עזרה בבקשה...דחוף.

מיטל מק

New member
עזרה בבקשה...דחוף.

שלום לכולם. אני הבעל של מיטל. אני כותב כאן בשמה. היום מיטל אושפזה בעוקבות התאלפות שלוותה בהתקבצות והתקשות של הגפיים זה קרה 4 פעמים במשך שעתיים. היא מעוניינת לדעת אם זה מוקר לכם? תודה גורן-הבעל של מיטל
 
היי גורן, אני לא שמעתי

לאיזה כיוון הרופאים בודקים? אל תוותר על בדיקות למוח (מיפוי מוח למשל). מסור לה "החלמה מהירה תפוזית" ממני ומהפורום
אנא, שמור עלינו מעודכנים. אם תדווח לי מה בודקים ומה מוצאים, אולי יעלו עוד רעיונות מה כדאיי לבדוק.
 

B Positive

New member
לא מכירה - אך מה לגבי תופעות לוואי

נדירות של התרופות אותן היא נוטלת. בעבר היתה לי בעיה שלקח לרופאים חודשים לעלו תעל כך שנבע מתופעת לוואי של הכדור שנתן לי. מאחלת לכם בריאות
 

IRISEL2

New member
היי...ידוע ש...

וירוסים כגון EBV והרפס 6 יכולים להתאים לתמונה מסוג זה. אני איבדתי את ההכרה/התעלפתי 3 פעמים. לפי בדיקות MRI ולקיחת נוזל מעמוד השדרה - LP מצאו לזיות = מוקדים דלקתיים פעילים!! אין מקרה דומה לאחר, זה מה שהיה אצלי. ידוע לי עוד שלחברה שלי שהיה לה EBV, היא התעלפה בנהיגה!!! לידיעה, בריאות טובה איריסל'
 

מיטל מק

New member
שלום חבר'ה חזרתי../images/Emo140.gif../images/Emo24.gif

שלום חברים חזרתי! תודה על שעניתם לבעלי , זה היה לנו מאד חשוב שיחררו אותי. ותנחשו מה היתה התשובה של הרופאים? התשובה היתה שהם לא יודעים!!! הם לא יודעים מה היו ההתקפים האלו, הם לא יודעים איזה מחלה יש לי , והם לא יודעים עם זה באמת פיברומאלגיה. הם אמרו שסממנים הם באמת דומים לפיברו אבל צריכים שוב לעשות את כל הבדיקות שעשיתי בנעורים כדי להיות בטוחים. עכשיו המצב במחלקות הפנימיות בסורוקה הוא נורא . אנשים ישנים בפרוזדורים , אז הם לא רצו להשאיר אותי באישפוז .את הבדיקות נמשיך מהבית.היחס שקיבלתי במיון היה מחפיר!!! לא התיחסו לכאבים שליולמחלה בכלל. לחצו לי על הגוף כאילו שאני משקרת. זה היה נורא. הם היו בטוחים שאני הנורקסית. ושזאת הבעיה שלי. למזלי אני מכירה מספר רופאים שבאו למיון כדי להסביר שאני לא. הם כבר הזמינו פסכיאטר לבדוק אותי. חברה עם כל הכאבים שהיו לי החוסר המון היה הכי קשה. טוב אני חוזרת לשכב אני שוב מודה לכם על האכפתיות תהיו בריאים בידידות מיטל
 

linar1

New member
ברוכה הבאה, טוב שאת בבית../images/Emo141.gif.

טוב שחזרת ואין כמו בבית!!! אבל תגידי הם לא עשו לך מיפוי ו/או MRI, אך שהומלץ על ידי נאוה? תנוחי והיקר תרגישי טוב.
 
