סיפור חיינו

[thevil]

סיפור חיינו

מזה 14 שנה אני מתמודדת עם ילד ADHD, כבר כשהיה תינוק ראיתי שיש לי בעיה - חשבתי שהבעיה אצלי, הוא זחל וישב בגיל 4 חודשים הלך בגיל 8 חודשים, תינוק מקסים יפהפה ומושך תשומת לב שגם מתפתח יפה. אבל אני - עצביי היו מרוטים! לא הצלחתי לתפקד, כל היום בלחץ ובעצבים, מישהי אמרה לי כבר שהיה תינוק ללכת לפסיכולוגית ילדים אבל אני חשבתי שהיא סתם צרת עין (פשוט מחוסר ידע והבנה), בגן רשות כבר עלינו על זה שיש בעיה ושוחחנו עם פסיכולוגית, בכתה א´ אובחנו והאמת - קצת נרגענו, זה לא שאנחנו לא בסדר, פשוט לילד יש בעיה. כל השנים טיפלנו ואנחנו עדיין מטפלים, אבל תמיד זה כל כך קשה, ואין אף אחד שיגיד מה אפשר, איזה הקלות/הטבות יש לילדים ולהורים ועוד כל מיני, על עמותת ביחד למשל, גיליתי ממש במקרה וכששאלתי את הנוירולוגית היא אמרה "אה, כן. רוצה מס´ טלפון?". זה כאילו מה שלא נעשה אנחנו בעשר אצבעות שלנו אף אחד לא יעשה בשבילנו ואם לא נשאל וננדנד אף אחד לא יגיד לנו כלום וזה נורא חבל שאין מישהו שיכול לרכז הכל, כמו בעמותות אחרות שעוזרות לילדים. (ל"ביחד" יחסית לעמותות אחרות אין בכלל יחסי ציבור). בתקופה האחרונה גיליתי את הפורום הנהדר הזה ואני משתדלת להכנס לפחות פעם ביום, לפעמים גם יותר, לקרוא, לספר ואף להגיב. אני לא יכולה לתאר לכם כמה כח זה נותן, פתאום אנחנו לא לבד ויש עוד אנשים שעוברים את מה שאנחנו עוברים (צרת רבים...), ומבינים על מה אנחנו מדברים ובכלל. אז קודם כל תודה לכולכם החל מהנהלת הפורום ועד אחרון המשתתפים רק על זה שאתם כאן. ודבר נוסף שרציתי לומר הוא - אם כל השנים "חשדתי" שאת גן ה-ADHD הבן שלי קיבל ממני עכשיו אני יותר מבטוחה, אני קוראת כאן דברים על הורים שהם ADHD, ומבוגרים שהם ADHD ופתאום כל חלקי הפאזל נופלים למקומם הנכון. אני ממש מרחמת על הילדים שלי שצריכים לחזור על כל דבר כמה פעמים כי אמא שמעה אבל לא ממש הקשיבה... אמא שלהם (זו אני), עובדת במחשב, רואה טלויזיה ומדברת בטלפון בעת ובעונה אחת!!! גם הבלאגן בבית (למרות שאני מאד מאד משתדלת( די חוגג. אז זהו - סליחה על האורך ותודה על ההקשבה.

 

[עדו בן צבי 1]

נכון שאת לא לבד. יש עוד דבר שחשוב

שחשוב לזכור: הבעיות שלנו אינן גזרה משמיים. כולנו כאן דנים בדרכים להתייעל, לסבול המן פחות ולצמצם אותן. אותי אבחנו ב-1976. נסי לדמיין כמה ´קל´ היה להורים שלי.

 

[thevil]

כשאני "רואה" אותך בפורום

אני משערת שההורים שלך לא מצטערים על כל ה"קשיים" שגרמת להם.

 

[עדו בן צבי 1]

כן, אבל...

אם רק היה עם מי לדבר על זה ברצינות בשנות השבעים, היה לכולנו פחות קשה. אם היום נקשיב כולנו אחד לשני, נתקדם.

