עזרה

[ngנוצה1]

עזרה

שלום לחברי/ות הפורום, כמו כולם גם אני בהתחלה רק הצצתי לראות מה קורה בפורום ושאבתי ממנו המון מידע וכוחות , אבל היום אני ממש צריכה עזרה אמיתית . אני אספר בקיצור את הסיפור , בני בן ה-9.5 אובחון ע"י ידי רופא בתחום התפתחות הילד כסובל מתסמונת טורט (לפני כשבוע) אנחנו אצלו במעקב כבר למעלה משנתיים , גם לפי כל הסימנים והמידע כנראעה שזזה , על כל מקרה קבענו גם תור לפרופ' קורצין באופן פרטי, לצורך איבחון וודאי , בינתים הילד החל בטיפול חדש (לאחר שניסינו רספרידל במינונים שונים, פריזה ואיזשהו שלב החלנו קלונידין ) על כל מקרה הבעיה היא שבחודשים האחרונים הטיקים החריפו מאד (קוליים ומוטורים) עלתה החרדה , ירידה בריכוז , בקיצור לא מהמם, החלנו טיפול בקסנזין (כדור בוקר + ערב) ובפבוקסיל (0.5 בוקר ו- 0.5 ערב) הילד נוטל את הטיפול 5 ימים ואכן יש שיפור משמעותי במצב , הילד גם אומר שהוא מרגיש פחות עצבני , ירידה משמעותית הטיקים , אבל פה מגיעה הבעיה , התרופות האלה פשוט מפילות את הילד הוא עייף ברמות מטורפות , לא מתפקד בבי"ס למרות שיש לו מצב רוח מצוין , קיבלתי טלפון מהמורה לפני כמה דקות , שגם אמרה לי שהילד פשוט לא מתפקד (אגב המורה ממש על הכיפאק יש לנו שיתוף פעולה מלא איתה והיא ממש בעינינים) הוא פשוט כל הזמן עייף , אפילו שאחר הצהריים זה לא מאד ניכר העייפות הזו , מה שכן הוא הולך לישון מוקדם מהרגיל. מה עושים מצד אחד העסק עובד ומצד שני , לא ? אני יודעת שניצטרך לחכות לתור לממומחה אבל מה עושים בעיקרון?אודה לכל מי שיכול שיענה לי . תודה מראש.

 

[הלנה]

שלום וברוכה הבאה לפורום

אני אמא לילד בן 14 וחצי עם טוראט. לא התנסנו בתרופות שציינת, אבל לפני כמה שנים הוא לקח ריספרדל שגרמה לו לעייפות ולכן הוא קיבל אותה רק בערב, כשעתיים לפני שהלך לישון וכך התעורר בלי שום בעיה ולא עייף. השאלה היא אם אפשר לתת את התרופה רק בערב במקום גם בבוקר (בהתייעצות עם רופא כמובן).

 

[ngנוצה1]

תודה על התגובה

דווקא הרספירדל אצל הבן לא השפיע על הבן שלי (לא לטובה ולא לרעה) כמובן שניתיעץ עם הרופא כי בלתי אפשרי להמשיך ככה. אגב מה הבן שלך כן לוקח?

 

[אילנה אמא של שי]

שלום וברוכה הבאה לפורום../images/Emo24.gif

 

[ngנוצה1]

../images/Emo51.gif

 

[הלנה]

הבן שלי לא נוטל תרופות כרגע

בתחילת הדרך הוא לקח רסיטל לOCD וריספרדל לתמיכה ברסיטל ולהתפרצויות זעם. הריספרדל גרם לו להשמנה מאד רצינית והוא הפסיק. אחרכך הוא לקח אומגה 3 במשך כשנה וכבר יותר משנה וחצי הוא לא לוקח שום תרופה. למרות שלאחרונה חלה החמרה ב OCD הוא לא מוכן לקחת תרופה או אומגה 3 או כל טיפול אחר... (הוא בן 14 וחצי כפי שציינתי...).

 

[ngנוצה1]

במה מתבטא ה-OCD שלו?

זה לא מפריע לו? יש לו גם טיקים? אין בזה הקלה שהוא יכול להחליט לבד האם הוא נוטל תרופות או לא?

 

[גובלינית]

ברוכה הבאה ../images/Emo43.gif ngנוצה1

לפי העלון של התרופת, אז אחת מתופעות הלוואי של קסנזין היא ירידה בלחץ דם ועייפות - אז יכול להיות שכדאי לתת את הכדור רק לפני השינה. לגבי פבוקסיל - מדובר בתרופה פסיכיאטרית, אשר על פי העלון גם עלולה לפגוע בעירנות. האם הרופא שרשם את התרופות הוא פסיכיאטר?

