סכמש

סכמש

(איפה כל מי שאמרו שישמחו לקחת את הפינה?)

הטוב, הרע, הלא נורא, הלא נודע - ספרו לנו, שנדע.
 

kaktus14

New member
כנראה שכולן מנסות לסדר את ה"צפון" לאחר

מזג אוויר משוגע שכזה.
 

Sigal H

New member
בדיוק באתי לפתוח...

לא הספקתי אתמול, סליחה.
בכל אופן, הריכם - כל גולשי הפורום על מקלדתם ומסכיהם - מוזמנים לסכם את השבוע המשוגע והמטלטל שעבר (מכל הסיבות האפשריות).

הטוב של השבוע
הפחות טוב של השבוע
מה החליש אותי
מה נתן לי כוח
איש/יצור השבוע
מה בשבוע הבא
קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש



ימים שלווים שיהיו לנו
 

Sigal H

New member
ואני מסכמ"שת


הטוב של השבוע: לכבוד החג ועד צאת השבת באה חברה של המשפחה, אישה מקסימה. צפינו ב"המקרה המופלא של בנג'מין באטן", בילבלתי את שמות כל השחקנים ודמעתי במקומות המתאימים. נהייתי כזו רגשנית, זה נורא. כמו כן נרשם שיפור קל בנשימה וביציבות של הידיים.

הפחות טוב של השבוע: קושי עם המילים, מזג-אוויר הפכפך וקיצוני שהביא התקף כאבים מטורף, ואבל משפחתי. למה כל כך הרבה אנשים מתים דווקא עכשיו?...
יהי זכרם ברוך.

מה החליש אותי: הידיעה שאני כל כך מנותקת מהחג. לא מפקד-אש, לא זיקוקים, לא פאב, לא מנגל, לא ארוחה חגיגית, ואפילו את הטקס הרשמי בטלוויזיה פספסתי (למרות שזה היה מסיבה טובה). וגם ההתעקשות שלי לשמוע כמה שיותר מוסיקה, לאהוב אותה מבפנים ממש, ולגלות שוב ושוב ושוב שהשמיעה יורדת ופתאום זה נשמע כמו זיוף, כמו חוסר תזמון, כמו בליעת מילים. אחרי שיתפנה הנהג התורן אעשה בדיקה מסודרת ונראה מה הלאה. אבל לאושרי יש גם שירים וזמרים נפלאים לשמיעה, שמפצים על הכל.

מה נתן לי כוח: ספרים – שקראתי לעצמי, שהקראתי לאחותי, שהוקרא לי בטלפון. החיים הירוקים המגוונים שאני מוקפת בהם גם בתוך הבית (שבעה עציצים בחדר, שלושה גדולים בסלון). וגם רגע קטן מיום העצמאות, שאחי בא לאסוף אותי ברכב ואני עם שרול התגלגלתי עד אליו בשביל צר, מתפתל קלות ובשיפוע משתנה. עצמאות זו עצמאות.

איש/יצור השבוע: אשת השבוע היא ריפנזל, ויצור השבוע – במבי. עשיתם לי כל כך טוב על הלב


מה בשבוע הבא: ליום שני מתוכננים לי שניים-שלושה דברים שיש מצב שיפלו כולם באותה שעה. יהיה מעניין. חוץ מזה, אני מקווה לנצל את ההתחממות המתונה ולהתאושש.

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש: לא משהו מרתק, אבל פתאום הגינה שלי הכפילה את גודלה. הנוי באו בשעה טובה עם מחפרון ועקרו את הבנדוד הענקי של האלוורה (לא יודעת את שמו האמיתי אז החלטתי לכנותו "אורסולה") שצמח לי באמצע הגינה בקוטר של מטר ומעלה, וכבר עקף אותי בגובה. בשעה טובה יש אור ומרחב.


שיהיה לנו שבוע שגרתי ופשוט

סיגל
 
קרעת אותי עם "אורסולה"
תודה

סתם שברי משפטים קטנים: בעניין של השמיעה, עוד לא נתתי על זה את דעתי ואפילו לא בררתי אם זה קשור לתת"כ או לא. אבל אני יודעת שיש לי שינווים בשמיעה. בינתיים לא עשיתי עםן זה עוד כלום, כי זה בקטנה ולא אהיה מופתעת אם זה קשור למחלה.
כשיהיה לי כוח אעשה בדיקת שמיעה, כמו שנדמה לי חיה המליצה (זליחה, אני לא זוכרת מי כתבה מה).
אם בא למישהו להרחיב על העניין של השמיעה ואם הוא אכן קשור למחלה, אשמח לנסות להגדיר את הדבר הזה שקורה לי.