 

[thevil]

אתה צודק בהחלט, פשוט רואים שלמרות

הכל יצאת לא רע בכלל...

 

[זהבה נ]

אז ככה, אני רוצה להוסיף ולספר לך ש.

היה זה לפני יותר שלוש עשרה שנים שהייתי די דומה למצב שלך ומאוד דומה למה שסיפרת על התהליכים שעברת עם "התינוק", כך זה היה גם אצנו,אבל... זה האבל הגדול וההבדל, אני ביחד עם אם נוספת(הגב´ רבקה ארוטשס שמתגוררת באותו הישוב שאני מתגוררת) חשבנו לעצמנו איך זה שאין בכלל להורים לאן לפנות, על חומרי קריאה בעברית אני בכלל לא מדברת בזמנו היא רק ספר אחד בשפה העברית, איך זה שרק אנו עוברות את הכל לבד, מה? אין יותר ילדים כאלה??? והיכן ההורים???ואלי יש כן לאן לפנות ואנו לא יודעות. אז שיתפנו את רופא הילדים שלנו בזמנו ואמרנו לו שצריך לעשות מעשה לטובת האוכלוסיה הזו, באותו מעמד נשבעה רבקה לעשות הכל ללמוד ולדעת יותר מכל איש מקצוע בנושא ADHD , היא כמובן נסעה לארה"ב רכשה ידע רב מידע וספרות מקצועית ואני הייתי אחראית על כל החלק האדמיניסטרטיבי כאן, גם פניתי למרכז לעזרה עצמית של הגב´ מרתה רמון בת"א בבית ליגת נשים ששם קבלנו אכסניה. בדיוק בתקופה הזו הוקרן בערוץ הראשון סרט על הילדים שלנו מין תחקיר של ה BBC ואני קבלתי אותו עוד קודם מאחותי שמתגוררת באנגליה ויש למחרת צלצתי לטלויזה ובקשתי שהם יפנו אלי את כל ההורים שמתעניינים בנושא, אכן הם כך עשו ואנו רבקה ואני נפגשנו אתם במרכז לעזרה עצמית, הקמנו את עמותת ביחד למזלנו היה אבא אחד עורך דין ואבא שני רואה חשבון והדרך משם ולהקמת עמותה רשומה היה כבר עניין של מה בכך. פרסמנו בעתונים שאנו עורכת כנס ייסוד לעמותה נפגשנו בכנסת עם ח"כ שונים, והטלפונים החלו לזרום ובקצב מסחרר, השקענו רבקה ואני תקופות, משאבים, זמן וכסף מכיסנו וכך נולדה "עמותת ביחד", מאז ועד היום ביחד רק צומחת, אבל וזה הנושא החשוב והכאוב, בכדי לקיים עמותה צריך כסף והרבה (רבקה השקיעה את מיטב כספה בלהקים את הארגון כסף שאיש אינו יכול להחזיר לה, לא כלכלית לא היה אפשרות להשקיע כסף אז השקעתי זמן וכמו כל ADHD מבוקר עד ליילה, מה שגרם לי להתמוטט תחת הנטללאחר הכנס הבינלאומי בסוף שנת 1995 ולפרוש מפעילותי השותפת בעמותה הייתי חייבת להתפרנס, כי מהתנדבות לא קונים במכולת ידוע. אלו הן דברי הימים של עמותת ביחד, הכנסי לתחום התנדבי תני מעצמך לעמן שגם האחרים יוכלו להנות ועזרי את לאחרים, כי לשבת בחיבוק ידיים ולחכות שמישהו יעשב בשבילנו זו לא הדרך. אני מבקשת כאן מכל המעוניינים לעזור לעמותה ליצור אתם קשר ולהתנדב ולתרום כל מה שאפשר על מנת לקיים את המשרדים שלךהם לפחות, דמי החבר הם שנתיים ועליהם חלים כל ההוצאות המשרדיות כי כולם יודעים שלהחזיק מישרד זה תקציב והעמותה דלת תקציבים כמו ביחד שיש לה בעיות הישרדות(כך אני מגדירה זאת) לא יכולה לפעול גם בלגייס כספים וגם בלתכנן תוכניות ללא תקציבים כי איש אחד לא יכול לעשות הכל לבד. הורים יקרים, ראו בהודעה שלי, קריאה להתנדב(כן כוח אנושי הורים שיכולים לעזור יבורכו) או לנדב , תרומות במשאבים (תרומות של מחשב, מדפסת ציוד משרדי וכדו´) לעמותה.... שלכם,

