פניה למנהלי האתר

[רחלי מהצט1]

פניה למנהלי האתר

בתור חברה חדשה מזה שלושה חודשים במועדון חולי האפילפסיה אינני מבינה למה אני צריכה ללמוד על כל המגבלות המוסדיות בנושא רשיון הנהיגה מתוך אתרים שכאלה. הרופאים לא ציינו שום דבר בנושא כשהשתחררתי מהאשפוז מה קורה עם משהו שאין לו האפשרות ללמוד על הנושא דרך האינטרנט צריך בתאום עם בתי החולים להדריך את החולים החדשים לפני יציאתם חזרה לשגרת החיים

 

[moribat]

התרעומת שלך אכן מובנת, אך אני חושבת

שצריך להודות שישנם "אתרים שכאלה".איני יודעת אצל אילו רופאים היית, אך מחובתם לדווח למשרד התחבורה על המצב הרפואי החדש שנוצר.נכון, בפועל זה לא קורה.מה שתמוה בעיניי, מדוע לא ציינו בפנייך את הברור מאליו, אם אדם אובחן כבעל אפילפסיה, הרי שמסוכן שינהג, לפחות עד שמצבו יאוזן. נו, אז לפחות עכשיו את יודעת...

חוצמזה, לדעתי (אני לא מתחייבת), אדם מחוייב להודיע למשרד הרישוי על כל שינוי במצבו הרפואי.(אני לא זוכרת אם זה כתוב באגרת הרכב כשמקבלים לשלם, אבל באיזשהו מקום זה כתוב).אז האחריות משותפת לרופאים ולחולים כאחד.

 

[רחלי מהצט1]

אין לי שום דבר נגד האתר

הרי מתוכו למדתי את הדברים החשובים אני הייתי מספיק אחראית (מכוון שהבנתי שהודרתי כגבולית) לחזור לנהיגה ביום בלבד רק חודש אחרי שהגעתי למינון הסופי של הכדורים המחשבה שמשהו היה יכול לקרות ממש מכעיסה וגם החזרה לנקודת התחלה כי לא היתה לי בעיה להשלים עם המחלה כולם יודעים עליה אבל כבר הייתי בשגרה גמורה שנלקחה ממני

 

[ufo11]

לצערנו, כל דבר מהסוג הזה

ולאו דווקא אפילפסיה, לעיתים שובר לנו את חיי השגרה. עם זה אנחנו צריכים להתמודד..אין מה לעשות.. גם עליי זה נפל ככה משום מקום ושבר את השגרה והשאיר אותי בשוק...אבל לומדים לחיות עם זה וחוזרים לשגרה עם הזמן!

 

[moribat]

"גבולית"? אפילפסיה גבולית?

לא בטוח שזה אפילפסיה? את נוהגת רק ביום כי בשינה בלבד התרחשו ההתקפים? איזה כדורים את לוקחת? תראי, אני לא יודעת בדיוק מה קרה לך.אבל זה עדיין טרי. השיגרה שנלקחה ממך, בהחלט עתידה לחזור.את רק חודש אחרי.אני מקווה שהכדורים ישמרו על האיזון, ותחיי לא התקפים. תתאזרי בסבלנות ובחוסן נפשי.זה ודאי מטלטל את החיים והקרקע, להיות בבתי חולים אחרי (לא יודעת מה בעצם קרה לך..)להתחיל ליטול כדורים על בסיס קבוע. יכולה להציע לך את תמיכתנו, הקשבתנו, ניסיוננו ושיתוף הדדי במידע לגבי האפילפסיה.

 

[רחלי מהצט1]

מה זה גבולי

אכן ההתקפים שהיו היו רק בלילה תוך כדי שינה ההגדרה גבולית או ברמה נמוכה ניתנה לי ע"י אחת הרופאות לאחר ששאלתי אותה מה יכולות להיות תופעות הלוואי של ההתקפים החזרה שלי לנהיגה רק ביום נבעה מכך שרציתי מכסימום בטחון ולא מתוך זה שהיו לי התקפים בלילה וגם חזרתי לנהוג מכוון שאיש לא אמר לי באופן רשמי שאסור לי לנהוג במשך שנה עכשו לאחר ביקורת אצל הנוירולוג שלושה חודשים לאחר האשפוז נודע לי שאסור לי לנהוג חוץ מזה אני בת 40 ונראה לי שזה לא מקל על השינוי הפתאומי

 

[ufo11]

אני לא חושב שיש צורך בטרוניה

הזאת בכלל... טוב שיש בכלל מקומות כאלה שאפשר לפנות אליהם כדי לקבל עוד מידע... וכמו שהחובה חלה על בתי החולים והרופאים, כך החובה גם על המטופל!

