עצות לתחילת הדרך!!

[אמא של אוריקי]

עצות לתחילת הדרך!!

שלום לכולם. אני חדשה בפורום הזה ובפורומים בכלל.... אנחנו בכלל בתחילת הדרך לבני יש חשש ל PDD בן 2.5 מקסימון...זה בעצם נפל עלינו לפני יומים בבדיקה ראשונה אצל רופא התפתחותי לאחר 10 דקות מפגש הוא פשוט אמר תכיני את עצמך לילד מפגר או אוטיסט במילים אלה ממש..... כיון שאנו ממש בתחילת הדרך ולפני אבחון הייתי שמחהלקבל עצות מנסיונכם האישי או לחלופין שמות של מומחים. לאורי יש כנראה בעית תקשורת לדברי קלינאי ומרפאה בעיסוק אינו יוצר קשר עיין כלל אינו מדבר אלא באקולליה צופה שעות בטלויזיה ואינו יוצר כלל קשרים עם ילדים בני גילו... נמצאבמשפחתון עם 5 ילדים... מודה על כל עצה

 

[איריס56]

עצות

ערב טוב אמא של אוריקי, קודם כל לקחת נשימה עמוקה. אפילו אם המקסימון שלך לוקה באוטיזם או אפילו מפגר כמו שהרופא ההתפתחוית קבע, (לדעתי הרופא לוקה ביחסי אוש בצורה חמורה) קבע זה עדיין לא סוף העולם. כשאמר לי הרופא ההתפתחותי שאלון שלי לוקה בעיכוב התפתחותי הוא ציין שילד רגיל יעשה 100% שלי יעשה 80% רק לעשות מאמץ שיעשה כמה שיותר רחוק ועצה נוספת שנתן לי היא להכין כסף למורות פרטיות. הוא צדק ואמר את הקביעה אחרי בדיקה מעמיקה ובצורה עדינה אבל עדיין אני "ביליתי" את השישי שבת בבכי ובאבל על הילד שלא יהיה לי - זהו שלב שכולם עוברים אותו. היום הילד שלי נמצא במצב כזה שכשראו אותו לא מזמן המטפלים מהיחידה להתפתחות הילד לא האמינו כמה שהוא התקדם ובלי עזרה של תרופות. גם לאלון לא היה קשר עיין אחרי עבודה רבה הנושא השתפר פלאים, גם הוא מדקלם, עד היום, קטעים מתוכניות טלויזיה אהובות, בזמנו היו לו תנועות לא רצוניות של העיניים והידיים אבל עם הזמן הם נפסקו כליל. גם לי אמרה נורולוגית שהילד שלי הוא מפגר וכנראה גם השני יהיה כך (הייתי אז בחודש 9) מאוד רגישה, נכון? אלון היום בן 12.5 והוא מוגדר כ- PDD ברמה גבוהה - הוא קורא, כותב, עובד על שברים פשוטים ועונה לעניין, לומד בבית ספר לחינוך מיוחד. רון היום בן 10.5 והוא מוגדר כאספרגר - קורא וכותב ומתנהג פחות או יותר כילד רגיל, לומד בכיתה קטנה בבית ספר רגיל. שני הילדים מוגדרים כאוטיסטים. מחכה לך פרוייקט של חייך - העצה שלי היא להקשיב לקול הפנימי שלך - הוא תמיד צודק. לא לוותר על הילד שלך - לנסות לקדם אותו כמיטב יכולתו - לקנות חוברות עבודה ולשבת איתו ליד השולחן ולעבוד. לנסות ולגרום לו ליצור קשר עיין - זה מאוד חשוב להתפתחות התקינה שלו לעתיד. לא להתייאש. תקחו את הילד לרופא מומחה נוסף, ממליצה על פרופסור הראל, מנהל מחלקת נוירולוגיה בביה"ח דנה (איכילוב), הוא מקבל ברמת חן באופן פרטי ואם אתם חברי מכב"י אתם גם מקבלים החזרים מהקופה. במאמר מוסגר אציין כי רק פסיכיאטר או נוירולוג מוסמכים לתת אבחנה של אוטיזם או פיגור, ואם לרופא היו יחסי אנוש וידע רפואי הוא היה צריך להפנות אותך עם המקסימון לבדיקה אצל הרופא המתאים ולא לתת אבחנה אותה הוא אינו מוסמך לתת. את במקום המתאים, החברים בפורום מאוד תומכים ועוזרים בעיצה או בסתם

. הרבה כוח ו

, איריס

 

[אמא יעל]

