על עצמאות ושפה

arana1

New member
חושב שהקשר בין עצמאות לשפה הכי מהותי לאוטיסט, ובמיוחד
ובדיוק בגלל זה כל הפרקטיקות הנהוגות של הקניית שפה ככלי ומכשיר הן הרסניות נורא

באוטיזם, לחווייתי, וגם ממה שאני מרגיש מאחרים הדומים לי, יש פער אין סופי, כביכול, בין השפה הפנימית לזאת החיצונית, בין המתאר למתואר, בין התחושות הפנימיות והעמוקות לבין היכולת לבטא אותן...
הפער הזה לא מעיד על לקות או על משהו שחסר לאוטיסט אלא דווקא לרגישות ולערנות לאחד המפתחות הכי מדהימים של הקשר בין האדם לטבע, בין האדם לטבעו, שהוא תעלומת השפה, הדרך שבה היא נוצרת ונחווית, המידה שבה היא קרובה ורחוקה מהמציאות שאותה היא מנסה לתאר, ולמה...

בגלל זה נכון וצריך להתייחס בסבלנות עילאית למה שנחווה כקושי שפתי אצל אוטיסט, או לסלקטיביות, ואפילו לשתיקה, אלה דברים שלא מובנים למי שאצלם השפה משום מה היא מובנת מאליה,ברורה.
צריך ללמוד לכבד את מי שאצלו השפה נחווית כתעלומה, כמצד אחד אפשרות כבירה ומדהימה אבל מצד שני כצרה ורחוקה ומנותקת מדי מהחוויה, ממה שצריך לומר

הבנה אמיתית של שפה מאפשרת עצמאות אמיתית, גם אני מאמין בכך בכל ליבי, בדיוק משום כך זו תהיה טעות מאוד קשה לאמץ את התבנית הנהוגה של שימוש בשפה כאילו היא מעידה על הבנה אמיתית של שפה
וחשוב לפתוח מרחב, הקשבה, דווקא למתקשים לכאורה, כי הם נאבקים עם מה שלאחרים מובן מאליו בדיוק בגלל שהם חשים את השפה בצורה מאוד עמוקה
זאת אומרת
דווקא בגלל שהשפה היא גאולה לא נכון להתייחס אליה רק בצורה פרקטית כביכול, לצפות שהילד קודם כל יאמר מה שהוא רוצה על מנת שיהיה עצמאי יותר
הילד יהיה עצמאי יותר ויותר באמת בדיוק בגלל שלא בקלות הוא מדבר
 

no ease

New member
אני אוהבת את הבן אדם הזה
הוא מרגש אותי, הלוואי ויכולתי לשבת לידו ולשתוק קצת ביחד.
רגישותו, תבונתו ויופיו ועומקו הפנימי של הבן אדם השתקן הזה מתגלה אפילו, ואולי במיוחד, גם כשהוא כותב רק כמה מילים בודדות (כמו האיקו).
זה מעניין שדוקא אדם שלא מדבר בקול רגיל, בוחר לשחק ככה בשפה, במילים, בצירופים שלהם ובמשמעותם, כחומר ביד היוצר..

אני לא זוכרת הרבה משנות ילדותי, אבל יש איזה סיפור ששמעתי כמה פעמים, ממנו אני מבינה שכשהייתי ממש קטנה היתה התלהבות גדולה מכך שאמרתי פתאום כמה מילים. אני מנחשת שאולי לא דיברתי עד גיל מאוחר, ולתחושתי הפנימית, זה דבר שסביר שקרה.
מאז ומתמיד היה לי צורך לשתוק לפעמים, צורך קיומי ממש. לפעמים שתיקה היא הדבר ש"מטעין" אותי, שמחבר אותי לעצמי, שעוזר לי להתרפא מהמפגש עם העולם, ודיבור, שלי או של אחרים אלי, הוא מטלה מכבידה מאד..
לפעמים אני גם ממש מתוסכלת מכך שאני לא מצליחה לבטא במילים ובשפה המקובלות את התחושות הפנימיות שלי, אבל יחד עם זאת תמיד הייתי מרותקת למשחק במילים ולשפה, וכמו שאתה מסביר, לקשר בין התיאור למתואר ולחוויה והרגש שהם מייצרים. לכאורה יש סתירה בין הדברים, אבל איכשהו (אני לא יודעת להסביר את זה) אין סתירה ואלו חלקים של אותו שלם...

