פינת הקיטורים זה כאן?

[b e c k y]

אני מגדלת ילד עם CF

אני יודעת ומכירה את הבגרות המוקדמת ואת העומק. אבל זו לא בהכרח בשלות להתמודד עם נושאים מסוימים. יש דברים שהם כואבים מדי או מאימים מדי. החרדות שלי והכאבים שלי כאמא (ואני יודעת שמחשבותי מייצגות את רוב ההורים) מפחידים מאד אתכם, כמו שהמחשבות שלכם והדרישה שלכם לחופש ולעצמאות מפחידה אותי. אני רואה שהדיון צובר תאוצה לאט לאט ואני שמחה על כךץ לדעתי הגיע הזמן שמערכת היחסים בין ההורים לילדים תעלה על המוקד. מהתגובות בימים האחרונים שמעתי על דרכי התמודדות שונות במשפחות השונות. אנחונו חייבים לדבר על זה לטובל כולנו. חייבים לחשוף ולהקשיב. זה חלק מתהליך ההתבגרות של כולנו. פעם המצבם של חולים ה CF היה קשה מאד. המחלה לא איפשרה לרובם לחיות חיים נורמלים. כיום כשהטיפולים יעילים ואיכות החיים של החולים גבוה, יש לבחון מחדש את הגישה למחלה, יש לבדוק מחדש את האיזונים בין המטפלים למטופלים. אנחנו צריכים אולי להגדיר מחדש מה המשמעות של חולה CF?

 

[עוגיונת]

כבר היינו בסיפור בזה לא?

מה יש לדון? אנחנו נשארים חולים. כל אחד מתמודד ככל שבריאותו וכוחותיו הנפשיים מאפשרים לו. גם אנשים שהם עובדים, לומדים, הורים, בני זוג, מתפקדים, עסוקים, נהנים מהחיים וממצים אותם עד תום- נשארים חולים ונלחמים יום יום על הבריאות. לדעתי אין פה מה לחדש, וזו הגישה האופטימלית לחיים.

 

[b e c k y]

ממש לא

מהמעט שקראתי כאן יש לבוגרים לא מעט ביקורת על הדרך בה הוצג להם הנושא, על דרכי ההתמודדות של משפחתם עם המחלה ועל הגישה וההתיחסות אליהם במקרים מסוימים. על כל זה צריך לדבר, והרבה. זה שאת יודעת היום להתמודד מול ההורים והעולם לא עוזר במאום לזוג הורים צעירים לתינוק חולה. להם עדיין אין כלים להתמודדות. אפשר וצריך ללמוד מנסיונם של אחרים, לשמוע על טעויות העבר ולהפיק מהם לקחים לקראת העתיד. אם אתם (הבוגרים) לא תדברו ותספרו לנו איך הדברים נראים מהצד שלכם אנחנו לא נדע. (עד שיהיה אולי מאוחר מדי), ואם אנחנו ההורים לא נספר לכם איך אנחנו מרגישים אתם תמשיכו להיות מופתעים או מזועזעים בכל פעם שיתגלה זיק של חולשה אצלנו (והימים האחרונים יעידו על כך) אתם לומדים, חיים, מקימים משפחות, והכל נפלא. אבל אתם גם חולים, ומתאשפזים ועוברים השתלות.. ובזמנים האלו אתם לא צועדים לבד בראש זקוף. בזמנים האלו אתם חוזרים להורים ולמשפחה על מנת שיתמכו ויעזרו. בכדי שהעזרה תהיה יעילה ובכדי שכל הצדדים ירגישו שההליכה היא בדרך משותפת, חייבים לדבר וחייבים להבין.

 

[עוגיונת]

התכוונתי שלא צריך להגדיר מחדש

לדבר ולדון תמיד כדאי. ואני רואה בדיון עם הורים צעירים סוג של שליחות.

