עצובה...

[בילבי70]

עצובה...

לאחר כמה חודשי רספירדל נעימים - הכל חזר ובגדול...

 

[אלמונית פלונית1]

בילבי יקרה

הטוראט מתאפיין בגלים ולכן כרגע את לא יכולה לדעת אם הרספרדל הפסיק להשפיע . הכי טוב לבדוק שוב עם הרופאה ולשאול את הילד מה הכי מפריע לו כרגע ובזה לטפל.. לפעמים גם מינון נמוך יכול להשפיע לרעה (יכול להיות שהילד עלה במשקל ויש צורך בעקבות כך לשנות מינון) ולכן הכי הכי חשוב להתייעץ ע הרופאה לאחר שתביני מה שבוער אצל הילד כרגע כדי שהיא תוכל לראות את כל התמונה ולעזור לכם.

 

[גובלינית]

הי לך, בילבי!!! אכן, גם היעילות של הטיפול

התרופתי מוגבלת... מנסיון אישי (וקבוצתי) - כגודל הציפיות כך גודל האכזבות. ההבנה וההכרה שכך שטוראט הוא מצב רפואי מורכב, דינמי, לא ודאי ותלוי במגוון גורמים - זו ההבנה שאולי תעזור לך לצלוח גם את התקופות הקשות והסוערות יותר... אני מסכימה עם אלמונית שהדבר הכי טוב שאפשר לעשות במצב זה - זה לבדוק עם הילד מה הכי מפריע לו ומה הכי יעזור לו ולהיות שם בשבילו. ואנחנו כאן בשבילך - כדי שתוכלי להיות בשביל הילד

 

[בילבי70]

תודה !

 

[goralrrr]

היי בילבי

שלום לך בילבי אני מאוד מזדהה עם מה שאת מביאה כי בדיוק אותו דבר אני עברתי אבל עם עצמי עם הרספידל וזה אכן מרגיש עצוב היו לי חודשיים שבהם הרגשתי טוב עם זה (זה היה בשילוב עם קלוניריט ואלטרולט) ואז התחילה נסיגה ועליה במשקל מה שגרם לי להפסיק את התרופה מה שלמדתי והבנתי שהתלות בתרופות יכולה להיות מלווה באכזבות כי לפעמים הציפייה שלנו היא מאוד גדולה ולכן חשוב גם לשלב דרכי התמודדות שונים וגם להבין שהתרופות עלולות להביא תוצאות שונות ממה שחשבנו אני בעצמי השלמתי עם הטורט וכל מה שמלווה וכבר מספר חודשים אחרי טיפול של שלוש שנים הפסקתי את המעקב אצל הנוירולוג, והיתרון אצלכם שהילד התחיל עם התהליך מגיל קטן כמו שהבנתי (אני כיום בת 27) מאוד מקווה שתמצאו את הדבר שיכול לעזור לו להרגיש יותר טוב עם זה וגם יכול לעוזר לכם עם ההתמודדות אני גם כאן בשבילך , למרות שאני לא פעילה בפורום אבל אני כל הזמן עוקבת וזה נותן תמיכה

 

[בילבי70]

תודה

תודה לך על ההתייחסות. אני מאוד עסוקה עם עצמי כרגע בשאלות לגבי עתידו, מבחינה לימודית אין לו כל בעיה, להיפך. כך שמבחינה מקצועית אני מאמינה שישתלב במקצוע טוב. הדאגות שלי מופנות לפן החברתי והזוגי. תוכלי לתאר לי מעט מניסיונך איך החברה מקבלת את הטורט בגילאים בוגרים יותר? איך בן הזוג מקבל זאת שמתוודע לקושי? האם הסימפטומים מחריפים או פוחתים בגילאים אלה? תודה

 

[yakovs]

שלום בילבי.

אני יעקב. לגבי שאלתך אודות התייחסות החברה למתבגרים מתוסמנים בטוראט: אני למדתי על בשרי, שאנשים מתייחסים אליך בהתאם לדרך שבה אתה מתייחס אל עצמך. וגם אם אני מתנהג באורח שונה ונוהג לטקטק, החברה תיבחן אותי בהתאם למשקפי אני. אנשים קולטים מהר מאד מהו הדימוי העצמי שלי. אם הוא חיובי, יותר קל ויותר מהר להם לקבל אותי חברתית. והוא הדין בקשר לזוגיות. יודעת כמה אנשים מסתובבים כעת בחוץ בלי טוראט אבל גם בלי זוגיות? בתהליך ההתבגרות, ילדים לומדים הכל. ילדי הטוראט מתבגרים ולומדים - מהר יותר מילדים רגילים - לקבל את עצמם. בדרך, ההורים שלהם שהיו איתם שם לומדים הרבה על עצמם גם. ''בילבי'' זו הילדה שלעולם לא מתבגרת, נכון?...מצויין בשביל אמא שצריכה כוחות לשאוב עיגולי שמחה בשביל בנה.

 

[goralrrr]

מסכימה בהחלט

אני מאוד מסכימה עם יעקב ואני לא חושבת שהייתי מוצאת דרך יותר טובה להעביר את המסר הזה. אני גם למדתי שברגע שאנו לומדים להרגיש בנוח עם הטורט ולקבל את הטיקים וכל מה שמלווה להם אנשים גם לומדים לקבל את זה, עד היום לפעמים שואלים אותי מה זה הקול הזה שאת מוציאה , ומה יש לך בעיניים וכדומה , אבל ברגע שאני מרגישה בנוח לענות אני דווקא מרגישה אכפתיות. אני חוזרת ואומרת שזה יתרון עצום שהילד לומד להתמודד מגיל קטן , מודע לטורט ומודע לעצמו ולכן לומד לקבל את ההתנהלות סביב הטורט. מה שכן אני לא מרגישה שזה מפריע מבחינה חברתית כי אני גם למדתי פחות או יותר לשלוט בטיקים, למרות שהיום אני מרגישה שיש להם יותר עוצמה מאשר פעם. מבחינת זוגיות אני לא מרגישה גם שזה מפריע , ואני מדגישה את מה שיעקב אמר , ברגע שאת מקבלת את עצמך ולא רואה את עצמך כבן אדם חריג או שונה אז גם אנשים ילמדו לקבל את הטורט , אנחנו משדרים לסביבה איך אנחנו רוצים שיראו ויקבלו אותנו. ההתמודדות עם הטורט היא לא קלה , מלווה בקשיים , אבל אני מאמינה שעם האכפתיות והדאגה שאני רואה שקיימים אצלך זה בהחלט יכול להיות כוח מאוד גדול.