ערב טוב

[jony stekino]

ערב טוב

אישתי ילדה השבוע את בני הרביעי
לאחר יומיים הוא נהיה כחול

מתברר שכל שעה יש לו התקף של הפסקת נשימה ,אבל כאשר נוגעים בו זה עובר
בדיקת EEG מראה פעילות חשמלית קטנה בצד ימין ושמאל
בדיקת MRI תקינה
בדיקת דם תקינה

בהתחלה הוא היה מטופל רק ב לומינל אך ברגע שהיתה עצירת נשימה הוא לא התייחס למישושים וכמעט נהרג
כעת הוא מטופל בלומינל בבוקר ובהינדטואין בערב אני לא יודע אם אלו תרופות טובות לפעוט
כי לפי מה שקראתי את הינדטואין משתמשים רק כאשר רוצים להעביר את התרופה בוריד אבל הבן שלי מקבל זאת כשתיה
אז לא עדיף תרופה אחרת ללא תופעות לוואי ?

הוא כל הזמן ישן ,ולא פותח עיניים
אין לי מושג למה נכנסתי
אני לא יודע אם זה טיפול טוב
אני לא יודע אם הרופאים טובים ( אני באיכילוב )
אני לא יודע אם יש קשר לחבל טבור שהיה מלופף פעמיים בלידה ולא היה מתועד בשום מקום

אשמח לקבל קצת תשובות

 

[jony stekino]

המשך .....

ב 60 שעות האחרונות לא היו התקפות אלה רק פעמיים קטנות ולא רציניות

הרופא אמר לי שהוא צריך לבדוק את הרמות בדם כדי לדעת אם להוסיף או להפחית

אני לא מבין מדוע להוסיף אם עכשיו אין לתינוק התקפות ?

 

[googit]

ראשית

קראתי את שכתבת,
לגבי התרופות אין לי מושג, לא מכירה את התרופות הללו, ואני מאמינה שהמינונים וסוג התרופות שהוא מקבל תואם את המצב,
מרפאת אפילפסיה באיכילוב, והרופאים הנוירולוגים שם הם מן הטובים (פרט לאחד שאישית אני לא מסתדרת איתו), אני מטופלת אצל מבוגרים, כך שאני לא יודעת לגבי צעירים, אבל המרפאה עצמה היא מצויינת.
בנוסף לכך, התינוק רק נולד וידוע שתינוק בגיל כ"כ צעיר זקוק לשעות מרובות של שינה, והעיניים עוד לא ממש נפתחות וכמובן יש את התופעות והשפעת התרופות שיכול להיות (שוב יכול להיות) שיש קשר.
עצה ידידותית, כך דף נייר ועט, תכתוב את כל השאלות שיש לך כמו שהעלת כאן ותדרוש לקבל את התשובות, אתה זכאי לכך ומחובתך כאבא,
שיהיה בהצלחה.
אל תלחץ, תרגיע.... זה רק התחלה של מסע....

googit

 

[jony stekino]

מזתומרת זה התחלה של מסע

את מפחידה אותי
למה אני צריך להתכונן ?

מה אני צריך לדעת ?

 

[googit]

כוונתי היתה...

תחילת מסע של מחקר אודות התופעות הנוירולוגיות,
כיום אני אחרי כמעט 4 שנים אחרי הלידה ורק בשנה האחרונה, אפשר לומר שהצליחו לאבחן סופית את סוג האפילפסיה שיש לי, וזו היתה כוונתי,
ייתכן שזה ייקח חודש, אולי 3 חודשים, אולי שנה ואולי יותר,
אני מאחלת לך דרך צלחה, וכמובן כל שאלה שיש לך תשאל, פה, בפייסבוק (קיימות 2 קבוצות מדהימות), וכמובן... הרופאיאם שמחובתם לתת לך תשובות ומענה לקשיים ושאלות העולות.
בהצלחה
googit

 

[jony stekino]

תודה רבה

אפשר גם קישור לפייסבוק

 

[googit]

בבקשה

דף הפייבוק של אי"ל:

https://www.facebook.com/groups/EyalEpi/

קבוצה נוספת:
I AM HAPPY TO CONTROL MY EPI


https://www.facebook.com/groups/282...d=639045956128483&notif_t=group_comment_reply

 

[jony stekino]

הקישורים לא עובדים

 

[googit]

הי

לגבי הקישור של הקבוצה השניה, מכיוון שאתה צריך אישור ע"מ להכנס אליה, תבקש בקשת הצטרפות ומנהלי הקב' יאשרו אותך,
גם עם הדף של אי"ל יש בעיה??

googit

 

[חייםלוי]

ברוך הבא

לומינל נחשבת כתרופת קו ראשון ליילודים ותינוקות משום שההנחה היא שההתקפים יותר מזיקים ליילוד מהתרופה.
לומחות בשבועות הראשונים אחרי שמתחילים לקחת אותהינל היא תרופה מאוד מרדימה, לפחות בשבועות הראשונים אחרי שמתחילים לקחת אותה. יש לי ניסיון כי אני לוקח לומינל מגיל ילדות. בהתחלה הייתי ישן כל הזמן.

 

[jony stekino]

ומה עם בהינדטואין ?

לא כדי שיחליפו אותה ?

 

[חייםלוי]

רק רופא יכול להחליט אם צריך תרופה או לא

הידנטואין כמו לומינל היא תרופה מאוד ישנה. כנראה שהן הולכות יחד. כשקיבלתי את האפילפסיה כשהייתי ילד נתנו גם לי לומינל והידנטואין. עם הלומיהל (פנוברביטל) נשארתי עד היום וההידנטואין לא עזר לי. זה כמובן לא אומרכלום לגבי חולה אחר.

 

[jony stekino]

עכשיו העלו את ההינדטואין מ 16 ל 23

זה עליה ב 50% , הם טוענים בגלל שהם עברו לסירופ אז הכבד מסנן את התרופה הזאת

אני מבין ממך שאתה כבר לוקח שנים , הכבד שלך לא נדפק מזה ?
אגב כמה שנים אתה על כדורים ?

 

[חייםלוי]

אני לא לוקי הידנטואין. רק בהתחלה לקחתי וזה לא

עזר לי.
אני לוקח פנוברביטל (לומינל) ופריזולין. אלה לא משפיעים על הכבד.

 

[חייםלוי]

לוקי - צ"ל לוקח

 

[דני11612]

זהירות! הידנטואין הרס לי את החניכיים.

החלפתי ללמיקטל

 

[jony stekino]

הורידו לגמרי את הידנטואין

ונתנו לו כמות 9 של הלומינל וכל יומיים הם מעלים כי הרמות בדם יורדות
הוא כבר הגיע לרמה של 17

משהו פה נראה לי לא נראה תקין כמה יעלו עד שהכבד יתפוצץ ?????
הבן שלי כבר 3 שבועות בטיפול נמרץ