פירקוס?

[orit19761]

פירקוס?

לבני בן ה8 גילו אפילפסיה המוגדרת כאפרעת שינה.. והוא נוטל את הלמודקס רק בלילה מכיון שההתקפים היו רק בלילה. אתמול בלילה הוא פירקס אבל רק בצד ימין רגל+יד האים קיים דבר כזה? ומה לעשות? (הילד היה ער בזמן הפירקוס פשוט לא שלט בתנועות..)

 

[roy1615]

זה נשמע כמו התקף לכל דבר

פשוט לילד כנראה יש אפילפסיה או רגישו גבוהה להתקפים רק בצד אחד של המוח. מהר לבית חולים..... אולי יגבירו/יחליפו לו את המינון

 

[orit19761]

המשך?..

למרות שעברו כ"כ הרבה שעות מאז ההתקף בלילה?....לנסוע?.. והאם מותר לפנות יש למיון או שצריך מר"מ והפניה?...

 

[דינה רשף]

orit19761 ../images/Emo39.gif

מה שלום הילד? מצטערת על שלא הגבתי לשאלתך מוקדם יותר,מעניין מה עשית בסופו של דבר... למיון את יכולה לפנות בכל עת אך מדובר בתשלום שאת נאלצת לשלם אלא אם כן יאשפזו את הילד חלילה,גם פנייה למר"מ שהיא אגב בד"כ פנייה לרופא שמתמחה בתחום של רפואה כללית תצריך תשלום כך שאם כבר פנייה לגורם כלשהוא, עדיף לפנות למיון שם יש נוירולוגים בתחום של ילדים. למר"מ אין צורך בהפנייה והם גם יכולים לבוא אליך הביתה. אם המצב של הילד התייצב לאחר ההתקף ולא פנית לבי"ח הייתי ממליצה לפנות בהקדם לנוירולוג שמטפל בו. לא תמיד פנייה למיון תעזור מפני שמסתובבים שם כל מיני מתמחים מבולבלים שיכולים רק לבלבל את המינון שהוא כבר קיבל ובד"כ מוביל אותו לאיזון ואתכם לשקט הנפשי שלכם. שוב, סליחה על שלא הגבתי מוקדם יותר שיהיה לכם שבוע טוב ורק בריאות. דינה

 

[orit19761]

שלום דינה..

ותודה על התגובה..בסוף לקחנו אותו למיון וכמו שאת אמרת פשוט ביקשו להעלות לו את המינון..מישום שכרגע הם הגדירו את זה שהוא על תת מינון.. אבל כשאני מגבירה מינון.. זה יוצר לילד הפרעות של קשב וריכוז.. ומילד שהיה עם ביטחון ואם ציונים של 100 בכל המבחנים הילד פשוט התהפך לי השנה והמורים פשוט לא מכירים אותו ורק מיתלוננים עליו וכשהורדנו את התרופות אז הוא החל לקבל מחמאות מהמורים.. אני פשוט כבר מיואשת וממש לא יודעת מה לעשות איתו...והילד יצא פשוט אם תראומה מההתקף הזה מישום שפעם ראשונה שהוא היה ער בזמן התקף ..והוא פשוט מתאר את זה כזרמים בגוף והוא ניסה להלחם בזה..והוא מנסה לנתח את מה שקרה לו ...והרופאה במיון אומרת שבד"כ לא אמורים לזכור התקף שקורה אז היא לא היתה מגדירה את זה כהתקף... אותה רופאה גם בפעם הראשונה אמא שלי ראתה את ההתקף של הפירקוס (אמא שלי מורה)ולא ידעה לתאר מהבהלה את כל מה שהיא ראתה בזמן התקף אז הרופאה רשמה בתיק הסבתא היסטרית ומדמיינת והילד חלם חלום רע ושיחררה אותנו במקום לשלוח לבדיקות...! רק שבוע לאחר מכן כשזה חזר והיה במיון רופא אחר אז אישפזו אותו וה-eeg בחוסר שינה יצא לא תקין ... בקיצר אני כבר ממש לא יודעת מה לעשות עם הילד..הוא פשוט מבוהל ומפחד שזה יקרה לו בביה"ס או בהפסקה..! האם את חושבת שרכיבה טיפולית תעזור לו בהפרעות קשב וריכוז שנהיו לו..? איך להחזיר לילד את הביטחון? ואיך להתמודד עם התקףי הזעם והבכי שהטיפול התרופתי גורם...? בתודה מראש אורית

 

[אבא של אפי]

אורית מחפשת מומחה לילדים

שאלתי בשבילך. תישתדלי להגיע למומחים. יש באיכלוב, קרמר אם אני לא טועה, ועוד הם ישכללו הכי טוב את הצרכים , ויתנו את הטוב ביותר. יש גם מיספר פורומים של אפילפסיה לילדים כמו ב-YNET . אבל זה לא יקדם אותך. לא ברור מאיזה אזור את בארץ. ניראה לי שרכיבה טיפולית לא תעזור עם נובע מתרופות.