המפגש המרגש עם אדם כמו איל שחל צריך להביא אנשי מקצוע שמתעסקים באוטיזם (ולא רק) לעצור ולשאול את עצמם - האם אנחנו באמת מבינים? וגם ללמוד קצת צניעות...
 

arana1

New member
כן, המילים של איל נוגעות בבשר
ולכן צריך שאדם ישאל את עצמו ברצינות מה זאת אפרקסיה בכלל או דיספרקסיה והאם כל המילים האקדמיות האלה באמת מבטאות נכון את טבעו של הדבר
כי לפחות בעיני סביר שלא סתם אדם מתקשה בתכנון תנועה למשל ושהקשר בין שתיקה ושיתוק מבטא איזה שהיה כמיהה הכי שורשית לאחדות בין תנועה למילה למשל
אחדות שאנחנו עדיין מאוד רחוקים ממנה
אז אם יש כאלה שחווים את הפער הזה בגופם ונפשם לא בטוח שנכון או מדוייק או מקדם להגדיר אותם כסובלים מפגם מוטורי או תקשורתי או אחר

אגב
היה לי על זה וויכוח עם אייל
והוא לא מסכים איתי
לתחושתו נכון לו לקבל את הגדרתו כבעייה רפואית, כלקוי, כנכה
 

no ease

New member
כנראה שהוא מקבל את זה רק משום מצוקתו הגדולה,
"ואתה בוכה בחרון על אוזלת ידך ועל חוסר יכולתו של הזולת. אתה מדינת חסות אומללה, שמדי יום יורדים על ראשה צווים שרירותיים מבלי שתוכל להגיב"

כנראה שכמו רבים אחרים אין לו ברירה... תחת הלחץ וכדי להתנגד לו הוא נאלץ לקחת על עצמו את הסגירה של הפער בינו ובין הסביבה, שלא מבינה אותו ולא תבין אותו אלא רק אם ידבר בשפתה שלה.
אם לא היה נאלץ ללמוד לדבר באופן רגיל כדי שסביבתו תבין אותו, מי יודע, אולי מתוך הצורך בתקשורת היתה מומצאת לה שפה כלשהי, חדשה לגמרי, עשירה לפחות כמו זו המוכרת ..
 

arana1

New member
עשירה הרבה יותר
וזה חלק מהעניין שאין אדם שלא משתומם על שפתו העשירה והעמוקה והכל כך יחודית ונוגעת של איל וכיוון שיכולת ביטוי עשירה היא מאפיין מוכר במגזר אז יש כאן איזה שהוא פרדוקס שלפחות בינתיים לא שמעתי מאף אחד שום נסיון ליישבו או בכלל לשים לב אליו,
ולא מדובר רק בתרגיל מתמטי עקר אלא בסיכוי, אולי היחיד, לפתור ולא מעט מהכאב והמצוקה הנוראית.
ובסיכוי לעצב לשם שינוי קווי מנחים לגישה וטיפול שלא יוסיפי רק נזק על המצוקה ופצע על החבורה כמו שנעשה היום.

כי מה שמתבטא מצד אחד כקשיי תקשורת ושפה מטריפים ומצד שני כקשיי תנועה ותכנון סדר יום ובכלל נגיעה בכל מה שאנחנו מכירים כעולם המעשה (מה שנקרה תפקוד) מספר לנו על אדם שאצלו המילה מחוברת לתנועה, המחשבה מחוברת למרחב, בצורה מאוד חזקה ,
מה שנחשף אצל אוטיסטים כישירות וכדיבור המבוסס על הקשר אחר, שכמובן מייד מסומן על ידי אלימות הסביבה והמומחים והמטפלים כחוסר מודעות להקשר כי הרי לשחצן הנורמטיבי אין יכולת לתפוש שיש הקשרים שונים מאלה שהוא מורגל לחיות וגם אם יבין אין מצב שהוא ירשה לאחרים לחיות הקשרים שונים
והתוצאה, אדם מושתק דווקא בגלל שיש בו משהו הכי מדבר
ולכן גם מדבר אחר
וכל הטיפולים שהוא מקבל בסך הכל משתיקים אותו יותר כי גם הם מבוססים על כפיית ההפרדה הנורמטיבית בין תנועה למילה, בין הבשר למחשבה, בין הגוף לנפש

