סימנים מוקדמים

[הלנה]

סימנים מוקדמים

שמעתי מהרבה הורים שמאז ומתמיד הם הרגישו שמשהו שונה אצל הילד שלהם, הוא היה בכיין, פעלתן, לא רגוע מגיל ינקות. הייתי רוצה לפתוח דיון שבו כל מי שרוצה יכתוב האם היו סימנים מוקדמים למשהו חריג ואם כן מתי זה קרה.

 

[הלנה]

ואני אתחיל

אצלנו ערן היה מלאך קטן מהרגע שנולד, רגוע, חייכן. היה אוכל וישן (להבדיל מאחיו הגדול שהיה הרבה יותר "ער"). מגיל קטן הוא כבש את מקומו במשפחה (לא היה קל, אמיר היה הבן הבכור, הנכד הבכור והאחיין היחיד של שני דודים רווקים) וכולם התאהבו בו. הוא היה ילד בוגר וחכם ותמיד אמרו לנו שהילד הזה גאון. הוא תמיד התחבב על גננות ומורים ומטפלים אחרים (עד היום זה ככה). הסנונית הראשונה למשהו לא תקין הגיעה בגן חובה כשאובחן שיש לו בעיה במוטוריקה עדינה. הוא טופל בריפוי בעיסוק, אך רק בכיתה ב' התגלתה הבעיה היותר רצינית שלו - לקות למידה. בעזרת המוטיבציה האדירה שלו הוא הצליח ללמוד לקרא תוך 3 חודשים וגם שיפר את הכתיבה בצורה שהדהימה את המרפאה בעיסוק עד כדי כך שביקשה לקחת את המחברת שלו כדוגמא בהרצאות שלה. הפחדים והטיקים הקלים התחילו בכיתה ה' ובסוף השנה הופיע ה- OCD.בחופש שבין ה' ל ו' הוא אובחן כלוקה בטוראט.

 

[ענתד1]

הסימנים ששינו את חיי../images/Emo8.gif

בוקר טוב, אצל בני אור נראה לי שכבר בהיותו בבטני הוא היה פעיל , כתינוק הוא היה פעלתן, חסר מנוחה ואגרסיבי כאשר בלילות הייתי צריכה להחזיק אותו לנדנד אותו קצת יותר חזק כדי שהוא ירגע,וכאשר הוא גדל שערי הפך להיות "המרגיע" של אור שכול פעם שהוא היה זקוק לשקט פנימי הוא היה משחק לי בשער, תמיד ידעתי שיש בו משהו מיוחד אבל רק בכיתה א' גילינו שיש לו ליקויי למידה ובסוף כיתה א' תחילת ב' הוא אובחן כטוראטניק, ובני הקטן רון בדיוק אותו הדבר חוץ מהשיער וכמובן שעדיין אינו מאובחן כטורטניק אלא עם בעיות התנהגותיות ריגשיות והוא נמצא בגן של החינוך המיוחד לבעיות אלו בירושלים גן מדהים ומקסים, ובני הגדול תם ילד מדהים שקט עד כמה שאפשר בגיל ההתבגרות עם בעיית קשב וריכוז. זהו עד כאן ההסטוריה וכן אני חושבת שבהחלט בתוך תוכנו אנחנו מרגישים כבר מגיל קטן שיש משהו מיוחד בילדים האלו קצת יותר מיוחד מילדים אחרים. יום מקסים לפורום המקסים.

 

[ש ל י ק]

סימנים מקדימים

מתן שלי רצה לצאת לאויר העולם בשבוע 26 להריון . הייתי בשמירה מוחלטת עד הלידה. כשמתן נולד ביום השלישי לחיו הוא נחנק לי בידיים בעת האכלה. בבי"ח אמרו לי אז שנראה שלא האכלתי אותו נכון לכן זה קרה אחרי שבועיים זה קרה שוב והוא אושפז בבי"ח למשך חודשיים (כי לא רציתי לנתחו)הוא סבל מריפולוקס. הוא היה ילד מאוד ערני ופעלתן בגיל שנתיים שמנו לב לכך שהוא לא מוכן לקבל עונשים נכנס להתקפי זעם לא ישן בלילות בוכה המון שמנו לב לעובדה שעד היום היא קיימת לגבי דמיון וכוונתי שישנם ילדים קטנים שמשחקים במשחקים הם מפעילים את הדמיון ומדברים אל הצעצועים ואצל מתן זה לא קיים. מאז לקחנו אותו להתפתחות הילד לריפוי בעיסוק לשיחות עם פסיכולוגית. בכיתה א' התחילו הטיקים המוטורים והווקואליים אבל רק בכיתה ג' ידעו לומר לנו ממה הילד סובל.