 

[רחלי מהצט1]

במקרה זה

המטופל ידע על הכל לאחר שברר באופן עצמאי מתוך אחריות עדיין אני חושבת שיש צורך בפרסום דף שיתן לכל חולה את כל המידע עוד כשהוא מאושפז על מנת שיוכל לקבל את כל המידע שרוצה

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

את צודקת רק שזה בהחלט מעבר ליכולות של הפורום הזה. אין לנו לא משאבים ולא שום יכולת אחרת להפיץ מידע כזה במרפאות ובבתי חולים. לשם כך יש אי"ל - ארגון ישראלי לאפילפסיה שאפשר לפנות אליו. (מידע עליו יש בשאלות נפוצות בשורה הכחולה.

 

[rosmarin]

אייל הצלחה בהסברה או כשלון?

מאחר והאשה היקרה הייתה זקוקה לעזרה במתכונת מידע מהרופאים חוליה ראשונה בטיפול בחולה ואייל לא היתה בסיפור בצורה ישירה או עקיפה משמעות העינין שההסברה עדיין רחוקה מלהיות סבירה ויש לעשות משהוא בנדון להפנים לכלל הרופאים שקיימים אירגונים המסיעים לאנשים אילו מה גם שאיל לא נשמעת מספיק במדיה יחסית לאירגונים של חולים אחרים אני מקווה שיתנו את הדעת על כך צודקת הדוברת שצריך ללוות את החולה ולא החולה צריך להתלוות אני מקווה שמצבך ישתפר........

 

[ufo11]

ברור שהאחריות היא על המטפלים

והחולה צריך לקבל הכל מהם... אבל ברגע שרואים שזה לא ככה, אין מקום להתלונן וזה לא יעזור כלום. צריך לנקוט עמדה ולפעול בעצמך כדי להשיג את המידע הזה! אני מניח שזה יותר חשוב מאשר וללכת להלחם בבירוקרטיה!

 

[רחלי מהצט1]

תלונה?

11 יקר התלונה באה מתוך רצון לנסות וליעל את המערכת על מנת להקל על אלה שיחלו בעתיד

 

[רחלי מהצט1]

אי"ל

אם אין קשר בין הפורום לארגון אז ממש מצער נראה לי שהארגון היה לומד הרבה על הצורך של הלוקים באפילפסיה רק מתוך קריאת השאלות העולות פה

 

[ufo11]

למה את חושבת שאין קשר?

אחד המנהלים פה הוא שותף פעיל מאוד באי"ל... אם תסתכלי בטאגליינס...יש הרבה דברים שקשורים באי"ל... תמיד קל לירות...

 

[חייםלוי]

אם לא אכפת לך לשרשר במקום הנכון

פשוט את צריכה במקום ללחוץ על הוסף הודעה ללחוץ על הוספת תגובה באותו בתגובה אותה את קוראת. תקראי את המאמר הזה. לעניין שעליו שאלת מנהל אי"ל הוא אחד ממנהלי הפורום הזה - יוסי מאיל

 

[רחלי מהצט1]

שרשרת

קודם כל תודה על השיעור זו הפעם הראשונה שאני מצטרפת לצ'אט ואני מקווה שעשיתי זאת נכון לגבי הנהיגה מכוון שאני גרה בפריפריה זה מאוד מהותי לגבי אגד לא כל כך עוזר בנושא זה מכוון שהחברה צמצמה לאחרונה את מספר הקוים המגיעים לכאן

 

[רחלי מהצט1]

חיים יש לי שאלה

מכוון שלקיתי במחלה בגיל 40 ונראה לי שאני עומדת בהגדרה של מאוזנת האם מתוך הנסיון שלך בעוד 9 חודשים שתגמר לי "השנה" ייתכן וידחו את מועד קבלת הרישוי לנהיגה בגלל הגיל?

 

[qt1]

רחלי ברוכה הבאה ../images/Emo142.gif

הצטערתי לקרוא על שלא ידעת על רשיון הנהיגה, אין ספק שמגורים בפריפרייה לא מקלים. בהנחה אופטימית שלא יהיה לך התקף במהלך השנה, את תקבלי את רשיון הנהיגה שלך בחזרה. הגיל שלך לא קשור לשום דבר. שוב, ברוכה הבאה ואני מקווה שאנשים במצבים דומים לשלך יוכלו לקבל בעתיד חוברת מידע בצאתם מביה"ח. אנחנו נצטרך לשוחח על כך במפגש הפורום הבא שלנו, אשמח אם גם את תהיי נוכחת.

 

[אבא של אפי17]

מסקנה - הרבה ../images/Emo127.gif לבוראי הפורום

 

[qt1]

../images/Emo25.gif לאבא של אפי../images/Emo142.gif וחיוך