לגבי העולם הירוק, אז זה הזמן (רציתי לנצל"ש את זה על הגוזלים של ריפ) לקלטר, רבותיי. וגם לשטוף את עציצי הבית ככה שמים ייגרו מהם, כדי לשטוף את המלחים שהאדמה צברה.

התחלתי בקטנה, לא חושבת שאגמור את זה השבת, וגם רוצה לדשן. אבל זה כיף לקלטר - עם שיפוד עץ כזה לעשות אוויר באדמה וללת לשורשים לנשום - כיף!

שמחה לשמוע על השיפור בנשימה ובידיים, עצוב לשמוע על האבל. תנחומים.

ואשמח להמלצות על ספרים (נראה לי שעדיף בפרטי כדי לא לחפור לכולם אולי), אני במצוקת ספרים, וכבר לא מוצאת בי כוחות להגיע לספרייה.

שיהיה שבוע נעים, בכל המובנים
 

Sigal H

New member
הירידה בשמיעה שלי לא קשורה לפיברומיאלגיה

אלא למחלה אחרת שלי, אוסטאוגנזיס אימפרפקטה (זוהי מחלה של קולגן פגום או חסר, שתסמיניה העיקריים הם: עצמות פריכות ושברים רבים, לובן עיניים בגוון כחלחל, גמישות יתר של המפרקים, הפרעה בהתפתחות השיניים, פגיעה בשמיעה, ובמקרים חמורים גם עיוותים בשלד ומוות בילדות. לשמחתי אני מקרה קל יחסית, היו לי רק שישה שברים עד גיל 9, שזה הישג עצום. חבל רק שחצי מהם היו בעמוד השדרה...
)

אבל את, איזה מין שינויים בשמיעה את חשה? (בטח כבר כתבת אי שם ושכחתי...)
לתת"כ ופיברו' (וגם למיגרנה, אגב) ידועה רגישות יתר לעומס צלילים ורעשים (וגם לריחות, טעמים, לאורות וכו'...), אבל לא יודעת אם זה מה שקורה לך. ללכת לבדיקה זה כנראה מה שכדאי לעשות.

רק רציתי שלא תיכנסי ללחץ, זה (אצלי לפחות) לא מהפיברו' או מהתת"כ, ובעצם לגמרי
. עוד לא הספקת להכיר אותי לאורך זמן אבל הנוהל הוא די עקבי - כל שנה מערכת אחרת בגופי נפגעת, בד"כ חזק ומטלטל וקיצוני. בארכיון הפורום תמצאי את השנה של מערכת העיכול, השנה הבאה היא של אפילפסיה, השנה שאחריה - נשימה, ואז קנביס ושנה חופש. והנה עכשיו, כנראה, זו שנת השמיעה. אין מה להתרגש.

חופן חיוכים,
סיגל
 
האימפרפקטה נשמעת לא נחמדה בכלל

ותודה על הפירוט שנתת, אני כבר יודעת קצת מהתיק הרפואי שלך, לאט לאט לומדת עוד.
זה נשמע לא נחמד בכלל אבל אני אנסה לשמור על חיוך בכל זאת.
אז כן זה שאת כותבת שזה לא סמפטום שקשור לתת"כ עושה לי בזה סדר.

הקטע של מערכת אחת בגוף כל שנה זה בעסה, כאילו הגוף דואג שלא יהיה לך משעמם
. אחרי שלמדת עניין שלם, אז צץ משהו חדש. אני מקווה לפחות שהן חוזרות לעצמן, יחסית, לפי שהמוקד עובר למערכת אחרת.


אניי לא משווה חלילה את מצבי עם מצבך, את "ניצחת"
עם אוסף המחלות שלך, את ליגה
, וגם לא משווה את משך הזמן שאני חולה לשלך. אבל אני יכולה להבין משהו על השינויים האלה, אצלי בשנה הראשונה הראש (על כל חלקיו) היה הזוועה הכי גדולה, כולל תופעות שהן כאילו אפילפטיות וכל מיני דברים נוירולוגים ברמה בלתי נסבלת.
בשנה הראשונה גם הבטן היתה במצב גרוע מאד. איכשהו עכשיו הראש פחות נורא (למרות שעם המזג אוויר עכשיו די חזר למה שהיה אבל מקווה שזה יירגע עם חלוף העונה), ויש דברים אחרים שהפכו להיות יותר דומיננטיים.
שנתיים זה אמנם זמן קצר מאד, אבל כבר גיליתי איזה דפוס (למרות שבטח מחכות עוד הפתעות בהמשך הדרך
יש למה לצפות


הקטע של הידיים, כבר שנה שלישית חזר עצמו שבנובמבר הידיים הופכות למשהו אחר, אבל שמתי לב שאחרי החורף זה נרגע קצת. כל החורף הייתי עם כפפות, גם בלילה, והבנתי שזה הדבר הנכון לעשות.

