עדכון והתייעצות

  • פותח הנושא LaD
  • פורסם בתאריך

LaD

New member
עדכון והתייעצות

מזמן לא כתבתי, אני קוראת מדי פעם אבל לא ממש מגיבה... קצת קשה לי עם זה. אז אחרי 3 חודשי המתנה, לילה אחד של נידודי שינה ורבע כדור הרגעה סוף כל סוף הגיע התור, על חששותיו וחרדותיו, אבל עברתי את זה איכשהו. קיבל אותי ד"ר זולטי, שהיה חביב ומרגיע וגם מתנצל המון בבדיקה (שכאבה אבל לא באשמתו). אבל יצאתי יותר מבולבלת משנכנסתי. תיארתי לו את המצב - שילשולים במחזור וכאבים נוראיים בפי הטבעת ובמעי הגס, קושי במתן שתן, בטן נפוחה מאוד וכו'. אחרי שהוא בדק אותי הוא אמר שהוא מצא רק מוקד אחד קטנטן על הרצועה השמאלית של הרחם, כשהוא נגע בו אכן זה כאב. הוא אמר שלפי תיאורי התסמינים הוא היה מצפה לראות השתוללות של מוקדים ולא כך, שזה יכול להיות סימן טוב ויכול להיות לא. הוא שלח אותי לבירור אצל מומחה גסטרו והמליץ על בארגבל - קולונוסקופיה וא.ס. פריאנלי. ניסיתי להבין ממנו אם יכול להיות שאצל הבירור גסטרו יתברר שיש מוקדים במעיים שהוא לא חש והוא אמר שאין לדעת ושבכל אופן התלונות האלה מחייבת בירור של גסטרו (את רופאת המשפחה כל זה לא הטריד, היא אמרה שיש לי מעי רגיז ושאוכל הרבה לחם ועוף(???)). בקיצור, אם למישהי היה מצב דומה אשמח להרגעות או עיצות. הוא אמר שאני יכולה גם ללכת לגסטרו בקופ"ח אם זה יותר נוח (וגם יש מצב שלא יאשרו לי להגיע לתה"ש). מישהי התנסתה בגסטרו שלא בתה"ש? אולי אתן מכירות מישהו שמקבל במאוחדת? תודה וצום קל למי שצמה..
 

פז08

New member
LAD יקרה

קודם כל, אני שמחה שהלכת להתייעצות אצל מומחה בתחום. לגבי תחושותייך, כל שיש לי לומר, זה מה שאמר לי בזמנו ד"ר שינמן: מה שמוצאים בבדיקות (בדיקה ידנית, אולטראסאונד) באנדומטריוזיס, זה רק קצה הקרחון. כלומר- ייתכן ויש מוקדים רבים (!!) נוספים שלא יודעים על קיומם, הדבקויות ועוד שלל הפתעות הקשורות לאנדומטריוזיס, הגורמות לסימפטומים שלך, ואותם ניתן לגלות רק בניתוח. הרבה פעמים זה מה שקורה. אצלי למשל, היה ידוע על מוקד קטן שיושב על רצועת הרחם מימין. בניתוח הראשון הסתבר שזה מוקד רקטווגינלי פחות קטן ממה שחשבו.... בניתוח השני, חשבתי שעדיין שיש לי מוקד קטן רקטו וגינלי, וזהו. ונסעתי לניתוח אצל רופא מומחה בעל שם עולמי. חשבתי שאהיה בשבילו בדיחה, ושהניתוח שלי יהיה מהקצרים בתבל. אז זהו...שלא!! ולכן אל תרגישי מבולבלת. חשוב שתבצעי את הבירור אצל בארגבל (ואין ספק שהוא המומחה לביצוע הבדיקות שהופנית אליהן), אבל, קחי בחשבון, שלמרות שבדיקות אלו תורמות הרבה, עדיין לפעמים הן לא מראות את כל התמונה. הרבה נשים עם אנדומטריוזיס אכן סובלת גם מתסמונת המעי הרגיז. עם זאת, צריך לזכור, שהרבה נשים עם אנדומטריוזיס אובחנו בטעות כסובלות ממעי רגיז, ובסוף הסתבר שהיו מוקדים על המעי שגרמו לכל התופעות. כרגע מבחינתך אין לדעת. ממליצה בחום שתשלימי את הבירור, ואז לדעתי שווה לך יהיה להתייעץ עם מומחה נוסף בתחום. אם יש לך עוד שאלות אשמח לענות, תרגישי טוב, פז
 

LaD

New member
תודה רבה...

