עזרה ... דחוף

[שגית של רון]

עזרה ... דחוף../images/Emo101.gif

שלום לד"ר תורג'מן, זהו...הגעתי לנקודה שאני חייבת לאן הולכים עם המחלה הזאת (cushing). פרופ שטרן (נראה שבלית ברירה) ייעץ לגשת לניתוח להסרת האדרנלים. אחרי התייעצות עם הרב פירר, 2 מטפלים מעולים ברפואה הסינית, ואנדוקרינולוג נוסף כולם נגד נגד נגד הניתוח. הרב פירר אומר : "זה נזק בלתי הפיך" ועוד מוסיף ואומר למרות שעברתי לפני 3.5 שנים סדרת הקרנות רדיו תרפיה אסור להתייאש ולהקרין שוב בתל השומר ברדיו כירורגיה (מה ההבדל?). אני כל כך מפחדת שלא עשיתי מספיק. שלא חיכיתי מספיק. שחס וחלילה יגרם נזק בלתי הפיך. מה לעשות? האם כדאי לפנות לNIH במרילנד להערכה מחודשת של מצבי כולל בדיקת CRH וטיפול שם? מה דעתך? תודה מראש,

 

[שגית של רון]

ולחברי הפורום

האם מישהו עבר או מכיר מישהו שעבר ניתוח לכריתת בלוטות יתרת הכליה?

 

[רויטל ב א]

שגית קבלי חיבוק ../images/Emo24.gif

ומאחלת לך בהצלחה בכל מה שתבחרי

 

[efiey]

מחלת CUSHINGS

שמי אפי, בשנת בשנת 1975 עברתי הקרנות להיפופיזה עקב מחלת קושינגס שממנה סבלתי בערך מגיל 12 ( הצעיר ביותר בעולם בזמנו ), בשנת 1977 עברתי ניתוח דו צדדי להסרת בלוטות יותרת הכליה ( אדרינלין). היום אני בן 45, מרגיש בס"ד מצויין רק שהדבר היחיד הוא שאני חי על כדורים שאותם אני לוקח מידי יום ביומו. במידה ותרצי פרטים נוספים השאירי לי מסר אישי ואשמח ליצור קשר.

 

[efiey]

המשך ל- CUSHINGS

דרך אגב, את כל הטיפולים עברתי במרכז העולמי שנמצא בבי"ח VANDERBILTשנמצא ב- NASHVILLE,TENNESSEE ארה"ב.

 

[דר קרן תורגמן]

הרב פירר

שלום שגית, יש לי המון כבוד והערכה לידיעות האנציקלפודיות והאוטו-דידקטיות של הרב פירר. באמצעות פעילות של בן זוגי אני גם די מקורבת אליו, ולא פעם שאלתי אותו איך זה שהוא לא ממליץ לאנשים לבוא אלי למשל. והתשובה לפי דעתי היא ברורה. הרב פירר לא מתעסק באנדוקרינולוגיה כמעט אף פעם. הוא מתעסק באמת בתחומים שקשורים להצלת חיים מידית או להכרעות גורליות. חוץ מזה שעם כל הידע שלו, גם הוא בן אדם. יש לו העדפות למוסד זה או אחר (בד"כ שיבא) מכל מיני סיבות היסטוריות/גאוגרפיות (הוא יושב בבני ברק) ואחרות. אז צריך באמת לזכור זאת. אל באים לרב פירר כמעט להתייעץ באנודאים אנדוקריניים ולכן אני בטוחה שבזה הוא יודע מעט יחסית. הצומת שאת מצויה בה היא אמנם מכרעת, אבל היא מצב נדיר (את ציינת זאת בעצמך). ואני לא יודעת כמה אנשים עם קושינג שעברו את השלבים שאת עברת הוא ראה. אני גם לא יודעת אם הוא בידוק מבין את הנזק שבמחלה עצמה והמהות של טיפל תחליפי בהעדר אדרנלים. אני לא יודעת מי האנדוקרינולוג השני, ולגבי המטפלים הסיניים, פה מבחינתי כל מילה מיותרת. תראי לי סדרות של מרפאים סיניים שטפלה בחולי קושינג מסובכים ואולי אשתכנע. אז מה לעשות? תזכרי שאני לא מכירה אותך, שאין לי את כל הפרטים. לא ראיתי את האנטומיה את ההדמיה. אני לא יודעת איזה סוג הקרנות קבלת. מה יכולים האנשים מה-NIH להציע לך? אני מבינה שאין לך הפרשה אקטופית של ACTH כי אני מבינה שהאדנומה שהוצאה לפחות בפעם הראשונה נצבעה ל-ACTH. אשפרות רחוקה שקיימת היא שיש לך הפרשה אקטופית של CRH, אבל זה סופר נדיר ואני לא חושבת שב-NIH הם ידעו לגלות זאת יותר טוב. מה שאולי הם יציעו לך הוא ניתוח שלישי של ההיפופיזה. לגבי radiosurgery, לא תמיד יש מקום להוסיף קרינה במיוחד אם הבלוטה שנשארה מאד קטנה. ובנוסף, גם אם זה ניתן, זה לא פועל מהר במיוחד. יש לי רק פציינטית אחת עם קושינג שהוקרנה אצל ד"ר שפיגלמן. היא לא הוקרנה בהקרנות אחרולת קודם לכן, ועד העידכון האחרון, היא לא הבריאה. יש לי פציינט שהיה עם מאקרואדנומה והוקרן לאחר הניתוח אצל שטיינר בוריג'יניה והבריא די מהר. אבל בשני המקרים אנשים אלה לא קבלו הקרנות לפני כן. את צריכה להבין לרב פירר אין יותר נסיון מאיתנו עם בעיה כמו שלך.נכון שניתוח האדרנלים הוא בלתי הפיך, אבל המון אנשים חיים בסדר גמור על טיפול תחליפי, אותם אנחנו רואים ומטפלים בהם, לא הרב פירר. וכפי שאת יודעת, זה בטח יפסיק לך את הקושינג מהיום למחר. אם כי היה לי פציינט בארה,ב, שגם אחרי ניתוח אדרנלים נשאר עם קושינג, הסתבר שיש לו שרידים עובריים של אדרנלים באשכים! זה אני מניחה לא יהיה לך. מה אני מציעה לך? להתייעץ עם עוד אנדוקרינולוג שמתעסק ומתעניין בתחום. זה יכול להיות בארץ או בחו"ל. אם תפני אלי במסר אוכל לתת לך כמה שמות. ההחלטה בסופו של דבר היא שלך.

