פיברו ובכלל

פיברו ובכלל

שלום לכולם,

ראשית חייבת להגיד לחיה קרן ששמך מדהים, משלב בתוכו את שמי ושם אימי


טוב, שמי קרן בת 40 אוטוטו גרושה ואמא לשני בנים מדהימים בני 9.5 ו- 13.5.
אני לקיתי בתסמונת הפיברו לפני כ- 6 שנים ומנסה לחיות עמה בשלום.
בקיץ אני מצליחה להתמודד יותר טוב עם התופעות, השמש והחום עושות לי טוב לעומת זאת החורף מכניס אץ הגוף שלי למגננה.
הקור גורם לי להתכווץ ואז כל הגוף נתפס וכואב דבר שגורם לי בנוסף לכאבים בשרירים גם להמון כאבי ראש.

לצערי הרב, אני גרה בקומה 4 ללא מעלית וכל יום או פעם שאני צריכה לצאת מהבית אני חושבת פעמיים אם המאמץ כדאי לי. כאשר אני צריכה לעלות אני לוקחת נשימה עמוקה ומתחילה. בהגיעי לקומה השנייה אני כבר עם כאבים חזקים ברגליים ובאגן וכאשר מגיעה הביתה אני באפיסת כוחות.
התחלת המחלה הייתה נורא קשה היות ואפילו הוריי לא הצליחו להבין מה עובר עלי וחשבו שאני עצלנית ועלי לקחת את עצמי בידיים.
רק בשנתיים האחרונות הם מבינים.
לנקות את הבית...אפילו הפעולה הפשוטה ביותר כמו לשפשף בספוג את הכלים גורמת לי לכאבים בידיים, נוסיף על זה דלקת בגיד באגודל, מרפק טניס ואני יכולה להישלח ישירות למחלקה הגריאטרית...


אני מנסה להתעלם מהמכאובים שפוקדים אותו יום, אפילו כעת בזמן שאני כותבת פה אני מרגישה שהגב התחתון שלי אוטוטו נחלק לשניים.
בזמן גילו התסמונת העייפות הרגה אותי, לא הצלחתי להזיז את עצמי והייתי כמו סמרטוט, היום אני מתמודדת יותר טוב עם העייפות ועדיין....קשה לי מעצם היותי אחת שלא ישנה הרבה ושנתה קלה מאוד.

רק השנה ישבתי והסברתי לילדי מה יש לי והסביר להם את התופעות, הם בגיל שהם כבר יכולים להבין ולעזור כשצריך.
בקיצור, אשמח לשוחח פה עם אנשים במצבי, להבין מה עובר עליכם ואיך אתם מתמודדים.

חייבת לחזור לערימת הכביסה שלי ולארוחת הצהריים.

שתהיה שבת שלום,

קרן
 

ריפנזל

New member
ברוכה הבאה!


וואי וואי! 4 קומות?? אני לא יודעת מה הייתי עושה!
מה עם לעבור דירה.........?

עוד מעט כלנית וחיה והשאר יעוטו עליך עם ספות ופופים ומרשמלו ותה חם
 
המון תודה

כן..כן..4 קומות.
לצערי הרב אין באפשרותי לעבור דירה למרות שאני כל הזמן שוברת את הראש איך ניתן יהיה.
יש מחשבה לעבור לגור עם בן הזוג אך יש בעיתיות עם זה.
האמיני לי שהראש שלי עסוק כל הזמן מה לעשות עם זה.

דר"א, אני אוהבת נורא מרשמלו....
 
ברוכה הבאה!

מכירה את עניין הקומות-אני "רק" בשלישית ללא מעלית...לא יודעת מה חשבתי לעצמי....
אשמח לדעת כיצד הסברת לילדיך את עניין התסמונת המיוחדת הזאת??ילדי לא מבינים למה אני כל הזמן עייפה, במיטה ועוד כאלה??...
ושוב...ברוכה הבאה! הגעת למקום נהדר!
 
אני חשבתי לעצמי..."את צעירה, מה זה 4 קומות?"

וזה כבר אחרי שחליתי בפיברו...כנראה שלא ממש רציתי להפנים שיש לי מגבלה.
לגבי הילדים, ישבתי איתם יום אחד והקראתי להם מהאתר הישראלי לפיברומיאלגיה מה זו התסמונת הזאת.
נתתי להם להבין מה התופעות שלה ולמה היא גורמת.
הם שאלו שאלות ואני עניתי.
הסברתי להם לפעמים יהיו לי ימים קשים והם יצטרכו לתרום מעצמם ולהקל עלי.
הילדים שלי די גדולים ויודעים להתארגן בעצמם...להכין ארוחת ערב כשצריך (ארוחה קלה) ואפילו לפנק אותי עם כוס קפה
 

חיה קרן

New member


תודה תודה, אני מאוד אוהבת את השם שלי [היום
]

ברוכה הבאה,
שמחה לראות שאת ממוקמת היטב עם כוס שתייה חמה בימים קרים כאלו.

מקווה שתמצאי כאן בפורום את כל שאת מחפשת

חיה
 
למעלה