 

[7kala7]

אני מוכנה לענות לך על כל שאלה קדימה

 

[vikvik]

חבל ישר לראות את הצד האפל והלא בוגר

לפעמים אנשים יכולים גם להיכנס להלם , ולפעמים לוקח להם כמה זמן לחשוב על הדברים. כל הנימה הזאת , תסלחו לי , של מי בוגר יותר או פחות , מי כואב יותר או פחות...לא יודעת , לא נעימה לי. ולגבי הקומונה. קומונה זה מקום סגור ואין להוציא ממנו מידע!!!גם לא זה!!! והמלצה מאוד חמה נוספת , לשים לינק ישיר , לא כל מי שגולש שם , גולש כאן ולהיפך ואם שמים לינק אז אולי אנשים באים לקרוא. כאשר סתם כתוב שיש איזה נושא בפורום השכן , לא תמיד יש את הזמן או את הכוח ללכת לקרוא. ככה שלא בקי , לא כולם קראו אותך ולא הגיבו כי הם לא בוגרים מספיק , כנראה שהרוב פשוט לא קרא. ותחשבו עוד פעם על להוציא מידע ממקום סגור.

 

[7kala7]

VIKVIK ענית ממש לעניין !

מחזקת את דברייך אין צורך להוציא מידע לגבי הקומונה לבוגרים ומה רושמים שם, אם מישהו היה רוצה להגיב מספיק שהיה נכנס לפורום הזה ומפתח דיון לא צריך לערבב בין הקומונות. בקיצור ענית ממש לעניין ואני בטוחה שכולם מסכימים איתי מהקומונה לבוגרים אז תודה לך על הבהרת העניין. דלית

 

[A n t o n]

אני משתגע

מצד אחד אני מבין אותך, אץ התיסכול שלך, שנמאס לך להזכיר לילד כל פעם לעשות אינהלציה, לקחת כדורים וכו'. אבל עברת את כל הגבולות בתגובה שלך! את בעצם אומרת שהוא הרס לך את כל החיים ושבגללו את סובלת, אין לך כבר כוח ואת מתה להתפטר מכאב ראש הזה. לדעתי אם החלטת להיות אמא בכלל את חייבת להבין שאת כבר לא תוכלי להיות סתם בחורה צעירה שחושבבת רק על יציאות, מסיבות וגברים. יש לך מחויבות ענקית כלפי הילד\ים שלך, את חייבת! חייבת! לדאוג להם ולטפל בהם אם הבאת אותם לעולם הזה! למה את מאשימה אותו בכל הבעיות שלך? הוא לא אשם שהוא נולך חולה, למה את לא צאשימה את עצמך? את ילדת אותו חולה ועכשיו הוא סובל בגללך כל החיים שלו! לא ככה? זה אותו דבר! רק אלוהים מחליט אם הבן אדם נולד בריא או חולה. את חושבת שזה קל להיות ילד חולה? אני זוכר שלא ראיתי עולם יחסית לילדים בגילי, בזמן שכולם רצו ושיחקו בחוץ הייתי במיליון אישפוזים, אינפוזיות, זריקות דקירות, דמעות וכו'. את חושב שזה קל לראות את ההורים שיושבים לידך, לראות אותם יוצאים מהחדר בוכים ואז חוזרים ומנסים להתנהג כאילו לא קרה כלום? את חושבת שאנחנו לא האשמנו את עצמנו בזה? לא חשבנו שאנחנו מפריעים להם? קרה כמה פעמים שאמא שלי יצאה מדעתה בגלל הכל ואמרנ לי משהו בסגנון שאמרת בתגובה שלך. אין לך מושג איך הרגשתי, רציתי לקבור את עצמי, להתאבד רק לא להרגיש אשם, גם החיים שלי נהרסו ברגע שנולדתי וכל החיים שלי זה בית חולים, תרופות וכאבים וגם הרסתי את החיים להורים ברגע שנולדתי, אז אולי ככל שאלך מהעולם הזה יותר מוקדם ככה גם אפתור את כל הבעיות שלהם?! אלוהים לא עושה סתם שום דבר לדעתי, אם קיבלת עונש כזה אז כנראה שמגיע לך על החטאים שלך בגיל צעיר או אפילו חיים קודמים שלך. קיבלת את זה? את חייבת להתמודד עם זה, אין מה לעשוץ, אלה החיים! רק תזכרי שלילד שלך לא פחות קשה, זה מאוד מתסכל להיות מוגבל ושונה משאר הילדים. ואם את חושבת שהוא לא מסוגל לטפל בעצמו לבד תנסי לדבר איתו רציני, להסביר לו שאם הוא לא יתחיל לטפל בו הוא ישלם על זה בעתיד ואי אפשר להחזיר את הבריאות שהלכה.... תספרי לו אולי אפילו על אפשרות של השתלה אולי זה יפחיד אותו קצת, קחי אותו אפילו לפסיכולוג שידבר איתו. בהצלחה וסליחה על העצבים שהוצאתי פה.

