סיכוי לילד נוסף במשפחה עם אספרגר

[nirl19]

סיכוי לילד נוסף במשפחה עם אספרגר

בשעה טובה ומוצלחת אישתי בהיריון בחודשים מתקדמים.
אחד מילדינו לוקה בתסמונת אספרגר.
מה הסיכוי שהעובר שבביטנה לוקה בתסמונת והאם ישנם בדיקות שניתן לבע במהלך ההיריון לגילוי אוטיזם

 

[TikvaBonneh]

הסיכוי הוא 17%

יש בדיקה שניתן לערוך, ואם הילד שלכם עד גיל חמש היא בסל הבריאות. תפנו ליעוץ גנטי.

 

[nirl19]

איפה ניתן לעשות את הבדיקה ?

איך היא נקראת ?
הגדול עבר את גיל 5 מזמן....
ואיך הגעת ל-17%
פנינו לייעוץ גנטי. אמרו לנו שבמידה וזה בן הסיכוי 50%
ואם זו בת הסיכוי נמוך יותר.

 

[schlomitsmile]

שיהיה במזל טוב

אין בדיקה חד משמעית, יש בדיקה יקרה שנותנת תוצאות של הסתברות
(כלומר אומרת מה הסבירות שהעובר על הספקטרום).

בן כמה הבן האספי?

שניים מתוך ארבעת ילדיי על הספקטרום, ואני שמחה על כך

ראשית, כי אני שמחה בכל אחד מהם שהוא מי שהוא,
ושנית כי בין שני האספים יש קשר מיוחד,
שלא נראה לי שהיה יכול להווצר עם אח שאינו על הספקטרום.

 

[nirl19]

תודה. אם הילד הנוסף

יהיה באותו מצב של הגדול (בן 16 היום) , אני לוקח בשתי ידיים.
הפחד שלנו ממצב גרוע יותר חלילה .
אנשים "טובים" אמרו לנו שאם יש בן על הספטרום הסיכוי שהבן השני יהיה בתיפקוד נמוך יותר .
יש לך 4 בנים ?
איך נקראת הבדיקה, מוכן לשלם את הסכום .

 

[schlomitsmile]

כן, יש לי 4 בנים

הבכור (בן 18 וחצי) יכול להיות מוגדר בתפקוד גבוה,
השני בן 14 וחצי, תפקוד מעורב-
יש תחומים שגבוה, יש שבינוני ויש שנמוך.
לא הייתי אומרת שהוא או מצבו גרוע מאחיו,
למרות שרמת תפקודו נמוכה משמעותית

תפקוד הוא הקליפה, הכסות החיצונית של הבנאדם.
הוא לא אומר הרבה על כלום, גם לא על איכות חייו של האדם,
על אושרו או על מה שיש לו לתת.
הוא גם נזיל מאד, תלוי בהמון גורמים ועשוי להשתנות.
אפילו הגדרתו לא ממש ברורה:
לפני זמן-מה התארח בפורום והשיב לשאלות חבריו נער שאינו מדבר, אך כתב ספר ואף השיב נהדר לשאלותינו.
האם רמת תפקודו גבוהה או נמוכה מנער שמדבר אך אינו מסוגל לשוחח או להתנסח בכתב?

אני לא בקיאה בשמות הבדיקות, לא עשיתי כאלה,
גם לא דומות להן כגון מי שפיר לגילוי מוקדם של תסמונת דאון
(למרות שבהריון האחרון הייתי בת 40 ).
הילד שלנו הוא הילד שלנו, כך בעלי ואני מרגישים.

האמת, לא ממש מבינה מה תתרום לכם בדיקה כזאת,
ועוד בחודשים מתקדמים של ההריון

אם נגיד ייצא שיש 65% שהעובר על הספקטרום, מה תעשו עם זה?
אם 50% ? או כל מספר אחר?

 

[פרח לי יפה ורוד]

מה שאמרו לך זה שטויות

נכון רק לגבי תסמונת X שביר, וזה לא מה שיש לכם.
אגב גם הבדיקה הגנטית מזהה חלק ממקרי האוטיזם בתפקוד נמוך ובוודאי לא אספרגר.

