סערת רגשות

רעות 1965

New member
סערת רגשות

שלום לכולם, בדרך כלל אני נכנסת לאתר כדי לשאול שאלות אינפורמטיביות, או סתם לקרא מנסיונם של האחרים ולשאוב כוחות ועידוד. היום אני מרגישה שאני רוצה לכתוב, פשוט כדי לשפוך את הלב. יש לי חברות טובות, חברות נפש, אבל יש מצבים בהן אני מרגישה שכמה שאספר להן מצרותיי- הן לא יבינו ולא יוכלו לתמוך בי, כי הן לא בסרט הזה. הן ירצו מאד בטובתי, אך הן לא יכולות להוות עבורי משענת בנושא הזה של הטוראט. אני יודעת שרבים מכם מכירים זה את זה, ואף נפגשים מעת לעת, ואני בחרתי שלא להכנס לזה, ואולי זה סוג של הדחקה- כאילו בגלל שהטיקים אצל בני הם מינוריים ולא באים לידי ביטוי בחוץ, אז אני יכולה להיות מחוץ למעגל "הזה"... עד שקיבלנו את האומץ לתת לבני את הפריזמה, עליה המליצה לנו הפסיכיאטרית, וכל כך שמחנו שהיא אמרה שכדאי להתחיל בלי ריטלין, כי אולי היא תעשה את העבודה של הריטלין- היא תרגיע את בני, ותיתן לו תחושת מסוגלות וכו' וכו'.... הפחד הכי גדול שלנו היה שהוא יאבד את חבריו, שהרי מבחינה חברתית מצבו היה בסדר. (בני הגדול- בן 13 - הוא ילד בודד ואנחנו בטראומה הזאת...). עברו כבר שבועיים וחצי, מתחילת שנת הלימודים, ולא רק שאיננו רואים שיפור בחצי הכדור של הפריזמה (+ 3 ימים עם שלושת-רבעי הכדור), פיספסנו את מתן הריטלין, הוא עושה שטויות (לא בהכרח באלימות פיסית) ומאבד לאט לאט חברים. בנוסף לכך הוא כלל לא מתפקד בשיעורים. אפילו במקצוע כמו מוסיקה ומשחקי חשיבה- מקצועות אותם הוא כל כך אוהב- הוא כבר לא מתפקד ומרגיש כמו מטומטם... ואז הוא מתחיל לעשות שטויות- לרדת על ילדים כדי למצא מקום טוב בחברה- וכמובן שזה בלתי נסבל מצידם. הוא כל כך לא ממוקד וכל כך מרחף, עד כדי כך שהוא אפילו לא מודע למה שהוא עושה... אתמול דיברה איתנו המחנכת, ולמרות רצונה הטוב, היא אמרה שזה כבר בלתי נסבל, ושאנחנו חייבים לחשוב איך עוזרים לו, כדי שלא ימצא עצמו בודד ודחוי. החלטנו (עם הפסיכיאטרית) לתת לו ממחר ריטלין ופריזמה. לא באותו זמן- אחד בבוקר ואחד בצהריים. הוא גם כך כל כך רזה ונמוך, ואני בתחושה נוראית, כמה עוד אפשר להעמיס על הגוף הקטן הזה... (גם על האוכל יש לנו מלחמה איתו, כי הוא פשוט לא אוכל...) שיעורי הבית הפכו למלחמה נוראית . הוא לא מוכן ללכת לפעילויות חברתיות. היום כבר ממש התעצבנתי- הוא אומר לי כל הזמן שאני מעצבנת, משום שאני דורשת ממנו שיכין לפחות חלק מהשיעורים, ועל כי אני דורשת ממנו שילך לפעילויות של התנועה- כי אני יודעת שאם הוא לא ילך כעת, הוא יפחד ללכת כשמצבו יהייה יותר טוב. אנחנו גרים בישוב קטן, ואני יודעת (מנסיונו העגום של בני הגדול) כי מי שלא בא לפעולות, יוצא שהוא לא