סיפור אישי שלי. בת 22 עם קלאב-פוט

גווניבר

New member
סיפור אישי שלי. בת 22 עם קלאב-פוט

עומדות לי דמעות בעיניים, שנים יחלתי לפורום שעוסק בבעיה הזאת. כל הכבוד!! לפני 22 שנים נולדתי עם קלאב פוט קשה בשתי הרגליים. הרופאים אמרו לאמא שלי שלא בטוח שאני אוכל ללכת. מייד הכניסו אותי לגבסים שהוחלפו פעם-פעמיים בשבוע, עד גיל תשעה חודשים. אח"כ התקינו לי נעליים שמחוברות לברזלים (דניס-בראון) למשך תשעה חודשים נוספים. |יש לציין שאמא שלי עשתה לי מספר פעמים ביום פיזיוטרפיה, כל יום עד גיל 12 מאז שהתחלתי ללכת היו לי נעליים על ציר ישר. לא עברתי אף ניתוח, והיום כשאני הולכת, לא רואים שיש לי בעיה. כבר חמש שנים אני עושה נעליים אורטופדיות אצל 'נוה מעבדות אורטופדיות', הצוות מקסים והיחס ממש לבבי. תדעו שיש זכויות לילדים עם קלאב-פוט 1. משרד התחבורה נותן תו חניה לנכים 2. המדינה ממנת פעם בשנתיים בניית נעליים אורטופדיות. קופת חולים בהתאם לתנאי הביטוח חלק מהרופאים שהלכתי אליהם מופיעים ברשימה הבאה: 1.פרופ' פוגרונד. 2. פרופ' ניסקה. 3. ד"ר לילינג. 4. ד"ר בור. 5. ד"ר לונדון. 6. ד"ר דנציגר. הרופאים אומרים שמצבי טוב יותר מרוב רובם של המקרים שראו אחרי ניתוח, כשאני כאמור, לא עברתי אף ניתוח. שימו לב שכל עוד שילדכם בגילאי צמיחה (עד סוף גיל ההתבגרות), ניתן להאריך את הגידים, תפעלו מהר. אם אתם מתלבטים אם לבצע ניתוח או לא, תשאלו את עצמכם אם אתם מוכנים להשקיע המון המון זמן בפיזיוטרפיה. רופאים רבים ממליצים על בלט למתיחת הגידים. אני אגיד את האמת: לא קל להיות עם קלאב פוט. כשהייתי קטנה בכיתי מכאב כשאמא שלי עשתה לי טיפולים, אך ידעתי שהם הכרחיים.מתסכל לדעת שיש דברים שאני בחיים לא אוכל לעשות. יש את הכאבים אחרי מאמץ, כאבים בחילופי מזג אויר, כאבים מהקור וכאבים סתם. אמא שלי ואני נשמח לענות על כל שאלה, פשוט תכתבו לי מסר. אני מקוה שקצת חיזקתי ועודדתי אתכם, אני אבוא שוב..
 
../images/Emo140.gif כל כך שמחה לקרוא את הסיפור שלך

מאוד חשוב שיהיו כאן גם "בוגרי ק"פ". אפשר לצרף את הסיפור שלך למאמרים? ואשמח לשמוע ממך ומאמא שלך ועל ההתמודדות שלכם. בטח שאלות יעלו לי בהמשך...
 
ווא איזה סיפור...!!!

שלום לך קודם כל נעים מאוד אני אורית אמא של תמיר בן שנה. אני ממש בהלם מהסיפור שלך, מה לפני 22 שנה ידעו מהי התופעה ועוד איך לטפל בה???? כל הכבוד לאמא שלך שבטח הייתה אז במיעוט עם התופעה ולא היה לה אינטרנט להתייעצות... אנחנו נשמח אם תהיי אורחת קבועה בפורום שלנו , וגם אמא שלך שעברה את זה לא פחות קשה ממך. מעניין אותי דבר אחד, האם ולמה זה כאב לך ועד היום כואב?, כי קראתי באיזה שהוא מקום שזה לא כואב לילד בכלל. שוב, נשמח אם תשתפי ותשתתפי איתנו בהלך הרוחות וכמובן, לא לשכוח לכתוב תאריך לידה בכדי שנוכל לצרף אותך לרשימת הנוכחים.... שיהיה יום נעים ולילה טוב אורית
 

