ערב טוב לכולכם

[מר G]

ערב טוב לכולכם ../images/Emo24.gif

לפני כמה דקות גיליתי את הפורום הזה. קראתי קצת את ההודעות כדי לדעת את אופי הפורום, ומצאתי מקום חם ומאיר פנים. אני באה מפורום שכן, תאומים ושלישיות, ואני חולה בCFS. חליתי לפני 5 שנים במחלת הנשיקה(EBV) וסבלתי מזה הרבה מאוד זמן. אחרי שנה בערך כשחשבתי שאני מספיק חזקה נכנסתי להריון ואז חליתי בCMV. אחרי ברור בבדיקת מי שפיר עשיתי הפלה(שבוע 23). אחרי חצי שנה בערך הבראתי מהCMV ואחרי עוד חצי שנה אובחנתי ע"י ד"ר גליה רהב כסובלת מCFS. מאז אני חיה על כח רצון. יש ימים שאני מרגישה שהרצון גם נגמר, אבל יש לי בעל מדהים שמאוד עוזר. בשנים האלה(3+-)של המחלה הצלחתי לעשות טיפולי פוריות, ללדת ולגדל תאומים מקסימים וילדה מדהימה ולעבוד בנוסף במשרה מלאה(עבודה במשרד, אבל לפעמים גם בשטח, באדריכלות) וכמובן שיש ימים טובים יותר ויש ימים טובים פחות. לאחרונה התגלה אצלי חוסר רציני בויטמין B12. ואני התחלתי לקחת מתחת ללשון, זה עושה לי פצעים בפה ואולי אעבור לזריקות. ויש לי המלצה- פעילות גופנית. שישה שבועות אחרי הלידה של הבנים התחלתי להתעמל בסטודיו C, שזו פעילות עדינה שעובדת על הארכה וחוז של השרירים. אין מה להשוות בין היכולות שלי לפני ואחרי(בלי קשר להריון תאומים שהיה באמצע)זה הוסיף לי המון. בנתיים זה מספיק להציג את עצמי. תודה לכם על הפורום!

 

[מיצי קוץ]

../images/Emo140.gifברוכה הבאה

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

היי מר G, מקווה שנוכל להקל ../images/Emo140.gif

 

[מיטל מק]

מרG שלום

קראתי את מכתבך, להיות אמא לשלושה כששנים מתוכם בני שנה (אם אני לא טועה?)זה לא קל , מעייף לילות בלי שינה ובנוסף לכול יש לך CFS ?!!! את חזקה . ומעוררת כבוד. תמשיכי כך, ובימים שקשה אנחנו פה כדי לשמוע ולתמוך בך. תמשיכי כך מיטל

 

[מר G]

תודה על קבלת הפנים../images/Emo140.gif

התאומים הם בני שנה ןשבעה חודשים. ואכן, זה לא קל. אבל יש לי בעל מדהים שעוזר לי הרבה, עובד פחות שעות כדי להיות איתי בשעות הקשות(אחרי הצהריים), ואם קורה שמישהו קם בלילה, אז הוא ישר קם אליו. למזלי הילדים שלי הם מדהימים ורגועים, כך שזה מקל מאוד. ויש לי שאלה: האם נבדק הקשר בין CFS לבין: חוסר בויטמין B12, טראומה(גופנית ו/או נפשית) ובעיות בתפקוד בלוטת התריס(היפר או היפו). את כל אלה היה לי ושמעתי גם על אחרים שבעברם היו דברים דומים. יכול להיות שיש קשר להתפרצות הCFS?