הבעייה מסתבכת פי אינסוף כי מטעמים שאין לדבר בהם לנוכחות ולנראות של האדם שעצם שתיקתו מדברת יש השפעה שסוחפת את נורמטיביות הסביבה בצורה שאין גרועה ומגונה ממנה
ואז או , שכמו שנתנאל כתב כאן, מאשימים אותו ישירות שזה בגלל דברים שהוא "משדר" שזו הצורה הכי נוראית של האשמת הקורבן
או שבסגנון יפה ובנופת צופים מסדרים לו את הצורה יפה יפה על מנת לאפשר את ניצולו, ללא ידיעתו כמובן, לעד

הצורך בשפה עשירה לא נועד החוצה, הוא נועד פנימה, זו התקשורת הנחוצה לאנשים מסוג מסויים לתקשר עם האיברים שלהם, עם גופם, לחצי הסביבה, ציפיותיה, דרישותיה ומבטיה גוזלים מהאוטיסט את התקשורת הפנימית שלו
ואז הוא נותר מוצף, מבולבל, חסר כיוון ומטרה ותחושה וטעם לחייו
מה שכמובן גורם לכל הנשמות הטובות להכפיל את המאמצים להרוס לו את החיים כי עכשיו באמת מוכרחים "לעזור" לו

מה שהכי מייאש, זה שברור לחלוטין שפשוט באמת אין עם מי לדבר
לאנשים אין שום שליטה בעניינים כאלה
הם כפויים לחלוטין לנהוג כפי שהם נוהגים
והם ישמעו רק מה ואיך שמתאים להם
 
לא יודע אראנה הוא לא נגע בי אפילו קצת
אני מכיר אותו ושמעתי עליו, אני לא רואה שיש לו שפה חציונית עשירה הוא מדבר מאוד פשוט, חוץ מזה דבר שמאוד מעניין
אותי הוא כתיבת שירה אוטיסטית ,או מה שאתה מכנה יכולות שפתיות מיוחדות ואני עדיין לא מצאתי אף משורר אוטיסט או
סופר שבאמת יש לו יכולת כזאת : אני חושב שהשפה האוטיסטית היא פנימית היא לא כלפי חוץ היא רב כונית רב משמעותית
כל כך עד שהם לא מצליחים להוציא את זה כלפי חוץ באופן המקובל, אותי מאוד יעניין לראות שירה אוטיסטית חיפשתי וחיפשתי
אבל אני לא מוצא כתבים שבעני יד להם ערך רב כמו למשוררים אהובים עלי בעני אוטיסטים מעולים בכמה תחומים : מדעים, ציור
ונפש האדם כלומר אוטיסט מבין דברים עמוקים מאוד אבל הבעיה כמו של הרבה גם שלי היא להביע החוצה את התוכן כפי שהוא
מצוי במוחם, למשל אני חשבתי על רעיונות פילוסופים של גדולי עולם ולא ידעתי שהם קיימים, לשל שיפנוזה, פרויד, ועוד ועוד.
הבדל ביני לבין לךפחות כעת שהם מדברים בזרגון המקצועי ויודעים לבטא את זה כלפי חוץ, ובעני יגע זמן שלשפה האוטיסטית
העשירה כלומר הפנמית תהיה מקום גם כלפי חוץ, אני עצמי חולם לכתוב ספר פילוסופיה על הסוד הגדול שמסתדר מעיני
והוא השפה האוטיסטית, ניסיתי בעבר לכתוב על המידות אבל לא הצלחתי אלה חזרתי על מה שאמרו בעבר, ואני רוצה להיות חדשני כמו בכל תחום אחר שאני עסק בו, אז אחד החלמות שלי להתעסק בפילוספיה ולהיות גם הוגה דעות, אני מקווה מאוד
שזה יתגשםפ ולכן אני מסכים איתך לגמרי בנוגע לשפה הפנימית שבעני היא כמו יהלום נוצץ שיש רק למעט אנשים, ואנחנו
קהילה יש לנו אחוזים רווחים של הוגי דעות בעני שהם אוטיסטים גם אם לא מוכרים ( כלומר-אפילו לא יודעים שהם כאלו
או הם עצמם לא יודעים) כולל מה שאתה מכנה שפה עשירה שהיא פנימית לחלוטין ובזה אני מסכים.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אולי בכ"ז הוא יודע על מה הוא מדבר