לגבי השמיעה:

לא כתבתי על זה, כי זו אחת מהמון סמפטומים שעוד לא התייחסתי אליהם אפילו.
אבל אני אכתוב, אם עוד מישהו יש לו דבר דומה, אולי נבין משהו, ואולי לא..

חוץ מהרגישות הפסיכית לסאונדים (ולמרקמים ולריחות וכל הג'ז הזה) היו מצבים שהתחלתי לפקפק בשמיעה שלי. למשל, היו דיסקים ששמעתי והם נשמעו לי שמשהו לא בסדר בסאונד שלהם (עד רמה שזה מטריד ולא יכלה לשמוע), וכבר חשבתי להחזיר לחנות ולהגיד שיש פגם טכני, ואז אחרי זמן שמעתי שוב והם היו בסדר גמור.
לפעמים אני שומעת את אותו דבר במחשב, כשהרמקולים מכוונים בדיוק על אותו ווליום (ואין נגיד רעשים אחרים או פרמטרים שונים) וזה נשמע לי נורא חלש ואני מגבירה לווליום הרבה יותר משמעותי. ואז אחרי זה, בפעם אחרת זה נשמע לי חזק נורא.

אז ככה בקטנה אני לא אתפלא יש אם איזה תנודות גם בשמיעה שלי. לא יודעת אם זה קשור לשאר הרגישויות החושיות של התת"כ או לא.
אבל בתת"כ כל הקטע הנוירולוגי (בקטע של המוח, לאו דווקא הולכת כאב) הוא יותר דומיננטי.

זה לא ממש מפריע לי אז זה לא דחוף לי לבדוק את זה עכשיו - ייכנס לרשימת המיליון דברים שאני צריכה לבדוק.

אבל מעניין אם זה מוכר לפורום עניין כזה?

בתודה,

אגב, עד לא מזמן לא יכולתי לשמוע שום מוזיקה למעט מוזיקה קלאסית. את זה נדמה לי שכן כתבתי בפורום. וזה היה מעניין כי אומרים שיש איזה משהו מתמטי במוזיקה הזו שמתכתב עם המוח נכון (להלן בייבי מוצרט וכל זה). סתם נתון מעניין.
כל סוגי המוזיקה האחרים חפרו לי מכתשים בתוך המוח עם ספירלה.


עכשיו יכולה לפעמים לשמוע דברים אחרים, אבל נראה לי שרק אחרי האביב עם מה שהוא עושה לי לסינוסים ולראש בכלל.

בשורות טובות שיהיו רק,
, חיוכים והישגים קטנים אבל גדולים


כמושאניאומרת: כל יום שבו לא הגעתי לסף אובדן הכרה זה הישג. אז צריך לזכור לשמוח על מה שיש או מה שאין. גם.
 

robinebony

New member
הצלחתי לחזור לתפוז!

אחרי כמה שבועות שתפוז לא רצו שאני אכתוב (משהו עם החלפת סיסמה וחוסר שליחת מייל ובעיות טכניות), הצלחתי לחזור. סכמ"ש:

הטוב של השבוע - המון יצירתיות. פגישת עבודה דיי פרודוקטיבית עם חברה שלי, שכללה גם פיצה ובירה, אחלה דרך "לחגוג" יום עצמאות.

הפחות טוב של השבוע - יום הזיכרון. יש לי כאבי ראש.

מה החליש אותי - המון רגשות. יותר מדיי רגשות. הצפה של רגשות.

מה נתן לי כוח - הגשם. והמשפחה הוירטואלית הנוספת שלי (יש לי שתיים, מסתבר. אחת מהן זה אתם).

איש/יצור השבוע - הוא. בא ודאג שאני לא אהיה לבד בערב יום הזיכרון, ויצא מגדרו לשמח אותי. עם כל הרגשות והרצונות והבלבול שלי על העולם, אני אוהבת אותו.

