סקר קטן לגבי תמיכה...

[קריןעדי]

סקר קטן לגבי תמיכה...

תמיכה תמיד הייתה בעיניי נושא כל כך חשוב ומאז שאני סובלת מאנדו' זה גם לקח ממדים גדולים יותר...בעבר אני זאת שתמיד נתתי תמיכה לאחרים...כשיש תמיכה השמיים הם הגבול !!! האם יש לכן תמיכה מהסביבה ? מה חשוב לכן יותר, תמיכה פיזית או נפשית ? האם הסביבה מבינה אותכן כשאתן לא יכולות לזוז לדוגמא כי כל כך כואב ? יש לי תמיכה נפשית מההורים שלי שגרים בחו''ל וגם מהחברות...לגבי האחרים...

...לא מבינים...חושבים שאני מפונקת, קטע שמאוד מעציב אותי... הייתי בהחלט רוצה (וגם זקוקה) לתמיכה פיזית ותמיכה נפשית מהסביבה הקרובה אליי ביום יום... אני מאחלת לכולכן יום נעים בלי כאבים !

 

[זואילי]

תמיכה

דבר ראשון - אנחנו כאן כל הזמן. אז את בוודאי יכולה לפרוק פה הכל. בין אם רע או טוב. לשמחתי, כל הסובבים אותי תומכים כי איך שאובחנתי יצאתי במסע הסברה... עד כדי כך שגם ההורים שלי מומחים באנדו והם מעבירים הלאה... מה שאומר שלפעמים הייתי מקבלת טלפונים או כתבות או הפניות לכל מיני מאמרים ממעגלים משפחתיים הרחוקים יותר. וכמובן גם מחברות. והמדהים הוא שאותו מסע הסברה פתאום הוביל לזה שאנשים אומרים לי שהם מכירים בת של/חברה של וכו' וכו' גם כן עם אנדו. זה התחיל בכך שההורים שלי הגיעו איתי לכל פגישה עם רופא ולכל בדיקה. וזה כי אני ללא בן זוג. מניחה שאם היה כזה - הוא היה מתלווה אלי (מן הסתם היה מחוייב להתלוות...

). כשגיליתי את הפורום - נתתי להוריי לקרוא. אח"כ כבר רק הקראתי להם דברים ספציפיים. כמובן שחומר רב מהאינטרנט הדפסתי להם. לחברות - סיפרתי הכל כולל לרדת לפרטים ולגרום להן להזדעזע. בעבודה - הבוס ושאר האנשים, כולם יודעים. אם מישהו שואל שאלות על אנדו אני מאוד שמחה להסביר. כל השאר - מי שמכיר אותי יודע שהאנדו זה חלק ממני, אז זה תמיד איפשהו מגיע לנושא שיחה. כשמתקשרים אלי ואני במחזור ואומרת שאני לא יכולה לדבר כי כואב לי, אז זה מתקבל בהבנה ולא מציקים לי. אם אני צריכה עזרה פיזית בבית או למשל עם בישולים וכו' - ההורים שלי קופצים על ההזדמנות "לבלות" אצלי בבית. אני לא יודעת נכון לרגע זה אם חשובה לי יותר תמיכה כזו או אחרת. מבחינתי שני הדברים חשובים. מי אותם אנשים שחושבים שאת מפונקת? כי לכל אחד אפשר להגיע בדרך זו או אחרת, שיבין מה עומד מאחורי התלונות שלך. אם תוכלי לפרט איזה מעגלים אלה, ננסה למצוא פתרונות.

 

[מבוהלת ו]

שלום לך יקירה

כשיש תמיכה, זה באמת מקל...אני מבינה לליבך ולעצבות שקיימת בך ללא הרגשת תמיכה...האם את נשואה? חיה עם בן זוג? האם יש לך אחים אחיות בארץ? אני חושבת שחלקנו גם למדו לתמוך בעצמן ע"י השלמה עם המצב...ע"י הבנה שצריך לנסות ולהתמודד עם המצב שכניראה יילך לצידנו תמיד...זה חלק חשוב וכמובן שבדרך יש הרבה משברים ונפילות, אבל באופן כללי כל אחת בוודאי מוצאת לה לפחות מישהו אחד שהוא הכי תומך/ת ומבין/ה.. כואב לי לשמוע את מצבך ואני שולחת לך מכאן חיבוק פיזי ענק וגם חיבוק לנפש הקטנה והעצובה..אני מקווה שייטב לך ושלא תחושי כאב.. את ממש לא מפונקת , כשחווים רוב הזמן כאב, כל האנרגיה והכוח שלנו נשאבים אל תוך הכאב והוא לוקח מאיתנו את כל מה שהיינו..אני מבינה אותך יקירה, כאן את תמיד יכולה להרגיש בנוח, להתלונן ולבכות ואף אחת לא תחשוב שאת מפונקת יתר...נשיקות וחיבוקים לימים יפים יותר..