 

[עוגיונת]

תפסיק להשתגע!

למה לא להכיר בלגיטימיות של הרגש/ות של האחר? במקרה זה צד ההורים. גם אנחנו וגם הם תקועים עמוק בחרא הזה ביחד! אף אחד לא אשם כאן ועל שני הצדדים להתמודד, כל אחד עם המשימות שלו, ובהתאם לגילו. כמו שלנו מותר לפעמים לקטר ולקלל על "העונש" שאנחנו חיים איתו, כך גם להם מותר! אז מוציאים קצת קיטור גם מהצד השני... מה קרה? אנחנו לא יכולים לעמוד בזה? כמה אנחנו מקטרים על ההורים שלנו שהם נכנסים לנו לורידים? מה היה קורה אם הורה לבוגר היה באמת מתחיל לקטר על חוסר האונים שלו מול הבן/בת שלו שלו מבין/נה שהוא/היא גומר/ת לעצמו/ה את החיים כי הוא(טוה הבנתם את הקטע של גם בנקבה...) לא מטפל בעצמו, היה לנו יותר קשה, אבל מה לעשות, יש להם את הזכות להרגיש כך ולהגיד את זה. אז כדאי שנתחיל להתמודד ולא לטמון אתה ראש בחול.

 

[A n t o n]

אם בן אדם חושב שבן\בת שלו\ה

הור סלו את החיים, תוותר על הורות ותן ת'ילד\ה שלך לאנשים אחרים שמתים שיהיה להם ילד אפילו חולה והם נוסעים לחול כדי לאמץ. אין ספק שזה קשה, זה אחריות גדולה לגדל ילד חולה והרבה סבלנות צריכים אבל להגיד על ילד שלך שהוא הורס לך את החיים??? זה לא מקובל עלי בשום פנים ואופן!

 

[עוגיונת]

ומה שלא מקובל עליך -אסור לכתוב??

 

[A n t o n]

לא אמרתי שאסור לכתוב

אבל תחשבי שנולד לך תינוק ונגיד יש לו חס וחלילה מחלה כרונית, אז מה תאשימי אותו כל החיים שהוא הרס לך את החיים? למה? אז עדיף שתוותרי על הזכויות שלך כאמא.

 

[b e c k y]

תודה על דבריך.

