סיכויי תורשה

יעלה47

New member
סיכויי תורשה

במשפחתי בת דודתי סובלת מאוטיזם. ברצוני לברר את סיכויי התורשה עבור ילדיי ביחס ליתר האוכלוסיה, תוך ידיעה כי המרכיב התורשתי הנו רק אחד מאוסף המרכיבים.
 

גאמי

New member
מה הסיכוי הסטטיסטי?

איפה אתה סטטיסטיקאי שלנו??? דורון? בכל אופן במשפחה בה יש קירבה דרגה ראשונה, כלומר אב או בן, אזי הסיכוי ללדת עוד ילד בספקטרום הינו חמישה אחוז. אצלך מדובר בבת דודה, כך שהאחוז קטן מאוד. ושוב הכל סטטיסטיקה, אצלנו לא היה אף אחד במשפחה עד שהגיע המדהים מכולם........בני. למה אני כותבת את זה? כי המינוח "סובל" קצת חרה לי. לא הסתדר לי בני בספקטרום והוא ממש ממש לא סובל....גם אנחנו לא, לא כל האוטיסטים מיוסרים וגם לא כל ההורים, וגם אם לעיתים משהו צובט, הוא זמני, הוא לא מצב כרוני וכל ניצחון שלנו גורם לאושר שמשקלו בערך פי מליון מונים מאשר כאשר אין התמודדות, גם זה אושר לא?. אנחנו בעצם פריקים של אושר, אספנים של רגעים קטנים, לא כולם זוכים בפרבילגיה כזו
בכל אופן מקווה שעזרתי. שבוע נפלא גלית
 

doroniz

New member
מי צריך סטטיסטקאי????

התשובה שלך כל-כך נכונה שאין ממש צורך בנתונים הסטטיסטיים. גם אני לא אוהב את השימוש במינוח "סובל מאוטיזם". אני תמיד אומר שהבן שלי הוא ילד עם אוטיזם או שהוא ילד אוטיסט. אוטיזם היא לקות ואוטיסט היא תכונה. החיים סביב האוטיזם שונים, מעניינים ומגוונים. יש רגעים קשים ואפילו בלתי נסבלים, ולצידם יש רגעים מקסימים אותם אנחנו שומרים ומנציחים. הסיכוי הכללי באוכלוסיה ללידת ילד/ה עם אוטיזם עומד היום על 0.5%-0.75% אם אינני טועה. לכשעצמו זהו סיכוי מאוד גבוה: 1 ל-200 או 1 ל-150 לידות היא לידה ש ל ילד/ה עם אוטיזם. למשפחה שיש בה כבר ילד/ה עם אוטיזם הסיכוי ללידת ילד/ה נוספים עם אוטיזם עולה פי 50 מאשר באוכלוסיה. כמובן שיש הבדלים אם מדובר בלידה ילד או ילדה, וישנם פרמטרים נוספים. כאשר מדובר על לידה של במשפחה לא מדרגה ראשונה, כמו אצלך, הסיכויים שונים. אני מציע לקבוע פגישה את גנטקאי המתמחה בנושא. בהצלחה, דורון.
 

galit65

New member
סבל מכאב

הבן שלי סבל מכאב שיניים במשך תקופה והיה בוכה, לא הבנו שזה מכאב השיניים והוא לא יכל להסביר לנו שכואב לו השיניים, בגלל תפקוד שפה נמוך, אז אם לא היה לו אוטיזם הוא לא היה צריך לסבול מהכאב הזה, ואלוהים רק יודע איזה עוד כאבים הוא סובל, אז אם מישהי אומרת שהבן שלה סובל מאוטיזם כנראה היא יודעת על מה היא מדברת
 
../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif הבן שלי סובל מאוטיזם

וזה גורם לסבל של המשפחה ! לא כל הילדים יכולים להביע מה שהם רוצים. ממש לא ! הבן שלי בהחלט סובל מהאוטיזם שלו וגם כל המשפחה סובלת. כשאי אפשר לבטא את מה שרוצים, את מה שמבקשים, או איפה כואב ויש רק בכי- אז זה סבל שלא יתואר.
 

גאמי

New member
תלמה וגלית, עם רגשות לא מתווכחים.

פשוט לא. ולכן הצדק איתך ועם גלית.
 

rri1

New member
ההבדלים בין ההודעות של תלמה וגאמי

מביעות בעיני עד כמה ההבדלים הם ע נ ק י י ם בין ילדים עם אספרגר לילדים עם אוטיזים. על אף כל המרכיבים הדומים, ועל אף שהילדים של כולנו על אותו הרצף...אני מניחה שיש כאבים שהורים לאספים לא יבינו לעולם....וכמובן זה גם בכיוון ההפוך.... עם הזמן למדתי להכיר פה בפורום כמה הורים של אספים שהם אנשים מקסימים בעיני- ובכל זאת לעיתים כשאני קוראת אותם מאד קשה לי....אולי זו בעיה אישית שלי...אולי לא.... באמת לא יודעת....
 

rri1

New member
וגאמי- גם אני כמוך

פריקית של אושר....אוספת בכוח את הרגעים הקטנים....ובכל זאת ההבדלים ניכרים ...
 

גאמי

New member
האמת שגם אני לא יודעת!

אינני יודעת אם זה משקף הבדלים בהשקפת עולם או שמה התמודדות שונה לא יודעת בחיי. יודעת שהפחדים, החרדות, הקשיים הם שונים, אין לי ספק בכך, אך אינני יכולה לדרג אותם על רצף של קושי בין 1-10 הם שונים, אני מאמינה שהורים לילדים שאינם אספים, מיחלים אולי לרהיטות הזו של ילדינו, אך מצד שני, הורים לאספים צריכים לא פעם להתמודד עם חרדות קשות של הילד ועם קשיי התבגרות שגורמים לי כבר מהיום פחד אמיתי, אז באמת אינני יודעת אם השוני בהתמודדות נובע משונות הילדים או מהבדלי אישיות של ההורים. מה שבטוח שאין סוף לקטרוג שונה של ילדינו כי גם אם הם אספים וגם אם פדד קלאסי, פרט לנקודות ההשקה, השונות ביניהם היא ע נ ק י ת, ענקית .
 
ועדיין

האופי הוא אותו אופי, א"סים - צריכים שגרה, בעלי קושי בויסות חושי, ועוד . רק כמובן כל דבר הוא בהתאם למקום של הא"ס על הספקטרום.
 
לא יודעת מה הסיכויים אבל...

בן הדוד של בעלי הוא אוטיסט, וגם בננו הבכור הוא כזה. השני לא.
 

yonitbrk

New member
לא יודעת מה הסיכויים אבל

מכירה באופן אישי חברה לה אח אוטיסט, ולה כיום שני ילדים אוטיסטים, ולבת דודתה ילדה אוטיסטית. אבל מצד שני מכירה גם הרבה שאין להם רקע דומה במשפחה. אז שום דבר לא ודאי ולא מוכח .
 

אורזיגל

New member
אף אחד לא יוכל לומר לך בוודאות

יכולה לספר לך שאצלנו : אחיין של בעלי הוא אספרגר ולעניות דעתי גם חמי אספרגרי למרות שלא אובחן מעולם.
 
למעלה