על גבולות הספקטרום

[ציפולי]

על גבולות הספקטרום

ענין טרמינולוגי (או יותר מכך?)- אם אני מבינה נכון, יש הפרעה שנקראת אוטיזם, וכוללת כך וכך מאפיינים, כפי שתאר בזמנו המדען קאנר. ילדים שמתקיימים אצלהם רק חלק ממאפיינים אלו, ו/או אותם מאפיינים אבל פחות קשים, מוגדרים כנמצאים בספקטרום. ובכן, אצל דיצה צחור מסתבר שההגדרות עובדות אחרת, ושהרבה ילדים שבמקום אחר מתוארים כפדד-נוס אצלה זוכים לאוטיזם ממש, ושגם לאוטיזם יש ספקטרום משלו, אבל שונה. במילים אחרות, במקומות אחרים תסמונת האוטיזם היא אחת וכל השאר הוא הספקטרום, ואילו אצלה הקו המפריד בין "אוטיזם" ל"ספקטרום" עובר איפשהו באמצע אותו ספקטרום. כך, הרבה מאד הורים הולכים הביתה עם אבחון חמור יותר מזה המצופה. האם זה נכון? איך אפשר להסביר?

 

[האר]

היכן הבעיה???

אם האבחון המחמיר יגרום להורים לעבוד בצורה אינטנסיבית עם הילד בכדי לקדמו, ואולי גם יוכלו להעזר במשאבים שהביטוח לאומי יאשר להם בעקבות האבחון - אז היכן הבעיה? אני חוששת יותר ממקרים הפוכים, שאז נגלה את הבעיה במימדיה ה"טבעיים" באיחור של זמן קריטי ! אני מעדיפה ללכת "לחומרה" בנושאים מהותיים. זו דעתי, וכמובן ניתן לחלוק עליה.

 

[ציפולי]

מה זאת אומרת?

מההודעה שלך מסתמן שאת רואה באבחון המחמיר מניפולציה לגיטימית על ההורים. האמנם?

 

[האר]

זאת אומרת ש...

לא. אני ממש לא מדברת על מניפולציה על ההורים. אישית - אני לא מכירה את דיצה צחור ולא אצלה ערכנו את האבחונים.ולמרות שאינני מכירה אותה אישית אני מבינה שהיא מוערכת אצל לא מעט הורים כאן. כמו כן, אני לא חושבת שיש לה עניין במניפולציה. בתשובתי לך טענתי וכך אני אכן חושבת, שבעיני עדיפה אבחנה שאולי מחמירה קצת את המצב. אבחנה שכזו מן הסתם תהווה טריגר רציני יותר לעבודה אינטנסיבית עם הילד, בעוד שאבחנה אחרת עלולה לגרום לרפיון מסויים. מנסיוני האישי והצנוע - אצל הבן הגדול יותר האבחנה הראשונית היתה די קשה מה שגרם לנו לעבוד איתו נון-סטופ, אני לא יודעת אם זו הסיבה היחידה אך העובדה היא שלמרות התחזיות השחורות הוא לומד היום בכתה רגילה ומתפקד כמעט נורמטיבית. לעומת זאת אצל בננו השני נראה היה שהמצב קל יותר , ולצערי גם אנחנו פעלנו בהתאם, ואנחנו "אוכלים קש" איתו, ותפקודו נותר נמוך, וקשה לצפות מה צופן לנו העתיד. קצת מסקרן - ממה נובעות התהיות שלך ?

 

[shirkoosh1]

מסכימה עם האר

ואגב, המינוח ממש ממש לא משנה. פדד נוס, אוטיזם חמור או "קל". מה שחשוב הוא להתחיל טיפול בהקדם, כשהילד עוד צעיר. מנסיוני, המינוח לא אומר הרבה על מצב הילד. פגשתי ילדים שהוגדרו כפדד נוס וחלקם בתפקוד גבוה חלקם בתפקוד נמוך. פגשתי גם ילדים שהוגדרו כאוטיסטים והם שונים במצבם מאוד זה מזה. מה שעושה את ההבדל במצבו של הילד ויכול לקדם אותו, זו לא דעה זו או אחרת של מאבחנים שונים. הדבר היחיד שיכול לשנות את מצב הילד זה הטיפול. מנסיוני,לצערי, רק כאשר קיבלנו אבחון מחמיר, התחלנו בתוכנית טיפול שקידמה מאוד מאוד את בתי. ובדיעבד חבל על הזמן שבזבזנו בשל דעתם השגויה של "מומחים" שונים, שאמרו לנו בוודאות שהילדה לא אוטיסטית. עזבו את ההגדרות בצד ותחפשו טיפול לילד. בהצלחה.

 

[רונית ולגרין]

אני לא בטוחה שהבנתי

אבל כשאבין איפה השאלה אשמח לנסות ולעזור. אני לא יודעת איך דיצה צחור מסבירה את החלוקה, ואני ממש בטוחה שאין כאן עניין לשום מניפולציה. (מה פתאום? אפילו הרעיון מקפיץ אותי..) לעניות דעתי ישנו קו רצף, שנקרא הספקטרום האוטיסטי. בתוכו יש חלוקה בהחלט לא סימטרית של תסמונת האוטיזם, (שעל פניו כאילו החמורה יותר) PDDNOS שאלו ילדים על הספקטרום שעשויים להתקדם לכיוון תפקוד יותר גבוה, ו- PDD HF שאלו ילדים על הספקטרום בתפקוד גבוה. חשוב להבין שכאשר רואים תפקוד של ילד, וממלאים שאלון, המסקנה היא איך הוא תפקד בתקופת האבחון. ראיתי הרבה מאד ילדים שעם טיפול טוב ואינטנסיבי הגיעו למחוזות אחרים לגמרי מאשר נקבע להם באבחון. וכן- גם בתוך האבחנה של תסמונת האוטיזם יש שינויים משמעותיים בין ילד לילד. אצל דיצה צחור האבחון והשם נקבעים על פי טסט אותו ממלאים חלקו בעזרת ההורים וחלקו בעזרת צפיה, ואבחון ישיר. ועוד משהו- בהחלט יש מצב שמאבחנים שונים יוצאים עם מסקנות שונות. לצערי זו לא מתמטיקה. (כי אז לכל בעיה יש גם פיתרון.) איפה השאלה? רונית ולגרין קלינאית תקשורת