הדברים שכתבת באים מהלב ונכנסים אל הלב. כמו שכתבת הקושי הוא הדדי. שני הצדדים סובלים מהמחלה. אין ספק שאתם סובלים יותר. אבל לדעתי מדובר פה בנקודת מבט שהיא בחירה אישית. גם אני כמוך מאמינה בגורל. אני מאמינה שהבן שלי הוא השיעור שלי לחיים. אני חייבת לגדול ולהתפתח לתוך התפקיד הזה שניתן לי. אבל אף אחד לא יטען שזה אמור להיות לי קל או ללא כאבים. הפסדתי הרבה בחיי בגלל המחלה, שים לב שאני תמיד מפרידה בין המחלה לבין הבן שלי. הבן שלי הוא האושר של חיי. אני אוהבת אותו יותר מאשר את עצמי, את המחלה אני שונאת, כשאני חושבת על הבן שלי אני לא חושבת על ילד חולה. בעיני הוא ילד בריא כמו ילדי האחרים. המחלה יש לה את המהלך שלה. היא חלק בלתי נפרד מחייו של בני ולכן גם חלק בלתי נפרד מחיי שלי. אנחנו סובלים בגלל המחלה. היא פוגעת בחיינו כולנו. הייתי רוצה לראות את בני חופשי לנפשו לשחק, לאכול, לבלות בלי הגבלות, בלי טיפולים, בלי כדורים ואינהלציות ארוכות. כשכואב לו ועצוב לו כואב גם לי. לא באותו המקום, אלא במקום אחר, מקום שיש רק להורים, אי שם במעמקי הלב שלנו. כי כמו שכתבת ברגע שנולד לנו ילד ולא משנה מה הוא ומי הוא נקשר משהו בנו כלפי התינוק הרך, משהו שגדל ומתעצם עם השנים. המשהו הזה שגורם לנו לבכות כשכואב לו, לא לישון בלילות כשרע לו, ולאהוב כל כך. זו לא בחירה. זו אבולוציה. זה טבוע בנו. להיות הורה לילד חולה הוא תפקיד מורכב. גם מול הילד אותו צריך ללמד להתמודד מול המחלה והחברה, גם מול החברה אותה צריך ללמד להתיחס לילד החולה כאל אדם נורמלי (שלא ירחמו עליו ושלא יעטפו אותו בצמר גפן) ומול הרשויות השונות (נסה לדמיין כמה קשה החוויה ללכת לביטוח לאומי ולקבל אישור ל 100% נכות לילד קטן ומושלם). בנוסף לרובנו (רוב ההורים)יש גם ילדים אחרים בריאים לחלוטין עם צרכים שונים. אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו להפנות את כל המשאבים שלנו לילד עם המחלה. דבר אחד צרם לי מאד בדבריך. "אם קיבלת עונש כזה אז כנראה שמגיע לך על החטאים שלך בגיל צעיר או אפילו חיים קודמים שלך" המחלה, שנואת נפשי, היא גורל. (סטטיסטיקה אם תרצה) היא לא עונש! אף אחד מאיתנו לא עשה רע. ואסור להסתכל עליה כעונש או כאסון. יש בה יתרונות (כן, כן) ויש בה חסרונות (מרובים). המחלה היא שיעור לחיים. אני מאמינה שכל אחד מאיתנו, ההורים והחולים צריכים ללמוד משהו. ללמוד על מנת לגדול ולהתפתח. אני מרגישה שהדיון שהתחיל פה לפני מס' ימים הוא אחד החשובים שניהלתי אי פעם בנושא CF. ההזדמנות להסתכל לתוך הפחדים הכי עמוקים שלנו, לתוך התסכולים ונקודות המשבר שלנו ולבחון את חיינו מחדש. לשאול את עצמנו שאלות. כמה מקום אנחנו נותנים למחלה בחיים השוטפים שלנו? האם אנחנו מצליחים להפריד בין המחלה לחולה? האם אנחנו משתמשים במחלה כתירוץ או כמגן? האם אנחנו מצליחים לשכוח לפעמים את המחלה (למרות התזכורות האינסופיות) ולהתבונן בחיים שלנו ובבחירות שלנו בצלילות? מענין...

 

[A n t o n]

אני אישית לא מתרכז במחלה

לכדורים ואינהלציה אני כל כך רגיל מגיל קטן שאני לוקח את זה כאילו זה צחצוח שיניים או שטיפת פנים. אני לא מרגיש חולה כשאני עושה את זה. זה כבר אוטומטי... כל עוד ואני במצב טוב בלי החמרה אני חי כמו בחור רגיל, עובד, לומד, יוצא עם חברים, חברה אם יש באותו רגע חח וכו'. אין לי שום הגבלות רציניות, אולי הכושר הגופני שלי על הפנים בגלל המחלה וזאת הפגיעה היחידה והשוני היחיד שלי מאחרים, אבל גם לזה אני רגיל, יש גם אנשים בריאים שהכושר שלהם פחות טוב מאחרים כך שאני לוקח את זה באיזי. מה שכן שאם פתאום באה איזה החמרה או אישפוז שם באמת מתרכזים במחלה, אבל זה עובר תוך שבועיים ואני חוזר לחיים הרגילים שלי. אף פעם לא הבנתי את אלה שכל החיים שלהם מסובבים סביב המחלה, כל מה שהם עושים זה מדברים על המחלה, מטפלים בעצמם, מחפשים מאמרים על המחלה וכו' וכו'. אני מנסה להתנתק מהמחלה ככל האפשר. מה רוצה המחלה? תשומת לב, והיא לא תקבל אותו ממני!

 

[b e c k y]

../images/Emo140.gif להדפיס ולמסגר.