מחובר... כאמור, התעצבנתי- הכוונות שלי טהורות, ובסוף אני "הורסת לו את החיים", אמרתי לו בכעס שיפסיק לרחם על עצמו כל הזמן ושיצא מהבית... כמובן שטעיתי בגדול... ומייד אחר כך ניגשתי אליו, הסברתי לו את המצב, ואמרתי לו שננסה לעזור לו בעזרת שני הכדורים (ריטלין ופריזמה) ואם זה לא יעזור, ננסה משהו אחר... הוא בכה ואמר שהוא לא יודע מה עובר עליו... שהוא מרגיש שבא לו להיות במקום סגור ושקט, שלא רואים אותו. שאלתי אותו אם הוא מרגיש הוא בדיכאון, והוא אמר "אני לא יודע מה יש לי, אולי אני צריך להתאבד?..." הסברתי לו, כמו תמיד שמה שעובר עליו לא בשליטתו, ושזה בגלל מצבים כימיים הקיימים במוח שלו. אני יודעת שכל התגובות הללו מעידות על מצב דכאוני, אבל תרופת הפריזמה אמורה לטפל בכך... הוא מקבל כבר שבועיים חצי כדור, ועוד 3 ימים כדור וחצי... אולי עדיין לא החלה ההשפעה של התרופה... אולי חייבים לתת גם ריטלין, ואז יהייה יותר טוב? אולי האינטראקציה בין הריטלין לפריזמה תביא לחוסר שקט? המון שאלות... סיפרתי לו על הפרום, סיפרתי לו שאני קוראת ומדברת עם אנשים שלילדים שלהם יש גם טוראט, ושכל מה שהוא מרגיש- זה ידוע, כדי שירגיש שהוא לא היחיד בעולם, ושהוא לא משוגע, חלילה... אני מאד מתלבטת, אם להניח כעת לכל מה שקשור ללמידה ולפעולות החברתיות וכו', או דווקא לדרוש ממנו ולתת לו תחושה, שאמנם בבית ספר הוא לא מסוגל, אך יש לו שכל והוא יכול להשלים את הנדרש... לזכותו של בני יאמר, שהוא ילד עם המון קסם, הומור, ספורטאי ברמה (כמובן שלא מאמין ביכולותיו), משתתף בחוג כדורגל, יש לו חבר- אמת , חוץ מעוד כמה חברים איתם הוא נפגש לפרקים,ילד חם עם חיוך מדהים ושתי גומות, מוסיקלי בצורה מדהימה ,בעל לב זהב ונדיר ובעל איטואיציות- סוף הדרך... עזבתי אותו אחר הצהריים הזה לנפשו... המון חששות, לבטים, תחושה של מה שלא נעשה- אין ביטחון שזהו הדבר הנכון, המון ריגשות אשם ופחד מגודל האחריות שיש לקחת... קשה מאד לגדל שני ילדים עם בעיות קשב וריכוז. גם אני, אחרי הכל, עם בעיות קשב וריכוז- למרות שאף פעם לא בדקתי זאת... מצד אחד אנשים רבים נמנעים מלתת ריטלין, ומספרים בגאווה על כל מיני טיפולים אלטרנטיביים וזה נותן תחושת מועקה גדולה מאד,אך מצד שני יש לנו תחושה חזקה, שלא יעזור כלום- פשוט אי אפשר בלי הדרק הזה... מצדשלישי, תודה לאלוהים שאלו הם ילדיי, ושלא "נזכה" להתמודדויות קשות יותר... כל הזמן אני שומעת שלכל משפחה יש את החבילה שלה, אבל תגידו את האמת, נכון שיש משפחות שאצלן כמעט הכל בסדר, ויש להן בנות מחונכות ונחמדות?- אני יודעת שיש בשאלה שלי סטיגמות בטירוף? "בנות", "מחונכות" "נחמדות"- אבל אתם יודעים על מה אני מדברת, נכון? תודה על ההקשבה. להתראות.
 