מה בשבוע הבא - חתונה של חבר, שיעורי בית, המשך עבודה במעבדה, בתקווה פחות כאבי ראש.

קישור/ציטוט/קטע לשבוע החדש - עד כמה זה נוראים להפנות אתכם לבלוג שלי? כתבתי רשומה חדשה עם המלצות על סרטים. לינק בחתימה שלי.

אור ואהבה,
נועה.
 

kaktus14

New member
גם לי היו הרבה בעיות בהחלפת סיסמא

איך שהוא זה הסתדר
 
השבוע הסכמש שלי עצוב

ואיכשהו כל הדברים, גם הטובים והשמחים יותר, וכל מה שהיה לפני ובא אחרי, הכל מתגמד לי.
השבוע, ביום שלישי, יום העצמאות, נפטרה אורלי, חברה שלי, ממחלת הסרטן, אחרי שהיא נלחמה בה כמעט עשור מחייה.
ויצא שכך ביליתי את יום העצמאות, בלוויה ובמחשבות בלתי פוסקות עליה, ועל חייה, ועל החברות שלנו ועל מה שהיא היתה בשבילי ועל איך שזה קשה, כל כך קשה, לעזאזל, לאבד חברה באמצע החיים. גם אם החברה הזו היתה חולה נצח. וגם אם אי-שם, עמוק בלב, כל הזמן פחדתי שזה יקרה.
כי איפשהו היתה בה איזו אופטימיות כל כך גדולה, שאני נדבקתי בה, והאמנתי. ממש האמנתי שיהיה טוב. שהיא תצא מזה. שהסרטן ישתכנע שלא טוב לו כאן והוא יילך לו למקום אחר.

יש כל כך הרבה דברים שאני יכולה לספר על אורלי, ואני כבר כמה ימים טובים מנסה לנסח לי מי היתה אורלי בשבילי, אבל קשה לי לסכם יותר מעשור של חברות לתוך כמה מילים.
אני כן יכולה לספר, וזה אולי רלבנטי יותר למי שקורא דווקא בפורום הזה, על החיים בצל מחלה. גם אחרי שהסרטן שלה הוגדר "כרוני", כלומר כזה שכנראה לנצח יישאר בה ממנו איזה חלק, היא סירבה לתת לסרטן להגדיר אותה, או להגביל אותה באיזו צורה.
היא עשתה רשיון נהיגה, היא פתחה מאפיה אצלה בבית ומכרה חלות ועוגות לכל תושבי הסביבה, היא האמינה בכל ליבה שתמצא בן זוג, למרות ועל אף, וסירבה לחשוב אפילו על סיבה שזה לא יקרה. בערך בפברואר האחרון, כשכוורת הודיעו שהם יתאחדו היא קנתה זוג כרטיסים להופעה שלהם. כי היה לה ברור שהיא תלך עם בן זוגה. וכשחודש לפני כן היא ראתה שבן זוג מבושש להגיע, היא הזמינה אותי לבוא איתה. כזו אופטימית היא היתה.

ושאר החיים? שאר החיים שם. והם בטוב ובפחוטוב שלהם, כרגיל. ומה שפחוטוב עוד יסתדר לו לאיטו ויהפוך לטוב יותר, כי כך הם החיים.
ורק אשת השבוע הזה - אורלי היקרה לי כל כך - היא כנראה עוד תהיה אשת השבוע לעוד הרבה זמן, לפחות עד שאלמד לחיות עם החיסרון הזה, ועם הגעגוע לאישה הכל כך מופלאה הזו שהלכה השבוע לעולמה.

שיהיה שבוע של בשורות טובות,
כלנית
 
מצטרפת למילים של סיגל

כי זה כ"כ מדויק.
ולא מוצאת מילים משלי.

עצוב מאד, גם באופן אישי כי שיתפת אותנו במצבה קודם וגם המילים שלך פה באמת מתארות אשה מיוחדת מאד.
 

kaktus14

New member
כלנית יקרה. ליבי ליבי אליך. אין הרבה מה לומר

ובמה לנחם. כל אחד ימצא דרך באבלו שלו.
מחבקת אותך חזק חזק
הייתי שם
יודעת מה זה
מאחלת לך כוחות לעמוד בעצב נורא זה.
ואם יהיה העצב לקשה מנשוא
תכתבי אותו כי זה עוזר
כי ארצה להשתתף ולעודד עד כמה שאוכל.
 
למעלה