 

[allafish]

הסיכוי הוא הרבה יותר גבוהה מבאוכלוסיה הכללית

הסיכוי הוא אכן הרבה יותר גבוהה מאוכלוסיה הכללית. וזה לא משנה לכם האם זה 17% או 50%, כי ברגע שיש את זה לילד הפרטי שלךכם הסטטיסטיקה לא רלוונטית יותר. מה שחשוב מבחינתכם זה להיות ערניים, לעקוב אחרי התפתחות הילד שיוולד (יש מחקרים על סמנים מוקדמים בגיל חצי שנה ואילך שיש לשים אליהם לב אם כבר יש ילד אחד במשפחה) ואם יש חשד- להתחיל בטיפול כמה שיותר מוקדם, כדי לנצל חלון הזדמניות שלא היה לכם עם הילד הראשון שאובחן הרבה יותר מאוחר.

 

[הירושלמית מירושלים]

המחקר האחרון שנעשה על 1.5 מיליון נבדקים

קובע שהסיכוי לילד נוסף עם אוטיזם במשפחה הוא 7%. כלומר - 7 מתוך 100.
http://www.autismspeaks.org/science...tudy-compares-risk-between-full-and-half-sibs
לא 17% כמו שטען המחקר הקודם.

מה קרה שנזכרתם עכשיו, הרי הגדול שלכם היה אוטיסט עוד קודם?
אני משערת שניהלתם שיחה מלבבת עם מומחה מטעם עצמו בנושא, שהקפיד לא להעכיר את צלילות מחשבותיו בענין עם נתונים, אלא רק עם הדעה של השכנה של סבתא שלו?

למיטב ידיעתי אין שום קשר בין תפקוד ומיקום במשפחה. אני מזמינה את המומחים לתקן אותי.
אין אף בדיקה ודאית לאיתור אוטיזם, חוץ מאולי סוג ממש ספציפי. את התוצאות של הבדיקות הגנטות שכן יש, בחיים לא תספיקו לקבל בזמן. אף ועדה להפסקת הריון לא תאשר זאת על סמך הבדיקות הקיימות. פשוט לא יודעים מספיק

בכל מקרה, הבשורות הטובות הן שאין שום דבר שאתם יכולים לעשות בשלב הזה. ממש כלום. חוץ מלהשלים את ההריון בשלום ולהנות מהתינוק המתוק שלכם.
ואני לא אומרת את זה בציניות, לדעתי בחירה בדברים האלו היא אפשרות נוראית.
בשלב הזה של ההריון מדובר בלידה שקטה. מזריקים רעל לעובר ואחרי שהוא מת ברחם, האישה יולדת אותו. ליוויתי זוג חברים שנאלץ להחליט את ההחלטה שוברת הלב הזו (על סמך ממצאים פתולוגיים קשים שהתגלו בחודש התשיעי) וזה דבר פשוט איום.
האבחון של הבן השני שלי התקבל כשהייתי בסוף ההריון עם השלישי (שבינתיים לא מראה סימני אוטיזם) ואין משהו שאני מודה עליו יותר מאשר זה שלא הייתי צריכה להתלבט מה לעשות. גם לכם אין מה לעשות. זה בידי שמיים (או הקוסמוס, למי שלא מאמין).

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

תודה על הקישור! כולם מלחיצים

למרות שזה באמת לא משנה, כשאתה האחד זה לא חשוב אם זה 1 ל100, 1ל20 או 1 ל 3500....

 

[TikvaBonneh]

אני הצלחתי ללדת ארבעה

לפני שנחת עלי האיבחון הראשון.

 

[אמא של המלאכית]

הי אם זה עוזר במשהו

אני ילדתי 4 ילדים נ"טים ואחת אוטיסטית כך שמעולם לא ניתן לדעת 3 לפניה ואחד אחריה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

השאלה גם

האם אתה ו/או אשתך עם אספרגר(אפילו לא מאובחן) אם כן אז הסיכוי גבוה הרבה יותר.
בכל אופו מהיכרותי את עצמי ואת ילדי אך האספרגר לא חמור אני לא רואה בו משהו גרוע יותר מליקויי למידה או הפרעת קשב וריכוז. למרות הסטיגמה.
הרבה מדענים דגולים היו בספקטרום.

 

[dina199]

קודם כל בהצלחה

ום ההריון כבר מתקדם, מה כבר חשובים הסיכויים ?