 

[מיטל מק]

אני אישית לא שמעתי על קשר

בין הויטמין b12 אבל מנסיוני האישי ( בדיוק סיימתי סדרת זריקות) זה ממש הרים אותי. נתן לי כוחות מחודשים. לגבי טראומה נפשית או גופנית כטריגר זה מאד אישי. אני חליתי בגיל 11 בחזרת ולאחר מכן התחילו הפיברו והתשישות. לפני ארבע חודשים פשוט העבדתי את עצמי יותר מדי וידעתי שאני מגזימה. לגבי בלוטת התריס יש לי במשפחה ( אמא ואחות ) שסובלות ממחלת הגרייבס ( בעיות בתפקוד הבלוטה). אני בסיכון גבוהה לבעיות דומות. אני לא שמעתי על תוצאות של מחקר בנושא אבל אני לא הופתע אם יגלו קשר. אבל בטח לנאוה תהיה תשובה יותר מדויקת בנושא. שוב לגבי הויטמינים אני ממליצה בחום. הם אומנם קצת כואבים בטוסיקון אבל הגוף ממש פורח. יום טוב מיטל

 

[מר G]

הריון עם CFS

ההריון שלי היה קצת שונה כי זה היה הריון תאומים אז זה מאוד מכביד. אבל ברור לי שבתחילת ההריון פרחתי. היה לי דימום קל בשבוע 10 והייתי בשמירה שבוע ומאז גם הורדתי הילוך, כלומר השתדלתי לא להסתובב יותר מידי, לישון מתי שרק אפשר(גם אם לא הייתי "מתה" מעייפות)ולהרגע. אני עובדת במשרד מאוד מלחיץ נפשית. היתה איתי מישהי(היא כבר לא עובדת כאן לשמחתי) שעשתה לנו את המוות וזה הגדיל לי את הלחץ הנפשי. כשהייתי בשבוע 22 בערך הגניקולוג המקסים שלי אמר לי שברגע שאני אגיד את המילה, הוא משחרר אותי לשמירה. עשיתי כמה בירורים לגבי הכסף שאקבל מביטוח לאומי(אם זה לא פחות ממשכורת, כמה זמן אקבל ואם אקבל דמי חופשת לידה מלאים)ובשבוע 24 התחלתי שמירת הריון. התירוץ היה התקצרות של צוואר הרחם, מה שהיה נכון אבל לא קריטי. מה ששבר אותי סופית היה ערב אחד שהבת שלי ביקשה שאכין לה חביתה. הצלחתי להגיע עד המטבח ולהתיישב שם על כיסא. ניסיתי כמה פעמים לקום ולא הצלחתי. והיא היתה אז בת 4 והיתה רעבה. התחלתי לבכות והחלטתי אז שאם אני לא יכולה לתפקד גם בבית וגם בעבודה, אז אני חייבת לוותר על העבודה. למזלי הרב בדיוק הגיעה לביקור קרובה שלי והיא שלחה אותי למיטה והכינה לביתי אוכל. זה היה היום האחרון שלי בעבודה. בקיצור, מה שהציל לי את הכח בהריון הזה היתה המנוחה בבית. הימים שלי היו דומים אחד לשני. הייתי קמה מוקדם, לוקחת את הבת לגן ואת בעלי לעבודה, חוזרת הביתה, אוכלת, הולכת לישון, קמה ב3:30 אוספת את הילדה, אוספת את בעלי, קצת להיות עם הילדה(לקראת סוף ההריון, הוא היה לוקח אותה להורים שלו עד הערב כדי שאנוח עוד)ואז הולכת לישון בשעה 9:00. לסיכום: כן, היה שיפור אבל בגלל הריון תאומים לדעתי זה התקזז. אבל אחרי הלידה הרגשתי ממש מצויין, בהיי. 6 שבועות אחרי הלידה הלכתי לקורס אחרי לידה בסטודיו C ומאז אני הולכת בקביעות פעמיים בשבוע. אני מרגישה יותר טוב מאשר לפני ההריון, אבל עוד יש לאן לשאוף.

 

[מיצי קוץ]

../images/Emo13.gif../images/Emo51.gif

 

[מיצי קוץ]

תירואיד [בלטות התריס]

אצלי גילו בגיל 16 [!]תת פעילות [היפו]של הבלוטה. לקח שלוש שנים כמעט להגיע לאיזון [לכו תנסו לאזן הורמונים אצל מתבגרת...

