ערב טוב לכולם

[דודו1975]

ערב טוב לכולם../images/Emo24.gif

ערב טוב קודם כל אני יציג את עצמי קוראים לי דודו אני בן 30 , יש לי אח בן 13 שכבר סובל שנה משיעולים היום לאחר שנה אנחנו מבינים שהוא חולה בטורט. ( בהתחלה הלכנו בכיוון של בעיה בגרון וכו... ) השנה הזאת היתה לנו שנה קשה מכוון שהתסמונת הזאת אינה מוכרת לסביבה ( ולעיתים אף לרופאים ) ולא היה למשפחה מידע כיצד להתמודד עם זה . הורי הלכו להרבה רופאים בתקווה שמהם יבוא הישועה אף זה לא עזר. כעת ש"השלמנו" עם המחלה אנו מנסים ללקט מידע ( שבקושי יש ) ומנסים להסתגל למצב , בהתחלה היינו מעירים לו הרבה על השיעול וטיקים קטנים וכיום אנו מבינים שזה לא בשליטתו והדרך הכי טובה היא להתעלם ( לא מחוסר אכפתיות אלה כדי לא למשוך צומת לב שלילית ) אתמול ראיתי את התוכנית ששודרה ב- BBC ונדהמתי... יחסית למה שהראו שם הטיקים ( בעיקר שיעול ) של אחי נראים ממש "קטנים". כיום הוא לוקח ריספרדל ואני מאמין שזה יעבור לו עם הזמן ( ב"ה ). אנחנו ( המשפחה ) מעונינים לקבל מידע על הנושא הזה : מאמרים , שיטות טיפול , המלצות , מפגשים , רופאים . כמו כן אשמח לשמוע האם אתם חושבים שהשיעולים יעברו ביום מן הימים ? בהסתמך על מקרים של ילדים אחרים . שיהיה לכולם ערב טוב.

 

[הלנה]

ערב טוב דודו וברוך הבא לפורום

קודם כל היתי ממליצה לך להיכנס לאתר של עמותת אסטי (קישור למעלה) יש שם הרבה מידע וגם קישורים לאתרים אחרים בחו"ל. כדאי גם לדפדף קצת בפורום ושם תוכלו למצא הרבה שאלות ותהיות... לגבי מפגשים, מלבד מפגשי פורום שאנחנו מקיימים מדי פעם, ישנם מפגשים של חברי העמותה במשרדים ברעננה... זה מאד עוזר ומאד מומלץ. לגבי רופאים ישנן כמה מרפאות שמתמחות בטוראט, ביניהן שניידר בפ"ת ושערי צדק בירושלים. אם השיעולים יעברו או לא... קשה לדעת, לפעמים טיקים נפסקים ומתפתחים טיקים אחרים, לפעמים הם נפסקים אחרי גיל ההתבגרות ולפעמים לא..זה מאד אינדיבידואלי. אז נעים מאד, אני הלנה אמא של ילד בן 13 שלוקה בטוראט קל. אתה מוזמן לשאול כל שאלה ואנחנו נשמח לענות מניסיוננו... רק קח בחשבון שאף אחד מאיתנו לא רופא וכל דעה שתקבל היא מנסיון וידע אישי. אגב, יו"ר העמותה לטוראט גם חברה בפורום ועונה לכינוי שביק. בהצלחה!