 

[מבוהלת ו]

יקירתי..

הרגע פתחתי שירשור חדש למעלה עם קישור לכל מיני מאמרים שאולי יכולים לעזור לך...

 

[ha1231]

אני מקבלת תמיכה רבה מבעלי היקר וכן מהמשפחה

הקרובה אלי הורים ואחים, גם החברים שלי מבינים את הבעיה ואף אחד לא חושב שאני מפונקת. אפילו בעבודה מבינים אותי, אם יש ימים שאני לא מסוגלת לעבוד אני פשוט הולכת הבייתה, וזה מאוד מובן פה מבחינת הבוסים שלי. עדיף להיות בבית מאשר לעבוד ללא ריכוז ולעשות טעויות.

 

[ha1231]

סליחה חשבתי שאת עושה סקר והגבתי לזה...

שוב סליחה על חוסר הרגישות, כפי שכבר נאמר לך יש פה תמיכה רחבה מכולן, וזה משהו שמאוד מאוד עוזר. תיתעלמי מאלה שאומרים שאת מפונקת ואל תיתייחסי. זה באמת מאוד חשוב התמיכה הפיזית והנפשית מהסביבה שלך. אני בטוחה שיש לך חברים טובים שמבינים לליבך ויכולים לעזור לך. מאחלת לך המשך יום טוב

 

[מבוהלת ו]

סליחה

לא עניתי על הסקר... אני מקבלת תמיכה והבנה מלאה מהחצי וגם מהוריי, חברות, עבודה וכולם, האמת שיש לי מזל בקטע הזה וגם מהפורום המדהיםםם הזה נוצרו לי כמה חברויות מדהימות... יש ימים, שגם תמיכה לא עוזרת לי והכאבים פשוט גומרים/שואבים/משתקים אותי עד כדי ככה שאני אפילו מעדיפה להיות לבד ורק שיעזבו אותי בשקט, רוצה לשמור את האנרגיות הבודדות שעוד יש בי, לעצמי בלבד...זה גם קורה...אבל תמיד מעודד לדעת שיש לך גב תומך וחזק מאחורייך שתמיד מבין ומקבל אותך... מאחלת את זה לכולנו...

 

[ארץ דימיוני]

תמיכה

תמיכה היא דבר שלא מובן מאליו לכל אחד, יש כאלו שתבירי להם גם עוד שנה ולא יהיו מסוגלים להבין אותך כי הם לא חווים את זה ויש כאלו שיבינו אבל אין להם מספיק אמפתיה. יש לי תמיכה מלאה ממשפחתי, מהחברות ותקופה קיבלתי תמיכה גם מהעבודה עד שהחליטו שאני לא טובה מספיק כי אני חולה ופיטרו אותי... יש לי תמיכה מחברות מופלאות שהכרתי כאן בפורום ושתמיד יכולתי לפנות אליהן כשממש כואב וידעתי שהן יבינו. מי שלא מבין אותי או מזלזל בתחושות וברגשות שלי פוטר ממזמן. חשובה לי תמיכה נפשית כי כשהנפש מחוזקת לגוף קל יותר לתפקד... כשבכל זאת אני צריכה עזרה כזו או אחרת אני מקבלת אותה (ובעיקר יודעת לבקש אותה). אנחנו פה בשבילך, לפעמים תמיכה וירטואלית היא אחת החזקות ביותר שיש. תרגישי טוב

 

[קריןעדי]

