עדכונים

[hlmvll24]

עדכונים

אז שמה של הפיצית שנולדה בשבוע 25 במשקל 700 גרם הוא שירה. לכל המעוניינות לשאת תפילה - שירה בת הגר. הרגע חזרנו משיחה עם הרופאה שמגדירה את המצב קשה. דימום דרגה 4 + התרחבות חדרי המוח. הדימום כבר התחיל להיספג, כרגע יש לערוך מעקב על התרחבות החדרים..הם יתייעצו עם ניורוכירורגים לגבי המשך טיפול. לטענת הרופאה רוב הסיכויים הוא שנוצר נזק, היא לא יודעת להגיד אם הוא יהיה מוטורי או קוגניטיבי, אבל שניהיה ערוכים לילדה שתצרוך הרבה זמן, טיפול, סבלנות והשקעה... ב״ה מבחינה נשימתית היא התייצבה. הוציאו לה את הטובוס מהריאות ואולי היום ישימו לה משקפי חמצן... מה אומר לכם, אני מנסה לא לחשוב על הגרוע מכל ומקווה בשביל שירה ובשביל כולנו שהנזק יהיה קטן ככל האפשר... המשך שבוע טוב ושקט ותודה לכן שאתן פה... הגר

 

[אחת ושניים]

תודה על העדכון

שירה זה שם מקסים

. הבשורות שקיבלתם קשות, אבל אי-הוודאות עדיין רבה. צריך לעבור יום ביומו, וטוב מאוד שמבחינה נשימתית היא התייצבה

. ככל שמצבה הבריאותי יהיה יציב יותר, כך ייקל על המוח שלה לשקם את עצמו במהירות, הוא מאוד גמיש עכשיו - וגם אם נגרם נזק באיזור או באיזורים מסויימים - לייצר מעקפים שיאפשרו פיצוי תפקודי. את נשמעת חזקה מאוד. ומדהימה. אני בטוחה שאת שם בשביל שירה, מחזקת אותה ונותנת לה המון רק בזכות הכוחות שלך. היא מרגישה את זה וזה מחזק אותה. מתפללת עבורכם בדרכי

 

[אמא מודהמת]

שלום,

אני אמא לילד הכי מדהים בעולם... שנולד בשבוע 30. לנו היה ציסטה, שזה בעצם אותו דבר כמו דימום- בשורה התחתונה תאים מסויימים במוח נפגעים ולא מתפתחים. זה לא נכון שאי אפשר לדעת מה נפגע. גם לנו, כשבישרו לנו, אמרו שאי אפשר לדעת ואמרו שהכל אפשרי- פגיעה בראיה, ממשקפיים ועד עיוורון, בעיה שכלית- מקשיי לימוד ועד פיגור, בעיות שמיעה ועד חירשות, ובעיות מוטוריות- ועד נכות... קשה מאוד לחיות עם אי וודאות נוראית שכזו, עם פחד מתמיד, עם בחינה אינסופית של תינוקך... התלבטנו הרבה ולבסוף לקחנו את בדיקות האולטרא סאונד למומחה לקריאת אולטרא סאונד של המוח. הוא אמר שהפגיעה היא בעיקר באזור הרגליים. וזו היתה אנחת רווחה גדולה בשבילנו. ראינו שהבן שלנו רואה ושומע וחכם והקביעה של המומחה אישרה לנו את זה ועודדה אותנו. הקביעה שלו מיקדה לנו את הדאגות, ידענו על מה לשים עין ועל מה להתחיל לעבוד מוקדם מאוד. זה כמובן לא מדוייק, לבן שלנו יש היום (בן 3) מתח שרירים בכל הגפיים, אבל יותר ברגליים וב"ה הוא שומע ורואה וכל כך כל כך חכם ושמח ומתוק. וגם מוטורית מתקדם כל הזמן עם הרבה עבודה, ב"ה ענק. מה שהכי חשוב זה לחיות את ההווה ולהתמודד עם מה שצריך טיפול כרגע. לא לחשוב על העתיד הרחוק. לא לדאוג ולחשוש מהלא נודע. לשמוח במה שיש. אני לא מסכימה עם הרופאה ואני לא חושבת שזה עוזר 'להיות ערוכים לכך שהילדה תצרוך הרבה זמן, טיפולים וכו''... את זה תגלו לבד, בהדרגה, עם הזמן, לאט לאט, כל בעיה בזמנה. וזו ההכנה הכי טובה. אל תפספסו את שנות הילדות הראשונות בגלל פחד מהעתיד שמי יודע מה הוא טומן או לא טומן. והשמחה יכולה להשיג המון... בעז"ה שתגדלו אותה בשמחה, ושתרוו המון נחת ממנה.