זה שבנאדם חוה חלק בעצמו כלא עובד בשבילו,
לא אמר שהוא תופס את עצמו כאדם פגום.
אם הרגל שלו לא מאפשרת לו הליכה
או העין שלו לא מאפשרת לו ראיה
או חלק אחר בו לא מאפשר לו לממש את עצמו
אז הוא חווה זאת כקושי, הוא חווה זאת כבעיה באותו חלק,
אין זאת אומרת שהוא מחשיב את כוליותו כפגומה.
&nbsp
היכולת לדבר לא חייבת לבוא על חשבון הרגישויות והעומקים.
&nbsp
וזה מזכיר לי טקסט אחר, בנושא אחר- התמודדות עם רגשות- שנכתב ע"י א"סית.
היא חותמת אותו כך:
"לאף אחד מאתנו לא מגיע שירגיש אשמה או בושה בגלל אי-ההצתה, הצתת היתר או ההצתה המוטעית.
אם מישהו גורם לכם להרגיש אשמה או בושה בגלל זה, הטיחו את האשמה ואת הבושה בחזרה בבורותו וביהירותו.
היו גאים במי ובה שאתם - אוטיסטים.
אבל אם אתם מתוסכלים בגלל אי-ההצתה, הצתת היתר או ההצתה המוטעית שלכם,
אז זה כן עניינכם להתמודד עם זה, וייתכן שתצטרכו להילחם נגד האוטיזם שלכם, אם הוא נלחם בכם."
מתוך "העניין המבלבל של הבנת רגשות" דונה ויליאמס
http://www.solashelly.org/emotions.html
&nbsp
כשלעצמי, אני לא בעד מלחמות, בכלל ובפרט,
אבל מכבדת את זכות ההגדרה העצמית שלה
להגדיר חלק בעצמה כמפריע לה לממש את עצמה
ולכן בעייתי.
 

arana1

New member
נדמה לי שלא הבנת מה כתבתי
לא כתבתי שהיכולת לדבר באה על חשבון רגישויות ועומקים אלא שיש קשר בין הרגישות והעומק לבין הנטיה לשתקנות, לסלקטיביות, לקשיים ב"תכנון תנועה"

ההתמודדות עם אי הצתה, עם עיכוב במהירות התגובה הרצויה לסביבה, או לחלופין, ולדעתי בדיוק מאותה סיבה, עם תגובתיות יתר, יכולה להתממש דרך כל מיני גישות
האחת, היא כמו שדונה כותבת, מלחמה נגד האוטיזם, שלדעתי מלחמה כזאת מבטאת הזדהות יתר עם המבט החיצוני, האקדמי, הסמכותי,
האחרת
שאולי יותר קשה ומורכבת כי לא רק שאין שום עזרה בנושא אלא שכל העניין הוא טאבו מוחלט
הוא לנסות לעשות מה שאף אחד מבעלי המקצוע לא עושה
וזה להבין את השורש הלגיטימי, המשמעותי, של הפרשנות השונה, של המהירות השונה, של השיתוק מול מרחב חברתי, שמסיבות שעדיין לא נחקרו, ולא בכדי, בכלל לא עושה שום הגיון לאוטיסט

גם אני חווה את הדברים כקושי נורא, מייאש, אלא שלדעתי ומחווייתי מדובר בקושי שהוא גם תרבותי וחברתי, ולכן שאיפות מימושי העצמי הן בהתאם לכך
וגם
הציפיות והדרישות שלי מהסביבה החברתית הן שונות
מבחינתי קודם כל שיפסיקו להזיק
שיפסיקו להתנשא כאילו הם יודעים איזה אמת שברור לי לגמרי שהם כל כך רחוקים מכך