../images/Emo24.gif תודה

אני מאוד מתרגשת לקרוא את התגובות שלכן. ואני עונה למי ששאלה...אני נשואה כבר 16 שנים, אמא ל-3 ילדים אבל בלי משפחה כאן בארץ. תמיכה היא לא דבר שמובן מאליו. אני סובלת כבר המון שנים אבל רק לפני שנתיים גיליתי מי מה אני סובלת. אני צריכה להודות למחלה שעזרה לי להבין מי תומך ומי לא...אני "נשואה" אך המחלה הרחיקה אותו לפני שנים רבות. והמשפחה שלו חושבת שאני מפונקת ולא תומכת בכלל. לא פשוט לטפל בילדים, בבית וגם לעבוד כשיש כאבים. אני אפילו לא צריכה לספר, אתן יודעות ומבינות. המשפחה מחו''ל מאוד אוהבת ותומכת אבל גם מרגישה חסרת אונים בגלל המרחק. גם החברות נותנות תמיכה נפשית אבל לכל אחת החבילה שלה וזה מאוד מובן. למען הילדים שלי אני קמה ומנסה להיות חזקה אבל אנחנו כולנו בני אדם והגעתי לנקודה שאני ממש זקוקה לעזרה. תודה רבה לכן, אני יודעת שכאן בפורום הנהדר הזה יש על מי לסמוך !

 

[מבוהלת ו]

הייתי ממליצה לך

גם לנסות אולי תמיכה נפשית ע"י פסיכולוג , זה מאוד עוזר כשיש כאבים כרונים, זה עוזר להתמודד עם זה קצת בדרך אחרת...ואולי גם מחזק ...

 

[מבוהלת ו]

דבר נוסף...

לגבי בעלך...לא שאני מצדיקה אותו על הריחוק במשך השנים, אבל אני יודעת שלפעמים ההתמודדות של הגבר שלצידך היא מאוד לא קלה... א. אין לו שליטה והוא רואה אותך סובלת ואינו יכול לעזור לך. ב. הוא קיבל אישה X והיום היא Y ומי שלא יודע מהו כאב כרוני לא יוכל אף פעם להבין עד הסוף את הצד הסובל...גם אם הוא ממש רוצה ואני מניחה שבמשך השנים לחלק מהגברים נמאס כל הזמן לראות אישה שרק סובלת ולא מחייכת וכמעט אין שמחה בעיניה...אני מבינה אותך ואני לא מצדיקה אותו...אבל אני מניחה שהזמן הביא אותו למקום הזה... ואולי הייתם צריכים בזמנו ללכת לייעוץ זוגי שיעזור גם לו להבין אותך טוב יותר ואף לתמוך וגם לך להבין את הקושי שלו... צר לי לשמוע ואני מקווה שתמצאי מתישהו שלווה בנפשך..

 

[זואילי]

הי קריןעדי

נכון שאינני חיה כרגע בזוגיות, אז אין לי כ"כ זכות דיבור בעניין... אבל כשאני קוראת מה שאת מספרת, שהצד של בעלך חושב שאת מפונקת - אז נראה לי שפה זה המקום של בעלך להסביר להם. וכמובן כדי שהוא יסביר, הוא צריך להבין ובמאה אחוז. כי כל עוד הם חושבים שאת מפונקת ובעלך לא "מתקן" אותם, אז פה לדעתי צריך להתחיל. עם בעלך. ואני באופן אישי חושבת שבזוגיות, כשלא מצליחים לפתור בעיות במסגרת הבייתית, אז השלב הבא לדעתי הוא ללכת יחדיו לייעוץ זוגי. כמובן שזה תלוי רק בשניכם. תראי, אני כבר שנתיים בתוך טיפולי פוריות, כשבחרתי לעשות את זה לבד ללא בנזוג - יחידנית. אז כל האחריות והדאגה ונטל ההורות - הוא שלי בלבד. ואני אנדואית..... והאנדו אצלי לא פשוט. יודעת שזה לא הולך להיות קל בכלל. אז את הכל אני אעשה לבד, ומכיוון שיש לי תמיכה מהוריי - העזרה עד כמה שניתן תבוא מהם. בין אם עזרה פיזית עד כמה שאפשר (בעיקר מאימי כי אבי חולה) ואם יהיה צורך, אז עזרה כלכלית כדי שאוכל להיעזר במטפלת או בייביסיטר וכו'. הכל תוכנן מראש. מעבר לכך - יש לי רשת של חברות, אימהות או בדרך להיות אימהות - שגם איתן כבר "קבעתי".... ופה העזרה היא באיסוף מגנים, פעילויות אחה"צ, ארוחות ערב משותפות ומקלחות. דרך אגב - חברתי שבקצה הרחוב עם 2 ילדים - היא קוראת לי הרבה (מן הסתם...) לעזור כבר עכשיו. אז להוסיף עוד ילד לחגיגה זה כבר לא כזה קריטי...