 

[hlmvll24]

תודה!

אפשר לדעת מי היה המומחה ובאיזה שלב התייעצתם איתו? האם הייתם צריכים לחכות שהדימום יספג/להגיע לגיל/משקל מסויים?

 

[אמא מודהמת]

לנו לא היה דימום

ראו ציסטה. לפי מה שהסבירו לנו להרבה פגים יש ציסטות, אבל אז באולטרא סאונד ראש חוזרים הם נעלמים. כלומר, הם בעצם לא היו שם. אצל הבן שלנו הציסטה בהחלט היתה שם ונראתה בכל האולטרא סאונדים. בהמשך היא נספגה, אבל מה שנשאר זו צלקת ולא תאי מוח.. ההורים שלי פנו למומחה אז אני לא יודעת איך קוראים לו. אני יכולה לברר אם את רוצה. מישהו בתל השומר, אולי אפשר גם לחפש בגוגל. פנינו אליו עוד בפגיה, די אחרי שבישרו לנו. כמובן שזה לא מדוייק, וכמו שאמרו כאן, גם אם האולטרא סאונד או הmri מראים פגיעה במוח, לאו דווקא שזה יתבטא בפועל. וגם הפוך, יתכן שהמוח נראה תקין באזור מסויים ובכל זאת בפועל יהיו בעיות מסויימות שלא ניצפו.

 

[tamlav1]

הגר יקרה

הפגית שלי עוד מעט בת שנה וקראתי הרבה על פגים בשנה הזו. לאור זה אני מאמינה שככל שאנחנו ההורים נאמין בטוב יש לטוב סיכוי טוב יותר להתקיים. אין הבטחות לצערנו, וזה כל כך קשה שזה פשוט בלתי נסבל, אבל אין לנו ברירה, צריך להאמין ולקוות לטוב. בענייני מוח - אומנם את זה לא חווינו כמוכם, אבל גם אנחנו חששנו למצב (נולדה 540 גרם הפיצית שלי), ואני זוכרת שהאמנתי שמה שלא יהיה אני אעבוד איתה הרבה והיא תצליח לעשות הכל כמו כל הילדים. אני קוראת כאן (וגם בפורומים אחרים) על איך עבודה קשה מביאה לתוצאות טובות גם אצל ילדים קשים. אני לא אומרת שזה המצב שלכם, רק מנסה להגיד שהמוח הוא איבר שמשקם את עצמו (בגבולות מסויימים כמובן) וזה תלוי הרבה בהורים. ויש כאן הורים אחרים שיכולים לספר על זה טוב ממני. תזכרי שהרופאים תמיד יגידו את הרע מכל, אם הם יטעו לטובה לא תכעסי עליהם. הם לא יציירו לך בורוד מה שהם לא בטוחים בו. תנסי להיות אופטימית, לבוא בשמחה לפגיה, לספר לה כמה את מאמינה בה. אני יודעת שזה קשה. שירה זה שם מקסים ומלא שמחה. בהצלחה תמי

 

[הילה BA]

מסכימה לגמרי עם אחת ושתיים. אצלנו...

5 ימים אחרי שתהל נולדה , הרופא ביקש לדבר איתי ועם בעלי . ידעתי שמשהו לא בסדר והתעקשתי לדבר איתו באותו רגע (לא הייתי מסוגלת לחכות עד שבעלי יגיע). אמרו לי שלילדה יש אוטם מוחי שזו פגיעה במוח כתוצאה משבץ. כששאלתי מה הגודל של הפגיעה/נזק, אמרו לי "לא קטן ,לא גדול " ומנהלת הפגייה אמרה "חלק נרחב". הנוירולגים שהגיעו לפגייה (והיו הרבה) כולם אמרו שאי אפשר לדעת מה יהיה בעתיד . זה יכול להיות כלום, או חולשה ביד/רגל או עיוורון /חירשות או נכות ופיגור שכלי . 5 ימים אחרי השחרור התיצבנו אצל נוירולוגית ידועה . מנהלת מחלקה בביהח לילדים . היא הסבירה לנו שלפי תוצאות הUS אי אפשר לדעת מה יהיה אבל מניסיון שלה לפי הבדיקה –נראה כי פגיעה קוגנטיבית לא תהיה . עוד נוירולוג שהגענו אליו אח"כ אמר שהוא חושב שהיא תלך אבל -"נבואה ניתנה לטיפשים" . מומחית US שהיינו אצלה אמרה שזה תלוי מה התפקוד של אותו חלק שנפגע במוח. היא אמרה שיש ילדים עם מוח "מחורר" ותקינים לגמרי. ויש ילדים עם פגיעה קטנה מאוד או שהמוח שלהם תקין לגמרי אבל ופגועים קשה. רופאת הילדים סיפרה לנו שיש ילדים שהיא שולחת אותם ל CT בעקבות נפילה ואז מתברר שכשהם נולדו היתה להם פגיעה מוחית שאין לה שום שרידים והם ילדים רגילים לגמרי!!! שבועיים אחרי שחזרנו הביתה מהפגייה התחלנו פיזיותרפיה פעמיים בשבוע עד היום (לזה התכוונה כנראה הרופאה "הרבה זמן טיפול") אצלנו, עד גיל חצי שנה עוד הכל נראה היה 100% ואז התחיל להחמיר הנושא של נוקשות השרירים. שורה תחתונה , תהל בת שנה ושלושה חודשים והתמונה מתבהרת אבל עדיין לא ברורה לחלוטין .יש לה שיתוק מוחין קל: תקינה קוגנטיבית,חכמה, שומעת ,רואה, שמחה,חייכנית ומאושרת . אבל... עם קושי בתפקוד יד ורגל ימין . אני מרגישה שניצלנו ! שקרה לנו נס . מקווה שלשירה יהיה נס הרבה הרבה יותר גדול משלנו ושלא ישאר שום נזק. שהחלקים מסביב יפצו על החלקים הפגועים. בהצלחה!!!