 

[thevil]

מעולם לא ישבתי בחיבוק ידיים, תמיד

למדתי, בדקתי, חקרתי ושאלתי כל מה שאפשר בנושא ADHD, ואני די "מומחית" בנושא (לפחות בעיני עצמי), בסביבה שלי יודעים שאם יש בעיה בנושא אני תמיד נמצאת לעזרה, אם בייעוץ ואם בתמיכה ובמילה טובה. לגבי עמותת ביחד - אמרתי לך שיש לי תמונות שלך בבית ואכן בזמנו רכשתי מס´ רבעונים של עמותת ביחד שאת מופיעה בהם, אמנם הייתי חברה בעמותה אבל רק לשנה אחת משום שבזמנו די התאכזבתי מהם, לצערי הרב כל מה שהובטח לי כשנרשמתי לעמותה לא קויים. בזמנו גרתי בדרום הרחוק והיום באזור ירושלים - מקומות שמשום מה עמותת ביחד לא "מגיעה" אליהם. אני מצדיעה לך לרבקה ולכל שאר העושים במלאכה על הפעילות שלכם ושוב אומרת חבל מאד שאין לעמותה יותר הד ציבורי ויותר מודעות. לגבי התנדבות, כרגע אני בתקופה לא טובה כל כך מבחינה פיזית ואין באפשרותי להתחייב מקווה שאתאושש בקרוב ואוכל להכנס לפעילות. עד אז שיהיה לנו כל הטוב (והכוח) שבעולם.

 

[זהבה נ]

אני מאחלת לך שהגיעו ימים טובים יותר

לך ולכולנו. נכון, חבל שלעמותה אין הד יותר גדול, תמיד אמרתי שאם אחד מחברי הכנסת שלנו היה לו ילד כזה, אזי היה יכול להיות לנושא ולקידומו הד יותר גדול. כנראה שמי שנמצא "שם" או במעמד הגבוה "אין לו ילדים כאלה", או שחשבתי לעצמי פעם בנושא והגעתי למסקנה שכנראה באולימפוס גבוה גבוה אפשר לקנות "שקט" בכסף, אם יש אפשרות לשלם ורכוש עזרה לילדים וחונכים אזי יש שקט תעשיתי ומעבירים אותה. אני מבינה שאינך יכולה להתנדב, תחשבי כמה כמוך יש להם את אותן בעיות בבית וגם הם אינם יכולים לעזור ולעתים גם לא משתייכים לעמותה ולא משלמים דמי חבר, שמכסים לפחות את עלויות המשלוח של החומר בדואר ואת חשבון הטלפון של הקו החם להורים ולאנשי המקצוע. אני שואלת את עצמי, אז מה יהיה בסוף? ומצטמררת מהתשובה של השאלה הרטורית שלי. התשובה, שלא תהיה יותר עמותה, גם המעט שיש לא ימשיך, העמותה לא תישרוד, כי בכדי לישרוד היום צריך חוסן כלכלי והעמותה מתקיימת ללא תקציבים מהמדינה או מגופים כל שהם אלא מדמי החבר שלנו ההורים. הורים לא תמיד מבינים שלשלם דמי חבר לעתים זה לתמוך ברעיון ולעמותה יש הוצאות שאנחנו בבית לא תמיד יודעים מה העלויות כמו רואה חשבון, רק הדו"ח השנתי זו הוצאה שנתית של יותר מ 2000 דולר, ומה עם שכר דירה למשרד, וחשבונות הטלפון, זה עוד לפני שהדפיסו ושלחו להורים אפילו דף אחד של מידע... על כך חבל לי מאוד וצר לי שזו המציאות. אני מבינה אותך ומדגישה את זה שאני לא כועסת, בשום אופן.

