עזרה

מעיין 41

New member
עזרה

שלום לכולם,שמי מעיין חולת פיברו משנת 2003.
אני חדשה כאן מכיון שאני חסרת אונים.אולי אתם יכולים עזור לימהידע שלכם.
קרוב לחודש כאבי ראש המומים ,חוסר ריכוז,טישטוש ראייה,רעד,חוסר איזון,כאבי רגליים בירכיים ,חולשה,חוסר ריכוז עמידה לא יציבה כאילו אני עומדת ליפול.
עשיתי בירור מקיף שלא העלה דבר,נרולוגית נתנה לי לבצע בדיקת MRV לישלול בעייה של כלי דם במוח,סיטי לפני 3 שנים תקין.אני לא אותה מעיין סובלת כואבת עצבנית וחרדה למצבי.
לפי הידע שלכם זה יכול להיות מפברו אני לא מאמינה,וחייה בחרדה שלוא מוסיפה אני טוענת שמפספסים משהו,תעזרו לי בבקשה תודה תודה
 

3sharoni

New member
היי מעין

אנחנו פברואים.ישנים, מטושטשים, .לפעמים לוקח זמן עד שמגיבים.
 

מעיין 41

New member
מהכדורים

כנראה מהכדורים שמפציצים אותנו,שמחתי חשבתי שיש לי תגובה...תודה
 

bobi2525

New member
נשמע כמו נזק של כדור לא מתאים

תרגישי טוב!
ואל תוותרי על הזכות הזאת!
 

Sigal H

New member


לא יכולה לכתוב הרבה, אבל יכולה להקפיץ שאחרים יראו.

 

ofd1

New member
למעיין

לכבוד מעיין,

שלום רב,

קראתי את הודעתך בפורום פיברו' ותשישות.
אז קודם כל - חשוב להיבדק ולשלול כל מיני אפשרויות לא טובות אחרות (חלילה). אני לא רופא ולכן כל מה שאכתוב כאן זה לא תחליף לייעוץ רפואי, אלא זה דברים שרק במשך הזמן והשנים יצא לי פה ושם לקרוא עליהם, לשים לב, וכו' (למרות שיהיו כאלה שאולי לא יסכימו),
אבל בקשר לתופעות הללו ולפיברו' - תנסי לשים לב או להיזכר מה את עושה לפני שזה קורה לך . האם עשית מאמץ פיזי גדול יחסית למה שאת רגילה או שהגוף שלך יכול? האם ישנת מס' שעות לפני כן? האם אכלת היטב מבלי לעשות הפסקות גדולות של כמה שעות בין הארוחות? או האם התזונה שלך היא לא מאוזנת ולא מספיקה או שהיא מכילה את כל אבות המזון הנדרשים? (בגלל הכאבים והחולשה יש לפעמים לסובלים מפיברו' רצון לאכול מתוק כל הזמן, כי זה משפר את המצב (יש לזה הסבר מדעי אבל לא אציין כאן ) ולא תמיד מקפידים לאכול גם חלבונים, ירקות ופירות במידה מספקת).
האם היה לך לפני כן יום עמוס יחסית? (אפילו עמוס יחסית לפיברו', שזה יכול להיות , בדרגות מסויימות של פיברו', גם הליכה של שעה או שעת התעמלות שלא מתאימה לחולי פיברו' או יום של נסיעות או עומס בעבודה וכו'....).


- זה כמה רעיונות שאולי יכולים לתת לך קצת נקודות על כיוון.

- עוד דבר - תנסי לבדוק אם חסרים לך בגוף ויטמינים ומינרלים (למשל: ויטמינים מסוג B, D, ) יש ספרים וגם חומר באינטרנט על מה חוסרים כאלה עלולים לגרום, לאילו תופעות. לעניות דעתי יש מבין התופעות שציינת גם דברים שעלולים להיות מושפעים מזה.
- תבדקי גם רמת מגנזיום בגוף, וגם אם לא בדקת פה ושם נראה לי שאת יכולה ליטול כדור קטן של תוסף מגנזיום לאחר שעשית התעמלות או פעילות מאומצת ( זה מרפה את השרירים, ואחת הפזיוטרפיסטיות המליצה לקבוצה של חולי פיברו' ליטול זאת - שמעתי אותה.).

- מדי פעם אולי כדאי גם ליטול מולטי ויטמין טוב (ללא צבעי מאכל, ללא חומרים משמרים , עם השגחת הרבנות/כשרות - יש בארץ) - זה יכול גם לשפר את המצב. ולהקפיד על תזונה נכונה (ככל הידוע לי ישנם גם מס' ויטמינים שאם יש חוסר בהם בגוף או שהם ברמה נמוכה, זה עלול להשפיע לרעה על השינה, לכן כדאי לבדוק גם את העניין ולברר את הנושא, כמובן אצל אנשי מקצוע, כי אני לא איש מקצוע). לגבי המינונים, כל עוד לא בדקת את רמות הויטמינים שלך בגוף, כדאי לא לעבור על הכמות המומלצת הרשומה על האריזה, ואפילו ליטול פחות, כדי שלא ייווצר לך בגוף מצב של עודף, אבל לדעתי כדאי לך להתייעץ עם הרופא שלך, וגם רצוי מאד שהוא יהיה בעל ידע (ורצוי גם סקרנות ללמוד) בקשר לויטמינים ומינרלים, כי לא כל הרופאים מכירים לעומק את הנושא, ולפעמים גם לא שולחים את המטופל לבדיקות בעניין, או שפוטרים את השאלות שלו ב:"זה מיותר" (למרות שלאורך זמן אולי זה יכול לשפר את המצב). תשאלי אותו גם לגבי נטילת אומגה 3.

