סקר

[spikish]

סקר

הי יש לי שאלה : כמה מכאן מאוזנים , וכמה זמן לקח לכם להתאזן ? אחי למשל כבר שלוש שנים מנסה להתאזן...

 

[hashy]

עד לפני כשנה הייתי מאוזנת 6 שנים,

לקח לי 12 שנים להגיע לתקופה כל כך ארוכה של איזון [בד"כ זה היה שנתיים מקסימום]. את התרופה הנוכחית החלפתי בגלל תופעות הלוואי שלה ולאו דווקא התקפים.

 

[לילה שלי היחידה]

לא מאוזנת כבר שנתיים

מנסה להתאזן - מקווה שאתמול - אחרי שקיבלתי כדור שלישי עליתי על דרך המלך .... הלוואי...

 

[ענת71]

../images/Emo184.gifלא מאוזנת.

אחר צהרים טובים לכם. הלוואי והייתי מאוזנת אבל אולי כדורי הלמיקטל יצליחו לאזן את המצב.

 

[לילה שלי היחידה]

ענתי ... גם אני לצערי באותו תסכול;-

 

[ענת71]

../images/Emo8.gifלא נורא לומדים לחיות עם זה.

אני לא מתוסכלת עברתי כל כך הרבה בחיים תמיד צריכים להיות אופטימים מי יודע אולי המצב יכול להשתנות. לילה שלי קחי הכל בקלות שיהיה יום טוב והרבה בריאות.

 

[ברבורה לבנה]

ובאותו עניין (כמעט..) ../images/Emo22.gif

גם לי יש שאלה: כמה מכם משוטטים ברחבי הרשת, כדי לקרוא ולהבין על התפתחויות מדעיות, מחקרים, תרופות חדשות, מאמרים וכו' - בנושא האפילפסיה? האם אתם קשורים גם עם פורומים אחרים ברחבי העולם? היום נתקלתי בפרסום של משרד הבריאות לגבי תרופות חדשות. ערב נפלא לכולנו

 

[חייםלוי]

יש פה כמה אנשים בפורום שבודקים

בקביעות באתרים בעולם ובפורומים כמו אבא של אפי. אני בודק בכל פעם שעולה שאלה שאין לי עליה תשובה. האתר של משרד הבריאות אכן נמצא בקישורי הפורום. תודה על ההפניה

 

[קוקו 28]

אני מאוזנת כבר כתשע שנים, מתוך 18.

ב-18 השנים, וגם ב-9 האחרונות שבהן אני מאוזנת, החלפתי תרופות

, מינונים, קומבינציות של כדורים... הייתי ממש

נסיונות. אבל עכשיו, ב"ה, אני מאוזנת, פרט לרעד קל בידיים שהיה מאז ומתמיד, והאפי' רק החמירה אותו קצת. מי שלא יודע, לא ממש שם

.

לאח!!!

 

[חייםלוי]

אני מאוזן כבר 40 שנה ולוקח תרופות.

לקח לי שנתיים כדי להגיע לאיזון

 

[dolfinהיחיד]

הייתי מאוזן כ- שנתיים ועכשיו אני

לא מאוזן כבר 15 שנה. מקווה שבעזרת החלפת הטגרטול בלמיקטל אני יהיה מאוזן.

 

[אבא של אפי17]

לא יודע

מה שחסר בנתונים זה תדירות ההתקף. אצלנו התופעה כשנתיים וחצי. התקפים קטנים נעלמו. התקף גדול שני לאחר שנה וחצי מהראשון, עברו כבר 10 חודשים שקטים,ואולי לא יהיו עוד התקפים.

 

[qt1]

spikish מה שלומך../images/Emo35.gif../images/Emo24.gif...../images/Emo20.gif

מה שלום אלדד? עדיין אצל ד"ר ציסטיק בביה"ח איכילוב ועדיין מטופל בלמיקטל? אני מבינה שהוא עדיין לא מאוזן לפי ההודעה שלך , מה בנוגע לבדיקה אצל אפילפטולוג אחר? הרבה בריאות וחיבוק גדול

 

[לילה שלי היחידה]

א. לגבי מידע

בעיקרון תמיד אני קוראת על המחלה זה מאוד מעניין אותי למרות שאין לי את הגראנד מאל אלא את הפטיט מאל -אני קוראת על הכל, כל מיני תרופות זה מעניין אותי באופן כללי. לגבי איזון מנסים עד כמה שאפשר- אני אישית עכשיו הגעתי למה שנקרא "קוקטייל" מקבלת שני סוגים של כדורים יחד" כי למרות שאני לא מפרכסת עדיין יש לי כל יום כמה התקפים וזה לא נעים...

 

[spikish]

הי QT ! מה שלומך?

וואו, שמחתי לגלות שזכרת אותי ואת אלדד

אחרי התקפים גדולים של פעם בשבוע הוספנו טופומקס. ואחרי חצי שנה של שקט חזרנו להתקפים של פעם בשבוע. אין לנו אפשרות להחליף אפילפטולוג, כי הבנו שיש רק שניים באיכילוב - צ'יסטיק ופרופ' נויפלד. זה בית החולים הכי קרוב אלינו שיש בו את המידע הכולל ביותר על אלדד. הרבה בריאות וחיבוק גדול בחזרה

 

[qt1]

spikish ../images/Emo24.gif...

אני בסדר תודה, שומרת על האופטימיות הזהירה שלי

,קצת מוטרדת מדברים שלא קשורים לאפילפסיה, אבל זה יחלוף. בוודאי שזכרתי אותך

תגידי, למה שלא תבקשו חוות דעת נוספת? כלומר, אפשר לבקש וזה אפילו מקובל לבקש להיפגש עם מומחה מאותו תחום, לאו דווקא באותו בי"ח, גם אם ביה"ח איכילוב הכי קרוב אליכם , אולי כדאי לנסוע קצת יותר רחוק פעם אחת עם סיכום של התיק הרפואי של אלדד, לשם קבלת חוות דעת נוספת אצל אפילפטולוג אחר. אני יודעת בוודאות שזה מה שהייתי עושה. חצי שנה של שקט בהוספת טופמקס מראה על אפשרות לאזן את אלדד, אני יודעת שיש השתתפות של הקופה בבדיקה של קבלת חוות דעת נוספת. אגב, מה המינון שהוא מקבל היום? מה דעתך? שיהיה יום נעים

 

[גליה0]

גם הבת שלי לא מאוזנת

בת כמעט 3 מנסים לאזן אותה מגיל חודשיים עכשיו אנחנו מנסים לרדת מתרופה אחת, מתוך ה 4 שהיא לוקחת אולי אז תגיע הישועה....

 

[אוגי 22]

אני מאוזנת כבר שנתיים וחצי

למעשה מהרגע שאני לוקחת למיקטל. בהתחלה לקחתי טגרטול והגעתי לבי"ח עם נפילה של המערכת החיסונית - זה היה נורא ממש טראומה לכל החיים אבל תודה לאל הכל בסדר היום שנהיה בריאים