 

[ngנוצה1]

הי גובלינית

תודה על התגובה. אני מתארת לי שאחת מהתרופות או שתיהן גורמות לו לעייפות . השאלה היא איך מתמודדים עם זה , האם בהכרח צריך לשנות תרופה? או יש דרך שהילד יוכל להתגבר כי נראה שזה ממש "זורק אותו" (לפחות בבוקר) האם יש תרופות נוספות שיכולוץ לעזור בטיקים עם פחות תופעות לוואי. אגב הרופא שרשם הינו רופא ילדים מומחה בתחום של התפתחות הילד , אני אמנם סומכת עליו ב 100% אבל לצורך איבחון וודאי של הטורו , כפי שציינתי , אני קבענו פגישה עם פרופ' קורצ''ין. העינין הוא כמה ניסויים יצטרך הילד לעבור עד שימצא לו השילוב התרופתי שיאזן אותו ושהתופעות יהיו מינימליות? אני לא רוצה שהוא בעצמו יתיאש.

 

[חגית35]

מאחלת לכם הצלחה ועצה:

קודם כל מקווה שתצלחו בשלום את המפגש עם פרופ' קורצ'ין. אני לא צלחתי את שיחת הטלפון עמו שהיתה כה משופעת באטימות וקרירות והערות מאוד מעליבות שאיני זוכרת אותן כבר, אבל זוכרת מאוד את התחושה של שאט הנפש שהרגשתי כלפי וקוצר הרוח והתחושה שאני ממש מפריעה וצריכה להתנפנף. הוא כמעט עשה לי טובה שהסכים לענות לי. אז חשבתי שאין מצב שהוא יראה את הילד שלי. כי התרשמתי שאם כלפי היה כזה ועוד בט'- מה יעשה כשילדי ייכנס אליו לקליניקה עם כל האנרגיות שלו והשאלות והקפיצות וההיפראקטיביות והדברנות ו.... כל מה שהוא ??? פחדתי שהוא לא יהיה איתנו בגובה העיניים. לצערי אגב איני היחידה שהתרשמתי ממנו כך. אז אני בחרתי שלא להגיע אליו מראש, יש שהגיעו ונוכחו בכך על בשרם. ולבטח יש שיחלקו עלי. אבל למה כתבתי את זה? לא כדי להשמיץ. הוא איש אשכולות ולא ניתן לקחת ממנו את מה שנזקף לזכותו אקדמית ומקצועית. אבל לעתים אנו רצים למומחים הכי גדולים- כשהתסמונת עצמה יש לה פרוטוקול טיפולי די ברור וגם- המון ניסוי ותעיה אבל פרוטוקול התרופות שיש לטוראט מוכר גם לנו ההורים פה והמבוגרים אז אחרי זמן מה נרגעים ולא קופצים ישר לכל מומחה באלפי שקלים. אני חושבת שייתכן והתרופות שלו מוגזמות בהשפעתן ולא זו הכוונה כשמטפלים בטוראט- לא לגרום לו להיות זומבי. רציתי לבקשת לשים לב שאם פתאום יש החמרות בטיקים יש לבדוק אם לילדך אין מצב שאנו מכירים וכתבתי עליו פה רבות- וזה החמרה בטיקים או אוסידי בנוכחות זיהום חיידקי בגרון מסוג סטרפטוקוק A תציעה לך לעשות משטח גרון לשלול זאת. אם זה חיובי זה לרוב ההסבר להחמרה- וטיפול אנטיביוטי בלבד יוכל למגר את רוב הטיקים ובהמשך טיפול מונע (חפשי פה בפורום עם המלים panda's syndrome) בכל מקרה בהצלחה!

 

[ngנוצה1]

הי חגית

קודם כל תודה על התגובה וגם תודה על "האזהרה" , האמת שכבר הזהירו אותי , אבל כפי שאמרתי אני לא הולכת לשתות איתו כוס קפה , אני רוצה איבחון ודאי של העינין וזהו , לא בטוח אפילו שנמשיך ת המעקב אצלו, אבל תודה על כל מקרה. דבר שני רציתי להבין את הקטע של הסטפטוקו והקשר לטיקים , איך אני יכולה לדעת האם יש לילד OCD הוא בשום שלב לא אובחן ככזה (משהו שקשור לכפיתיות לא? ) ? יכול להיות שסטרפטוקוק גורם לטיקים המוגזמים האלה?