 

[אילנה אמא של שי]

סימנים מקדימים

איך אני אתחיל קודם עם ורד שהיה בעיה בהתפתחות בלמידה שהבחינו בגן והיא עברה לגן טופלי למזלי הייתה גננת מאוד טובה שקידמה אותה וגם בית עד כיתה ג ורד התקדמה העלה עד התיכון הוציאה בגריות .ואיתי נולד מאוד שקט בגיל שנתיים הבחנתי שמשהוא לא בסדר לא מדבר ולא יוצר קשר הלכנו להפתחות הילד ושם הם אמרו מה יש לו קווים אוטזים הוא עבר לבית ספר בחיפה ושם הם שינו אותו הוא התקדם בצורה שאף אחד לא האמין שהוא יצא מזה יש לו פיגור קל אבל הוא כזה מתוק . אעכשיו הגענו לשי שי נולד בלידה ריגלה אחרי חודש הייתה לו בעייה בשתי האוזנים שהוא היה בית חולים חודששעשו לו ניקור בשתי האוזנים .כמו שהבנתי שזה שייך לטוראט .הוא מאוד עקשן לא מוותר עצבני כל דבר הוא כמו קפיץ הוא היה במעון של נעמת שם הם אמרו שמשהוא לא בסדר עם הדיברו שהוא צרוד וגם עלים הילדים גם הוא הלך לתפתחות הילד שהפינו אותו לגן טיפולי וגם שם הוא היה מאוד באי שקט אבל הייתה גננת מאוד טובה שידעה איך להריגע אותו.עד שהוא לבית הספר שם התחיל כל בבלגן שלא יודעו איך לאבחן אותו בצורה הנכונה ושם הוא הלך לאיבוד עד שהייתה בעיתון כתבה על טוראט לפני שנתיים קראתי ואז ידעתי בדיוק מה יש לו ודרך הכתבה הגעתי לתיקי שאמרה מה לעשות ואיך להגיע לשערי צדק וגם לבת שבע ומיקי עכשיו שי נימצע בית ספר שקלט אותו ויודע איך להשיקע בשי כמו שי מתנהג בצורה יפה נותן כבוד ומחבק ולא מקלל מדבר יפה זה בזכות הבית הספר זה שווה הכל

 

[ענתד1]

אילנה

עכשיו שאת מזכירה את זה גם אור בגיל שבעה שבועות אושפז בבית-חולים ביקור חולים בגלל דלקת אוזנים חריפה למשך 4 ימים, לא ידעתי שיש קשר כל שהוא בין זה לבים תסמונת טוראט, האם תוכלי לומר לי כיצד זה מתקשר? חיבוקים , ענת

 

[אילנה אמא של שי]

ענת היי

בגלל החיידק שהיה חוזר ולא עזב אותו וגם הקול הצרודשלו ותקראי גם מה אלי כתבה

 

[הלנה]

שלי, מזל שלא נתת שינתחו אותו

איך היה לך אומץ? אני מכירה סיפור נוראי בעקבות ניתוח של תינוק שסבל מריפולוקס...למרות שאני מניחה שבהרבה מקרים זה עוזר.

 

[ש ל י ק]

הלנה אני יכולה לומר שאת האומץ

שלי קיבלתי ממשפחתנו האוהבת הם הקיפו אותנו עם המון אהבה ועזרה ממשית של ריצות לפרופסורים למיניהם. אני יכולה לומר לך שהרופא בבי"ח אמר לי שאני מסכנת את הילד שלי וזה לא על אחריותו אם יקרה לילד משהו. לא היתה לנו שנה קלה כלל כי מעבר לאשפוז עברנו קורס החייאה ומתן היה מחובר בבית למכונה . הוא קיבל טיפול תרופתי לפני האוכל ואחרי האוכל והיה צריך להיות על הידיים שלנו המון כדי שהאוכל ירד לקיבה כך שיצא שהתעסקנו סביב האכלה במשך 3 שעות. אני יכולה לומר היום שהייתי שלמה מאוד עם החלטתי ונכון שלא עצמנו עין למשך לילה אחד במשך השנה אבל זה היה שווה את זה.

