א מ א א ו ה ב ת
New member
סתם קיטורים
לא נכחתי בפורם מזה זמן רב אפילו לא באופן פסיבי (שאותו אני אוהבת) וביומיים האחרונים מנסה קצת להתעדכן אז, אפרת מחכה לשמוע את הבשורות הטובות בקשר לנסיך, אמללי מאושרת ונרגשת יחד איתך עם קבלת תוצאות הבדיקה, דנה של רותם מחזקת את ידייך ומאמינה שעם הזמן ההכרה של בן הזוג בכך שאתם ורותם צריכים אח/ילד בריא תגיע (לפעמים דורש זמן), שרון מקווה שהבדיקות יהיו טובות וירדן תתחזק בימים הבאים וגם מזל טוב על הרחבת המשפחה, מיכל כמו שנאמר הכחול הולם אותך ואנו זכינו ולכל השאר המון בריאות ואושר וכמובן לכל החדשים ברוכים הבאים לבית חם זה. ובעצת חברת פורום אני מנסה לספר מעט על מה שעובר ומעיק בזמן האחרון – אומרים שאח"כ מרגישים טוב יותר אז אני מנסה - זהירות ארוך ועלול להיות משעמם כזכור לכם עבר פשוש ניתוח להכנסת גסטרוסטום+פונדופליקציה הניתוח עצמו עבר בשלום אך ההחלמה היתה מלווה בכמה שליפות כואבות של האלמנטים החוצה וגם באספירציות חוזרות. יש אחוז קטן שהפונדופליקציה לא מועילה להם והם עדיין מפתחים דלקות ריאות (נחשו באיזה אחוז פשוש) אז שוב ההינו מאושפזים עם דלקת ריאות קשה. בגלל שפשוש סובל גם ממחלת הירשפרונג הוחלט לוותר על ניתוח פונוד' חוזר ולבצע ניתוח גאואונוסטומי (האכלה אשר מתבצעת בטיפטוף למעי הדק ולא לקיבה) ומאז הניתוח עבר כמעט חודש ופשוש לא עושה אספירציות נינוח יותר ונראה מאושר. עם הקטן - בסוף החודש מפסיקים לו את הקלינאית והמרפא בעיסוק דרך הקופה למשך 10 חודשים לפחות בהמלצת רופא ההתפתחות החכם, אבל מזה חודש אנו נימצאים ברכיבה טיפולית ושיאצו (פיזיוטרפיה לא הופסקה) ומקבלת המלצות מאחרים לגבי מרפא בעיסוק טובה. הראיה מידרדרת במהירות ולאף רופא אין תשובות למה. אצל הקטן עד ליפני חצי שנה לא היתה כלל בעית ראיה וכיום פוזל בשתי העיניים (עם רטיות פעם ימין ופעם שמאל 10 שעות ביום) עם משקפיים מספר 7 וגם ביופיקליות. בנוסף הקיץ התחיל והרטיות נופלות ומציקות יותר מתמיד ופשוט לא יודעת מה לעשות. יש מחקר חדש שניסינו להתקבל – מישקפיים אשר מדמות את פעולת הרטיה, אך הקטן לא מתאים למחקר. עם הגדולה צרות לא חסר, בשיחה עם בית הספר הומלץ להעבירה לבי"ס פתוח דבר שלא עולה כלל על דעתנו. אבל אני חושבת ומקווה שיש איזו פריצת דרך איתה לפחות דרך התרפיה בתנועה אותה היא מקבלת כבר שנה שנייה – מזה חצי שנה הילדה תפסה בגדול את נישת התינוקת למשך כל שעת הטיפול וזה אומר לדברי התרפיסטית שלפחות עלינו על משהו (מה ששלוש פסיכולוגים לא הצליחו להגיע ורק אמרו לנו במילים עדינות שאנו לא נורמליים) אני מקווה שגילוי זה יביא לאיזה שינויי. עם המשפחה מסביב גם לא קל בכלל אנו מוצאים את עצמנו מיום ליום דואגים יותר ויותר להוריי אבי חולה לב סרטן וסכרת מאוד קשה ואימי גם חולת לב ולחץ דם ונוסף לבעיות הבריאותיות הקשות אבי פשט את הרגל ליפני כשנתיים ומאז אנו מנסים לעזור כמה שאפשר אבל לא עומדים בנטל החובות הכבד. הלוואות נוספות נלקחו כדי לעזור להם אבל זה לא מספיק כל חודשיים שלוש מרחפת מעליהם ומעלינו עננת הפינויי מהבית. דבר כבר לא נישאר להם ואנו מרגישים חסרי אונים וללא יכולות לעזור יותר מבחינה כלכלית כי גם לנו לא קל בנישה זו בעקבות כל הטיפולים עם שלושת הילדים וכדומה. אם הגעתם עד לכאן כל הכבוד לכם ואתם בטח משועממים אבל רציתי לכתוב קצת בתמצית על כל דבר ואולי להרגיש מעט הקלה בלב לאחר שהדברים יועלו בכתב.
