עברנו אבחון חוסר

[bajura]

עברנו אבחון חוסר

לא יודעת למה ציפיתי. או שאולי אני יודעת בידיוק את מה שציפיתי אבל קשה לי להודות בזה. עברנו אבחון חוזר וכן באיזה שהוא מקום בליבי ציפיתי שיגידו שהוא כבר לא עונה לקריטריונים...שהוא כבר לא שם

שיש לילד שלי סיכוי לחיים מלאי סיפוק והגשמת עצמית. הרי כימעט כולם, אפילו בפורום הזה אומרים לי שאני סתם לחוצה. שבכלל לא בטוח שהוא בספקטרום. אז ציפיתי...
אבל יצא שהוא כן שם, בתפקוד גבוה כן, אבל לגמרי שם ובכלל לא גבולי. ואני לא יודעת איך להרגיש... לא רוצה לרחם עליו... הרי הוא ילד באמת מקסים ומוכשר...אבל מבינה שלא מצפים לו חיים כלים בכלל וכול כך כול כך היתי רוצה לחסוך ממנו את כול מה שמצפה לו....אבל לא יכולה.
קיבלתי המלצות להמשך טיפול. כיוונים חדשים וחידודים חשובים, אבל כרגע אני מרגישה שלא ממש יש טעם לדברים אלה. כי לא בו צריך לטפל, אלא בשאר העולם שלא מקבל אותו כמו שהוא... נפלא, ישר ואמיתי.

במה בידיוק עזר ללמד אותו לבקש להצטרף למשחק ? או לחקות לטורו, או לפנות לילדים בשמם ? היחסים החברתים הם הרבה יותר מורכבים מזה כבר בגילו הצעיר(כימעט 6). לא מרגישה שיש כרגע טעם למשהוא. מרגישה רק צורך לחבק אותו ולגונן עליו מכולם...דווקה "מהכולם" הזה שהוא כול כך רוצה להיות חלק ממנו

 

[yonitbrk]

מבינה את הכאב, אבל...
למה את חושבת שלא יהיו לילד חיים מלאי סיפוק והגשמה עצמית?

לגבי טיפולים וקידום הילד - נשמח אם תשתפי בקצת יותר פרטים ובכלל הייתי ממליצה להתייעץ עם אנשי מקצוע שמכירים אותו. האם כיום הוא מקבל איזה שהוא טיפול? ובאיזו מסגרת הוא לומד, האם במסגרת טיפולית כלשהי או בשילוב ?

לדעתי, כן חשוב לטפל לא מתוך כוונה לרפא, אלא מתוך כוונה לקדם, ולתת לו כלים להתמודדות עם הקשיים , כדי שיוכל להגיע למצב בו כן יוכל להגיע להישגים, למצוא את הכיוון שלו , את התחום אותו יאהב יותר ויוכל לתפקד בצורה עצמאית בעתיד כדי שכן יוכל להגיע להישגים ולהגשים את עצמו.

 

[רונן שפירא1]

גם אוטיסט יכול לחיות חיים מלאי סיפוק

והגשמה עצמית, וגם לא אוטיסט יכול לאמלל את עצמו ולדפוק לעצמו את החיים...
אין שום קשר בין הדברים...
אני בטוח שכל מה שהוא למד יעזור לו בהמשך.
בהצלחה

 

[TikvaBonneh]

 

[אמא מיכל11]

אני מבינה את הצורך שלך אבל את חייבת להבין

שיש לו סיכוי לחיים מלאי סיפוק והגשמה עצמית. אולי זה לא יהיה מה שבעיניך נחשב עד היום "הגשמה עצמית". אני באותה הסירה איתך. ילד אומנן קטן, בן שלוש וחצי בתפקוד גבוה וזה מאד חשוב ללמד אותו לבקש להצטרף למשחק ולהמתין לתורו ולפנות לילדים בשמם. (אלא אם כן תגידי לי שהוא לא מעוניין בכלל ביצירת קשר עם ילדים אחרים).
את כתבת שהוא רוצה להיות עם כולם. אני רוצה להגיד לך משהו אמיתי - אני לפעמים שונאת ילדים של אחרים, אבל מעריצה את הבן שלי על ההתעקשות שלו להיות עם ילדים. בגן שעשועים ובגן הילדים, הוא מנסה ובסוף מוצא מי שמעוניין להיות בחברתו. כשהוא יהיה גדול לדעתי הוא יבין לבד למי אין טעם בכלל לפנות.

