עדכון
- פותח הנושא להסתיוילה
- פורסם בתאריך
ויויאן טאץווד
Member
קודם כל זה שעברת את שלב האיבחון זו התקדמות
באמת, זה כבר יעשה לך את הדרך יותר קלה כשזה כתוב בתיק הרפואי שלך (לא ממש קלה וזורמת כמו מים, כן? אבל לפחות יש איבחון שלא יוכלו להתעלם ממנו).
לגבי עם מי להמשיך לגבי המלצות על כדורים: או לחפש ראומטולוג אחר שמתמחה בפיברו, עדיף דרך הקופה כמובן (אבל יש גם בבתי חולים בצורה מסובסדת), ואולי לנסות לברר מראש אם הוא "מבין" בכדורים. אבל שיכתוב מה שהוא מציע לרופאת משפחה או לפסיכיאטר, אם תחליטי שהוא יהיה הרופא שירכז את הנושא התרופתי, כי הרופאים המומחים לא זמינים לנו בתדירות גבוהה כשמתחילים תרופה וצריך לעקוב לאט אחרי עלייה במינון מול תופעות לוואי חיוביות או שליליות
אם אין לך אמון ברופאת משפחה שלך כפי שכתבת אז כדאי שתמצאי רופא משפחה שכן יהיה לך אמון ודיאלוג טוב איתו כי זה חשוב שיהיה מישהו שיהיה נגיש למעקב יותר תכוף.
(חשוב שהם יהיו מודעים לזה שכתוב בכל הפרוטוקולים לרופאים שיש לנו תגובה חזקה לתרופות, לכך כדאי להתחיל ממינון נמוך בהרבה מאשר לפצייינט רגיל ולהעלות מאד בהדרגה).
או שתנסי את התרופה שרופאת המשפחה הציעה לך, תנסי לברר איתה יותר למה היא הציעה דווקא אותה, ותנסי לדון איתה ביתרונות חסרונות מול תרופות אחרות שעשויות לעזור עם פיברו.
ליפול מכה ראשונה על התרופה המתאימה זה די מפעל הפיס. אבל יכול לקרות
אבל לפעמים צריך לנסות תרופות שונות, במינונים שונים או אפילו למצוא שילוב של כדורים שעובד אופטימלית.
אז אם עדיין לא ניסית תרופות ממשפחת SSRI אולי תתחילי מזו שרופאת המשפחה הציעה לך. ותמשיכי משם, כך שאולי תגיעי לפגישה הבאה עם ראומטולוג פיברו כבר עם ניסיון שתוכלי לדווח לו. (לדעתי כדאי בתקופה הראשונית אחרי האבחון לראות רופא מקצועי מדי פעם, עד שמבינים יותר מה זה אומר המצב הזה, והתורים הם לפעמים המתנה של 3-6 חודשים אז כדאי לקבוע מראש... כי כשהתור יגיע ברור שמשהו יכאב לנו / יטריד אותנו / יהיו לנו שאלות לגביו
)
-----
לגבי תכשיטים וטבעות בפרט. זה קשה. אני לא יכולה כמעט שום דבר, לא שרשרת לא משהו על הראש, הכל נורא מציק לי. אבל בימים טובים במיוחד שיש סיבה טובה "לסבול" ולהרגיש יותר מטופחת / מלובשת / מתוכשטת אני מנסה לפעמים.
נראה לי שלכולנו כואבות הכפות ידיים נכון? זה די מאפיין. איזו בצקת ונוקשות במפרקים ואדמומיות, אני כבר מזהה יד של חולת פיברו / תת"כ, נראה לי. למרות שמקווה שלא כולנו כך ושיש מי שיש להן כפות ידיים יפות.
שלי לא היו יפות גם קודם ומאז שנהיו כל הנ"ל אז בכלל זה מרגיש לי מטופש לענוד טבעות או לשים לק על כף יד כזו בצקית ואדומה, וחלק גדול מהזמן בכפפות. אבל לפעמים משתדלת. דווקא.
זה כמובן כשבכלל אפשר לכופף את מפרקי האצבעות, כי זה לא מובן מאליו.
מנסה למצוא את הרגעים האלה של "ניצחון" קטן כמו להצליח לענוד טבעת (הכי לא מציקה שאפשר).
באמת, זה כבר יעשה לך את הדרך יותר קלה כשזה כתוב בתיק הרפואי שלך (לא ממש קלה וזורמת כמו מים, כן? אבל לפחות יש איבחון שלא יוכלו להתעלם ממנו).
לגבי עם מי להמשיך לגבי המלצות על כדורים: או לחפש ראומטולוג אחר שמתמחה בפיברו, עדיף דרך הקופה כמובן (אבל יש גם בבתי חולים בצורה מסובסדת), ואולי לנסות לברר מראש אם הוא "מבין" בכדורים. אבל שיכתוב מה שהוא מציע לרופאת משפחה או לפסיכיאטר, אם תחליטי שהוא יהיה הרופא שירכז את הנושא התרופתי, כי הרופאים המומחים לא זמינים לנו בתדירות גבוהה כשמתחילים תרופה וצריך לעקוב לאט אחרי עלייה במינון מול תופעות לוואי חיוביות או שליליות