 

[חגית35]

שידור חוזר לתוכנית של ה-BBC בשבת

שלום לך גם אני ראיתי לצערי מהמחצית את התוכנית אתמול ונדהמתי עד דמעות מזל שהיא תשודר שוב בשבת משהו כמו שעה מאוחרת 11.45 בלילה צריך לבדוק בלוח השידורים. באשר לאחיך- קבלוהו ואהבוהו יש לציין, כי לרוב, לא תמיד, הטיקים פוחתים לאחר גיל ההתבגרות. אז יש תקווה. באשר לריספרדל - עקבו אחר נושא זה, כי בד"כ בגיל זה יש לה השפעה על ההתפתחות המינית ויש לעקוב עם אנדוקרינולוג על נושא רמות הפרולקטין שעולות מאוד בשימוש בה. יש פה מידע רב ערוך חיפוש עם שם התרופה או המילה פרולקטין.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

היי דודו (ולילה טוב),

הסרטים העוסקים בטוראט מתמקדים בד"כ במקרים הקיצוניים, אבל במציאות רוב הטוראטניקים מתאפיינים בטיקים "קטנים" (כמו לאחיך למשל). במאים ומפיקים, כמובן, מעוניינים להראות את המקרים הקיצוניים יותר - אחרת זה "לא מספיק מעניין את הצופים"... עקב כך יוצא "שם רע" לטוראט. חשוב להדגיש, שטוראט אינה מחלה כי אם תסמונת, ולכן נכון ועדיף לומר שאחיך לוקה בטוראט (ולא "חולה"). לגבי ההתעלמות מהטיקים שלו - אתם עושים את הדבר הנכון. (ברור שאם הוא היה יכול, הוא היה נמנע מהם בעצמו...) לגבי השאלה אם השיעולים יעברו: ייתכן שיעברו וייתכן שלא, יכול להיות גם שהם יתחלפו עם טיקים אחרים. מאיזה גיל התחילו אצלו התסמינים? (גיל 12 הוא מאוחר יחסית להתפרצות התסמונת. האם בדיעבד אתם יכולים להצביע על טיקים שהיו שם קודם?) כמו הלנה, אני ממליצה לך להתחיל לדפדף בפורום אחורה, תוכל ללמוד המון. ברוך הבא

 

[דודו1975]

תודה על התגובות../images/Emo45.gif

אני אכן התחלתי לדפדפף בשאלות קודמות , ראיתי שיש מפגשים , איך אפשר להירשם אלהם ? לגבי התרופה אני אבקש מאימי שתתן לי את השם המדוייק והמינון. האם יש אפשרות לתמיכה טלפונית מהעמותה ? שאולי הם יוכלו לענות על שאלות שמתעוררות כל הזמן לדגומא : האם דיבור לא ברור ( כמו בליעת מילים ) זה גם חלק מהתסמונת ? ניסינו קלינאית תיקשורת אבל זה לא כל עזר . שבת שלום

 

[הלנה]

הי דודו

המפגשים מתקיימים בדרך כלל כל יום שישי ראשון של החודש - תמיד יש פה הודעות לפני... הם מיועדים לחברי העמותה, ניתן להירשם כחבר במקום או לשלם תשלום חד פעמי על המפגש (אם זה לא השתנה זה 50 ש"ח למשפחה). ניתן גם לקבל מענה טלפוני. בת שבע גרניט יו"ר העמותה תמיד שמחה לעזור וגם מוסרת את הטלפון שלה כאן בפורום, היא בודאי תענה. מקווה שניפגש.. ואתה גם מוזמן לפורום החברתי שלנו (קישור בראש הדף).

 

[אילנה אמא של שי]

דודו ברוך הבא לפורום../images/Emo24.gif

אני אמא ליד בן 15 הלוקה בטוראט שהתגלה בגיל 12 כמו שכול החברים כתבו אין לי הרבה להוסיף לגבי השעול היה לבן שלי אבל זה חלף אבל באו טיקים אחרים לא להגיד לו כלום כי זה רק יחמיר את המצב .לתת לו הרבה אהבה וחובקים

 

[דודו1975]

אפשר עוד שאלה ../images/Emo35.gif

קודם תודות לעונים : הלנה , חגית 35 , הצוללת הצהובה , אילנה אמא של שי תודה לכם . הלנה אמרה :"ניתן גם לקבל מענה טלפוני. בת שבע גרניט יו"ר העמותה תמיד שמחה לעזור וגם מוסרת את הטלפון שלה כאן בפורום, היא בודאי תענה." איך זה עובד ? אני צריך לרשום לה הודעה ? הלנה אמרה : "ואתה גם מוזמן לפורום החברתי שלנו (קישור בראש הדף)." מה ההבדל בין פורום טוראט לפורום טוראט חברתי ?