ולגבי הבית - זה כבר מזמן החלטתי ואפילו הוספתי בשביל זה עוד שעת עבודה כדי לממן את זה = ע-ו-ז-ר-ת. מה אני מנסה להגיד בעצם? שכדי לתפקד ביום יום, עכשיו ובעתיד כשיהיה ילד בתמונה - אני נערכת ובונה לי את העזרה שאצטרך. ואני נערכת לזה מראש בעיקר כלכלית. את ובעלך משפחה, ואתם צריכים ביחד להחליט ולמצוא את הפיתרונות שיקלו עלייך ובתוך ההקלה תוכלי לחזור לעצמך. תוכלי להרגיש קצת יותר טוב, תוכלי להיות גם מי שאת.

 

[קריןעדי]

הסבר

כבר עברנו בעבר יעוץ אך הוא ויתר לפני המון זמן...שנים ניסיתי להילחם בשביל שנינו אבל אי אפשר בכוח...אחר כך ניסיתי גם למען המשפחה כולה אבל כפי שכתבתי אתמול המחלה נתנה לי להבין איך אנשים מתמודדים מול קשיים... ולגבי משפחתו...(אני מחייכת כרגע) הם יודעים בדיוק מה יש לי אבל מסרבים להבין. המנטליות שונה לגמרי. לדוגמא, אמא שלו שעברה ניתוחים קשים בחיים שלה טוענת שאפילו "חצי מת" צריך לקום ולהמשיך לעבוד, בלי פינוקים. חונכתי אחרת ! מאוד מעניין לקרוא את הסיפורים שלכן ולשמוע את דעותכן. שוב תודה !

 

[זואילי]

צר לי ../images/Emo201.gif

עכשיו יש לי רק דברים לא פוליטקלי קורקט להגיד

תחזיקי מעמד, אנחנו פה איתך ובשבילך ומבינות אותך ומאמינות לך ותומכות בך

 

[הניק שלי זמני]

כמעט באותה סירה...

המשפחה של בעלי לא בדיוק יודעת מה יש לי, רק בכללי- שאני בטיפולים ויש לי תקופות שאני ממש לא מרגישה טוב אף אחד לא אומר לי את זה, אבל יש לפעמים את המבטים של "אז מה אם כואב לה, שתפסיק להתפנק" (עד שפעם אחת חמותי ראתה אותי גוססת על הספה שלה כי לאף אחד ברחוב לא היה משכך כאבים יותר חזק מאקמול, זה דיי הספיק לה) בעלי כמה פעמים אמר לי בהתחלה "אמא שלי וסבתא שלי עברו לידות בלי אפידורל, אז מה את משתתקת ממחזור, זה כולה מחזור!!", אבל אחרי שנתתי לו לקרוא כמה קישורים לגבי האנדו' (בעיקר על הרגשות, כאבים, תופעות לוואי, ועד כמה תמיכת המשפחה חשובה) ואחרי שכל פעם הייתי עונה לו "אם רק הייתי יכולה להעביר לך את הכאבים שלי, רק לדקה אחת, רק כדי שתרגיש על מה אני מדברת" אז הוא הפסיק עם זה והתחיל לתמוך יותר... אנדו' זה למות ולחיות מחדש כל חודש כל יום, זה לא "חצי מת"... ועם כל הכבוד לאמא שלו ולניתוחים הקשים, אני בטוחה שביום של הניתוח היא לא קמה מהמיטה והלכה לקרצף את הבית, היא כן התאוששה, כן עזרו לה, אז שלא תעשה לך "אבו עלי"

 

[זק המקורית]