 

[thevil]

למה באמת לא מקבלים הקצבות

מכל מיני גופים ממשלתיים? למה לא עושים התרמות כמו אלו"ט, אילן, ית"ד וכו´? ובכלל למה אנחנו ההורים והעמותה לא מעלים את הילדים שלנו ואת ה-ADHD על סדר היום הציבורי בקטע של מודעות לפחות? אנחנו כורעים תחת עול הגידול של ילד כזה וגם תחת עול ההוצאות שבגידול שלו (תרופות - שלא מוכרות ככרוני או שבכלל מחוץ לסל הבריאות, חוגים, טיפולים, אבחונים וכו´). הכל אמנם נעשה מאהבה אבל הכל הולך ונעשה קשה יותר מיום ליום... הבן שלי למשל קיבל מרשם לאדורל ואני לא קונה לו כי זה יותר מ- 1,000 ש"ח לחודש, ואין לי מאיפה לשלם את זה... אז התסכול גדול ובאמת נקודת האור שלי היא הפורום הזה

תודה לכם שאתם כאן

 

[מיכל153]

גם אני מירושלים וחבל שהעמותה לא

מגיעה גם לכאן להרצאות ולמפגשים של תמיכה בהורים.

 

[michal shahar]

מבטיחה להענות לקריאתך זהבה../images/Emo140.gif

כל הכבוד לך ולחברותייך (וגם לחברייך) על הקמת העמותה. לאחרונה נרשמתי לעמותה ואני אשתדל לתרום מזמני (ומזמנו של בעלי) לעזור. מיכל

 

[zivadina]

בבקשה להפסיק להתנצל על האורך!

ככל שהמכתב ארוך יותר, מגיעים בו ליותר עומק!!! ומה שכיף בפורום זה, שאפשר להפסיק לקרוא באמצע, ולהמשיך בפעם אחרת. ו...כן, מאוד מעניין מה את מרגישה וחושבת, כי באמת צרת רבים מראה שאת לא לבד, ואת לא טיפשה, ושיש הרבה אנשים עם נסיון בטיפול בבעיות כמו שלך, כך שאינך צריכה לעשות את כל הדרך לבדך. ואל תרחמי על הילדים שלך, כי מה שבטוח הוא, שיש להם אמא שאכפת לה מאוד להשתפר, ואכפת לה מאוד מהם, ואכפת לה הכל. אז קדימה ללמוד. זה אף פעם לא מאוחר.

 

[thevil]

תודה

 

[דליה.ד]

thevil את פשוט כתבת את סיפור חיי!