מיטל חמודה, קודם כל טוב שאת בבית

תבקשי מפרופ' בוסקילה לעשות משהו אצלו בבית - בבי"ח סורוקה. זה נראה לי רע מאוד שבי"ח שמאחסן מנהל מחלקה ומומחה בינלאומי לפיברו, מאחסן בורות כזאת אצל רופאי הבית. סדרה של הרצאות חובה, או מאמר מסכם שיופץ בין הרופאים. מה שקרה - אסור שיחזור. כדאי גם לשלוח מכתב ממך להנהלת ביה"ח, עם שמות הרופאים, ועם תלונה חריפה על היחס, על היות חוסר האמון בחולים הקושי העיקרי בהתמודדות עם המחלה, על אחת כמה וכמה, כשחולה מגיע למיון במצב של מצוקה. אני ממליצה לחדד את התלונה עם הזכרת שמו של פרופ' בוסקילה, והמלצה חמה שרופאי הבית בכלל, ורופאי המיון בפרט יעברו הכשרה בסיסית בטיפול בחולים שמגיעים למיון. אני ממליצה שתשלחי עותק גם לעמותת אס"ף ולפרופ' בוסקילה. זה חשוב מדי, למעשה, זהו המניע העיקרי של כולנו, לעורר את מודעות הציבור בכלל והרופאים בפרט שתהיה לך החלמה מהירה, ותתעקשי על חקירת העניין. לפחות מיפוי או MRI למוח, וגם בדיקה מעמיקה של עמוד השדרה בכלל, והצווארי בפרט. החזיקי מעמד ושמרי על עצמך. היזהרי במיוחד עם דברים כמו נהיגה.
 

נועםבת11

New member
מיטל יקרה ראשית שמחה שחזרת../images/Emo24.gif

הביתה ועצוב לי לשמוע על היחס שקיבלת או החוסר יחס יותר נכון מצד הרופאים.ומאוד מסכימה עם המלצתה של נאוה כן תכתבי כי צריך להשמיע את הקול. החלמה מהירה
 

מיטל מק

New member
שלום לכולם, הי נאוה, לגבי המלצתך

קודם כל לגבי הבדיקות ההמלצה מבית החולים היא שאת הבדיקות אני המשיך לעשות אבל דרך קופת חוליים ולא באישפוז. שבוע הבא יש לי שני בדיקות לראש-ct מוח וeeg . יש לי גם תור ל-emg בסוף שבוע הבא. ומנסים להשיג לי עוד בדיקות בזמן הקרוב-מיפוי עצמות , MRI ועוד שאני לא יודעת את שמם . עכשיו לגבי לשלוח מכתב או משהו כזה להנהלת בית החולים אני חושבת שאני יכולה לעשות משהו יותר מזה... מנהל סורוקה - דק' איתן חי-עם גר עם משפחתו בקיבוצי .אני מתכוונת לזמן את עצמי ומשפחתי ( שהיו איתי במיון) לביקור אצלו בבית לשיחה "קלה" בנושא פיברו העיפות הכרונית... בנוסף היה איתי במיון בעלה של אחותי והוא רופא בסורוקה. גם הוא מתכוון להשמיעה את דעתו בנושא. (הוא יצא משם מזועזע).הרפאים במיון שינו את יחסם אלי רק אחרי שהוא התערב וניהל איתם שיחה .למזלי אני מוקפת ברפאים מאד טובים שמעכשיו לא מתכוונים להניח למצבי להדרדר שוב רק חבל שהיתי צריכה לעבור כזאת חוויה נוראית כדי שדברים יזוזו...מהרגע שאושפזתי חבר יקר של המשפחה דק' אכרם אבו פול (ראש מחלקת כרדולוגית לב בסורוקה) לקח על עצמו את הטיפול בתיק שלי.הוא בן אדם מדהים בעל שם עולמי ומרגע ששמו מופיע הכל זז .רק חבל שככה הדברים עובדים, אבל כרגע במצבי כבר לא האכפת לי להשתמש בכל פרטקציה אפשרית..ישנו רופא נוסף שבעיקבות פניתו של דק' אכרם נכנס לטפל בתיק שלי . שמו פרופ' אבו שקרה (אני לא כל כך יודעת לכתוב את שמו)הוא רמטולוג. האם משהו ממכם שמה את שמו ? אני עוד לא פגשתי אותו אבל הוא פגש את התיק הרפואי שלי בבית החולים והוא ימשיך בטיפול בי בהמשך במקום פרופ' הורבייץ. טוב אני המשיך להדכן אותכם במתרחש בהמשך.. תודה על האכפתיות . אני כותבת לכם יחד עם בעלי וגם הוא מודה לכם מאד על העזרה . ביי בידידות ובהרבה בריאות לכולנו!!! גורן ומיטל מקי'ץ
 