היי רעות ../images/Emo24.gif ת ת ע ו ד ד י

אני יכולה לספר לך שאתם תדעו גם ימים אחרים. הרבה יותר רגועים מהחששות שמלווים את הימים האלה , מהפחדים שלא מרפים , מרגשות האשם. אבל צריך זמן. זמן לגוף להתרגל לתרופות , זמן למצוא את המינון הנכון , זמן לתרופה להתחיל להשפיע (וזה יכול לקחת חודש ימים וזה לא מדע מדוייק). זמן שהילד ייתרגל לתחושות הנלוות וילמד אם הן טובות לו או לא , עדיפות לו או לא. ובזמן הזה הייתי מניחה לו. ייתכן שהגוף עייף בזמנים פחות מקובלים ואין לו כוח לספורט או לחברים או אפילו למוסיקה. בוודאי שאין לו חשק או כוח להתמודד עם מטלות שיעורי הבית. אז מה ? אולי כדאי לשוחח עם צוות ביה"ס שכרגע יניחו לו עם המטלות. כשהמצב יחזור לתיקונו (אחרי שייתרגל לתרופות או שיוחלפו בתרופות אחרות , מתאימות יותר , ישלים את החסר). בינתיים אפשר לחבק אותו המון וללטף אותו ולתת לו את התחושה שאתם איתו. ולהסביר לו שמה שעובר עליו יכול להיות קשור לתופעות הלוואי ושהגוף ייתרגל לבסוף. ואם קשה לו עם התופעות כדאי לדווח לרופא המטפל ולנסות להחליף בתרופה אחרת. ורעות , בנות מחונכות ונחמדות מדברות בדר"כ בריטית בסדרות בטלוויזיה
ו.......אנחנו כאן בשבילך .
 

רעות 1965

New member
תודה

אלי יקרה, תודה רבה! כנראה שזה מה שנעשה בזמן הקרוב- פשוט נרפה. תמיד עולה השאלה עד כמה להרפות, כי מצד שני אם מרפים יותר מידי, יכולה להיווצר אצלו תחושה כי הוא לא מסוגל... בקיצור צריך סבלנות ולמצא את האיזון. אינשאללה שנמצא.
 
רעות 1965

רעות, קראתי את מה שכתבת בעיון. יש ליכמה עצות: 1. לפנות לרופא שמטפל בו ולשאול האם לא כדאי לעלות את רמת המינון. 2. לפנות לבת שבע גרניט הלא היא קרויה בו שביק ולהתייעץ עימה. הטלפון שלה הינו 09-7408478 3. באם קיימים בעיות בביה"ס כדאי גם לפנות לד"ר מיקי אברמוביץ המכונה פה mickya. 4. האם הוא מטופל במרפאה מקצועית המומחית לענייני טוראט כלומר שניידר,שערי צדק או רמב"ם חיפה. שיהיה לך ולבני מנשפחתך כל טוב , חדג שמח ושנה טובה משה
 

רעות 1965

New member
התבלבלתי...

אילנה יקרה, התבלבלתי וכתבתי למשה בתגובה אלייך. אני מאד מודה לך על הברכות.
 

רעות 1965

New member
תודה

משה יקר, תודה על ההתייחסות. זהו, שכרגע כנראה שאנחנו צריכים להתמקד בהצעות של הפסיכיאטרית, וגם היא עושה ניסוי וטעייה, שהרי כל אדם מגיב אחרת. אנחנו במעקב אצל פרופ' ורדה גרוס משערי צדק, והיא אמרה בזמנו שיש ללכת עם הצעת הפסיכיאטר שאיבחן את בני, ולתת לו את התרופה הפסיכיאטרית. מאחלת לך ולמשפחתך, כנ"ל, רק טוב בריאות ושנה טובה!
 