אם אין לך אמון ברופאת משפחה שלך כפי שכתבת אז כדאי שתמצאי רופא משפחה שכן יהיה לך אמון ודיאלוג טוב איתו כי זה חשוב שיהיה מישהו שיהיה נגיש למעקב יותר תכוף.
(חשוב שהם יהיו מודעים לזה שכתוב בכל הפרוטוקולים לרופאים שיש לנו תגובה חזקה לתרופות, לכך כדאי להתחיל ממינון נמוך בהרבה מאשר לפצייינט רגיל ולהעלות מאד בהדרגה).
או שתנסי את התרופה שרופאת המשפחה הציעה לך, תנסי לברר איתה יותר למה היא הציעה דווקא אותה, ותנסי לדון איתה ביתרונות חסרונות מול תרופות אחרות שעשויות לעזור עם פיברו.
ליפול מכה ראשונה על התרופה המתאימה זה די מפעל הפיס. אבל יכול לקרות
אבל לפעמים צריך לנסות תרופות שונות, במינונים שונים או אפילו למצוא שילוב של כדורים שעובד אופטימלית.
אז אם עדיין לא ניסית תרופות ממשפחת SSRI אולי תתחילי מזו שרופאת המשפחה הציעה לך. ותמשיכי משם, כך שאולי תגיעי לפגישה הבאה עם ראומטולוג פיברו כבר עם ניסיון שתוכלי לדווח לו. (לדעתי כדאי בתקופה הראשונית אחרי האבחון לראות רופא מקצועי מדי פעם, עד שמבינים יותר מה זה אומר המצב הזה, והתורים הם לפעמים המתנה של 3-6 חודשים אז כדאי לקבוע מראש... כי כשהתור יגיע ברור שמשהו יכאב לנו / יטריד אותנו / יהיו לנו שאלות לגביו
-----
לגבי תכשיטים וטבעות בפרט. זה קשה. אני לא יכולה כמעט שום דבר, לא שרשרת לא משהו על הראש, הכל נורא מציק לי. אבל בימים טובים במיוחד שיש סיבה טובה "לסבול" ולהרגיש יותר מטופחת / מלובשת / מתוכשטת אני מנסה לפעמים.
נראה לי שלכולנו כואבות הכפות ידיים נכון? זה די מאפיין. איזו בצקת ונוקשות במפרקים ואדמומיות, אני כבר מזהה יד של חולת פיברו / תת"כ, נראה לי. למרות שמקווה שלא כולנו כך ושיש מי שיש להן כפות ידיים יפות.
שלי לא היו יפות גם קודם ומאז שנהיו כל הנ"ל אז בכלל זה מרגיש לי מטופש לענוד טבעות או לשים לק על כף יד כזו בצקית ואדומה, וחלק גדול מהזמן בכפפות. אבל לפעמים משתדלת. דווקא.
זה כמובן כשבכלל אפשר לכופף את מפרקי האצבעות, כי זה לא מובן מאליו.
מנסה למצוא את הרגעים האלה של "ניצחון" קטן כמו להצליח לענוד טבעת (הכי לא מציקה שאפשר).
כלנית חיננית
New member
מה שויו אמרה בקשר לתרופות ורופאים
ממש אחד לאחד מה שהייתי כותבת אם היה לי קצת פחות ריבה במקום מוח היום.. הריבה הזו שמדביקה את כל התאים שלי במוח לעיסה אחת גדולה עושה לי רעעע.
 
לגבי תכשיטים, האמת שאף פעם לא אהבתי טבעות. דווקא יש לי ידיים יפות יחסית (אחד האיברים היחידים בגוף שלי שאני מוכנה לסבול) אבל טבעות זה מציק ולא נעים. גם צמידים אף פעם לא אהבתי.
 
(בתור מי שמאז ומעולם, כולל כיתה א, לא היו לה שגיאות כתיב, לעבור על מה שאני כותבת ולתקן לעצמי שגיאות - זה די מרגיז)
ממש אחד לאחד מה שהייתי כותבת אם היה לי קצת פחות ריבה במקום מוח היום.. הריבה הזו שמדביקה את כל התאים שלי במוח לעיסה אחת גדולה עושה לי רעעע.
 
לגבי תכשיטים, האמת שאף פעם לא אהבתי טבעות. דווקא יש לי ידיים יפות יחסית (אחד האיברים היחידים בגוף שלי שאני מוכנה לסבול) אבל טבעות זה מציק ולא נעים. גם צמידים אף פעם לא אהבתי.
 
(בתור מי שמאז ומעולם, כולל כיתה א, לא היו לה שגיאות כתיב, לעבור על מה שאני כותבת ולתקן לעצמי שגיאות - זה די מרגיז)
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.