 

[חגית35]

לא גורם להם -מחמיר אותם, טריגר להם

הטוראט לא נגרם על ידו אם כי יש סברה כזו שההתפרצות באה אחרי סדרת זיהומי גרון ושהטוראט הוא העצם תגובה של המערכת החיסונית של הגוף שנלחמת כנד אוייב (החיידק) ובסוף פוגעת בעצמה כמו זיהוי שגוי של טיל במקום לתקוף אותו פוגעים בעצמנו.... לכן יש השערות סביב הגורם האוטואימוני (שך המערכת החיסונית) בתסמונות נוירו פסיכיאטריות רבות כיום. לשם הזהירות בכלל תמיד מומלץ לוודא בהפרעות תנועה ומצב רוח את הגרון. בקשי משטח גרון. יש על זה ספרות מחקרית רבה לא נראה לי שיתווכחו איתך בנדון. אגב, לא מספיקלבקש רק משטח גרון אלא גם בדיקת דם לזיהוי נוגדנים לסטרפטוקוק היא נקראת: אנטיסטרפטוליזין ובקיצור ASLO (אָ סְ לו) כי לי מספר הנוגדנים ניתן להסיק שנה אחורה עד כמה הגוףהיה חשוףלחיידק, גם אם כעת הגרו נקי.

 

[גובלינית]

רופא להתפתחות הילד מנוסה פחות

בטיפול בתרופות פסיכיאטריות. לכן - הייתי ממליצה לגשת לאבחון וטיפול דווקא אצל פסיכיאטר מומחה לילדים. לשאלתך לגבי הטיפול התרופתי - אכן, מדובר ב"נסוי וטעיה" היות וכל ילד וכל מטופל מגיב באופן אינדיבידואלי לתרופות. הבן של, למשל, נהנה מהטיפול ב"אורפ" בעוד שלילדים אחרים זה ממש "לא מזיז".. לכן - לא תמיד יש טעם לרוץ באופן פרטי לחוקרים הכי גדולים... מה שחשוב זה הנסיון הטיפולי, מה שמבטיח פחות "ניסוי וטעיה". בעיקרון - מה שהכי חשוב לחפש אצל רופא מטפל - הוא נסיון, פתיחות וקשב טיפולי ולא תמיד המומחיות המחקרית רלוונטית לעניין. לסיכום - ממליצה לקרוא את המאמר הבא, אשר מסכם עקרונות יסוד לטיפול תרופתי. בהצלחה!

 

[קליק 4]

פרופ' קורצין טיפל בבן שלי

כ- 8 שנים מגיל 9- 19 ואכן היה אז במרפאה ניורולגוית איכלוב ובזמנו הוא הציל אותו מהטיקים הווקאליים בעזרת האוראפ לאורך כל הדרך התיחס יפה לילד וגם אלינו כשהייתי צריכה אותו דחוף והייתי במצוקה אמיתית קיבל אותנו. היום הבן בן 24 כך שהוא מטופל כבר במשהו אחר שנקרא מודיקט וזה עוזר לו נהדר לטיקים וקשב והריכוז זוהי תרופה מהמשפחה של האנטי פסיכוטי ( דרך אגב היו לו גם התקפות פסיכוטיות מלחץ שעבר משבר).ואז לאחר שהפסיק את האוראפ התייעצנו עם פסיכאטר גם הכי הכי והחלפנו תרופה. לסיכום התרופות הישנות פעלו עליו יותר טוב מהחדשות. ( ניסה בעבר גם ריספרידל וטען שזה עשה לא לא טוב כאבי ראש חם בראש וכבדות).המודיקט הוא מקבל זריקה פעם בשבועיים וכך הוא פטור מכל יום לזכור כדור. אך כנראה שהזריקה ניתנת רק לבוגרים יותר ומי שקשה לו כל יום לקחתכדור. בהצלחה

 

[ngנוצה1]

קליק4 תודה רבה מאד

אני ממש מאושרת לשמוע על הצד השני של המטבע. ברור לי שאין עוררין על מקצועיותו ומומחיותו של פרפ' קורצ'ין , ואם כל ההכנות שעשו לי לגבי "נחמדותו" ממש התכוננתי לעינין נפשית , אבל אני מאושרת גם לשמוע שהוא בכל זאת מתייחס יפה (לפחות לילדים). שוה תודה. אגב היום ראיתי לראשונה "בשידור חי" איך הבן שלי ניזרק כשעה אחרי קבלת הקסנזין , לא פלא שהוא לא מתפקד בבי"ס . נראה לי שעד שנלך לפרפ' קורצ'ין אני אפסיק לו את הכדור של הבוקר (יקח רק בערב) . אשמח לשמוע חוו"ד נוספות