 

[oravit]

לרונית ולגרין

ברצוני לדעת אם את יכולה לעזור לי למצוא קלנאית תקשורת טובה כדי לעזור לבני כי בקופת חולים הולך כמו מסטיק ואני כל כך רוצה לעזור לבני . האם את תוכלי לעזור לי בבקשה דיצה עשתה לו את האבחון ואמרה לי שהוא אוטיסט קל לפני 3 שבועות ואני כבר רוצה להתחיל איתו נמאס לי שאני רק מדברת ולא עושה אני גרה במרכז הארץ אודה לך אם תעזרי לי רווית

 

[רונית ולגרין]

אנסה

התקשרי אלי 03-5471904. אם אני לא נגישה השאירי לי מספר טלפון ואחזור אליך. בשמחה אתן לך שמות מומלצים. רונית

 

[oravit]

לרונית

לרונית האם אפשר ליצור איתך קשר בצהרים מנסה לתפוס אותך אבל לא מצליחה אני יודעת שאת עסוקה , את תוכלי לעזור לי בבקשה אני זקוקה לך בתודה רווית

 

[רונית ולגרין]

הי רוית, אחרי שיחתנו-

רק רציתי להוסיף ולהגיד- כרגע אתם צריכים לשמוע, לאסוף אינפורמציה, לראות למה אתם מתחברים יותר בקלות, למצוא קלינאית פנוייה, לשריין מקום באלוטף, ושוב- אם את רוצה עדיין שניפגש- בשמחה. רונית

 

[doroniz]

מיקוד השאלה

גם אני, כמו רונית, לא מבין את מה השאלה. מטרת האבחון היא לכוון לטיפול מתאים. האבחון לפי רמות אבחון בהחלט יכול להשתנות עם הזמן. בהחלט יתכן שמאבחן מסוים יאבחן אוטיזם קל, השני יאבחן PDD-NOS ואחר יאבחן ASD. בכל מקרה הטיפול הוא אותו טיפול - מקצועי ואינטנסיבי עם מטרות מוגדרות היטב. בהצלחה, דורון.

 

[גלירון1]

לא מבטלת את משקל המינוח...

אני בהחלט מבינה את התחושה, שבלקבל אבחנה כביכול יותר מחמירה. אין ספק שעצם האבחנה היא הלם, כאב וחוסר אונים וברגעים כאלה למינוח משקל כבד. בשלב הראשוני, כל מילה של איש המקצוע, היא חלק מפאזל בלתי ידוע מבחינתנו, לגבי תפקודו של ילדנו. אבל מחברי פורום יקרים אלה, הורים ואנשי מקצוע, הספקתי ללמוד שהחשוב ביותר, הוא באמת - להתמקד בטיב הטיפול.

 

[ציפולי]

תודה על ההבנה

הצלחתי להוביל לאיבוד בדיון שניסיתי ליצור. אינני מקלה ראש בטיפול, ולא על כך מדובר. לא משנה, אולי כשאשתפשף יותר אוכל גם אני לקבל ביתר שויון נפש דברים שכרגע קשה לי עמם.

 

[shirkoosh1]

ההתחלה קשה לכולנו ../images/Emo201.gif

ובשביל זה אנחנו כאן. אם את מעונינת, את מוזמנת ליצור קשר. תשלחי לי מסר לאישי. שיהיה לכם בהצלחה.

 

[tgev]

הבהרה לגבי אבחנה

כפי שציינתי בפורום גם בעבר, פסיכולוגים ורופאים המאבחנים אוטיזם נעזרים בכלים אבחוניים וב- DSM/ICD, ספרים דיאגנוסטיים מקצועיים ובהם מצויינים הקריטריונים לכל אבחנה. קבוצת אבחנות ה- PDD כוללת: Autistic disorder, Rett's disorder, childhood disintegrative disorder, Asperger's disorder, PDD NOS. ההבדל היחיד בין אבחנה של אוטיזם לאבחנה של PDD NOS הוא שבשניה הסימפטומים אותם מציג הילד אינם עונים על כל הקריטריונים הדרושים על מנת לאבחן אוטיזם. אין הדבר מעיד על אבחנה קלה או חמורה יותר מאוטיזם, לא נמצאו כל ממצאים מחקריים בין אבחנה של PDD NOS לפרוגנוזה טובה יותר או פחות מזאת של אוטיזם. על פי הניסיון האבחוני שלי, פעמים רבות נתתי לילדים אבחנה זו כשהגיעו לאבחון בגיל צעיר מאד בו עדיין לא רואים את כל הסימפטומים הדרושים על מנת לאבחן אוטיזם. לעניות דעתי, למרות שברורה לי חשיבותה של האבחנה עבור ההורים, ברמה הטיפולית לא ממש חשוב אם הילד אובחן עם אוטיזם או עם PDD NOS. מה שחשוב הוא להחליט על מסגרת טיפולית מתאימה ופיתוח תכנית טיפולית טובה שעונה על כל הצרכים האינדיבידואליים של הילד. מקווה שעזרתי.