הלחץ הוא בעיקר מפני כך שאם האנדומטריוזיס לא מסביר את הכאבים האיומים האלה אז מה כן? אבל כנראה כמו שאת אומרת לא ניתן לדעת כרגע. אני מנסה להשיג את המרפאה של בארגבל ללא הצלחה מרובה בינתיים, אז מילאתי את הטופס הממוחשב באתר שלהם בתקווה שהם אכן חוזרים... אני חייבת לומר, למרות הטון המתבכיין, שאני ממש גאה בעצמי והחברה שבאה איתי אמרה שהייתי אמיצה למדי, בניגוד לפרוגנוזות :)
 

liats80

New member
תראי

אני מבינה את הלחץ. אבל באמת אי אפשר לדעת כרגע ופשוט תיאלצי להתאזר בסבלנות. יכול מאוד להיות שיש מוקדים במקומות שאי אפשר להגיע אליהם בבדיקה ידנית. יכול להיות גם שלא. אצלי בניתוח הראשון היו ממצאים שהסבירו את הכאבים והניתוח אכן שיפר את המצב מאוד. אבל עדיין היו דברים כמו הכאבים והשלשולים במחזור ובעיות אחרות בעיכול שלא השתפרו ואפילו ניהיו גרועים יותר. בניתוח שעשיתי ממש לפני ארבעה שבועות לא נמצא שום דבר שיכול להסביר את הסבל שלי. אז - יכול להיות שיש מוקדים קטנטנים שלא ראו. יכול להיות שהרקמה שלי פגועה (למרות שהמוקדים הוסרו) ואיכשהו זה גורם לבעיה, הרופא שלי אפילו הציע שאולי מדובר באפקט הפנטום (שהגוף מרגיש איברים שכבר לא שם - למרות שאצלי לא הוסרו איברים) ויכול להיות פשוט שהאנדו לא אשם (לשם שינוי). מה עושים אם האנדו לא אשם? הולכים לגסטרו לבדיקה נוספת שמסתכלת על החלק העליון של מערכת העיכול, הולכים לאורולוג לגבי השלפוחית, הולכים לדיאטנית, אולי טיפול סיני וכו'. בקיצור מתעקשים עד שמוצאים מה הבעיה או לחילפין מוצאים פתרון שעובד ומקבלים את זה שלא יודעים מה הבעיה. אבל - שלב שלב. לכי לבאר גבל (אלי באופן אישי הוא היה סופר נחמד ומאוד עדין והבנתי שידוע שהוא כזה), עשי את כל הבדיקות שהוא ימליץ. יכול מאוד להיות שכבר אחריהן יהיה לך הרבה יותר מושג. ואם צריך עשי את הלפרוסקופיה וכשתחלימי ממנה ויהיו לך את התוצאות ביד תוכלי לעשות הערכת מצב נוספת. והנה צל"ש גם ממני
מקווה שהתהליך יעבור לך בקלות ככל האפשר.
 

LaD

New member
תודה...