השגיא

New member
רעות יקירתי../images/Emo24.gif

תרשי לי להתחיל מהסוף. באחריות!!!- אין כזה דבר משפחה בלי חבילה!!! באמת באמת!!! כך לפחות על סמך ניסיוני, וגרתי ב-7 מקומות שונים לא כולל שירותי הצבאי (עוד 3 מקומות), והמקומות בהם לימדתי מבלי לגור שם (עוד 5 ערים). לפעמים החבילה יותר קטנה אבל תאמיני לי, כולם מתמודדים עם כל מיני דברים. למה שכתבת- אני לא מתמצאת כמו חגית בכימיה של התרופות, ואין לי מושג בהשפעות סינרגיות של ריטלין ופריזמה. פריזמה זה בעצם פרוזק וזו תרופה שאמורה לטפל בדיכאון ונותנים אותה לפעמים גם ל-OCD , ריטלין מיועדת להפרעות קשב. בד"כ כשנותנים אותה לטוראטניקים נותנים אותה עם תרופה נוספת, מאזנת, כגון רספרידל. (לדוג' ריטלין מדכא תאבון ורספרידל מגביר. ריטלין יכול להגביר טיקים ורספרידל אמור לדכא..) אשר לדיון העקרוני כן ריטלין /לא ריטלין, אני חושבת שבמקרים שאין טוראט ההתלבטות פחותה. בטוראט, בגלל שהריטלין מגביר או מייצר טיקים השיקול צריך להיות שיקול של רווח והפסד. איפה אני מרויח יותר , עם או בלי הריטלין וכן לגבי ההפסד. לגבי מצבו החברתי- אני קצת נזהרת כאן, כיון שאני נוטה לחשוב שאמא יודעת הכי טוב מה נכון לילד שלה. אבל מהכרותי את יישובך, אני מבינה על מה את מדברת... אני חושבת שמה שמנחה אותנו בצד החברתי אצל שי, הוא בדיקה בכל מקרה האם לטוראט יש כאן נגיעה. אם כן, ישנה התייחסות או דרישות משי שמתקבלות בשיתוף איתו. אם ישנו קושי, ולהערכתינו אין כאן נגיעה לטוראט, אלא סתם התפנקות, אני בהחלט יכולה להחליט החלטות שיחייבו אותו בניגוד לרצונו. ואם בא לך בכל זאת, אשמח להיפגש איתך וגם להפגיש את שי עם בנך. (שי ילד מאוד רגיש וטוב לב) גלית
 

רעות 1965

New member
תודה

שביק, תודה! אנחנו כעת כמו מטוטלת ממתינים לראות מה יהייה, והזמן מושל בנו... נקווה שיהייה טוב.בסך הכל אני רוצה להיות אופטימית.
 

רעות 1965

New member
הי

גלית הי, אכתוב לך בהמשך. אני חייבת להתארגן לקראת אסיפת ההורים שיש לי היום +ש.ב וכל המחוייבויות הנוספות. נשתמע, ותודה.
 

הלנה

New member
הי רעות ../images/Emo24.gif

תחשבי על כל מה שכתבת "לזכותו" של בנך.. זה מה שיוביל אותו קדימה... מקווה מאד שהתקופה הזאת תעבור. קחי בחשבון שלפעמים כשלוקחים תרופות המצב קצת מחמיר עד שמגיעים לאיזון. אגב, בן כמה הוא?
 

רעות 1965

New member
תודה

הי הלנה, הבעייה שכל מה שאני חושבת עליו ומטפטפת לו יום יום- הוא לא חושב כך. הוא חושב שאני אומרת לו את הדברים כי אני אמא שלו, ושכל אמא אומרת זאת לבנה... בעוד חודשיים הוא יהייה בן 10. היום התחלנו עם הריטלין והפריזמה, והמורה אמרה שיש שיפור. נראה כמה זמן הוא יחזיק עם שתי תרופות... לילה טוב.
 