 

[הלנה]

אפשר כמה שאולות שאתה רוצה...

בת שבע או בכינויה שביק כותבת כאן בפורום. אני בטוחה שהיא תקרא את הודעתך ותענה, אבל אתה גם יכול לכתוב לה מסר. ההבדל בין הפורומים הוא שכאן זה הפורום "השפוי" בו דנים ברצינות בכל נושא שקשור לטוראט. עם הזמן נוצרו קשרים חברתיים בעיקר כתוצאה מהמפגשים בעמותה וגם ממפגשי פורום שאינם קשורים. כתוצאה מכך היו הרבה דיונים "חבריים" בפורום טוראט ובאיזה שהוא שלב הוחלט שכדאי לפצל אותו לשני פורומים, על מנת שאנשים חדשים כמוך למשל לא "ילכו לאיבוד" בשלל הברכות שבפורום השני. בקיצור, בפורום השני יש ברכות יום הולדת, בוקר טוב, סיפורים אישיים, בדיחות, חידונים, ראיונות (מה שמזכיר לי שמזמן לא ערכנו ראיון) וכו'... ואם יש לך עוד שאלות, אנחנו כאן!

 

[שביק]

שלום דודו, ראשית לאבחן נכון

האם התופעות של אחיך הן טוראט? לאחר האבחנה יבוא הטיפול המתאים. ישנם מרכזים מספר לאיבחון וטיפול. מרכז שניידר, המרפאה של פרופ' אלן אפטר וצוותו. מרכז טיפולי בשערי צדק י-ם אצל הפרופ' ורדה גרוס-צור וצוותה. מרכז טיפולי בי"ח רמב"ם אצל דר אלי שחר וצוותו. המרפאה לנוירולוגיה של הילד בבי"ח וולפסון בחולון, אצל ד"ר טלי שגיא וצוותה. בהצלחה. לפרטים נוספים: טל' 09-7408478

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוך הבא דודו1975../images/Emo24.gif

אצטרף להמלצתה של "שביק" ראשית לאבחן נכון. ישנה אפשרות לקבל חומר כתוב..גם להורים וגם למורים...ועוד חוברות קריאה בנושא "טוראט". עליך לפנות לגב' בת שבע גרניט יו"ר עמותת א.ס.ט.י...הלא היא "שביק" טלפון- 09-7408478...והיא כבר תסביר לך ... בשיחה הראשונה אני מאמינה שכבר תקבל פרטים יותר מדוייקים.

 

[דודו1975]

חיממתי לי את הלב../images/Emo140.gif

כבר מחר בבוקר אני אצור קשר

 

[דודו1975]

עדכון מצב../images/Emo13.gif

אימי שוחחה עם שביק ( תודה לך ) היתה שיחה טובה , מקווה שיהיו התפתחויות. אני מאוד אשמח להגיע למפגש ( כל המשפחה ) מתי אמור להיות המפגש הקרוב ?

 

[הלנה]

דודו, אני שמחה לשמוע

ונשמח להכיר את המשפחה.. אגב, המפגשים הם ללא ילדים ולדעתי המפגש הבא יתקיים ב- 7.10., אבל נחכה להודעת העמותה בעניין זה. בינתיים אני שמחה לראות שביקרת אותנו בפורום החברתי דוקא ביום ההולדת של מלמן שהוא הגזבר שלנו שעושה רבות למען העמותה.

 

[אילנה אמא של שי]

דודו יפוי של תשובות קיבלתם ../images/Emo24.gif

ניפגש בית הפתוח