אני סתם פריקית של שליטה לפעמים, וזה שאני לא בטוחה ממה הכאבים האלה נובעים קצת מחרפן אותי. אבל אני אתגבר... סתם היתה לי פנטזיה שאצא משם היום באיזו הרגשה ברורה של מה קורה איתי ואולי הפער הזה בין מה שציפיתי למה שיצא קצת אכזב אותי (כן, אני יודעת שזה קצת עקום להתאכזב מזה שלא נמצאו יותר מוקדים
) אני מניחה שהזמן יעשה את זה יותר ברור, או לא. בינתיים קבעתי לי תור לרופאת נשים "רגילה" כדי לעדכן אותה ולקבל מכתב מסודר בנוגע לבירור גסטרו כדי להגיש במזכירות רפואית ובהזדמנות חגיגית זו - עזבנו את באר שבע לכבוד סיום לימודיי, ולצערי השארתי את רופאת הנשים המאממת שלי מאחור
ועכשיו אני מחפשת אחת חדשה. הנס הוא שהיא ידעה לומר "אנדומטריוזיס" בהקשרים נכונים
ואפילו לנסח משפטים מורכבים עם המילה... אם למישהי יש המלצות במאוחדת באיזור מרכז-שפלה לרופאה אז אשמח (כן, זו חייבת להיות רופאה אחרת אני אצא בסוף השנה הזו מכורה לוואבן) סתם קבעתי למישהי רנדומלית שחברה שלי היתה אצלה חצי פעם ונשמעה בסדר. ותודה על התגובות, כרגיל, מחמם את הלב וגורם להרגיש קצת פחות לבד בכל הבלגן הזה...
 

פז08

New member
אכן, כל הכבוד, יש על מה להיות גאה

זה ממש לא מובן מאליו (למרות שהרבה גברים ורופאים חושבים כך...) ללכת לאדם זר, לשכב על כיסא גניקולוגי ערומה, ולעבור כל מיני בדיקות לא סימפטיות. מעבר לעובדה שפולשים לאזור הכי אינטימי שלך, הבדיקה לא נעימה לאישה ללא אנדו', שלא לדבר על אישה עם אנדומריוזיס. במקרה הזה זה בהחלט יכול לכאוב, ואפילו הרבה.... ולגבי שאר הדברים, אני מבינה את תחושתך והשאלה שלך- אם זה לא מהאנדו' אז ממה כן...... אכן, אנדו' הוא תחום רחב ולעיתים רב הנסתר על הגלוי. יש מספיק בנות שיעידו שבאופן פרדוקסלי, דווקא לאחר הניתוח, לאחר שלכאורה המוקדים נוקו, חלה החמרה בכאבים. אני יכולה להעיד על עצמי, שלאחר שני ניתוחים כשהאחרון לפני 7 חודשים ולאחר שהמוקד העמוק הוצא במלואו, עדיין יש לי כאבים שכיום ממש לא מוסברים על ידי הרופא שלי, בטח שלא באמצעות אנדו'. סביר להניח שכל הסימפטומים שלך, קשורים בדרך זו או אחרת לאנדו'. חלקם יותר, חלקם פחות. אבל אני מאמינה שבסופו של דבר הכל קשור. את תהיי יותר חכמה לאחר השלמת הבירור וכמובן לאחר ניתוח......(בהנחה שתבחרי באופציה הזו). גם אני ניסיתי היום להשיג את גסטרו תל השומר ללא הצלחה מרשימה..... קשה להשיג, אבל התמדה היא שם המשחק. לנסות, עד שעונים!! קחי בחשבון שהתורים אליו בדרך כלל דורשים המתנה ארוכה והמון סבלנות. זהו, לילה טוב....
 

LaD

New member
זה היה

במובנים מסויימים קל יותר ממה שחשבתי, ובמובנים מסויימים קשה יותר. פשוט ידעתי שאין ברירה, ויותר מכל רציתי כבר להתחיל לעשות משהו עם עצמי. נעים זה לא היה (פיזית. וגם עד עכשיו קצת מציק לי וצורב, נקווה שיעבור מהר). מבחינה רגשית, במצבים שכל כך מאיימים עלי בצורה קיצונית אני מנותקת, יופי של דבר. אני רק זוכרת שרעדתי כמו איזה פסיכית על הכסא והוא כל הזמן הרגיע אותי. מהבחינה הזו - היה רע. אבל צלחתי זאת. גם הייתי גאה בעצמי שביקשתי באופן לא מתנצל סדין או משהו לכסות את עצמי. לקח לו זמן להבין מה אני רוצה ממנו, בהתחלה הוא חשב שאני נגעלת מהכסא ושאני רוצה משהו לכסות אותו אבל הסברתי לו שוב שאני רוצה משהו לכסות את עצמי כי יותר נעים לי ככה. זה הפך את זה לקצת פחות מביך בשבילי. בכל אופן יאמר לזכותו של זולטי שהוא מלא בסבלנות, וגם כשלא הצלחתי להרפות הוא עצר לרגע ונתן לי לנשום, מין נס שלא קורה לפעמים עם רופאים/ות אחרים והוא גם התנצל כל הזמן והסביר כל פיפס שהוא עושה. אני יודעת שאני אולי מקרה קיצוני בעניין הזה של חרדות מבדיקות, אבל אני מרגישה איזו דחף לשתף מהחוויות שלי ולו רק בשביל שאם מישהי בעלת קושי דומה תגיע לכאן יהיה לה עם מה להזדהות. בכל אופן עם כל היתר, עשיתי מה שאני הכי טובה בו - רשימה. רשימה של דברים שצריך לעשות, אנשים שצריך לנג'ס להם וכו', זה עשה לי קצת סדר בראש. תודה על התמיכה, לילה טוב!
 

