פיברומיאלגיה / C.F.S

[Hodaya47]

פיברומיאלגיה / C.F.S

שלום ,
אני חדשה בפורום ולפני כחודשיים התחלתי להרגיש חולשה בגוף , עם הזמן נוספו עוד תסמינים כגון : אי סבילות למאמץ , עייפות , כאב והתכווצויות בשרירים , תחושת שריפה בגוף , כאב ושריפה בפרקים , הפרעות שינה , זרמים בגוף , נימול , רעד בגוף וחולשה לאחר מאמץ פיסי (תחושת בעיטות של תינוק) , עיקצוצים , תחושת כבדות בגוף , כאב גב
(תחושה כאילו מונחות על הגב פומפות) , חרדה , דיכאון , חוסר שקט נפשי , עצבנות , בלבול , בעיות קוגנטיביות , עירפול מוחי , צמרמורות , הזעות לילה , דופק מהיר , חוסר מרץ ואנרגייה , כאב גרון ואוזניים קל ועוד .

יש לציין כי לפני 10 שנים הרגשתי את אותם התסמינים ובביקורי אצל פרופ' גליה רהב הוסבר לי כי ייתכן ומדובר בתסמונת התשישות הכרונית היות ותוצאות בדיקת EBV היו גבוליות .

תוצאות בדיקת EBV שבוצעה לאחרונה הינן :
EBV EBNA>600
EBV IGG=18 ( צריך להיות קטן מ - 20 ).

ברצוני לדעת :
1) האם מדובר בפיברומיאלגיה או בתסמונת התשישות הכרונית והאם יש קשר לוירוס האפשטיין בר ?
2) האם כאב גרון ואוזניים קל הינם חלק מהתסמינים ?
3) אשמח לשמוע ממשתמשי הפורום אילו טיפולים מוצעים כיום ?
4) האם ניתן לקיים אורח חיים מלא עם התסמונת היות שאני ממש מיואשת ?

 

[ו אולי]

כדאי לפנות לבירור רפואי

אי אפשר לאבחן דרך האינטרנט וכדי להגיע לאבחנה ולטיפול כדאי לפנות לבירור רפואי מעמיק.
רב הסמפטומים שאת מתארת יכולים להיות מוסברים ע"י בעיות במערכת האוטונומית כמו POTS ו NMH, או נוירופתיה פריפריאלית של הסיבים הדקים SFN. יש חפיפה גדולה בין האבחנות האלו ל CFS/פיברו, ולהבדיל מאשר ב CFS/פיברו יש להן בדיקות חד משמעיות ולפעמים גם טיפול. חפשי את המושגים האלו בפורום (יש מקום לחפש בצד שמאל למעלה).

מהנסיון שלי פרופ' רהב נתנה בקלות מדי אבחנת CFS בלי להפנות לבדיקות, ואצלי היא פספסה בגדול אבחנה קריטית.

התוצאות של הEBV שלך רק אומרות שהיה לך EBV בעבר כמו לכ 90% מהאוכלוסיה.
כשיש מחלה פעילה אז ה EBV IgM גבוה.
כנראה שיש מקרים של CFS בעקבות EBV, או "מחלת הנשיקה כרונית", אבל ברב המקרים אין קשר בין הדברים.

כאב גרון נפוץ ב CFS (זה אפילו אחד הקריטריונים לאבחנה), פחות כאב אוזניים.

לגבי טיפולים דבר ראשון חשוב שתעברי בירור מעמיק ותגיעי לאבחנה.
CFS/פיברו אלו תוויות הניתנות על דרך השלילה, לא ברור עד כמה אלו אבחנות "אמיתיות" או תווית שמדביקים לכל המקרים שלא מצליחים/מנסים לאבחן. כל עוד אין אבחנה יותר מדוייקת הטיפולים הם סימפטומטיים בלבד.
יש הרבה מחלות אחרות שניתנות לאבחון ולטיפול עם סימפטומים דומים (מחלות אוטואימוניות, חוסר תפקוד של בלוטת התריס ובעיות הורמונליות אחרות, בעיות נוירולוגיות וכו'), לכן חשוב לבדוק.

ולגבי תפקוד זה מאד אינדיבידואלי, גם אם אחרי בירור מקיף CFS יהיה הדבר הכי קרוב לאבחנה שתקבלי, אי אפשר לנבא מה יהיה. יש אנשים שקיבלו את האבחנה הזאת והחלימו תוך כמה חודשים/שנים, אצל אחרים היתה החמרה, או שהמחלה באה בגלים. וחומרת המחלה יכולה להיות כל דבר שבין משהו מציק, לבין קושי בתפקוד בסיסי בבית.
יש הרבה מה לעשות כדי לשפר את התפקוד, למשל תזונה בריאה, פעילות גופנית (מותאמת למצב), תמיכה נפשית וכו'

מצטערת שאלו כנראה לא התשובות שקיווית להן, בשביל תשובות קונקרטיות יותר צריך לעבור בירור רפואי.