 

[הלנה]

שלי ../images/Emo24.gif אני שמחה שהכל הסתדר

לטובה...

 

[tamim]

הלנה, זה מדהים... סיפור זהה לחלוטין

רז, כיום כמעט בן 12 היה בדיוק כמו ערן שלך. הגאון של הגן, הילד הכי חביב, הכי יפה, הכי חכם, מנהיג מלידה. בגן הגננת הסבה את תשומת ליבנו שהוא לא מצליח לשבת בשקט וכי יש לו חולשה של חגורת הכתפיים ובעיה במוטוריקה עדינה. בכיתה ג' הוא אובחן כלקוי למידה וכדיסגרפי קשה! בסוף ד' התחילו הבעיות ובכיתה ה' הוא אובחן כלוקה בטוראט. היום, בכיתה ו', הוא יחסית מאוזן. תלמיד מצטיין (אחרי שהתרופות פתרו את בעיות הקשב והריכוז ואת הדיסגרפיה שמעולם לא באמת היתה). הוא מקובל מאוד על חבריו ומנהיג בלתי מעורער. לפעמים אני אומרת לו שאני מאוד שמחה שהוא לוקה בטוראט. אחרת, בגיל 12, לא הייתי זוכה לכל כך הרבה נשיקות וחיבוקים ממנו... תמי

 

[הלנה]

תמי...זה מה שיפה בפורום הזה

שאנחנו מגלים שבעצם אנחנו לא לבד...יש כל כך הרבה סיפורים דומים! ושלנו באמת דומה. יש לי שאלה לגבי מה שכתבת. הוא אובחן כדיסגרפי ובעצם לא היה דיסגרפי? הכל היה עניין של קשב וריכוז? לערן יש ליקויי למידה וגם דיסגרפיה, אבל הטיפול אצלו היה בריפוי בעיסוק.

 

[tamim]

הדיסגרפיה קשורה בטוראט

הדיסגרפיה של רז היא בעצם לא דיסגרפיה רגילה אלא חולשה של חגורת הכתפיים כתוצאה מהטוראט. היום, עם התרופות, הוא כותב נפלא, בלי שום בעיה, למרות שעדיין חושב שקשה לו בגלל ששנים היה רגיל שהוא לא יכול לכתוב. השנה כבר מילא כמה מחברות, מה שלא היה בשנים קודמות. אני מניחה שזה קשור גם בהפרעות קשב וריכוז. כמו שראיתי, רוב הטוראטניקים סובלים מחולשה של חגורת הכתפיים. תמי

 

[yasha31]

אצלנו זה היה ככה...

עומרי היה (ועדיין) ילד מקסים. כל הזמן אמרו לי שזה לא יכול להיות ילד אמיתי: מאז שנולד לא קם בלילה, ילד טוב שעושה מה שמבקשים ממנו בלי שצריך לבקש פעמיים. פתאום, בערך בגיל שנתיים וחצי, התחילו התנהגויות אובססיביות חריגות. בהתחלה צחקנו על ה"יקה פוץ" שנולד לנו. עד שהבנו איפשהו שזאת התנהגות חריגה, אבל לא קישרנו את זה לכלום. זה לא התמקד בדבר אחד אלא עבר מדבר לדבר: אסור לזרוק אוכל, אסור להוציא מים מהאמבטיה, אסור לדברים להשבר, אסור לדפים להתקמט, אסור להזיז דברים, אסור לפתוח את הנייר של הארטיק, אסור שהארטיק יטפטף ועוד ועוד. וכל דבר כזה היה נגמר בבכי היסטרי של שעות. ובקיצור - האובססיות התחילו למרר לו ולנו את החיים. היתה תקופה מאוד קשה. ואז, בערך בגיל שלוש וחצי, התחילו הטיקים. זה התחיל ממצמוצים, עבר לעוויתות באף, משם לפה, שילוב של שלושתם, אח"כ מצמוצים בשפתיים, יריקות, נביחות, נקישות בלשון, נקישות בשיניים ועוד ועוד. עכשיו זה העוויות עם הפה וניעור הראש מצד לצד. הוא גם לא הרשה לגעת בו (חיבוקים נשיקות) למרות שעכשיו המצב משתפר ביותר. במקביל התחילו גם התפרצויות זעם שכמובן לא הקלו עם הענין. בקיצור - ראינו שלמרות שעדיין נשאר ילד יפה, מקסים ורגיש ביותר - הוא פשוט השתנה לנו ב-180 מעלות. התחלתי לחשוד שזו תסמונת טוראט, והתחלתי לקרוא באינטרנט על התסמנות. פרופ' שופר הפנה אותי לשרון צימרמן, הלכנו לאיבחון (בגיל 5) - והשאר הסטוריה.