 

[אמא של עיליצוק]

הי אורית

הייתי נזהרת מבית חולים/רופאים שקובעים שהסבתא היסטרית והילד חלם חלום רע. מגיע לכם טיפול הרבה יותר טוב מזה, ואם תצטרכי עזרה באיתור רופא טוב - יש פה הרבה הורים לילדים עם ניסיון עם רופאים מצויינים ובתי חולים שלוקחים ברצינות רבה את התיאורים - ואת הבלבול והבהלה - של בני המשפחה. באותו עניין - יכול להיות שצריך להחליף לו את התרופות, לתרופות שיאזנו את האפילפסיה ויאפשרו לו לחיות איתה. ב"דנה" תמיד אמרו לנו, שהמטרה היא לטפל בילד, לא במחלה, ולכן אם הושג שיפור עם תרופה מסויימת במחיר בלתי נסבל מבחינתו (הבן שלי) או מבחינתנו - עוברים לתרופה הבאה. והיתה לנו חוויה אחת כזו, די מזעזעת. אם הוא גם לא מאוזן וגם הלימודים שלו נפגעים, והוא מלא התקפי זעם ובכי - אלה מספיק סימנים שכדאי להחליף תרופה. הפחד שלו ושלך מאוד טבעי, ואני מאוד מאוד מקווה שתצליחו להגיע לאיזון בקרוב. בהצלחה וכולנו פה איתך.

 

[דינה רשף]

../images/Emo20.gifאורית

אני רואה שהורים וחברי פורום בעלי נסיון מגיבים לך, לגבי רכיבה טיפולית זכור לי שהשאלה נשאלה בעבר אבל לא היתה תשובה חד משמעית,אני בעד רק אם הוא מאוזן . תחזיקו מעמד

 

[roy1615]

מצטער שלקח לי זמן להגיב..

דבר ראשון, אני מאוד מזדהה עם הילד כי גם אני חטפתי את ההתקף הראשון בגיל שמונה וחצי באמצע הלילה. דבר שני, ההפרעה של הכדורים לריכוז של בני אדם בלימודים היא תופעה אינדיבידואלית מאוד ויחד עם זאת זה קורה לרבים. אני יכול להעיד כי גם אני סבלתי מבעיות ריכוז גם כשלמדתי לתואר שני. דבר נוסף שכדי שתדעי הוא כשקמים בבוקר ורמת המלטונין בגוף גבוהה כמעט כמו במצב שינה, הילד עלול להעידעל הפרעות נוירולוגיות שעלולות להתפתח להתקף אם הוא לא מספיק מאוזן. לכן עצה שלי לתת לילד לקום לאט, לא למהר. חוץ זה בקשר לרופאה שלך נראה לי שהבנת לבד שהיא לא משהו..... בהצלחה עם ההתמודדות.

 

[orit19761]

תודה רבה על כל התגובות והעידוד ..

ואם תוכלו להמליץ לי על רופא טוב כי עדיין אין לנו רופא קבוע שהוא במעקב אצלו ..אודה לכם מאוד (אנחנו גרים במרכז ועד עתה טופלנו באסף הרופא)..

 

[roy1615]

המלצות בקטנה

אני יכול להמליץ לך בעיקר על הרופא שלי בירושלים פרופ' זוהר ארגוב או קולגה שלו בהדסה עין כרם, פרופ' אבינועם רכס. בגדול הם מהמובילים בתחום בארץ וגם אני נוסע אליהם מהמרכז.......

 

[אבא של אפי]

הי

באסף יש את -דר' אלי הימן הגעתם אליו?

 

[orit19761]

כן ..

הגענו אליו באישפוז הראשון והוא המליץ על 100 מ"ג בבוקר ו-100 מ"ג למיקטל בליילה וזה יצר לילד הפרעות של קשב..ואז חזרנו לד"ר מרגלית מרחובות שאמר שהוא לא מכיר בתופאות לוואי של התרופה (ובטח האמא הקריאה בקול את התופועות לוואי ומישום כך הילד מפתח אותם...)ואז פנינו לדר גולדנברג בהוד השרון והיא הורידה לילד את התרופה בבוקר בהדרגה לביכלל ובלילה המליצה על 75 . והילד עדיין סובל מנדודי שינה בליילה אבל בבוקר הציונים עלו והמורות הפסיקו להתלונן... ואחרי ההתקף האחרון באסף הרופא ביקשו לחזור למינון של 100 בלילה ולהגיע ל 50 בבוקר ..ואני מפחדת שיתחילו הבעיות מחדש...

 

[אבא של אפי]

הי

בתופעות לוואי מניסיון של כולנו צריך סבלנות, לחכות כ- 3 חודשים, ולראות לאן זה הולך, כי לוקח זמן לגוף להתרגל לתרופה. גם אצלנו היו תופעות של עיפות וחוסר ריכוז שעברו לאחר חודשיים, שהרופאים הכחישו אותם. יפה שהיתם אצל כמה רופאים , המשותף לכולם שהמשיכו עם הלמודקס, אני היתי מנסה לקחת את הלמיקטל המקורי. עכשיו תעבדי על עצמך לא לפחד ולקחת פסק זמן של 3 חודשים לאחר הגעה למינון המקסימלי. בנוסף תלכו לפסיכולוג של ילדים , שירגיעה. בנוסף , ירידה בלימודים בגיל הזה זה ממש שטויות ואפשר להיות סובלני. ושהמורות גם יהיו סובלניות, אין קסמים וצריך סבלנות.

 

[orit19761]

תודה רבה על העידוד..

והנה הילד חזר היום עם שתי הערות משתי מורות שהוא מפטפט ולא יושב בשיעור.. נראה לי שאני צריכה ללכת לביה"ס שוב פעם ,ולידע את המורות שיהיו סבלניות אליו.. האמץ את עצתך ויהיה סבלנית יותר .. תודה רבה.. על כל העידוד אורית