סקר פתוח

SOUL RIVER

New member
סקר פתוח

שלום, אני עוז, במסגרת עבודת בית הספר התחלתי לעשות עבודת חקר על המחלה, יותר ויותר נמשכתי אל המחלה ואל ההשפעה שלה על האדם מכל הבחינות, ועכשיו כשכמעט גמרתי לכתוב את העבודה, אני רוצה לדעת איך באמת אתם מרגישים? איך אתם מסתדרים עם העובדה שאתם חולים? איך הדיאטה משפיעה עליכם? איך אתם יכולים לחיות עם העובדה שאתם לא יכולים לאכול כל דבר שיש בו חיטה, שעורה או שיפון? המחלה גורמת גם לקשיים חברתיים? אשמח לדעת ולקבל מידע ממקור ראשון. תודה.
 

net the jet

New member
../images/Emo6.gif משהו שהשתנה חברתית... מזו

שהיתה ניגשת אחרונה לאוכל במפגשים חברתיים, אני מזנקת ראשונה ( שלא יערבבו לי כפות ) אני מסבירה גם שלא יחשבו שנפלה עלי איזו חזירות פתאום.... עכשיו יותר ברצינות....( ואני כותבת על עצמי פה... אולי לא כולם בראש שלי ) קודם על אני מרגישה טוב 99% מהזמן. ללא כאבי בטן וכל הנלווה- וזה כבר טוב! צריך יותר לחשוב על צמה שמכניסיפ לפה- אז זה לא בהכרח דבר רע, ההפך. אוכלים בריא- שזה עוד דבר טוב! כתבתי למטה שאני אישית לא מסתדרת עם תחליפים כל כך.. אז מסתדרת עם מה שיש במסגרת המוגבלויות. אני ממש לא רעבה! חברתית ? מודעת מראש שלא תמיד יהיה לי מבחר גדול מה לאכול. משתדלת לאכול משהו לפני אירועים, או אפילו "בילוי" במסעדה עם חברים שאני לא אהיה רעבה אם אני רק אמצע סלט נניח.... ומקבלת את זה בסדר... לעיתים רחוקות יש נפילה של מין "באסה"... אבל אני מזכירה לעצמי שא- אני מרגישה ככה הרבה יותר טוב, וב- מזכירה לעצמי ש"חגגתי" על אוכל רגיל 40 שנה ולא תמיד היה לי טוב... אז בגילי באמת הגיע הזמן להפסיק.
 

SOUL RIVER

New member
יכול להיות שלא כולם כמוך?

יכול להיות שלא לכולם קל כמוך? אני די בטוח שיש כאלה שאפילו מתייאשים מדי פעם.
 
לגבי הקטע החברתי

כל העסק הזה גורם לפעמים להכיר את החברים שלך באמת, לגלות מי באמת חבר שזוכר ומתחשב ומי שייך לאלו שמזלזלים ו/או לועגים. לאנשים קשה לקבל את זה, לפעמים בגלל בורות ולפעמים מסיבות אחרות ויש את אלו שלא מאמינים שזו באמת מחלה או שמכנים את זה "אלרגיה ללחם" וצריך כל פעם להזכיר להם שזה הרבה יותר מזה (זה כולל גם אבקות מרק וחומרים תעשייתיים). כל יציאה למסעדה או התארחות אצל חברים יוצרת בעיות. כשמתארחים אפשר לדבר לפני כן עם המארח ויש אנשים טובים שמתחשבים ומכינים משהו שמותר, אבל לפעמים יש פספוסים - אני למשל גם אלרגית לחלב בנוסף ואני יודעת שקרה גם לאלרגים אחרים ולא רק לי, שהכינו כיבוד במיוחד בלי גלוטן אבל עם חלב. אחרים סיפרו על מארחים שהכינו משהו "בלי קמח" אבל עם אבקת מרק או שיבולת שועל, או כאלו שחושבים ששיפון מותר או שחיטה מלאה מותר. זה מבאס שיודעים שמישהו טרח והשקיע ובסוף אני עדיין לא יכולה לעשות את זה ולמרות שזה לא אשמתנו זה גורם לביאוס גם אצל האורח וגם אצל המארח (אני עדיין זוכרת את המשפט של חברה שלי "את אלרגית לחלב? חשבתי שאת אלרגית לקמח", ולך תסביר שזה שגילו לי צליאק לא העלים לי את האלרגיה לחלב ממנה אני סובלת שנים). במסעדות - אנחנו אימת המלצרים, תמיד אנחנו חייבים לשאול מליון שאלות שהמלצרים לא תמיד יודעים איך להתמודד איתן ואנחנו חייבים לוודא ולדרוש שישאלו במטבח ולוודא שאין סכנת זיהום משני (זאת אומרת שמנקים את הכלים בין מנה למנה, זה לא כזה טריוואלי) ואפילו שמזמינים סלט קרה לחלק נכבד מאיתנו שלמרות הבקשה המפורשת קיבלנו לחם ליד/על הסלט. יש מקומות שלא מוכנים לקחת את הסיכון ואומרים לנו לא לאכול כלום. חברה שלי הייתה בחתונה ופנתה כהרגלה לשף, ומה שקרה זה שהאחראי על האירוע הורה לשף שלא לענות על השאלות שלה ואמר לה שלא תאכל כלום כי הוא לא מוכן לקחת את הסיכון שיקרה לה משהו והיא תתבע. איזה כיף, הא? יש מקומות שסגורים בפנינו בגלל סכנות זיהום משני - למשל מקומות של סלטים בהרכבה עצמית ומקומות שמטגנים הכל ביחד (אני לא חושבת שיש יותר מדי מקומות שלא מטגנים צ'יפב בנפרד משניצלים וטב"צ וכדומה), דוכני גלידה גם - מערבבים בין הכפות במקומות האלו. בקטע החברתי זה גם מפריע, כי לך תסביר לחברים שמאוד רוצים לצאת למסעדה איטלקית שזה ידפוק אותך. עוד בעיה - כשמכירים אנשים חדשים ומגיעים למצב שנאלצים להסביר להם על המחלה, ושוב נתקלים בבורות ובחקירות לא נעימות ובהבעות רחמים עזות שלפעמים כוללות את המשפט האהוב "במקומך הייתי מתאבד". תחשוב על דייט ראשון של צליאקי או צליאקית שמוצאים את עצמם מסבירים למה הם לא יכולים לשתות בירה, לי זה קרה וזה היה מאוד לא נעים. לפעמים אנשים שואלים למה אני לא יכולה לאכול קצת.
 