 

[אלי של נופר ובר]

למרות ששני ילדיי מאובחנים כלוקים

בטוראט , הם שונים לגמרי כבר מהיותם עוברים. נופר היתה עובר רגוע ביותר. נולדה לאחר 72 שע' צירים ו-12 שע' בחדר לידה. לקתה בצהבת יילודית עם בילירובין גבוה מאד וכמעט החליפו את דמה. שהתה בבי"ח 10 ימים. בגיל שלושה שבועות כבר טעמה אנטיביוטיקה בשל סטרידור ודלקות אוזניים שחזרו ונשנו עד שביצענו ניתוח כפתורים בגיל 6. הסטרפטוקוק ממש הקים התנחלות אצלה (ולא רצה להתפנות). בשל ההנחה שקיים קשר בין החיידק הנ"ל ובין הטוראט, עברה טיפול ניסיוני של חצי שנה בקבלת אימונוגלובולינים. בר היה עובר פעלתן ביותר ואגרופן רציני. ממש הכאיב לי. יצא לאוויר העולם לאחר שעתיים. בגיל כמה שבועות הוא כבר התהפך ורופא הילדים שלנו כינה אותו "היפרקינטי" (עודף תנועתיות). בגיל 4 חודשים הילד עמד במיטת התינוק שלו. שינה היתה הפוגה של 10 דקות בפעילות. הוא גם היה בכיין לא קטן. בר לא זחל בצורה המקובלת (ידיים + ברכיים + רגליים) אלא זחילת ארבע : רק ידיים ורגליים כשהטוסיק למעלה והלך באלכסון כמו קוף. בתקופה זו הוא גם טיפס על המשקופים בבית (ממש עד סוף המשקוף וזה היה נורא מפחיד). כשיצאנו עמו לטיול בעגלה רתמנו אותו עם ריתמות מיוחדות, אחרת לא ניתן היה לזוז מטר אחד. זהו. עד כאן סימנים מקדימים בדיעבד......

 

[השגיא]

לא כ"כ יודעת איפה להתחיל זה סיפור

כ"כ ארוך ומפתיע, ששזור באורח החיים המאוד לא צפוי שמלווה אותנו מאז שהתחתנו. בתימצות אומר שבערך בגיל 5 הופיעו מדי פעם מיצמוצים או נשימות עמוקות כאלו... כשהייתי מעירה לו הוא היה מפסיק. בגיל 8 לאחר תקופה ארוכה שהוא כל הזמן הרגיש רע, התחילו להופיע התנהגויות קצת חריגות כמו אכילה מאוד חזירית, עצבנות, ציחקוקים, חוסר ריכוז וכו' היה ניתן לשייך את זה לכ"כ הרבה דברים שלא היינו בטוחים אם זה יעבור או שמדובר במשהו אחר. קצת לפני שמלאו לו 9 שנים החלו להופיע טיקים קשים בפנים, מלווים בחרדות, ושוב, הכל היה מתקבל על הדעת ביחס לכל מה שעבר על המשפחה שלנו.. ובכל זאת הלב אמר לי שלא יכול להיות, שמשהו כאן מאוד לא בסדר, ובמקרה, מצאתי באינטרנט, לאחר 3 חודשים, את אסט"י, ואמרתי בינגו! זה אנחנו! גלית

 

[tamim]

סטרפטוקוקוס קשור לטוראט? איך?