תמיכה ואנחנו

אצלי התמיכה באה ביחד עם המחלה..את המחלה גיליתי בחו"ל והיינו שם רק אני ובעלי...ולכן מאוד מבינה את הרגשת החוסר של משפחתך.....הייתי במצב כל כך גרוע שהסובבים היו צריכים ללמוד להבין להכיר ומתוך כל זה הגיעה התמיכה שקיימת עד היום ביחד איתי הם למדו את המחלה וביחד איתי עברו את השלבים הקשים שבה.....כולם.....הדבר היחידי שמפריע היום זה הפחד שקיים אצלי לחזור למצב בו הייתי והפחד הזה משתק אותי. את שואלת מה חשוב תמיכה פיזית או נפשית.....שניהם חשובים...תראי אני לא מחזיקה עוזרת .......שריטה שלי........אבל מנקה כשיכולה ולא הכל בבת אחת ....משתדלת לא להזיז רהיטים. לגבי הילד אין לי ביבייסיטר וקשה לי לחשוב על הרעיון לעזוב אותו אצל מישהו זר שאני לא מכירה ולא סומכת עליו שנשאר שם רק בשביל הכסף.....עשיתי את זה פעם אחת כשהילד היה בן שנה וחצי..לשעתיים בבוקר....וזה הטריף אותי ולא הייתי רגועה בכלל.........ולא יודעת איך פותרים כזה דבר...... מכאן נראה כאילו אני לא רוצה תמיכה פיזית.......אבל יותר נכון זה שאני פשוט לא רוצה או עוד יותר נכון לומר שפשוט נמאס לי להרגיש תלויה באחרים.....ורוצה לחזור להיות האישה שלפני האנדו......סוג של פנטזיה. אני בהחלט מודעת לזה שאני צריכה עזרה כלשהי לגבי הפחד שמקונן בי עדיין ולא עוזב......וזה כבר עניין למישהו מקצועי. חושבים שאת מפונקת.....אל תתני להם לשכנע אותך שאת מפונקת כי זה לא נכון.....מעניין אם האמא שלו הייתה אומרת את אותם המילים גם לבת שלה. לגבי בן הזוג...מסכימה עם מה שאמרה מבוהלת ב"דבר נוסף". מקווה שלא הכעסתי ..... והכי חשוב אנחנו כאן לטוב ולרע.....ובעיברית אנדואית אנחנו כאן תמיד.

 

[קריןעדי]

תוספת קטנה לסיפור שלי...

שבת שלום לכולן ! אני מרשה לעצמי לספר לכן סיפור קטן כדי שאולי תבינו מה עובר עליי...אתמול, יום שישי, קמתי עם כאבים מאוד חזקים אבל יום שישי הוא יום שישי וצריך לעשות קניות, לסדר ולדאוג לילדים...בערב בעלי לקח את הילדים לאמא שלו לארוחת ערב. נשארתי בבית לנוח. הכאבים היו כמעט בלתי נסבלים והייתי מצב של "עוד שניה אני הולכת למיון"... כשהם חזרו בתי הבכורה בת ה-15 פנתה אליי ואמרה לי שהיא צריכה לדבר איתי. היא אמרה לי "סבתא כזאת רעה". שאלתי אותה למה כי אני לא אוהבת שהיא מדברת ככה...היא אמרה לי שהיא שמעה אותה אומרת לבעלי שכל הסיפור שלי כבר מוגזם ואם אני לא מגיעה לארוחת ערב זה בגלל שאני עושה את עצמי... מעבר לתחושות שלי כלפי אמירה כזאת לא הפסקתי לחשוב איך מרגישה הבת שלי כשהיא נאלצת לשמוע דבר כזה...מזל שהבנים שלי קטנים יותר ולא מבינים אבל אני עדיין עם תחושה רעה מאז שהיא אמרה לי את זה. זאת רק דוגמא בין הרבה דוגמאות איתן אני נאלצת להתמודד ביום יום... אני מאחלת יום מקסים לכולם !

 

[מבוהלת ו]

כ"כ מבינה אותך...

גם אני נתקלתי לא פעם ולא פעמיים באימרות פוגעות... תדברי עם בעלך על הנושא ובעיקר על זה שילדייך לא צריכים לשמוע כאלה אמירות בנוגע לאמא שלהם...ואני רוצה לומר לך, שאני בטוחה שם היתה לך תמיכה מלאה מבעלך, אז לא היה מפריע לך האימרות של חמותך.. דבר ראשון את צריכה לפתור את מה שקורה אצלך , בבית שלך, זה הבסיס והמקור , ברגע שזה יסתדר, האמיני לי שכל השאר לא יפריע לך.. דבר ראשון תעבדי על היחסים בינך לבין בעלך, כל היתר פחות חשוב... ולדאוג כמובן שילדייך לא יהיו חשופים לאימרות מסוג זה ושהם יהיו האחרונים להיפגע מכל המצב הזה.. תרגישי טוב ואל תישברי..