 

[Hodaya47]

פיברומיאלגיה/C.F.S

תודה רבה על תגובתך.
ברצוני לציין כי גם לאחרונה ביקרתי אצל פרופ' דן בוסקילה ששלל פיברומיאלגיה וכמו כן הפנה אותי לבדיקות נוספות ולבדיקת אנדוקרינולוג אך לפי מיטב ידיעתי בשתי התסמונות ישנה הפרעה בהיפופיזה המשפיעה על כמה צירים : בלוטת התריס , בלוטת האדרנל , הורמון גדילה והורמוני המין וכמו כן ידוע לי שהתסמונות מערבות את המוח , מערכת העצבים האוטונומית , מערכת העיכול , מערכת העצבים והשלד.
בכל מקרה אמשיך את הבירור המקיף.
אלו טיפולים מוצעים כיום לתסמונות ?

 

[ו אולי]

לאו דווקא

CFS/פיברו זה סל שלתוכו זורקים כשאין אבחנה ולכן אפשר לזרוק לתוכו הכל.
עד כמה שידוע לי לרב הגדול של האנשים שקיבלו את התווית CFS/פיברו לא נמצאו בעיות הורמונליות ספציפיות.
מה שיותר נפוץ אלו בעיות במערכת העצבים האוטונומית POTS, NMH, IBS וכו', אבל כיום משייכים בהרבה מהמקרים את ההפרעות האלו לנוירופתיה של הסיבים הדקים SFN במקום לפיברו.
&nbsp
מכיוון ש CFS/פיברו אלו אבחנות שנעשית על דרך השלילה אז כשיש בעיות הורמונליות/נוירולוגיות/זיהומיות/אוטואימוניות המסבירות את הסימפטומים אז יש אבחנה "אמיתית" ואין צורך בתווית CFS/פיברו.
&nbsp
כאשר אין אבחנה יותר ספציפית מ CFS הטיפולים הם סימפטומטיים ומכיוון שאצל כל אחד הסימפטומים אחרים גם הטיפול יהיה שונה.
בד"כ הרופאים מציעים להתחיל עם תרופות פסיכיאטריות במינון נמוך, כי הן משפיעות על סף הכאב ומשפרות את השינה.
לפעמים תרופות נוספות לכאבים
תרופות להפרעות האוטונומיות וכו'
רופאים פחות מתייחסים לאורח חיים בריא, למרות שלעיתים קרובות תזונה בריאה, פעילות גופנית ושינה מסודרת יותר יעילים מכל התרופות הנ"ל.

 

[Hodaya47]

פיברו/C.F.S

שלום רב ,

אשמח לשמוע איך את מטפלת בתסמונת פיברו ו/או C.f.S ואילו תרופות ו/או תוספי תזונה עוזרים לך ?.

על היענותך.

 

[ו אולי]

אני לא ממש מטפלת ב CFS/פיברו

הטיפולים היחידים שנעזרתי בהם תחת ה"אבחנה" הזאת היו מודפיניל ושינוי תזונה.
שאר הטיפולים לא רלוונטיים לכאן מכיוון שהם להתוויות אחרות.
&nbsp

 

[Hodaya47]

Re

רבה על תגובתך.
הייתי שמחה לשמוע איזה שינוי עשית בתזונה.

כל טוב ויום טוב.

 

[Hodaya47]

מודפיניל

שלום ,

אשמח לשמוע ממך האם התרופה הזאת עוזרת לך ? האם התרופה מעוררת ו/או ממריצה ו/או משפרת בעיות קוגנטיביות ?

בתודה מראש והמשך יום טוב

 

[Hodaya47]

נוירופתיה של סיבי העצב הדקים

שלום רב ,

אשמח לדעת האם ידוע לך:

1) אם SFN קיימת בתסמונת פיברומיאלגיה ו/או C.F.S ובאילו תרופות ניתן לטפל בנוירופתיה .
2) האם הנוירופתיה הינה עקב שיבוש במערכת העצבים המרכזית ו/או זיהום ?
3) באילו תרופות ניתן לטפל ב - POTS .

אודה לך מראש על היענותך.
כל טוב.

 

[ו אולי]

אי אפשר לתת אבחנה וטיפול דרך האינטרנט

אם את רוצה תשובות לשאלות, פני לאנשי מקצוע, תתחילי בירור מסודר,
ותשקלי לחזור לתרופות שהפסקת עם הרופאים שנתנו לך אותן.
&nbsp
על כל הנושאים שהעלית את מוזמנת לחפש דיונים קודמים בפורום.
&nbsp
ובזה גם אני מצטרפת לויויאן, ומפסיקה להגיב.

 

[Hodaya47]

 

[Hodaya47]

מה הייתה האבחנה אצלך ?

 

[Hodaya47]