פעם ראשונה

[14נועה]

פעם ראשונה

שלום לבנות נחמדות! אני אמא לילדה מקסימה בת 1.3 שאובחנה כמוזאיקה (25%) במי שפיר. לאחר עיוץ אצל פר. בורוכוביץ היחלטנו להמשיך בהריון והיום אנו הורים מעושרים לילדה נהדרת. ובעצם מאז הלידה הילדה לא נמצאת בשום מעקב. האמת אני לא יודעת ממה להתחיל. שאלה שלי לאמהות למי לפנות? מה זה מעקב? עוד שאלה: מה אפשר לקראו בנושא עדיף בעברית? ולא רק הבטים רפואים איך יותר פסיכולוגים, התפתחותיים וחברתיים. אשמח לקבל עצה, תמיכה חיוך. תודה רבה

 

[דרומית היחידה]

הי , ברוכה הבאה

יש כאן אימהות שכותבות כאן בפורום. ואת מוזמנת גם להיות כאן איתנו יש חוברת בעברית על התסמונת. נשמח לשלוח לך. ספרי קצת על הילדה. איזה מעקב עשית לה מאז הלידה? מה בדיוק אמרו לך הרופאים ? לגבי ההיבט הפסיכולוגי - מאוד חשוב כמובן לעזור לילדה נפשית . תמיכה בבית היא מפתח לחיים הבוגרים אחר כך. את גם יכולה לקרוא כאן אחורה ולדעת קצת יותר. דרומית

 

[elitp]

שמחה שהצטרפת

הבת שלך צריכה להיות במעקב. מי שאמור לרכז את כל הבדיקות והטיפולים זה רופא אינדוקרינולוג ילדים. אני יודעת שיש היום מרפאות ייעודיות לטרנר במספר בתי חולים,מה שלא היה בתקופתי. תבקשי הפנייה מרופא המשפחה. אז איזה מעקב הבת שלך תעבור? זה מאד תלוי במצבה. בעיקר מדידות של משקל וגובה,הרבה בדיקות דם (היא תתרגל מהר),אקו לב, אולטרהסאונדים, צילומים,בדיקות שמיעה וכל דבר אחר שיציק לה. הטיפול הפסיכולוגי-חברתי הוא חובה חובה חובה! אסור להזניח אותו גם אם הילדה תשתלב יפה בכיתה רגילה. בשום פנים ואופן אל תשאירו את הילדה בערפל ותנו לה הסבר מלא וכנה על מצבה. אם תעברי על הדפים הקודמים של הפורום תמצאי הרבה חומר שהעלתי לפה. למרבה הצער,רוב החומר הטוב הוא באנגלית.

 

[1שרהפ]

שלום אני אמא לטרנרית בת כמעט 4

באיזה אזור בארץ את בארץ (אני מאזור ירושלים ) אצלינו הרופא ילדים הפנה אותנו למי שצריך . מה הרמה ההתפתחותית של ביתך ? אם יש לך שאלות את מוזמנת לשאול (הבת שלי טרנר שלם זא 45X0) שבת שלום שרה

 

[barbushi]

ברוכה הבאה!

וואו..מספר האמהות פה הולך וגודל! אני מאוד שמחה שכתבת ונשמח לתמוך ובטח שיהיו המון חיוכים. מעקב הוא פשוט אצל אנדוקרינולוג.זה באמת יכול להראות הרבה בדיקות בהתחלה אבל זה דברים פשוטים.גובה,גדילה אולטראסונד לב, בדיקות דם לבדוק רמת הורמונים ובלוטת התריס. אבל כמו שאמרו תלוי במצב.אם הכל בסדר אני לא חושבת שהיא תצטרך יותר מידי בדיקות. אני מתפלאה שלא הפנו אותך. אנחנו מכירות וממליצות על בית החולים רמב"ם ושניידר, מאיפה את? ההבטים החברתיים והפסיכולוגיים הם הכי חשובים לדעתי.צריך לחזק אותה כל הזמן, שהיא תרגיש לחלוטין כמו כל אחד אחר ואפילו הרבה יותר. וכמובן שאין שום סיבה שלא תרגיש כך.כשתגדל קצת הדימוי העצמי הוא חשוב מאוד. תמיכה מכם אני בטוחה שתהיה לה. ודרך אגב לחזק זה תמיד חשוב אבל אולי היא בכלל לא תצטרך חיזוקים.. תשלחי לי במסר את הכתובת ונשלח לך את החוברת.

 

[engel יחידה]

לנועה

ברוכה הבאה לבית החם. מעקב נעשה אצל אנדקרינולוג.חוברת בעברית אפשר להשיג אצל dalit של הצ'אט

 

[dalitשל הצאט]

היי נועה , ברוכה הבאה

כמו שכבר אמרו כאן את צריכה להיות במעקב אצל אנדוקרינולוג ילדים כדיי שיעשה לביתך מדידות של גובה, משקל ויציב אותה בעקומה שלה ויחליט מתי לתת הורמוני גדילה וכו' לגבי החומר הכתוב בעברית יש חוברת מאוד טובה בעברית של ד"ר צוקרמן וכרגע הזכרת לי שהייתי אמורה לשלוח אותה בקיץ לעוד אמא שכותבת פה (וואי וואי פאדיחות ) שנתנה לי את הכתובת שלה במסר אישי , אז תתני לי גם את את הכתובת שלך במסר ואני יעביר לכן את החוברת. האם תוכלי לשתף אותנו יותר , כלומר באיזה אזור בארץ אתם גרים? , האם יש לבת שלך בעיות מיוחדות? , האם גיליתם את זה עכשיו או לפני שנה וקצת שהיא נולדה ? אשמח לענות על כל שאלה דלית