תחבקי אותו הרבה, תגונני רק כשצריך. תני לו לנסות. העצה הכי טובה שאני יכולה לתת לך כאמא, זה לא להיתפס להגדרות. כן אוטיזם, לא אוטיזים - תראי מה הבעיות שלו ותנסי לעזור לו. חלק מהדברים יסתדרו וחלק לא וצריך לדעת לחיות עם זה. אני השלמתי עם משפט ששמעתי מאוטיסט בוגר, אוטיזם זאת דרך חיים. צריך כהורים ללמוד אותה ולהסתגל אליה ואז החיים נראים הרבה יותר פשוטים מהיום בו חזרנו הביתה עם האבחון החדש תמשיכי לשתף אותנו. גם זה עוזר.

 

[ענבלית פי 2]

עברתי את אותו דבר לפני שנה שנתיים

כשעשינו גם אנחנו את האבחון הנוסף וגם אני קיויתי עד לאותו הזמן שאנחנו יצאנו מזה ולאחר האבחון חשתי שרק נתקענו יותר חזק.
המסמר האחרון בארון,שנאמר.
הייתי בדיכאון שבוע. כל מה שלא עבר עלי כשאובחן לראשונה עכשיו הציף אותי לחלוטין.
הצעה שלי,תעצימי את החוזקות שלו.כל כישרון שיש לו תסתכלי רק עליו ולמדי אותו להנות מימנו ממש אם אפשר.אלו יתרונות עבורו בצאתו כל יום מהבית,שיש משהו שאפשר לעשות והוא טוב בו,שאפשר להראות לאחרים ולשתף אותם ועבורך,שאפשר להתנחם ולהתחזק למראם.

 

[dina199]

אני אישית חושבת שעדיף שיש אבחנה מדוייקת

ןזה לא 'מסמר אחרון בארון'. הילד היה נשאר א"ס גם בלי המסמרים

.
הרי לא האיבחון הפך אותו לא"ס , האיבחו רק נתן את האבחנה ('השם המפורש' , אוטיזם, מילה סטיגמטית שאף אחד לא אוהב) , ואילו בזכותה הוא יקבל טיפול נכון ויגיע ל'הגשמבה עצמית'

 

[arana1]

זה לא עזר,אבל יש דברים אחרים שעוזרים

ה"טיפולים" לא עוזרים,הם רק הורסים,אולי לשלב המיידי והקצר הם מאפשרים לילד חיבור עם "כולם" דרך טקסים והתנהלויות שהן חסרות משמעות עבורו אבל לטווח הארוך הן מדכאים בדיוק את צמיחת כושר האבחנה והרגישות שתאפשר לו להבחין ולבחור בצורה יותר מדוייקת ורגישה איך להתחבר ועם מי ולמה

זה מה שקורה שמלמדים את הדברים הכי מהותיים בחיים(לפחות הכי מהותיים לאוטיסט)כמו קשר עם אנשים אחרים,דרך הקנייה שיטתית וכחנית של תבניות שלא הולמות את זהות הילד והאדם
גם כשהוא "מצליח" אז הוא עושה את זה יותר גרוע מאחרים,כי זה לא ממש אינטואטיבי לו ולא ממש משקף אותו,
הצלחת הטיפול תנציח את קיומו של האוטיסט כאדם מדרגה שנייה
זה שצריך ללמוד בקשיים ומאמצים את מה שכולם יודעים בקלות ובטבעיות

אלא שמה שכולם שוכחים זה שגם אוטיסטים מחוננים באינטואציות ובטבע עז ובריא ויפה ותשוקה מאוד חזקה לחיבור עם אנשים
אלא מה
היא שונה
ושונות היא פשע וסטיה בעיני הסמכויות

כל זה לא אומר שצריך לאפשר לאוטיסט להשתולל ולפגוע באחרים בלי להתחשב באף אחד
מה שזה אומר זה שצריך לאפשר לאוטיסט סביבה שתשקף את זהותו בצורה שתלמד ותתמוך בסוג התפישה והצורך שלו בקשרים
שבמקום לדחוף אותו לתבניות נורמטיביות
צריך לאפשר לו לפתח את התבניות היחודיות לו
שרק דרכן הוא ילמד לעשות בחירות שלא יאמללו אותו כל הזמן

בשביל לעשות את הדברים האלה צריך לדעת משהו על אוטיזם
על טבעו
מהותו
ואיך ובמה הוא נבדל ממה שנחשב לנורמטיבי
לצערי לא נעשה שום מחקר בתחומים האלה בכלל
ולכן גם קשה מאוד לבנות תשתית שתאפשר לממש ולו רק חלקית את מה שאני כותב כאן

 

[מיק67]

זה בדיוק מה שאני מנסה לעשות בסדנה שיצרתי

ואני דווקא חושבת שאפשר ללמוד הרבה על אוטיזם אם מקשיבים ומתבוננים ולא מניחים הנחות יסוד.