- אם את מרגישה שאת רגישה מידי לגירויים סביבתיים שונים (אור, רעש, טמפ' וכו') תשדלי למצוא את המקום והרמות המתאימות לך, להימנע מרעש, אור חזק, הפרשי טמפ' - לפחות עד שתחושי טוב יותר, (בפרט בחורף - חשוב לחמם את השרירים ולא ללבוש בגדים חשופים. (גם בקיץ כדאי לשים לב לעניין, למרות שזה אולי נשמע מוזר.).

- עוד דבר. - חשוב לא לאכול יותר מדי מתוק כמו : סוכר לבן, ממתקים וכו' (למרות התשוקה למתוק), מכיוון שזה אולי בהתחלה משפר את המצב, אבל במשך הזמן עם ירידת רמת הסוכר בדם, זה עלול לגרום (אצל חלק מהאנשים !!!) מעין תופעות של כמעט עילפון, רעד בשרירים וכו'. (יש עוד מזונות כאלה - זה קשור לערך הגליקמי שלהם - לגבי הנושא הזה כדאי לך לשאול דיאטנית/תזונאית או את הרופא שלך, ניתן להניח שהם מכירים את הנושא הזה). לכן לא כדאי, לפי מה שיצא לי לשמוע ולקרוא , לאכול את הדברים הללו בכמויות גדולות, למרות החשק למתוק (אם קיים), אבל מומלץ לשלב בארוחה פחמימות (לחם, קרקר, מאפים , ממרח, תפו"א ועוד) עם אכילת חלבונים (גבינות, דגים, ועוד). כדאי לפנות לתזונאי מומחה או דיאטנית מומחית, וגם לוודא לפני כן שהם מבינים ומכירים את הבעיה של פיברו' (כי לא כל אנשי המקצוע מכירים זאת, ), וכמובן שיוכלו לתת לך המלצות טובות ומדוייקות יותר, כי כאמור איני רופא. למרות שחלק מהדברים שרשמתי זה גם דברים ששמעתי ממטפלים וכו'.


- התעמלות מתונה מאד (לא ידוע לי מה המצב הגופני שלך). למה מה שרשמת, - התופעות, לא נראה לי שכדאי לעשות מאמץ גבוה מדי ביחס ליכולותיך. כדאי שתפני למכון לפיזיוטרפיה באיזור מגורייך ותבדקי אם יש שם קבוצות עבור הסובלים מפיברו' כי יש תרגילים שלא מומלץ להם לעשות ויש שכן. וגם כל אחד עם דרגת הפיברו' שממנה הוא סובל, וזה אישי לכל אחד, לכן כדאי להתייעץ (ולא לעשות מאמץ שעלול לא להיות מתאים ועלול לגרום חלילה להתדרדרות, ל"ע).

- בכל אופן כאמור (ושוב יש להדגיש), כל הנ"ל זה לא תחליף להמלצות טובות של רופא, אלא כמה דברים שקצת יצא לי לחשוב עליהם במשך הזמן. ולכן כדאי להתייעץ, אולי זה יוכל גם לעזור.

מקווה שיעזור.
(וסליחה על האורך).

רפואה שלמה!,

ולילה טוב.
 

ofd1

New member
למעיין - עוד דבר

כן, ועוד דבר שלא רשמתי.
שוב, אני לא רופא ובעל מקצוע בעניין, אבל כדאי אולי , לפי מה שרשמת, גם לעבור בדיקת ראייה כלשהי או ללכת להיבדק אצל רופא עיניים, מכיוון שבעיות ראיה (כגון: בעיה במיקוד וכו') אולי עלולות לגרום לחוסר שיווי משקל , וכמובן טשטוש בראיה וכאבי ראש. אז לעניות דעתי כדאי לך לנסות גם להיבדק אצל רופא עיניים, ולא להזניח.

רפואה שלמה!
 
מעיין יקרה,

קודם כל, לא עונים כי אנחנו לא פה כל היום... את יודעת, לפעמים אנחנו גם קצת בחיים האמיתיים..
אז אפשר לשאול שאלה, ולא לפחד לחכות קצת כי כל שאלה שנשאלת פה בפורום מקבלת תשובה. תמיד. רק שלפעמים באמת לוקח קצת זמן.

לשאלתך - מכיוון שאנחנו לא פורום של רופאים אלא פורום של חולים שמטרתם לתמוך זה בזה (גם אנחנו, המנהלות, חולות, וכל הידע שלנו זה רק ממה שצברנו במהלך השנים), אז קצת קשה לי לדעת אם באמת פספסו משהו בבדיקות או לא.
מה שכן, כל התסמינים שאת מתארת נשמעים לי "פיברואיים" למדי. אם תעשי חיפוש פה בפורום (פינה שמאלית למעלה) תגלי שפעם אספנו לנו את רשימת כל התסמינים שמאפיינים חולי פיברו.
כל מה שאת מתארת מופיע שם. כולל הכל.
אז יכול להיות שהפיברו שלך עד היום היה די מוחלש או "על שקט" ועכשיו הוא התחזק מסיבה כזו או אחרת.
אני, בתור מישהי שאינה רופאה, לא הייתי רצה לכיוון החרדות כל כך מהר. הייתי קובעת לי תור חדש לנוירולוגית או לראומטולוג ומבררת איתו מה הסיכוי שהפיברו התעצמה.
מהניסיון שלי, אגב, נוירולוג יכול לפתור את זה תרופתית עם אחת התרופות שעוזרות לפיברואים, כגון סימבלתה ודומיה.

תרגישי טוב!
 
למעלה