] ואז הגיע המונו ואז, הגיע הCFS. במשך השנים בדקו היטב את הקשר כי הסמפטומים של חוסר איזון זהה לCFS-זא שכל פעם שהיתה או יש לי נפילה קודם בודקים תירואיד.כשאני חושבת על זה, בד"כ כלל יש קצת שינוי [או היפר או היפו- תלוי במינון התרופה ]אבל הוא זעיר, ואחרי שמשנים את המינן וזה מתאזן אני עדיין בנפילה. אז מה אני רוצה להגיד? אני חושבת שאין קשר ישיר כי אני לרוב מצליחה להבדיל מתי זה CFS ומתי TSH, אבל יכול להיות שיש קשר עקיף. לגבי בB12- הראומטלוגית הציעה לבדוק אותו, אבל אצלי הוא תקין. אז זהו. לגבי טראומה-יש קשר ישיר. הרבה מהאנשים מגיעים לCFS אחרי טראומה או סטרס חזק.אצלי אני עודבת להבין גם את הצד הנפשי- אני בטיפול אצל פסיכולוגית כבר שנתיים וחצי ולמדתי להודות בפני עצמי שיש קשר, בין הדיכאון ובין המחלה,ולמדתי שפעם הגוף מוביל לנפש ופעם הנפש מובילה לגוף [אני בעיקר מנסה ללמוד מה מתי כדי להתמודד עם נפילות ולנסות לשנות] עכשיו שאלה אלייך: שמעתי על נשים חולות שדווקא בהריון היתה להן תקופה נהדרת, ההפך מנפילה. איך זה היה אצלך? ומה היה אחרי הלידה [בחודשים הראשונים]? זה נושא שמאוד מעניין אותי ואשמח לשמוע. ושוב כתבתי מגילה- יש לי המון מה להגיד והרבה זמן לא היה למי אז אני לא יודעת להגיד בעברית "בר וויט מי" . מיצי

 

[דיתי3]

מיצי...../images/Emo141.gif

היי מיצי,,, גם אני סובלת מתת פעילות של הבלוטה כבר שנים רבות, ושנים חשבתי כי העייפות שלי היא כתוצאה מהבלוטה,, אך לדעתי אם את מאוזנת( וכשאני מתכוונת למאוזנת זה לערכים פחות או יותר סבירים, כי אין אף פעם ממש איזון לאורך זמן, יש שינויים כל יום וכל שעה)אז אין שום סיבה שתרגישי עייפות שכזו, יותר סביר להניח כי לא כאן מקור הבעיה. יש לי חברות עם אותה בעיית בלוטה והן מתפקדות נהדר... כך שהגעתי למסקנה כי אין להתבסס על בעיית הבלוטה, יש נפילות נכון, אך זה לא אמור לגרום לתשישות בעוצמה שכזו.. אם תרצי עוד פרטים אשמח,,, תרגישי טוב. דיתי

 

[מר G]

בלוטת התריס אצלי

חצי שנה בערך אחרי החתונה הגעתי לגניקולוג לברר לגבי הריון, או יותר נכון למה אין הריון. עשו לי פרופיל הורמונלי לראשונה בחיי וגילו שיש לי היפרתירודיזם(פעילות יתר). נשלחתי למעקב אצל ד"ר ספירו(אנדוקרינולוג). קיבלתי תרופה(שאיזה כיף בפורום הזה פשוט להגיד שאני לא מצליחה לזכור משהו ולדעת שאתם מבינים)והצליחו לאזן אותי אחרי כמה חודשים. חצי שנה אחרי הלידה של הגדולה הרגשתי עייפות עצומה. חשבתי לעצמי שזה או מונו או הריון או סטייה בTSH. התברר שזה היה גם מונו וגם הTSH(הפעם היפו). ד"ר ספירו כבר הכין אותי למחלה כרונית ולנטילת כדור פעם ביום למשך כל החיים, ואז ראה אותי הגניקולוג המדהים שלי, הוא הציץ בבדיקות ומיד אמר:נו, בטח יש לך סטיה בTSH. מי שהיתה לו בעיה בעבר, כל פעם שיש וירוס בסביבה הרמה של הTSH משתגעת, זה כלום, זה יעבור לך. והוא צדק. מאז לא נרשמה שום סטיה מהנורמה, ובזמן מחלות אחרות, אפילו לא בודקים TSH(רק בהריון בדקו כל חודשיים בערך)