 

[שגית של רון]

תודה לך ו...עוד משהו

תודה לך על התשובה המהירה והארוכה. אני מאוד מעריכה את מה שאת עושה כאן. בכל פעם שאני רואה אותך באיכילוב אני רוצה לגשת ולהודות לך על הכל אך בפעמים שראיתי אותך נראית לי מאוד עסוקה

אז שוב תודה. ו... מה זה בדיוק רדיו כירורגיה? האם זה הקרנה ממוקדת לבלוטה? האם זה מה שאני זוכרת שמקבעים ברזל לראש? (בעזרת ברגים). האם את מכירה חולי קושינג במצבי שעברו כריתת אדרנלים ולאחר הניתוח חיו חיים טובים ללא סיבוכים כגון תאוצה של האדנומה? ההקרנות שקיבלתי היו בהדסה עין כרם רדיו תרפיה. כיום לאחר הפסקת הניזורל רמות הACTH גבוהות וכן הקורטיזול בדם ובUFC. תאמרי לך רק עוד דבר אחד מה הגרוע מכל או מה הסיבוכים שעלולים להיות לאחר הניתוח?. שוב המון תודה ואני שולחת אלייך מסר

 

[דר קרן תורגמן]

אין לי הרבה פציינטים

שלום שגית, באמת תזדהי בפעם הבאה. כך אוכל לשים פנים על השם. אין הרבה פציינטים כאלה, כי, כפי שאת ציינת בעצמך, המצב הזה לא שכיח. קושינג היא מחלה נדירה יחסית, ולרוב באמת פותרים אותה באחד השלבים שכבר עברת. כריתת האדרנלים איננה גישה עדיפה. בעבר זה היה הטיפול, לפני עדן ניתוחי היפופיזה. אבל בשנים האחרונות, הוא ניתוח ששמור באמת למקרים בודדים כמו שלך. כמובן אני לא מדברת על כל אותם המקרים שבהם מקור המחלה באדרנל. אז כך, אם אני מנסה לחשוב, יש לי פציינטית שהתחילה כקושינג ממאקרו-אדנומה פולשנית שהופיעה עם הפרעות ראיה. חולה צעירה זו עברה כריתה כירורגית של מה שניתן היה להוציא. לאחר מכן היא עברה קרינה קונבנציונלית, ובהמשך גם תוספת של gamma knife surgery בורג'יניה. משלא נשלטה מחלת הקושינג שלה, למעשה היה לה מהלך סוער למדי, הצענו לה אדרנלקטומיה דו-צדדית. את הניתוח עברה ב-96 בהצלחה רבה. כאמור הקושינג שלה נפתר בין לילה, אבל בהמשך הסתבר כי יש לה למעשה גידול סרטני של ההיפופיזה, דבר נדיר שבנדירים, עם גרורות לעצמות. אין לה קושינג, אבל היא כמובן עוד חולה, למרות שהיא נראית בריאה וחיה עם האבחנה הזו כבר למעלה מ-4 שנים. בדיעבד, הגרורות היו כבר לפני ניתוח האדרנלים, כבר ראו אותן במיפוי עצמות שנעשה בשאלה של שברים פתולוגים שיחסנו למחלת הקושינג. לפני שנים רבות הייתה לנו חולה (שפרופ' שטרן גם הכיר) שעברה כאישה מאד צעירה כריתה דו-צדדית של האדרנלים. אישה זו פתחה סיבוך שהיה מוכר אז בכ-30% ממקרים אלה והוא Nelson's tumor, סיבוך זה כנראה וכמעט אינו קורה אצל אנשים שערבו הקרנות קודמות להיפופיזה. היא כמובן הבריאה מהקושינג שנים רבות קודם לכן וסבלה למעשה רק מהגידול של ההיפופיזה שהמשיך לצמוח על אף ביטול מחלת הקושינג. לבסוף, פנה לפורום לפני כמה שבועות בחור עם סיפור של קושינג בילדות. נדמה לי (אם זכרוני אינו מטעה אותי) שהוא בסופו של דבר עבר כריתת שני האדרנלים בחו"ל, כשהיה נער ממש. היום הוא מעל גיל 40 וחש בטוב. אני אמורה לראות אותו בקרוב במרפאה, אבל אולי אם יקרא שורות אלה הוא יפנה מיוזמתו אליך במסר לספר לך קצת על ההתנסות שלו. אענה לך למסר. שבת שלום.

 

[שגית של רון]

תודה לך ../images/Emo140.gif