וגם לי היה תינוק עירני פעיל מוטורית מגיל צעיר (בגיל ארבעה חודשים זחל ובגיל 10 חודשים רץ...), תמיד היו בעיות "נדר הרביץ" "נדר חטף" "נדר עשה כך וכך"....רק תלונות ותלונות.... בגיל ארבע כבר רצנו לאבחונים ואף אחד לא ידע מה יש לילד המדהים שלי (והוא באמת מדהים ביופיו, בקסם ובחן שלו, באינטלקט שלו וברגישות שלו)...עלה לכיתה א´ והיה קשה מאוד,אז הלכנו לפסיכולוגית שאמרה ש"הילד בסדר, אבל ההורים לא".... אז הלכנו לטיפול זוגי בעלי ואני בשמשך שנה. היה באמת מעולה והזוגיות עולה ופורחת, אבל הילד - אותו הדבר! שום שינוי לטובה, נהפוך הוא. וכך גם בכתה ב´. המחנכת בכיתה ג´ החליטה שחייבים לברר מה קורה ואז הלכנו לאבחון פסיכו דידקטי שהעלה שהילד מחונן וכנראה עם הפרעת קשב. הלכנו לנוירולוג, קיבלנו ריטלין והילד התחיל ריפוי בעיסוק והוראה מתקנת. חמישה חודשים אחר כך היה לנו ילד אחר... מצליח בכיתה, עובד יפה, משתף פעולה. נשארו בעיות חברתיות שבאמצעות טיפול קוגנטיבי התנהגותי באו על פתרונן. ואז הוא עלה לכיתה ז´, השנה, והתרסק על הקרשים.... אבל, עכשיו, אני יודעת ואני מנוסה ואני עושה כמיטב יכולתי לעזור ולחנך את הצוות החינוכי. אנחנו עובדים על זה. והפורום כאן, בהחלט היווה עבורי מנוף להעצמה. מהקשיים וההתמודדות גיליתי שיש לי כוח ומסוגלות לעשות את ההבדל. ואני בתחילה הייתי חברה מן המניין, עד שאפרת פנתה אלי לנהל יחד איתה את הפורום, אח"כ זהבה חברה אלינו והיום אנחנו צוות מוביל. עשינו זת קודם כל בשביל עצמינו, ועכשיו אנחנו עושות זאת בשביל כולם.

 

[michal shahar]

כנראה שזה הסיפור של כולנו

גם היקרה התחילה ללכת בגיל מאוד מוקדם ודיברה שוטף בגיל שנה. היא היתה תופעה כל-כך מוזרה שהאחות בטיפת חלב כל פעם שהגענו לבדיקה היתה קוראת לאחיות האחרות לצפות בילדה "המדהימה הזאת". שידעה לרוץ בגיל 10 חודשים, ידעה צורות וצבעים בגיל שנה ודיקלמה ספרים שלמים בגיל שנה וחצי. אם לא היינו מצלמים את הדברים במצלמת וידאו גם אנחנו לא היינו מאמינים. אצל היקרה מהרגע שהיא נכנסה לגן (בגיל שנתיים) הגננת טענה שהיא עוף מוזר. היא נראתה כמו ילדה בת 3 (היא מאוד גבוהה) הידע שלה היה כשל ילדה בת 4 אך מבחינה רגשית היא היתה בת שנתיים ואפילו פחות. כבר אז הומלץ לנו לפנות למכון להתפתחות הילד. אך עד גיל 5 לא קראו לזה ADHD. אני שמחה שהיא טופלה כבר מגיל 3 כי היה לנו מספיק זמן להתכונן לכיתה א. מיכל

 

[r66]

זה ממש הסיפור שלנו.

אלא, שהתחלנו אותו לפני כ- 8.5 שנים. כל ילדי (14,12,8.5,5.5) התחילו לזחול, ללכת, לדבר, התייבשו מחיתול, הכל- לפני האחרים. וכאמא, מאוד התגאתי בזה. יש מטפלת שתמיד אומרת לקטנים שלה "נראה אותכם "מתייבשים" כמו האהוב". לכולם יש קלטות וידאו מהרגע שיצאו מהרחם. ואנחנו כל-כך אוהבים להסתכל בהם לפעמים ואני המומה מההתפתחות המהירה. אני אומרת להם, "רגע, לאט-לאט כל החיים לפניכם". מצד שני, כשבאים הימים הקשים אני אומרת "יאללה, תגדלו כבר ותתעופפו לכם". ר.