 

[הלאתשאלי]

הגר יקרה

צר לי על מה שאתם עוברים. ההתמודדות עם אי וודאות קשה מאד בפגייה. אי אפשר לנבא מה יהיו התוצאות של דימום כזה. יכול להיות שכלום, יכול להיות קשיים מינוריים, את התחזיות השחורות ביותר כבר שמעת בטח מהרופאים או קראת באינטרנט. הרופאים תמיד יתנו את האפשרות הגרועה ביותר. כנראה כדי לא ליצור תקוות שווא. אבל אין שום הכרח שכך יקרה. אבל אל תתני לזה לייאש אותך. המוח איבר גמיש ולא ידוע, הוא יכול "לתקן" את עצמו. אני יכולה להגיד לך, שההתמודדות הכי טובה עם זה היא פשוט לא לחשוב על העתיד. לקחת כל יום ולהתמודד איתו, לדאוג לשירה, ולעצמכם, לקחת פסק זמן ולעשות דברים שאתם אוהבים לעשות. ולנסות גם להנות ממנה עד כמה שאפשר. כאשר יגיע העתיד אתם כבר תתמודדו איתו. ואין שום הכרח שהוא יהיה כל כך רע. איזה שם יפה נתתם

רפואה שלמה לשירה בת הגר בתוך שאר חולי ישראל. מתפללת עליכם.

 

[הלאתשאלי]

ועוד משהו חשוב

כבוד על הוצאת הטובוס. זה צעד חשוב מעין כמותו בדרך לנשימה עצמאית, ולא פחות חשוב לבריאות הריאות שלה. וסוף סוף אפשר לראות קצת פנים. בדרך כלל מהטובוס עוברים לוופוטרם או לסי-פאפ. אתם עוברים ישר למשקפי חמצן? זה למצטיינים...

 

[כרוביד]

היי הגר,

בת כמה כבר שירה? שם יפהפה! גם אני כמוך קוראת את התגובות כאן ושמחה שהפורום הזה קיים. לשושו גם היה דימום - יותר קטן, אבל הבהיל אותי מאד מאד. גם אני למדתי מה זה אומר לא להסתכל קדימה, ואיך עושים את זה - דבר שממש לא מתאים לאישיות שלי. בהתחלה היה לי מאד מאד קשה, הייתי בוכה המון וחרדה כל הזמן, אבל אח"כ, כשחזרנו הביתה ויצאנו מהמסגרת הרפואית עם הבדיקות היומיומיות והטיפול של הצוות - והתחלנו לטפל בשושו בעצמנו - זה כבר היה קצת יותר קל. הימים התמלאו והזמן עבר וכל פעם עוד קצת התקדמות ועוד קצת. זה בטח נראה לך רחוק אבל היום הזה יגיע!

מאד שמחתי לקרוא שהטובוס בחוץ!