liats80

New member
חמודה ../images/Emo13.gif

גם אני חולת שליטה בקטעים כאלו. מאוד חשוב לי לשעת ממה כל פיפס של כאב נובע בעיקר אחרי שפטרו אותי ב"זה מחזור" 10במשך שנים. אנדומטריוזיס היא מחלה מסתורית. לא ברור איך היא נוצרת (יש תאוריות, אבל שום דבר מוסכם שמספק הסבר כולל ומוכח לחלוטין), לא ברור איך היא משפיעה (למשל על פוריות) ולא ממש יודעים איך לטפל בה (יש טיפולים בסימפטומים, ויש טיפולים שנותנים זמן רגיעה, אבל אין פתרון של ממש לאורך זמן). בקיצור - כשמתעסקים עם אנדו אין לנו ברירה אלא לקבל את זה שרב הנסתר על הגלוי. זה לא אומר שצריך להפסיק לחקור. להפק. אנחנו צריכות לשאול את כל השאלות וללחוץ על הרופאים שיחקרו וימצאו תשובות. אני שמחה שמצאת רופא שהיה עדין וקשוב והתייחס לחולשה שלך בבדיקות בכבוד. זה מאוד חשוב ונותן הרגשה טובה. וברור שטוב ששיתפת, גם כדיי שבנות ידעו שהן לא לבד בעניין וגם כדיי שידעו שיש רופאים שמתנהגים כמו בני אדם. טוב גם שרשמת דברים. זו דרך טובה לשמור שלא ללכת לאיבוד בכל הבלאגן הזה. בקשר לרופאת נשים, לצערי אין לי מידע בעניין. מקווה שתמצאי מישהי. תרגישי טוב ושיהיה לילה טוב.
 
דומה למצבך...

הייתי אצל ד"ר סוריאנו שהפנה אותי לאולטרה סאונד בתה"ש... מצאה מוקדים במעיים...יצאתי עם הפניה לסי.טי. בטן, ייעוץ גסטרו (קבעתי בוולפסון, אין תורים עד לעוד כמה חודשים בשאר המקומות). בשבוע הבא אהיה בייעוץ גסטרו... סובלת מאותם סימפטומים כמוך... לדעתי, פשוט תעשי בדיקה בדיקה... שבכל מקרה תהיה "מכוסה"...לא לחשוב יותר מדי, פשוט תשתדלי להתמקד בדבר דבר. זה שאת כבר ב"עניין" זה בעיניי חצי הדרך. שיעבור טוב. בהצלחה.
 

זהבה240

New member
בלי קשר לאנדו

לאכול לחם עם גלוטן כשיש מעי רגיז, זה דבר לא חכם ברוב המקרים ועושה בדיוק את ההיפך. ב. אין לו אפשרות לאבחן אנדו' בתוך המעיים בבדיקה ידנית. האם הוא נתן לך להבין שהוא יכול לעשות את זה??? ג. לא ברורים לי הרופאים הללו שבמגע הקסם של ידיהם מאבחנים גם את האנדו' וגם את חומרת האנדו' וגם את כמות וגודל המוקדים. אולי לפעמים אפשר לאבחן רגישות יתר וכאב במקום מסוים ואז לשער שיש שם מוקד, אבל לא כל המוקדים מחכים במקום הכי נוח להגעה של ידו של הרופא. הם חסרי התחשבות על פי רוב.... ולי היו מוקדים שמצאו בניתוח ולא - אף אחד מכל הרופאים המלומדים והחכמולוגים הללו לא אבחן אותם בבדיקה ידנית , וגם האם.אר.אי לא אבחן אותם, פשוט בגלל שעל פי רוב אנדו' אפשר לאבחן רק בניתוח. חוץ מזה, כמות ועוצמת הכאב לא בהכרח קשורים לריבוי המוקדים או לחומרת האנדו'. זהבה
 