גווניבר

New member
פספסת ב-10 ימים..../images/Emo65.gif 18.1.82

הכאב בזמן הפיזיוטרפיה בילדות נגרם כתוצאה ממתיחה של הגידים וסיבוב של כף הרגל. בילדותי כאבו לי הרגליים רק אחרי טיולים שנתיים. מאז כיתה י"א יש לי כאבים כמעט כל הזמן. אני צריכה לנוח אחרי 10 דקות הליכיה ולעיתים קשה לי בכלל לקום מהמיטה. לא רציתי להפחיד ישר בהודעה הראשונה שלי... הלכתי לפיזיוטרפיסט (שמלמד על פציעות ספורט באקדמיה למוסיקה ומחול) גל סלע, והוא אמר שהכאבים עכשיו הם ביו-מכאנים. הרגל שלי עקומה ולכן כל המערך בכף הרגל- עצמות, גידים ושרירים, פועלים בצורה מאומצת. הרבה רופאים אמרו לי שכאבים נפוצים בקרב בוגרים עם קלאב-פוט. אבל בימנו עם המודעות הגוברת, אני בטוחה שפעוטות ותינוקות עם קלאב פוט לא יתקלו בכאלה קשיים. כשיהיו מספיק אנשים בפורום כדאי שנעשה מפגש. נ.ב: כבר אריסטו או אפלטון עלו על התופעה..
 
../images/Emo151.gifמזל טוב באיחור. ולאש"ת

אש"ת, שמת לב כמה משתתפים כבר רוצים לערוך מפגש? ממש נהדר? ואכתוב בקצרה כדי לעודד הורים לתינוקות שיש גם אצנים אולימפיים שנולדו עם הבעייה, ואמא שלי מכירה שני אחים רקדנים
גוון, השארי איתנו.
 
יהיה לנו מפגש נפלא ../images/Emo13.gif

לא רק יהיה כיף להכיר אלא גם יהיה נפלא לראות איך ק"פ הוא שולי לעומת האוצרות שלנו.
 
ההיסטוריה של הקלאבפוט

כבר ברמב"ם מצוינת בעיית הקלאבפוט המוכרת כ - רגל קלוטה, כאחד המומים הפוסלים כהנים לעבוד בבית המקדש. אמנם לא רחוק מאריסטו ואפלטון אבל בצורה העיברית שלו.
 
קצת חיזקת? המון!

אני מסכימה שהפורום הזה נהדר. תודה על כל העיצות, ממש תודה. עידית, אמא של אושרי בן חמישה חודשים
 

גווניבר

New member
בדיוק היום הלכתי

לד"ר לילינג כדי שיאשר לי שוב נעליים על חשבון המדינה (2500 ש"ח). הוא הציע ניתוח ששובר את העצם ומאחה אותה מחדש (אחרי שלושה חודשים בגבס). הניתוח הוא עם 80% הצלחה, ואני חושבת שכרגע זה סיכון שאני לא מוכנה לקחת. אתה יודע איך אתה נכנס לניתוח, אתה לא יודע איך תצא ממנו.. אל תשכחו שכל ניתוח משאיר אחריו צלקות מכאיבות בחילופי מזג אויר,ומשופשפות ע"י הנעליים. מיד אח"כ נסעתי ל'נוה מעבדות אורטופדיות' ( מיכי [מיכאל מנהיים] עובד גם בירושלים וגם בת"א). הולכות להיות לי נעליים חומות מזמש! אתם קולטים? נעליים שבחיים אף אחד לא יחשוב שהן אורטופדיות. בלי נעליים מיוחדות ההליכה שלי מאוד מכאיבה- נקיעות חוזרות ו'קנקים' בקרסול שממש מכאיבים.
 