SOUL RIVER

New member
אני מבין

הבנתי. זה באמת יכול לדפוק אנשים אם החברים שלהם לא יודעם איך להגיב לעובדה שחברים שלהם צליאקים.. עוד תגובות בבקשה.
 
זה יותר מורכב

זה שילוב של בורות אצל חלק ושכחה/חוסר הבנה אצל אחרים, כי זה מורכב. זה לא כמו צמחוני שאפשר להכין לו "בלי בשר", אצלנו זה כולל יותר ומרכיבים מאוד בסיסיים.
 

net the jet

New member
אוי.. אני מתה על "משפטי מפתח" כאלו.

גיסתי אומרת לי "אני לא הייתי מצליחה בלי לחם, ממש לא מסוגלת"...והיא דוקא משתדלת מאד כשהיא מארחת אותי... אבל למה לתקוע כזה משפט? הרי אם היו אומרים לה שאסור- היתה עומדת בזה.... אנשים לא חושבים על מה שיוצא להם מהפה.....
 
כבר סיפרתי פעם

על קולגה שאמרה לי 5 פעמים אחת אחרי השניה שבמקומי היא הייתה מתה, ואחרי הפעם החמישית הצעתי לה שתביא סכין ותגאל אותי מיסוריי אם זה מה שהיא חושבת. קולגה אחרת ישר אמרה "מה את מתעצבנת, היא צודקת - באמת עדיף לאכול לחם", ואחר כך אותה קולגה אמרה שהתחליפים שלי מאוד מגעילים (בלי לטעום אותם כמובן, היא יודעת כי אכלה פעם לפני 10 שנים לחם מקמח תירס אז היא יודעת שכל תחליפי הלחם מגעילים ושאני אוכלת אותם רק מחוסר ברירה). מעניין אם להבדיל גם לנכה על כסא גלגלים הן היו אומרות דבר כזה בטענה ש"עדיף ללכת ולרוץ ולרקוד" או לחולה סרטן - עדיף שיהיה שיער על הראש ולא קרחת ועדיף לא לעבור הקרנות. ואלו שאומרים שבמקומנו היו מתאבדים - הם ממליצים לנו להתאבד? בשביל מה להגיד את זה בכלל?
 

solnoshka

New member
כל כך צודקת!!

בסופו של דבר הצליאק זה לא כל כך נורא... נכון שזה מבאס שזה ממש בעייתי לאכול בחוץ, אבל אני אומרת- תודה לאל שכל עוד אני לא אוכלת גלוטן אני בריאה לחלוטין ! כשחיכיתי לתוצאות הסופיות האם באמת יש לי צליאק אמרתי לאח שלי "הלוואי וזה יתגלה כטעות", והוא אמר לי "בשבילך, אני מקווה שזה צליאק ולא איזושהי בעייה אחרת במערכות הפנימיות...." צודק...
 
עוז, שלום

אני בת 21 וחצי וגילו לי בגיל 6 שיש לי צליאק.. אני אף פעם לא התייחסתי לזה כמשהו שמפריע... אני דווקא לא מונעת מעצמי ללכת למסעדות וכאלה פשוט צריך להציק המון למלצרים כי לא מותר לאכול רק סלט יש גם דברים אחרים... זה לא הפריע לי בכלל במהלך הלימודים , הטיולים אני הלכתי אפילו לגדנ"ע, לפולין והתארחתי אצל משפחה בגרמניה במסגרת חילופי תלמידים מבי"ס.. פשוט לכל מקום לקחתי עוד תיק עם אוכל... גם יש להודות לבי"ס שעזר לי למרות שלא הייתה אפשרות לסרב לי... אני תמיד הרגשתי ועדיין מרגישה שזה משהו שמייחד אותי מהשאר לא שמונע והורס! והמחלה לא גורמת לקשיים חברתיים אנשים לוקח להם זמן עד שמתרגלים בהתחלה מציעים כל מיני חטיפים לדוג' כאשר הם פותחים אבל אני מזכירה וזהו.. בסוף זה מסתדר... לגבי היום יום פשוט כל דבר צריך להסתכל על האריזה שלו ולוודא שאין קמח מקווה שעזרתי... :)
 
למעלה