כתבי את המכתב בלי קשר לשיחה אישית

כשאת כותבת עם מכותבים, זה הופך לרשמי יותר ומחייב יותר. מנהל ביה"ח ידאג שאת תקבלי טיפול טוב יותר בעתיד. יש חשיבות לערוב העמותה בעניין מכמה סיבות: 1. זה מעביר מסר שלחולי פיברו יש כוח. 2. זה נותן בידי העמותתה כלי חשוב מול הרופאים (בפעולות הסברה) 3. הייתי מכניסה למכותבים גם את מבקר המדינה ונציב תלונות הציבור של משרד הבריאות, כי זה מחייב את ביה"ח להגיב בצורה מעשית. שיחה לא רשמית מסתיימת בטיפול לא רשמי ולא מחייב. שיחה אישית מסתיימת בטיפול אישי כדאי לנצל את מה שעברת כדי לעורר הד חזק. וכדאי שכל מי שחווה כזה דבר אצל כל רופא שהוא, יתלונן בצורה רשמית בפני המוסדות המתאימים, עם מכותבים כמו: העמותה (שיכולה להשתמש במכתב כדי לקדם את ענייניה), מנהל או נציב תלונות הציבור של ביה"ח או קופת החולים שבמסגרתה קרה האירוע, מבקר המדינה, אפילו הסתדרות הרופאים. ומי מחברי העמותה שרוצה להוסיף או להציג דעה אחרת - מוזמן/ת!!
 
ועוד משהו... כתבי ושלחי את המכתב

ל פ נ י השיחה האישית. למנהל ביה"ח יש אינטרס ברור להשאיר את הכל בפנים. לנו יש אינטרס לגייס את כל מי שאפשר לטובת הגדלת המודעות של רופאים, צוות רפואי והציבור הרחב.
 

B Positive

New member
אני יציג את הצד האנוכי בענין

נאווה , ע"י עירוב כל הגורמים מיטל עלולה לשרוף את הגשרים בביה"ח ומה לעשות בדיוק כמונו היא נתונה לחסדיהם. הייתי כותבת מכתב מתון שמנסה להאיר את עיניהם בלי לתקוף על מנת לא להביא אותם למגננה אלא להעלות את המודעות - לכתוב מתוך הכאב והצורך לשינוי. מעבר לכך שרק לקרוא את תוכנית המאבק - זה מתיש. הרי זה לא נגמר במכתב, יש להמשיך ולעקוב.
 
אני מדברת על סיפור החוויה + ההרגשה

של מיטל ושל הסובבים איתה. לא לתקוף אלא להאיר, לידע, ולהדגיש את מצוקת החולים מול יחס האמורים לטפל בנו לדעתי החיילים שלנו גם צריכים לכתוב לגבי הטיפול הרפואי בצבא, לגבי יחס המפקדים. שום דבר לא ישתנה אם אנחנו לא "נעשה רעש" גם רומא לא נבנתה ביום אחד...
 

linar1

New member
מסכימה עם נאוה.../images/Emo45.gif

B חמודה זאת בדיוק הבעיה - בשבל הצדק צריך להלחם!!!
 
למעלה