 

[אלי של נופר ובר]

אינני יודעת איך בדיוק הסטרפ' קשור

לטוראט (כפי שכל מה שקשור להתפרצות הטוראט לוט בערפל), אבל כנראה שהחיידק הנ"ל מהווה טריגר להתפרצות של טיקים. במעקבים שעשו גילו כי יש עלייה של רמת הטיקים כשיש סטרפטוקוק וכמו כן כי רבים מהטורטניקים סובלים או סבלו מסטרפטוקוק.

 

[חגית35]

חפשי ערך Panda's Syndrome

אני אישית כתבתי על זה המון גם מידע שקראתי על מחקרים בנדון וגם מניסיון אישי עם בני. החיידק מהווה טריגר להתפרצות הפרעות בקשת הנוירופסיכיאטרית ובינהן היפראקטיביות טוראט- טיקים, ואוסידי. לעתים הוא לא טריגר להופעתם אבל גורם להחמרתם היינו כשהוא נוכח במשטח גרון כשבודקים אז ניחתן לקשר ולהבין מדוע לאחרונה היתה החמרה בסממנים הללו ז"א כשיש חשד להחרפה בלתי מוסרת שווה לחפשו במשטח גרון אגב, לא תמיד יתלונן על כאב גרון לעתים הוא ישנו ולא יודעים עליו אבל יש סימנים אחרים כגון- כאבי בטן או ראש. בשניידר בזמנו רצו לעשות על זה מחקר בעקבות הדיווחים המחקריים מחו"ל ואז דר' תמי שטיינברג עזבה ללונדון, והיא זו שהיתה אמורה לערוך את הפיילוט. שווה לבדוק אם החליטו בכל זאת לערכו.

 

[חגית35]

עוד על Panda's Syndrome

נמחקה לי חלק מההודעה אז אני עונה שוב ייתכן ויהיו כפילויות מזל שחלק שמרתי לפני ... פירוש המושג Panda's הינו: הפרעות נוירו פסיכיאטריות אוטו אימוניות בילדים, הקשורות בזיהומים סטרפטוקוקאליים. מאנגלית זה: Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Steptococcal Infections זהו האתר הרשמי של התסמונת: וזהו באתר הטוראט האמריקאי מידע על פנדס: החיידק מהווה טריגר להתפרצות הפרעות בקשת הנוירופסיכיאטרית ובינהן היפראקטיביות טוראט- טיקים, אפילפסיה, אוטיזם ו- OCD (אוסידי). לעתים הוא לא טריגר להופעתם אבל גורם להחמרתם היינו כשהוא נוכח במשטח גרון כשבודקים אז ניתן לקשר ולהבין מדוע לאחרונה היתה החמרה בסממנים הללו ז"א כשיש חשד להחרפה בלתי מוסרת שווה לחפשו במשטח גרון אגב, לא תמיד יתלונן על כאב גרון לעתים הוא ישנו ולא יודעים עליו אבל יש סימנים אחרים כגון- כאבי בטן או ראש. בשניידר בזמנו רצו לעשות על זה מחקר בעקבות הדיווחים המחקריים מחו"ל ואז דר' תמי שטיינברג עזבה ללונדון, והיא זו שהיתה אמורה לערוך את הפיילוט. מעניין אם החליטו בכל זאת לערכו. אנשי אישית נחשפתי לספרות מחקרית רבה העוסקת בקשר שבין התפרצויות והפרעות שלא היו קיימות קודם סמוך לאחר חשיפה לזיהומי גרון סטרפטוקוקיים. במיוחד Strep A - זה מתייחס כאמור להיפראקטיביות והפרעות התנהגות, טיקים ותסמונת טורט, אפילפסיה, התקפי זעם, אוטיזם במקרה האישי שלי עם בני לפני מס' שנים, חודש לפני ההתפרצות האדירה של הטיקים היה לבני זיהום סטרפ מסוג A בגרון. זה מתחבר לאסכולה המחקרית הקושרת הפרעות נוירופסיכיאטריות בבעיות של המערכת האוטואימונית (חיסונית) וקושרת מחלרות והפרעות לנוכחות מזהם או חיידק הקשור לאי יכולתה של המערכת האוטואימונית בגוף להתגונן כנגדו.