לא נכחתי בפורם מזה זמן רב אפילו לא באופן פסיבי (שאותו אני אוהבת) וביומיים האחרונים מנסה קצת להתעדכן אז, אפרת מחכה לשמוע את הבשורות הטובות בקשר לנסיך, אמללי מאושרת ונרגשת יחד איתך עם קבלת תוצאות הבדיקה, דנה של רותם מחזקת את ידייך ומאמינה שעם הזמן ההכרה של בן הזוג בכך שאתם ורותם צריכים אח/ילד בריא תגיע (לפעמים דורש זמן), שרון מקווה שהבדיקות יהיו טובות וירדן תתחזק בימים הבאים וגם מזל טוב על הרחבת המשפחה, מיכל כמו שנאמר הכחול הולם אותך ואנו זכינו ולכל השאר המון בריאות ואושר וכמובן לכל החדשים ברוכים הבאים לבית חם זה. ובעצת חברת פורום אני מנסה לספר מעט על מה שעובר ומעיק בזמן האחרון – אומרים שאח"כ מרגישים טוב יותר אז אני מנסה - זהירות ארוך ועלול להיות משעמם כזכור לכם עבר פשוש ניתוח להכנסת גסטרוסטום+פונדופליקציה הניתוח עצמו עבר בשלום אך ההחלמה היתה מלווה בכמה שליפות כואבות של האלמנטים החוצה וגם באספירציות חוזרות. יש אחוז קטן שהפונדופליקציה לא מועילה להם והם עדיין מפתחים דלקות ריאות (נחשו באיזה אחוז פשוש) אז שוב ההינו מאושפזים עם דלקת ריאות קשה. בגלל שפשוש סובל גם ממחלת הירשפרונג הוחלט לוותר על ניתוח פונוד' חוזר ולבצע ניתוח גאואונוסטומי (האכלה אשר מתבצעת בטיפטוף למעי הדק ולא לקיבה) ומאז הניתוח עבר כמעט חודש ופשוש לא עושה אספירציות נינוח יותר ונראה מאושר. עם הקטן - בסוף החודש מפסיקים לו את הקלינאית והמרפא בעיסוק דרך הקופה למשך 10 חודשים לפחות בהמלצת רופא ההתפתחות החכם, אבל מזה חודש אנו נימצאים ברכיבה טיפולית ושיאצו (פיזיוטרפיה לא הופסקה) ומקבלת המלצות מאחרים לגבי מרפא בעיסוק טובה. הראיה מידרדרת במהירות ולאף רופא אין תשובות למה. אצל הקטן עד ליפני חצי שנה לא היתה כלל בעית ראיה וכיום פוזל בשתי העיניים (עם רטיות פעם ימין ופעם שמאל 10 שעות ביום) עם משקפיים מספר 7 וגם ביופיקליות. בנוסף הקיץ התחיל והרטיות נופלות ומציקות יותר מתמיד ופשוט לא יודעת מה לעשות. יש מחקר חדש שניסינו להתקבל – מישקפיים אשר מדמות את פעולת הרטיה, אך הקטן לא מתאים למחקר. עם הגדולה צרות לא חסר, בשיחה עם בית הספר הומלץ להעבירה לבי"ס פתוח דבר שלא עולה כלל על דעתנו. אבל אני חושבת ומקווה שיש איזו פריצת דרך איתה לפחות דרך התרפיה בתנועה אותה היא מקבלת כבר שנה שנייה – מזה חצי שנה הילדה תפסה בגדול את נישת התינוקת למשך כל שעת הטיפול וזה אומר לדברי התרפיסטית שלפחות עלינו על משהו (מה ששלוש פסיכולוגים לא הצליחו להגיע ורק אמרו לנו במילים עדינות שאנו לא נורמליים) אני מקווה שגילוי זה יביא לאיזה שינויי. עם המשפחה מסביב גם לא קל בכלל אנו מוצאים את עצמנו מיום ליום דואגים יותר ויותר להוריי אבי חולה לב סרטן וסכרת מאוד קשה ואימי גם חולת לב ולחץ דם ונוסף לבעיות הבריאותיות הקשות אבי פשט את הרגל ליפני כשנתיים ומאז אנו מנסים לעזור כמה שאפשר אבל לא עומדים בנטל החובות הכבד. הלוואות נוספות נלקחו כדי לעזור להם אבל זה לא מספיק כל חודשיים שלוש מרחפת מעליהם ומעלינו עננת הפינויי מהבית. דבר כבר לא נישאר להם ואנו מרגישים חסרי אונים וללא יכולות לעזור יותר מבחינה כלכלית כי גם לנו לא קל בנישה זו בעקבות כל הטיפולים עם שלושת הילדים וכדומה. אם הגעתם עד לכאן כל הכבוד לכם ואתם בטח משועממים אבל רציתי לכתוב קצת בתמצית על כל דבר ואולי להרגיש מעט הקלה בלב לאחר שהדברים יועלו בכתב.
