סתם עוד יום עצוב.....

[danake]

סתם עוד יום עצוב.....

התאומים המדהימים שלי בני השחוש ושיבעה חודשים עובדים כבר 10 חודשים בתוכנית ABA, אשקר אם אומר שלא התקדמו, כן אחד מהם חוזר כמעט על כל מילה אבל לא בצורה ספונטנית, השני לא מדבר כלל, התקשורת של זה שאינו מדבר טובה יותר משל ה"דברן" לאחרונה יש לאחד מהם גרייה חזקה מאוד ביידיים שלא הייתה אף פעם... לפני שנה ביומהולדת שלוש ישבתי ובכיתי משמחה ומכאב... חלמתי לראות אותם בני 4 ביומהולדת מדברים איתי וקורעים את עטיפות המתנה.. עוד מעט הם בני 4 ואומנם יש התקדמות אבל הם עדיין הפידיידיים שלי שלא כשאר הילדים ואני שומעת על ילדים עם התקדמויות כ"כ גדולות שמדברים ומתקשרים... ואני ממש זועקת ושואלת את אלוהים למה דווקא לי תאומים שניים שניים להבין שניים לתקשר שניים לדאוג שניים לקוות... למה? אני כ"כ אוהבת את הילדים האלה הם כל חיי וחיי בעלי... ימים כאלה של עצב וכאב והגרון חונק וחייבים להמשיך. הייתכן שלא אשמע את אחד מהם מדבר לעולם אני לא רוצה לחשוב על זה אפילו אני רוצה כ"כ להאמין אבל לפעמים אני ממש נישברת... נימאס לי כבר לבכות.. אני בכלל לא יודעת אם לשלוח את ההודעה או למחוק אותה ומספיק שפרקתי עם עצמי את הכאב..... לא החלטתי אני אשלח ..... מה עושים גרייה כה חזקה בידיים? וגרייה לאור ניסינו הומאופטיים ריפוי בעיסוק ABA כולם אומרים שזה חלק מהתסמינים וזה הולך ובא.. האומנם? אמא

 

[גלירון1]

מבינה ומזדהה איתך מאוד

גם אני אם לתאומים קטנים בספקטרום וגם לי יש ימים כאלה (כמו לכל אחד מאיתנו בלי קשר למס' הילדים...) אין ספק שכאשר מדובר בשניים, קשה למצוא יום של נחת מוחלטת. כי היא התקדמה והוא לא... או להפך... גם אנחנו שוברים את הראש לגבי הגרייה החושית, (באופן כללי מדד מצב הרוח שלי נקבע ע"פ מידת הגרייה של הבן, באותו יום). בנושא הגרייה החושית קיימת דיאטה סנסורית שאמורה לווסת את עוצמות הגרייה - ניתן לטפל! (לפני מס' ימים הפנתה מאיה לחומר מצויין בנושא - דפדפי לאחור). אני נמצאת די בתחילת הדרך, ואין ספק ששני ילדים בספקטרום (כל אחד על בעיותיו הוא) זה בהחלט לא קל. אבל אני החלטתי שזה מה יש ועם זה, כולנו ננצח. ולא כקלישאה אלא כאתגר אמיתי, כדבר שאני מאמינה בו. קיימים גם יתרונות רבים המייחדים תאומים, נסי לנצלם. הקשר ביניהם אינו קשר רגיל בין שני אחים, בלי קשר לרמת התפקוד. אני מחזקת אותך ואת עצמי ומאחלת לנו שנרווה מהם בעיקר נחת!

 

[אמאשלליאורי]

לא להתיאש

אמא יקרה של שניים אם היית לידי הייתי נותנת לך חיבוק גדול אז קבלי אותו וירטואלית. הילדים שלך עוד כל כך צעירים ואת עובדת בצורה שרק תקדם אותם אז היי גאה בעצמך והרשי לעצמך לעיתים להתפרק.זה יום כזה אבל יהיו לך ימים טובים שתראי פתאום דברים נפלאים שלא היו קורים כך לפתע .(כן,כן גם יקרעו את עטיפת המתנות). נכון שצריך המון סבלנות והקושי בגידול תאומים עם לקות הוא קשה,אז קחי את כל התמיכה שאת יכולה לקבל (למה שלא תהיי בקשר עם אמהות לשניים).לגבי הדיבור הבן שלי התחיל בגיל הרבה יותר מבוגר.לא להתיאש לגבי הגריה בידיים-אני חושבת שקשה לשלוט בזה ולגרום להם להפסיק,אבל אפש אולי לתת להם משהו רך ללוש,כדור עם שפיצים,כל דבר שיתן מענה לבעית תחושה ו"עיסוק" לידיים.את צריכה לבדוק מה הם אוהבים. יישר כוח

 

[גאמי]

תמיד תשלחי, תמיד.

הכאב מובן, להפנים ולהשלים זה תהליך ארוך שלוקח לפעמים זמן גם להורים. כל הורה מפנים ומקבל על פי הקצב שלו. זה יקרה גם לך. כן מותר לפעמים לבכות ולהוציא את זה, בשביל זה קיים הפורום הזה. אל תשכחי דבר אחד, שהיום את כותבת מתוך יום די מחונתרש, מן יום כזה שנוחת על כולנו ביום זה או אחר, יתכן שמחר, לאו דוקא מחר בבוקר ,אבל בעתיד הקרוב, ואת יודעת מה? אולי כבר מחר, תראי דברי םאחרי. אני יודעת שרון שלי בגילאים של ילדייך היה ילד אחר, כיום הוא במקום אחר לחלוטין, כמובן שאני לא יכולה להבטיח לך דבר, אני יכולה רק לדבר על חווייתי כאם. אני יודעת שהיו רגעי יאוש ורגעים קשים ואני יודעת שהוא בקצב שלו צעד לו גם ברגעים הללו שלעיתים איבדתי תקווה, רק שלא הייתי פנויה לראות זאת לעיתים מרוב לחץ, אך ככל שהוא גדל כך ההפנמה והקבלה שלנו כהורים הולכת וגדלה ואיתה הרוגע שמאפשר קידום גדול עוד יותר לילדינו. באשר לגירייה, נראה מה יאמרו הורים אחרים, אין לי כרגע כל כך מה לתרום בנושא פרט לעובדה ,שנשמע שזה זמני על פי דברייך ונובע מדבר מה, אולי כדאי לנסות לברר ממה זה נובע, פתרון העניין הזה יביא תוצאות טובות יותר מאשר התמודדות עם הסימפטום עצמו חיבוק גלית

 

[עילייוש שלי]

מאוד מבינה אותך כאמא לשני

ילדים בספקטרום. קשה וכואב מאוד .. מבטיחה לך שיגיעו גם ימים רגילים. הבת הקטנה שלי אובחנה כאוטיסטית קשה והיום היא נמצאת במגמת שיפור אדירה, כולל התפתחות נפלאה של השפה והיא לא דיברה בגיל 4... תמיד תבואי לפה לכתוב, אל תשארי עם הכאב והאבל לבד

 

[אייגת]

גם אצלנו גרייה בידיים

אנו במלחמה אין סופית מול הגריה בידיים על ספרים, רהיטים, אנשים וכד. נלחמים דרך השיטה ההתנהגותית. נותנים חיזוקים על הפסקת הגרייה. ניסינו תרופות. כרגע רק השיטה ההתנהגותית ABA עוזרת למגר את האתגר..... זה נעלם וחוזר...