קלינאית תקשורת בכירה ככל המקדם

זו המלצתי. לי אין אמון רב ברופאים. גם לא בהראל, שלא הבין מה הילד שלי עושה על הרצפה כשהוא מסתכל עליו, וקבע אפילפסיה. חס וחלילה. אבל קלינאית תקשורת טובה יכולה תוך כדי עבודה ללמוד את הילד ולזהות הרבה דברים. לכו על קלינאית פרטית, חבל על הזמן לחכות בתור למישהי בקופת חולים. הילדים שלנו מאד מורכבים, כל אחד כה שונה מרעהו. כמו שאנחנו שונים זה מזה. אנו ההורים קרובים אליהם יותר מכל אדם, ויש לנו סיכוי להבין אותם טוב יותר. זו המשימה שלנו. וגם - לתת להם מודל ליחסים. כי זה תפקידו של ההורה, עם כל ילד. ובמילה תפקיד אני מתכוונת למשמעות הרגשית של המילה. זו צלילה למים עמוקים, וזה יעשה את הכל משמעותי ושווה כל כך, כי אתם תגלו מיהו הילד שלכם, ותצליחו להתחבר אליו בצורה נכונה יותר מקודם ושלמה יותר. בעזרת קלינאית תקשורת או מטפלת רגשית מנוסה (הכוונה לשני המינים, השימוש בנקבה מטעמי נוחות) בעבודה עם ילדים על הרצף האוטיסטי, שתנחה אתכם איך לעשות זאת. זה גישת גרינשפן בקליפת אגוז, מה שנקרא. יש פה קומונה של "זמן ביחד", אני ממליצה להיכנס. גיל 2.5 הוא נהדר להתחלת עבודה אינטנסיבית - אל תתמהמהו. מה שכן - צריך איבחון כדי לקבל תמיכה מביטוח לאומי לכיסוי חלק מהטיפולים. זה חייב להיות מרופא עם התמחות בפסיכיאטריה או נוירולוגיה. ורצוי שינתן במסגרת ציבורית. בתל השומר יש מכון להתפתחות הילד ובו גן תקשורת, בניהולו של דר' זימין. עם ההרשמה למסגרת הוא מבצע איבחון. וההרשמה לדעתי מתבצעת בפברואר, עוד כמה ימים. תתקשרו תבררו. אולי כדאי להתייעץ איתו. הוא מאד מנוסה. אבל האיבחון שלו באופן פרטי לא מקובל בביטוח לאומי, קחו זאת בחשבון. חיבוק והמון בהצלחה.

 

[הורים למלאך]

לאמא של אוריקי

כשנופלת הודעה כזו משמים , למרות שאולי יש חששות קודמים שמשהו לא בסדר בהתפתחות של הילד . זה זמן קשה.אף פעם לדעתי לא ממש מוכנים לשמע הבשורה ובמיוחד אם היא ניתנת בצורה כזו מאוד לא אמפטית.את ובעלך עוד תמצאו בעתיד את המאבחן המתאים ותעברו את האיבחון ותבחרו בדרך שהכי נראית טובה לאוריקי ולכם. עדין יש בזה גם על דרך ניסוי ותהיה מקווה שליבכם ינחה אתכם נכונה.חשוב לי להציע שדווקא בזמן כזה תנסו לחזק את עצמכם במי שיכול לסייע ולחזק אתכם ולהוסיף לכם כוח , חשוב שתהיה סביב הילד גם בזמן זה אוירה של שימחה ואהבה ולא של מתח ופחד. ילדים מרגישים את הויברציות של נינוחות ושימחה או חרדה ומתח .אפשר להיות בקשר עם עובדת סוציאלית בבית לורן שמפיגה די הרבה מתחים וחרדות ונותנת הרבה מידע, ליצור קשר עם פסיכולוגית להעצמה אישית תוך כדי תהליך הברור, או להשתמש ברפואה האלטרנטיבית לסוגיה להשגת רווחה . ברגיעה אפשר להשיג יותר צלילות ובהירות ביחס למה עושים. אתם באמת רק בתחילת הדרך של ברור ואיבחון, שמרו על כוחותיכם , ותמשיכו לאהוב את הילד המקסים הזה . יש הרבה שיטות , עליהן תוכלו לדעת מאנשי המקצוע בדרך או מאנשי הפורום המקסימים או בדרך של איסוף המידע האישית שלכם עם התמדה יש שיפור .תמיד אפשר לקדם.הספקטרום הזה מאוד רחב ולכל ילד יש יכולות וגם קשיים , בדרך כלל הלימוד על מאפינים אלה נעשה במסגרות המתאימות על דרך של תצפיות אישיות ובנית תוכנית עבודה אישית לכל ילד וילד ויש לכם ההורים מקום גדול מאוד לבקשות ושיתוף.ודעי לך שגם במידה ובאיבחון יצא שהאבחנה נכונה - גם ילד כזה יכול עם כל הקשיים להיות מקור אושר בילתי נדלה להוריו. כך בכל אופן זה עם בני .