 

[אורטל OSE]

מחשבה בוראת מציאות

ומי כמוני יודעת כמה קשה המחשבה אבל נסי. עבור שירה, עבור בעלך ובאופן מיוחד עבור עצמך. הגר יקרה, הם באמת לא יודעים. לא שהם לא רוצים לעזור הם פשוט לא יודעים. וזה נורא אבל גם נהדר כי זה אומר שהכל יכול לקרות. הוצאת הטובוס (כבוד!) היא בהחלט אחת מהדרכים להחלמה הכללית של שירה ובאופן מיוחד של המוח שלה וכמו שאמרה אחת ושניים- המוח כ"כ גמיש בגיל הזה שגם אם חלילה התרחשה פגיעה מסויימת במקום מסויים אין זה מחייב שתוותר פגיעה בסוף כי הוא יודע לעשות קומפנסציה (מעין פיצוי) בין חלק אחד לאחר. הספיגה ההתחלתית היא מרשימה ביותר (אצלנו התחילה אחרי למעלה מ3 חודשים!) ואומרת שייתכן והכל ייספג במהירות והתמונה תתבהר מוקדם מהרגיל. אצל אליענה יש- ואני מצטטת- "הרחבת חדרים גדולה ומשמעותית" ואין שום רופא שראה אותה שלא "התפעל" מהגודל. חי נפשי. כל זמן שישנו פיצוי הולם אז לא בהכרח יישאר נזק. אצלנו כרגע, למעט התפתחות מאוד איטית (שנה ו8 מתוקן ולא הולכת

) הכל נראה תקין והלוואי וכך ימשיך, בעז"ה. פג תמיד לעולם ולחיים צורך "הרבה זמן, טיפול, סבלנות והשקעה". בהתחייבות. יהי רצון שרופא החולים יישלח רפואה מהירה ושלמה לשירה בת הגר בתוך שאר חולי ישראל. אמן. את עוד תבשרי לנו כאן בשורות טובות, בעז"ה. אני בטוחה בזה. יש לי הרגשה כזאת.. את מדהימה. תחזיקי מעמד, חיבוק גדול גדול, אורטל

 

[b e n היחיד]

שלום לך

שלום לך וראשית יופי שמבחינת החמצן היא מתייצבת. ואין הרבה מה להוסיף חוץ מלעבור צעד אחרי צעד את התקופה הראשנה ובמעקבים לאחר השחרור ידריכו אותך. גם בני שהיום בן 7 עבר דימום מוחי דרגה 2/3 ולאחר השחרור ראו צ'יסטה ואני לא רואה שוני בינו לבין בני גילו. גם לי אמרו שרק בגיל שנה וחצי ניתן לצפות את מידת הנזק. מקווה שזה מעודד.. למרות שחשוב לדעת לטוב ולרע את ההשלכות , לי עזרו באותה תקופה הסיפורים היותר טובים. מחזיקה אצבעות לבשורת טובות ושחרור מהיר.

 

[אמא שלי11]

בריאות שלמה למרות דימום והתרחבות חדרים

מצטערת שנאלצתן להתמודד עם מצב כזה. אני מבינה אותך כאמור גם אני עברתי את זה. מקווה שהתרחבות החדרים תעצר ו והדימום יספג ללא נזק משמעותי. תכווני שאכן הריפוי של הרקמה תהיה מקסימלית ואני מצטרפתלכל מה שכתבו לך ובאמת תדעי שהמוח כל כך גמיש עד גיל 3 לפחות,המוח יוכל לפצות על מה שקרה. ובאמת זה אפשרי שתהיה התפתחות נורולוגית וקוגנטיבית תקינה. לי עזר לחשוב על התסריט הכי טוב ולקרוא על הסיפורים האופטימיים זה נתן לי כוח. אבל זה עניין אישיותי. תראי מה מחזק אותך בהווה, ומקווה שכל יום יהיו בשורות יותר טובת. אצל הילדה שלי היה אותו דבר וההדרוצפלוס נעצר ולא היה צריך שנט. היו ילדים שהיו צריכים נקוז חד פעמי או יותר. גם אצלנוהנורולוג שבדק את המצב ראה כבר בפגייה שלפי אזור הפגיעה רוב הסיכויים שלא תהיה בעיה קוגנטיבית רק מוטורית. ולשמחתי באמת קרה נס כך אני מרגישה ונכון להיום ההתפתחות הקוגנטיבית תקינה. נכון מהיום שהשתחררנו מהפגיה התחלנו להשקיע בהבטיפולי פיזיוטרפיה במכון התפתחות הילד אבל היא שווה את זה. בריאות שלמה לשירה, וחיבוקים לשירה ולהורים.

 

[Nikpik]

כל הכבוד על ההתקדמות זה בהחלט צעד משמעותי

לגבי הדימום, מצטרפת למה שנאמר פה ואומר לך מה שלנו מנהל הפגיה כל הזמן. למוח יש יכולת פיצוי מדהימה ולא ממש ניתן לחזות מה באמת יהיה, הוא תמיד סיפר לנו על מקרים בהם היה בלאגן במוח והילדים יצאו בלי שום בעיות. לעומת ילדים עם מוח תקין לחלוטין והרבה בעיות. אני מאוד אוהבת את הסיפור הזה, ללמדנו שנפלאות דרכי המוח: http://news.walla.co.il/?w=/14/1753179