 

[מיכל153]

ליאורהוא add (לא היפר) 14 שנה

היי ליאור הוא 14 שנה ובזמנו לא ממש הפנו לגורמים המתאימים(לא היתה מודעות אפילו אצל אנשי מקצוע). זה היה בסוף שנות השמונים(ליאור נולד בסוף שנת 1988) ובתחילת התשעים. רופא הילדים היה בסוף הקריירה וכבר היה טוב רק בשביל מחלות כמו שפעת, לתת אנטיביוטיקה וזהו. אחות טיפת חלב אמרה לי שיש איחור בהתפתחות כבר בהתחלה, אבל היא אמרה שאין מה לעשות. ליאור גם לא יכול לשמוע סיפור מהתחלה ועד הסוף. הוא אמנם לא קפץ, אבל הוא בהה באויר. גם להראות לו עץ או אוטו היה צריך המון פעמים כי גם היתה לו פזילה גדולה וגם היתה בעית קשב וריכוז (אח"כ הבנו שזו הבעיה). כבר אז הוא לא התחבר לשאר הילדים והיה מאוד מסוגר. את התסכול הוא הוציא בבית ורצה כל היום לאכול. בגלל הפזילה היו מאבקים על המשקפיים (ליאור לא רצה לשים משקפיים ופלסטר וגם מרדפים בחול אחר העדשות) ועל סגירת העין הטובה. לפני כיתה א´ הוא עבר ניתוח פזילה אך הניתוח לא הצליח. הוא המון פעמים אמר : שכחתי איך קוראים לזה , וגם אמר : ההוא במטרה להגיד משהו ששכח. לפני כיתה א´ היועצת בביה"ס בקיץ אמרה שהילד לא מתאים לכיתה א´ (הוא לא צייר משולש מדויק) אך לא אמרה שאולי יש בעיה של ריכוז או משהו אחר. היא אפילו לא הזכירה חוסר בשלות נפשית, מה שלפחות אני חשבתי שזו בעיה אצלו. שיעורי הבית היו פשוט מאבק עצום איתו ובכיתה ב´ החלטתי שאני צריכה בשבילו מורה וחבל לקלק יותר את היחסים איתו. אז אמרה אחותי שבעצם אף פעם לא ערכנו אבחון לפני כיתה א´ וזה זמן טוב כדי להתאים מורה בהתאם לקשיים. הפסיכולוגית שאבחנה אותו, אמרה שהוא לקוי למידה ויחד עם זה יש לו בעיה נפשית חמורה. אז קישרנו עם הרבה סימנים שהיו בדרך. גם אז לא היתה הפנייה לחינוך מיוחד ואפילו לא לעזרה אחרת. אחרי שלחצתי אותה היא נתנה שמות של מורות להוראה מתקנת. זה כמעט ולא שיפר כלום והיו המון מאבקים לא ללכת למורה. היא הפנתה אותנו לטיפול בקבוצות דרך אומנות וגם זה לא שיפר כלום גם אחרי 3 שנים. עם השנים הפער אפילו גדל בין שאר הילדים לליאור. היו מציקים לו ולימודית הוא פשוט לא תפקד. לפני המעבר לחטיבה, עשינו אבחון מסודר בשערי צדק ואז המליצו על ריטאלין, קלינאית תקשורת ופסיכולוגית. ריטאלין שיפר המון, קלינאית תקשורת קצת ופסיכולוגית כלום. הוא לומד היום הכיתה מקדמת בכיתה ט´ ואת המשך הסיפור אני מספרת בהודעות מידי פעם. לי יש הרגשה שהמון דברים הוא לקח מבעלי(בעית הריכוז, הארגון והזכרון), אבל את הקושי הנפשי נראה לי ממני. ארוך, אבל הרגשתי צורך להצטרף להודעה זו.

 

[thevil]

אתם רואים? בדיוק לזה התכוונתי|חיבוק

כולם פה יודעים על מה אני מדברת וכולם עוברים/עברו/יעברו את מה שעובר עלינו. ולקרוא את ההודעות שלכם שמספרות את הסיפור שלכם שבעצם הוא הסיפור שלי זה לדעת שאני נמצאת בבית. אני יושבת מול המחשב עם דמעות בעיניים כי אני הסיפורים שלכם זורקים אותי אחורה בזמן. אז שוב

לכם על ה-

החם

שאתם מעניקים לנו.