באמת הטיפול היום

מנסה להמנע כמה שיותר מניוחים. יש שני ניתוחים אופציונלים. אחד בגיל חודשיים (או אחרי) להארכת הגיד. והשני, במקרה שהטיפול עם הנעליים לא ממשמצליח, ניתוח להעברת הגיד בצד הפנימי של הקרסול. זה אמור להיות סה"כ הניתוחים האופציונלים.
 

גווניבר

New member
אלה ניתוחי גידים, לא עצמות

ניתוח עצמות הוא פעולה יותר פולשנית, עם סיכונים יותר גדולים (במקרה שהעצמות לא מתאחות טוב). שמעתי שהתחילו לנתח גם תינוקות ניתוחי עצמות. אחרי גיל ההתבגרות לא עוברים יותר ניתוחי גידיחם (לפי מה שאני יודעת) ד"ר בור, לפי מה שאמר לי בבדיקה שלו, מאוד מתנגד לניתוחים כל עוד אפשר לשפר את המבנה ע"י פיזיוטרפיה.
 
בשיטה הישנה משנים את העצמות

יש עדיין רופאים שעושים את זה בארץ. אני מכירה זוג שבנם מטופל ככה. גבס עד גיל 7 חודשים ואח"כ ניצוח לסידור מחדש של עצמות כף הרגל. ועוד אלף דברים נלווים. וגם הרופא שלהם אמר להם מראש שיש סיכוי שהבעייה תחזור בגיל העשרה.
 
קראתי את השרשור שלך, גוון../images/Emo140.gif

אני מסירה את הכובע. איזו התמודדות. זה מעניין לקרוא איך התמודדו עם הדברים האלה לפני כל כך הרבה שנים. כואב לי לקרוא שאת עדיין סובלת מכאבים היום. כל החיים התנחמתי בזה שלטל לא יהיו כאבים ועכשיו, אחרי שהוא עבר ניתוח להעברת גיד בכף הרגל מימין לשמאל, אני כל כך פוחדת מהכאבים העתידיים. את גיבורה וכיף לקרוא אותך. הישארי איתנו. יעל
 
גוון, לגבי הזכויות של ילדי קלאב-פוט

כתבת שמשרד התחבורה נותן תו חנייה לנכים. השאלה שלי אם להורי הילדים, או לילדים עצמם כשיהיה להם רשיון נהיגה. ודבר שני, מעולם לא הוגדרנו כנכים. קלאביסטים מקבלים אחוזי נכות? קצבת נכות? זו פעם ראשונה שאני שומעת על זה. ואם אין הגדרה של נכה לתופעה הזו, אז איך אפשר בעצם להוציא תו חנייה כזה?
 
נראה לי שצריך לעשות הפרדה

בין אז להיום. מבוגרים עם קלאב פוט סובלים ברמה כזו או אחרת. הילדים של היום מטופלים בדרך שונה לגמרי ולפי מה שהבנתי בגמר הטיפול הם כמו כל אחד. היום לא נוגעים בעצמות אלא מתקנים בגבסים והניתוח של הגיד הוא משני וקל. אני למשל רואה את תותוש רץ בכל הבית ולא ניתן להבחין (אפילו בעין מקצועית של רופא מומחה) איזו הרגל הקלאבית. אז קשה לי להאמין שפתאום יהיו לו כאבים ומגבלות.
 

גווניבר

New member
לצערי לא הרבה השתנה...

תלוי באיזו דרגה הק"פ. לפי מה שהבנתי תותוש שלך נולד עם ק"פ יחסית קל. אני מכירה אישית כמה אנשים שעברו ניתוח ברגל אחת, הלכו לבלט והיום בשנות העשרים אין זכר לק"פ. ד"ר לונדון סיפר לי על בחורים שרצו להיות קרביים, עשו במשך שנה תרגילי מתיחות שעתיים-שלוש, והתגייסו לקרבי. אני מקווה ומאמינה שהבן שלך שייך לקבוצה שמתגברת על הק"פ לגמרי. ניתוח העצמות הוא דבר די חדש (לפי מה שד"ר לילינג אמר לי אתמול). אני טופלתי רק בגבסים כבר אז.
 
למעלה