סיום ו..התחלה

אריה127

New member
סיום ו..התחלה

לפני מספר ימים הסתכלנו אשתי ואני על הבן שלנו. והיינו מוקסמים, מעוצמת החיים שקיימים בו, מהרגישות שלו לאנשים ומההבנה המורכבת שלו (כולל של TOM !!). והעייניים של שנינו מלאו דמעות.
הקדמה קצרה: הבן שלנו אובחן לפני למעלה משלוש שנים, בהיותו בן 2 ושלושה חודשים ברמת תפקוד נמוכה. מאז למדנו שיטות טיפוליות ובעיקר עבדנו איתו בלי סוף, הפעלנו צוות, שישחק איתו, ילמד אותו ועוד.
המשימה נראתה קשה ובלתי אפשרית, ובחלקים רבים של הדרך היינו שרויים באפילה, אבל זהו, היום הוא בן 5 וחצי וצריך לומר עשינו את זה!!
אנו מרגישים שקיבלנו מתנה, מתנה מופלאה ועלינו "להחזיר לעולם".

אם יש הורים לילד עד גיל 4 המעוניינים בהדרכה ניתן לפנות במסר.
 

רואה 6 6

New member
הדרך שלי מאוד שונה משלכם

אני גם לא מאמינה באותן שיטות, הגם שאני מאמינה בפעילות משמעותית.
אני מקוה שהילד שלכם ימשיך לחוות הצלחה ומבקשת מימך ליהיות ער לקשיים,לסדקים,לחריקות וליהיות פתוח תמיד,תמיד לבחינה עצמית.
 

TikvaBonneh

New member
סדקים

נכון, חשוב להיות ערניים וגמישים, להתאים את הסביבה ואת שיטת הטיפול בכל שלב לילד, ולא להפך. צריך לבקש את זה מכל ההורים.
אני נפלתי בפח הזה. הייתי מאוד נעולה על שילוב יחידני מבחינה אידאולוגית, ולא הייתי מוכנה לראות את הסדקים.
הלואי שהייתי רואה את ההודעה שלך אז.
כתבתי על זה שיר במסגרת קבוצת ביבליותראפיה להורים לאספרגר שאני משתתפת בה, ואני משתפת:

סלע איתן

שכבתי על גבי
והסתרתי את הבקיעים שבתוכי
שכבתי ללא תנועה
המשכתי לעבוד כל השנים באותה העבודה
גם כשזה נראה אבסורד
חשבתי להתחתן עם החבר של גיל 17
כדי לא לזוז מאותו המקום
מצאתי מקום נוח בחיים
בית בפרוורים
חיים משמימים
חשבתי שאוכל להסתיר לעד את הסדקים
כשקראו לי לבוא לבית הספר
הפכתי גם את בני לסלע קטן
וגם אותו השארתי באותו המקום
הילדים סביבו לעגו לו
עד שנסדק
המורים נזפו
והבקיעים התרחבו
יכולנו להישאר כך ללא תנועה
שנים רבות, כך האמנתי
ולא הבנתי איך קרה
שרסיסינו התפזרו על החול
 

מרב געש

New member
תקוה - מדהים !

איזה שיר מרגש. כל כך קל לי להזדהות איתו, אבל בתחומים אחרים של החיים שלי. לכל אחד מאיתנו יש את הנושאים בהם הוא לא מסוגל להודות במציאות שטופחת לו על הפנים - עד שמגדלים שבנה באויר- מתמוטטים. אבל כל משבר כזה הוא גם הזדמנות ללמוד, וכן לראות במראה את הבבואה האמיתית שמביטה אלינו משם.
 

dina199

New member
אותי לא מטרידה אף שיטה.

אותי מטריד רק עניין הגיל.
אי אפשר החליט שבגיל 5 הגיעו למנוחה ונחלה והכל הסתדר.
אף אחד לא יודע מה יהיה בגיל 10 או 15 או יותר מאוחר.
ןגם אף אחד לא דיבר עח יציאה מהאוטיזם

אבל נאמר ש'כל הבעיות נפתרו'.
 