אם בן אדם הופך למשותק, ועדיין, כמו במקרה של אוטיזם, מעולם לא נמצאה שום פתולוגיה שגורמת לשיתוק הזה, אז אולי, באמת אולי, הגיע הזמן שמישהו ישנה ולו במקצת את הפרדיגמה שנכשלת כבר מאות רבות של שנים
אין סיכוי מה ?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
הבנתי מה שכתבת, ועם רוב הדברים אפילו מסכימה
כמו שכתבת ההתמודדות יכולה להתממש דרך כלמיני גישות.
הנקודה היחידה בה אנחנו חלוקים
היא שאני לא רואה את גישתה של ויליאמס או את גישתו של אייל כהפנמת המבט החיצוני.
זה המבט הפנימי שלהם, שהוא שונה משלך, זה הכל.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אגב
זה שאני רואה בגישה שלהם גישה אותנטית, לגיטימית,
לא אומר שאני בהכרח מחזיקה בה בעצמי.
כשאני קוראת אותך- זה נראה לי משכנע,
ויותר מזה: מתחבר לתחושות שלי.
כך גם כשאני קוראת אותם.
כנראה שגם בעניין זה אני איפשהו באמצע
 

arana1

New member
פנימי וחיצוני
אולי כדאי לנסות להוסיף משהו בעניין זה שלא ישתמע שאני כופה את מבטי ה"חיצוני" על זה ה"פנימי" של דונה ושל איל ושל בסך הכל רוב האוטיסטים שחושבים ומרגישים ומתבטאים בדומה להם.

והעניין הוא כזה, הגבול בין החיצוני לפנימי, בין זהות כוזבת ואמיתית, הוא מסתורי, מדובר בשאלה פתוחה שלפחות בינתיים רק אלוהים יכול להשיב עליה כהלכה
המבט, הדרך שבה הוא מתנה אותו או משחרר אותנו, מהווה, לתחושתי, משהו שאין מורכב ממנו, אולי גם בגלל זה מדובר בנושא ובחוויה חושית שכל כך מסעירה לאוטיסטים שאצלם הוא פתוח ורגיש במיוחד כנראה

היו גם בפורום זה בעבר לא מעט וויכוחים קשים סביב העניין של אנשים שממש מתעצבנים כשמישהו מנסה לדון בצורה חופשית במה שהם קולטים כחוויה פרטית
מבחינתם, זה מה שהם מרגישים וחווים ואסור לגעת בזה ולדבר על זה יותר,
לדעתי,
אי אפשר לקדם דיונים בנושא כה עמוק כמו זהות בלי לגעת בתחום של הקוו המפריד בין הפרטי לכללי, דווקא בגלל שהוא הכי רגיש הוא גם הכי חיוני, וזה בוודאי לנכון באוטיזם ולאוטיזם
שאם לא נדון בדברים האלה בצורה חופשית נפקיר את הדיון והבחירה במהותי למבט הקליני, המקצועי, שחושב שאין בעייה לזהות אותו כחיצוני לאוטיסט

אני לא מתיימר לתחזק מבט פנימי המשוחרר מכל כבלי ההתניה או כזה הנקי לגמרי מהפנמה מסויימת של מבט חיצוני
חושב, בטוח, שמי שמתיימר לייצג מבט כזה הוא אדם לא אמין שלא יודע על מה הוא מדבר
מה שאני מנסה לעשות זה לחפש את המבט הזה
כמפתח לחופש הפרט
כי משום מה אני לגמרי מאמין במה no ease כתבה שהכל מתחיל, ונגמר, ביכולת לחיות את העצמי
אז עם חלק מהדברים שאייל כותב אני לא רק מסכים אלא שכתבתי דומים להם לא פעם בעבר, גם כאן, כמו למשל בנושא של עצמאות שדווקא מבוססת על כבוד לתלות שלנו באחרים במקום על האשליה הכחנית שבה רוב האנשים מאמינים ומנסים לקדם היום
עם התפישה של שתיקה כביטוי של אי מסוגלות אני ממש לא מסכים
למרות, שכילד וכנער וכבוגר כמובן שאני חווה אותה כמתסכלת מאוד מאוד ואפילו נורא בסביבה שכל הזמן מצפה שאדבר כי בניגוד לי אינה מסוגלת לחוות ולהרגיש אנשים בלי דיבורים