LaD

New member
היי

העצה של הרופאה בנוגע לתזונה שלי בכל אופן היתה לא רלוונטית, כי אני צמחונית ולא ממש אוכלת לחם. בכל אופן לעצתה לא שמעתי, וגם את אבחנת הבזק שלה שנעשתה מבלי להעיף בי מבט לא קיבלתי. בנוגע למוקדים במעיים- הוא לא נתן לי להבין את זה, הוא נתן לי להבין שהמוקד שהוא מישש זה כנראה המופע של אנדו שיש אצלי, והוא אמר שמאחר והוא רחוק מהמעי מרחק רב הסיכוי שהתסמינים נובעים מאנדו ולא מבעיית גסטרו אחרת הוא נמוך, אבל כן אמר שבלי ברור גסטרו לא ניתן לדעת כלום. בנוגע לנקודתך השלישית - הוא רשם ״ללא רגישות״ ורק לאחר מכן ראיתי את זה, למעשה כשהוא נגע במוקד לכאורה זה כאב מאוד, אני פשוט אחת שחושקת שיניים ומתכווצת עוד קצת בכיסא. אז אפשר להוסיף לרשימת הטרוניות- אפשר לשאול מטופלת אם משהו כואב לה, לא כולן קופצות או צועקות. בנוגע ליתר - הצלחתי לקבל כבר מהפורום את הרושם שבטנים של חולות אנדו זה כמו תיבת פנדורה שלא ניתן לדעת מה יקפוץ ממנה...
נקווה שלא יותר מידי. אני יודעת שלא לזה הוא התכוון, אבל כשהוא אמר שהוא ציפה למצוא יותר מוקדים לפי תיאורי התסמינים שלי כבר התחלתי לחשוב אולי אני מגזימה? אולי זה לא כזה גרוע? אולי אין לי פרופורצייה של מה זה כאב בלתי נסבל? אבל התעשתתי תוך דקה בערך, כי נזכרתי באיך הייתי במחזור האחרון, ושבכל קנה מידה זה היה רע. תודה על העידוד וההסברים
 

זואילי

New member
שמחה לשמוע שצלחת את הביקור

לגבי קולונוסקופיה - מנסיוני ממליצה לך כן לעשות עם בארגבל. עשיתי פעמיים. פעם אחת שנים לפני איבחון האנדו ופעם שנייה תוך כדי האיבחון של האנדו, הפעם עם בארגבל. ככל הידוע לי - עוד לא שמענו כאן על מומחי גסטרו עם חלקיק הבנה באנדו. הבדיקה אמנם בטישטוש (אני לא הרגשתי כלום במהלכה) ולכן בעצם לא משנה מי מבצע מהבחינה הטכנית, אבל כן משנה מה רואים (אם רואים משהו) - ולכן עדיף מישהו שמכיר את הנושא שלנו. כנ"ל לגבי אולט - תחת. גם את זה עשיתי פעמיים אצל בארגבל. לא הייתה לי בעיית אישורי קופה כשדאגתי למכתבים ממרפאת האנדו ומרופא המשפחה - שהכל יבוצע אך ורק בתה"ש, אבל גם אם לא היו מאשרים לי, ואם לא הייתי מצליחה להילחם בקופה (ותאמיני לי, אני נלחמתי קשות בקופה כולל מכתבים לכל העולם וזה עזר) - אולט' הייתי מוכנה לעשות רק אצלו גם אם זה היה בתשלום באופן פרטי.. זו דעתי מנסיוני. בהצלחה בהמשך
 
למעלה