלוסיה אחרת לגמרי וזה ברור לך. מה שלא שונה בינך לבין נשים אחרות הוא הסיכון המוגבר לסרטן שד, ודווקא בגלל זה אני חושבת שרצוי שתקבלי מינון קטן יותר, ובוודאי שתעברי את כל הבדיקות התקופתיות המקובלות. בכל מקרה תעדכני אותי, אני רוצה תגובות.
 

linlu1

New member
הי שוב, נדיר? לא במשפחתי....

קודם כל תודה על ההתייחסות. בנוגע לשכיחות אז אצלי במשפחה המורחבת אנחנו 6 הסובלות מהגן הדפוק... ב 2 דורות, הדור שלי ודור הנכדים. בכלל יש מקריות מאוד גדולה אצלנו במשפחה בנושא זה אבל לא זה המקום לפרט. בחו"ל דווקא יש קבוצות תמיכה לנושא ולדעתי שם זה יותר מוכר ומדובר, כאן הכל בסודי סודות. אני בת 35 וכרגע נמצאת בהליך פונדקאות (עם תרומה כמובן...) ולכן אין לי את הכוחות לטפל בעצמי, אני מקווה שכשזה יסתדר אוכל להפנות משאבים לכיוון השני. תודה על ההרגעה בנושא הסכנות מההןרמונים, בנוגע לנשירה את חושבת שיש קשר או שזה עניין של מצב נפשי ותזונה? אשמח לעדכנך כשאטפל בנושא, האמת שבצעירותי היה לי מינון נמוך יותר אבל העלו לי אותו. שוב תודה
 
זו בעיה גנטית

הי לינלו, בוודאי שיש ריבוי מקרים, זה קשור לכרומוזום X, קבלת את זה מהאמא ולכן חצי מאחיותיךך סובלות מכך וגם אני משערת שיש לך בנות דודה עם אותה בעיה (הבנות שלאחות/אחיות אמך). אני מניחה שאם את בתהליך של פונדקאות זה סימן שיש לך בן זוג. אני נורא שמחה בשבילך. הנשירה בהחלט יכולה להיות קשורה בבעיות אחרות, לא בכרומוזומים! בהצלחה בכל!
 
למעלה