בנוסף
החברה בהחלט מתקדמת לקיום פחות קשקשני
כזה שיש בו יותר מרחב להתבוננות והקשבה
בקיום כזה יהיה גם הרבה יותר ערך למילה
אני לא חושב שצריך לשתוק ואסור לדבר
חושב שאנשים לא מבינים שלדיבור יכולים להיות המון היבטים וסביבו יכולות להיות המון תחושות
שחלקם נוגעות בבסיס הזהות והשפה ותחושת העצמי וחיוניותה ובריאותה
והעובדה שיש מודל אחד שכל מי שסוטה ממנו נענש בחומרה לא מוסיפה לאמינות של מי שטוען שזיהוי הדיבור עם אי מסוגלות מבטאת מבט פנימי בלבד
 

no ease

New member
משפט המפתח הממצה בעיני את הכל
"עצמאות איננה בהכרח אי תלות. היא החירות להיות אני".

המילה עצמאות היא גם 'עצמי'
 

arana1

New member
גם בעיני זה משפט חשוב
שגם מוריד במילים ספורות שכבות אין סופיות של זיוף והעמדת פנים
עצמאות היא דווקא תלות
היכולת לזהות ולכבד ולאהוב את המידה האין סופית שבה אנחנו תלויים באחר והאחר בנו
מהיכולת הזאת נגזר גם החופש להיות עצמי באמת
שזו עצמאות שממש לא דומה לדימוי הכוזב שלה שנשען על עמדה ומעמד ונכסים וכל הבלא הבלא בלא שבעצם מסתיר תחתיו את הצורה הכי מכוערת של תלות, כזאת שמבוססת על רמאות והטעיה ומבזה את הקיום דרך מאמץ מתמיד ליצירת דימוי כוזב שזו העבדות הכי הכי גדולה
 

no ease

New member
כולנו רקמה אנושית
מושפעים ומשפיעים.. ואם כל אחד יחיה את עצמו כעצמו, יתהווה שפע
 

גור42

New member
הדבר הראשון שקופץ לי בראש כשאני רואה את הטקסט הזה...
גם אם אוטיסט יודע לדבר, זה לא אומר שיקשיבו לו.

אם אתה לא מדבר בצורה "מקובלת", אף-אחד לא ישמע אותך. בעניין הזה אין שום הבדל בין דיבור "לא מקובל" במילים, לבין תקשורת לא מלולית. ובגלל זה לחייזרים... אה, סליחה, לאוטיסטים קשה כל-כך להסתדר על הפלנטה הזאת.
 

arana1

New member
אוטיסט יודע לדבר בצורה לא מקובלת
גם בגלל זה הוא אוטיסט
יש שקסם האמת שבמילותיו, הוא היופי של ניסוחיו, חוצה את המרחק הבלתי אפשרי ומעיר אנשים לאפשרות הנפלאה שבלא צפוי ובלא שגרתי
לפעמים זה דווקא עלול להכשיל כי אנשים נדלקים על הקסם ולא שמים לב למשמעות
לפעמים אנשים ממש לא רוצים לשמוע אמת
גם בגלל זה אני לא מסכים עם איל כשהוא מאמץ לחלוטין את עמדת הרופאים וקובע שהקושי שלו הוא פיזי בלבד ואין לו שום קשר לתהליכים חברתיים- היסטורים- פוליטים ואחרים
אז מי אני שלא אסכים
זה הוא וזו חווייתו
אבל כשמדובר בעניינים עקרוניים מותר להעמיד לדיון גם את מה שנחווה כאישי לגמרי ( והייתי כבר מיליון פעמים בוויכוח הזה)
ביחוד שהרי בלווא הכי מדובר באימוץ של עמדה חיצונית (זאת של הרופאים)
ולדעתי אחת הבעיות הכי קשות של האוטיסטים זה שבגלל שהם נורא שונים הנטיה היא להחריג אותם מהרצף האנושי, לראות בהם מקרה שהוא חורג ולא חלק מהחוויה האנושית, וזו טעות שאנחנו משלמים עליה בכל מישור והיבט אפשרי
ובצורה קשה ומחרידה מאוד
 
למעלה