 

[linar1]

בוקר טוב, מר G ../images/Emo42.gif

האם את ממשיכה להיות במעקב של אנדוקרינולוג? כי המצב שאת מתארת אינו תקין. גם אם לא אצל אנדוקרינולוג, אז רופא משפחה חייב לבדוק את תיפקוד של הבלוטה - לפחות פעם בחצי שנה, אם אין מצב חריג. אם את נוטלת תרופה קבועה לאיזון הבלוטה את חייבת להיות גם במעקב. אני אישית, לפעמים גם בעצמי מבקשת מהרופא שלי בדיקה, במידה והוא שוכח. זה מה שאני ממליצה לך בחום לעשות!!!

 

[מר G]

זו בדיוק הפואנטה../images/Emo8.gif

שאני לא לוקחת תרופות בכלל(חוץ מגלולות וויטמינים) ואני מאוזנת. מידי פעם, כל כמה חודשים כשאני עושה בדיקת דם לעניינים שונים, אני מבקשת להוסיף גם TSH והוא תמיד מאוזן

 

[linar1]

הסבר מדעי אין בידי../images/Emo4.gif

אך מקריאה הרבה בנושא על פיברו'/תשישות כרונית ראיתי שהרבה חולים קודם כל סבלו/אות בחוסר איזון של הבלוטה או טראומה פיזית/נפשית. אם אני לא טועה, אז אחד המחקרים של פרופסור בוסקילה עוסק בקשר בין הפיברו' וטראומה. את יודעת, למעשה מתוך מחקר עצמי הגעתי למסכנה - שום מרכיב כדי לקבל פיברו' לא חסר לי - הפזל הרכבתי מזמן!!!(תאונת דרכים בעבר הרחוק רק "צליפת שוט",טיפול באימי שלא חזרה להיות אותו אדם לאחר התאונה, הקשיים הפיזיים והנפשיים שנטלתי, התפרצות של יתר פעילות של הבלוטה, "איזון" על ידי הרפואה: תת-פעילות ובסוף פיברו') היום מעסיקה אותי שאלה אחרת - לא מאיפה זה בא לי. אלה, אך אני היה עם זה בשלום ואם אפשר אז עוד יותר טוב - אך יוצאים מהמחלה. טוב, כרגע זה נראה בגדר החלום

לילה טוב והרבה כח לך ובריאות

 

[מר G]

לחיות עם זה בשלום../images/Emo140.gif

אני כל הזמן חוזרת על זה כי זה ממש עוזר: פעילות גופנית מתונה. כיום יש בכל מכון כושר שמכבד את עצמו חוג שנקרא בד"כ "עיצוב הגוף". החוגים האלה הם בסגנון של סטודיו C וזו פעילות איטית, עובדת על חוזק ועל עיצוב של השרירים. אני שבוע לא הייתי שם(בגלל צינון קשה מאוד שלי) ואני מרגישה פיזית את ההבדל, קשה לי יותר לעשות כל פעולה קטנה. אני מההתחלה החלטתי שעייפות לא תהיה תירוץ לא ללכת להתעמלות. ומאז שהתחלתי לא החסרתי אף פעם בגלל עייפות, בגלל דברים אחרים כן, אבל לא בגלל עייפות. בקיצור- זה נותן כח. וכדאי.

 

[מיטל מק]

מרג' היקרה בוקר טוב

לגבי פעילות גופנית את צודקת מאד. מה שאסור לשכוח זה שכאשר קורה מה- שהו ואת נאלצת להפסיק את הספורט ( אפילו לשבוע) הגוף מתמוטט. הגוף ממש מתמכר לפעילות הגופנית . אז אם מתחילים עם זה אסור להפסיק כי זה יגרום להדרדרות . יום טוב מיטל

 

[מר G]

את זה לא ידעתי ../images/Emo2.gif

ובכל זאת, אני ממליצה על פעילות מתונה. זה באמת עושה טוב.