DBZ3

New member
רעות שלום

לבי איתך. התחושות מוכרות, וההתלבטויות והחשש גם הם. אני רוצה להעיר מספר דברים: 1. לגבי ריטלין מול פריסמה- את בוודאי יודעת כי מבין השניים פריסמה היא התרופה הפחות קלה. בניגוד לכם, לנו דווקא היה קושי רב יותר להתחיל פריזמה מאשר לתת ריטלין. במקרה שלנו היינו צריכים להפסיק מתן הפריסמה לאחר חודש עקב תופעות לוואי חזקות. בזמן שנטל את התרופה ראינו תופעות הפוכות ממה שהיתה צריכה לגרום: הופעה של נטיות התאבדותיות, התבדלות, ועליה בדכאון. מעט מזכיר את שפרטת. לגבי משך הזמן עד להתחלת פעילות התרופה, לנו אמרו לצפות לכ-3 שבועות. 2. לגבי שאלתך האם להמשיך בדרישות כרגיל במצב הלחוץ- או להוריד לחץ: יש הטוענים שבשעת משבר אמיתית צריך לשמור על השיגרה. הגישה שלנו, במיוחד בהקשר לבית ספר והדרישות המאוד מכבידות הנלוות לתפקוד רגיל, היא שאם קשה כרגע- יש להוריד לחץ. לאחר מספר שנים של התעקשות על קיום דרישות, גישתנו השתנתה. בשעות משבר אנחנו מקצצים את יום הלימודים; מורידים מאוד את הדרישה להכנת שעורי בית, ומידי פעם אפילו מצפרים ביום בבית. זה עוזר מאוד להחזרת השקט הנפשי, ומילוי מצברים של בנינו להתמודדות, ובמקרה שזה מלווה בתקופת תיקים אינטנסיביים גם משפיע הרבה פעמים להורדתם. 3. לגבי אוכל - אצלנו מגיל 3 היו בעיות אכילה. גם ללא תרופות. עד מצב של תת תזונה. כל החיים הסתובבו שנים סביב ספירת הביסים שהכניס לפה ביום.. זה קשור לרגישות תחושתית (היפרסנסטיביות למגע/ריח/.טעם ומה לא?). ופתאום בחצי שנה האחרונה לא יאומן הוא התחיל לאכול. מתת משקל הגענו כמעט לעודף משקל. אז יש תקווה.. 3. לגבי השאלה על בנות מחונכות ונחמדות: מי לא מרגיש כך? אני בהחלט כן. וזה לא סטיגמה- ולא יחודי לסדרות בריטיות. יש לי אחות עם שתי בנות למופת כאלו ואני מכירה מקרים נוספים. אבל כל זה שייך לשאלה "למה אצלנו ?" - למה זה קרה אצלנו דווקא.. ואת זה הרי כבר עברנו מזמן.. זה שייך לשלב ההשלמה עם היותנו הורים לילד עם קושי. למרות שתמיד ברגעים קשים, כשאני מצלחה להתנתק לרגע מהבלגן החוגג בבית, אני מפנתזת על אותה הסיטואציה במסגרת המשפחה האידאלית- שכמובן אין לי ומעולם לא תהיה עקב ההתמודדות עם הקשיים היום יומיים. ואז אני אומרת לעצמי- זה מה שיש.. ובהתחשב במצב האוביקטיבי- היה יכול להיות יותר גרוע. חזקי ואמצי
 

חגית35

New member
מאוד מזדהה עמך

אין מה להוסיף. זה המצב גם שלנו. לגבי עניין ה"בנות המחונכות" כל פעם שאני רואה את הילדים של אחיי, במפגשי משפחה אני חושבת שאצלם הכל עובד מה זה רגוע וחלק הילדים לא תובעים מהם כלל את מה שממני במצבים חברתיים תמיד ילדיהן עושים "מה שצריך" ומצופה... יושבים יפה אם זה במצב אוכל, אירוע, מבקשים רשות ועוד.... אבל כבר עברתי את השלב הזה... אני צוחקת על עצמי הרי הם בחיים לא ידעו באמת מה גודל העומס שיש עלינו לא שרע לנו- אנו שמחים בחלקנו ומתים על ילדינו ולא הייתי מחליפה אותם!!! איך שהם. יש לפעמים תהייה מה היה אילו... איך אומרת הפסיכיאטרית שלנו: "לך יש שניים, מה תגידי על משפחות שמגיעות אלי ויש להם 4 כאלו????" והחיים יפים מעבר לכל הקושי לפעמים אנחנו טוחנים פה את הקשיים ומי שקורא מהצד לא יודע שיש ויש רגעים טובים ומוצלחים כמו לכולם אם בלימודים או בחברה או בחוגים או בכישורים ויכולות שונות. בטח שיש. וממילא תאמיני לי לכל אחד השריטה שלו. שלנו לא עמוקה כמו שריטות רבות אחרות או שלא נדע מחלות או מצבים אחרים. מי שפה כבר ממילא יש לו מודעות לעניין הטוראט והוא בסוד העניינים. ומתמודד. אני איתך! ולגבי הטיפול התרופתי- אני אומרת שתמיד, דכאון בעדיפות ראשונה. במיוחד בגיל הזה. לפני טיקים והפרעת קשב. שתדעי שאין מניעה לשלב ריטלין ופרוזאק. נכון שלפעמים נוגדי הדכאון מהווים גם טיפול בהפרעת הקשב. כשתגיעו למצב אופטימום במינון ובהשפעה תוכלו לנסות בלי ריטלין. כנראה שהפריזמה עוד לא בהשפעה אופטימלית. חשבתם על סטרטרה???
 

רעות 1965

New member
לא מכירה

חגית שלום, לא שמעתי על סטרטרה, נראה אולי בהמשך זה יעלה. תודה ושנה טובה
 
למעלה