 

[kagome10]

לדעתי האישית

לאוטיסטים יש הרבה יותר סיכויים לחיות חיים מלאי הגשמה עצמית, בעוד שלנ"ט יש יותר סיכויים לחיות חיים שנראים כאילו הם מלאים הגשמה עצמית, אבל בעצם הם לא, ואז בסוף חייו להגיד משהו בסגנון "אני מתחרט שעבדתי כל כך הרבה והקשתי פחות מידי זמן למשפחה", או ,אני מתחרט שבחרתי לעבוד בעבודה שההורים שלי רצו/שמרוויחים בה הרבה כסף/שיש בה הרבה יוקרה במקום לבחור בעבודה שאני אוהב".

 

[dina199]

ברכות על האבחנה.

כי זו לא שייך לציפיות . הילד על הספקטרום ולכן חשוב מאוד שיש אבחנה מדוייקת , ואתם יודעים בדיוק מה המצב. הרי לא האיבחון הכניס אותו לספקטרום , אלא רק נתן שם (האבחנה).
דווקא בזכות האבחנה יש לילד סיכוי הרבה יותר גדול לחיים מלאי סיפוק והגשמת עצמית מאשר אם היה נשאר א"ס ללא אבחנה והיה נלחם לבד מול כל העולם הלא מבין.
אמנם ציפית שכל הדיבורים ש'את אמא היסטרית' יתבררו כנכונות, אבל זו הרי לא בחירה שלך שהילד א"ס. מתברר שאת הצודקת, את לא היסטרית , הילד אכן א"ס וזו לא אשמה שלך שהוא א"ס (אפילו הציפיות שלך לא אשמות

).
אף אחד בפורום לא אמר שאת סתם לחוצה. פשוט כשיש כל הסימנים אף אחד לא יכול לאבחן באינטרנט ולהגיד לך את האבחנה . זה פשוט אסור (אפילו אם נראה שלפי המידע שאת מספקת הכל מתאים לספקטרום) . אז אומרים ' ייתכן שאת סתם לחוצה' , ותמיד שולחים לאיבחון . הרי רק מאבחן מקצוע יכול לאבחן ורק בפגישה ישירה. הרוב המוחלט בפורום עבר את זה : או שציפו כמוך שלא תהיה אבחנה, או שקיבלו אותה ועדיין קיוו שאולי היא טעות (ועדיין הרוב המוחלט נשאר כאן

).
מה להרגיש ? שהוא בן שלך , שהוא ילד מקסים ומוכשר , ובזכות האבחנה אתם יודעים איך להבין אותו (הכי חשוב , יותר חשוב מטיפולים) ואיך לטפל בו.
לדעתי היה צריך לרחם עליו ועליכם אם לא היה מקבל את האבחנה.
קיבלתם המלצות איבחוניות. אתם לא צריכים לבצע בכל ומייד . זה בדיוק כפי שאמרתי. קודם כל צריכה להיות הבנה. עם הטיפולים (אם סוג וכמות לטעמכם) אתם תסתדרו .

ואת צודקת . הוא לא צריך לעשות שום דבר 'בהתאם לגילו'. ואת הדברים שהוא יצטרך ללמוד בשך הזמן אפשר להתאים לשבשלות ויכולת שלו ולמטרות שלכם.
נראה שבינתיים את בצריכה זמן לא רק לחבק אותו אלא להרגע בעצמך . אז קחי את הזמן , תנשמי , תחבקי ושום טיפול לא יברח לשום מקום

 

[Astroo]

האם המאבחן ידע שהילד אובחן קודם על הספקטרום?

כי אם הוא ידע, אז ברור שזה השפיע. למשל, הבן הבכור שלי עבר אבחון חוזר לקראת בית הספר, והמאבחנים ידעו שהוא על הספקטרום, אז הם חפרו ומצאו כל מיני דברים שלדעתי אין לו בכלל, כגון אקולליה, טקסים, העדר קשר עין (לדעתי יש לו קשר עין יותר טוב משלי). ולכן במקום פדדנוס יצא שהוא אוטיסט קלאסי בכלל. למרות שהילד מסתדר מצויין עם בני גילו, עצמאי לחלוטין וסגר את הפער השפתי. כך שכל האבחונים החוזרים האלה לא שווים הרבה.