TikvaBonneh

New member
תודה רבה על השיתוף


וטוב שיש הורים כמוך שמוכנים לתת ולתמוך בהורים חדשים.
כל הכבוד.
 
אני מנסה להבין

אתה מודיע כאן בפורום שהבן שלך יצא מהאוטיזם בזכות העבודה הקשה שעשיתם?
ואתה פונה להורים בתחילת הדרך שיפנו אליך ומציע להם את השיטה להוציא את הילד מהספקטרום?
אני מנסה להבין מה שכתבת ולא ממש מצליחה.
 

אריה127

New member
האם ההודעה שלי רלוונטית לגבייך?

אם כן, אשמח להבהיר טלפונית.
אם מדובר בתאוריה ובפילוסופיה אז זה פחות מעניין. ובכל זאת, כמה הבהרות:

ראשית - איני מדבר על לצאת מאוטיזם, ועל אוטיזם בכלל במובן הביולוגי, הגנטי ואפילו לא במובן של מבנה האישיות. אני מגלה את הייחודיות של החשיבה והאישיות שלו, שאני מבין שניתן לכנותה "אוטיסטית" (אם כי ניתן גם לכנותה גם בכינויים אחרים). המוח שלו חושב אחרת, הוא מגלה את העולם אחרת מהילדים האחרים שלנו ומילדים אחרים שאנו מכירים. (באופן כללי הייתי מאפיין את "האחרת שלו" כחשיבה הרבה יותר קוגנטיבית ופחות אינסטנקיטיבית) אבל האחרת שלו מלווה בהמון סקרנות ובכלל בכלל לא במוזרות. הוא לא מוזר. לא למבוגרים ולא לילדים הסובבים אותו והחברים שלו.

שנית - יצאנו מהאוטיזם במובן שהעולם הפסיק לאיים עליו. הוא נהנה מהעולם ושמח להיות חלק ממנו. רוב (ואולי אפילו כל) הקשיים שהיו בהתחלה: קשיי אכילה (בררנות), קשיי שינה, ויסות חושי, נפנופי ידיים, העדר שפה תקשורתית ושפה בכלל, מסורבלות מוטורית, קושי בקבלת שינויים, פיתרון בעיות, עולם דמיוני רדוד, נושא הTOM ועוד ועוד כל הקשיים הללו אינם עוד חלק מהחיים שלו. יש לו חברים הוא אוהב להיות במחיצתם, והם אוהבים להיות איתו. הוא אוהב ללמוד, לשחק וכל מה שילד נורמטיבי אוהב לעשות. (בתוספת אובססיה קלה לחיות ים)

שלישית - הרבה ואולי הרבה מאוד זה בעקבות העבודה שלנו "שיטה"? השתמשנו בהרבה שיטות. אמנה את חלקם (לפחות אלו שאנו מאמינים שעשו משהו): aba, dir, טיפול רגשי, שיטות עבודה של קלינאיות תקשורת (כולל המון חומר מקצועי שקנינו בעלות לא קטנה), שיטות עבודה של ריפוי בעיסוק (חומרים כנ"ל), המעטת גלוטן, ועוד כמה שיטות...
בנוסף, אחד הדברים החשובים שעשינו היה לזהות את הקושי של הילד, באיזו שיטה לעבוד איתו ואיזו רמת עדיפות לתת לפיתרון הקושי הזה ביחס לשאר הקשיים (מבחינת השקעה של זמן עבודה) . לחלוטין לא התאמנו את הילד לשיטה.
הרעיון היה תמיד להתאים את השיטה לילד. - וזו הסיבה שאני חושב שנוכל לעזור. יש לנו גם את הידע והנסיון בשיטות הטיפול הקיימות וגם את הראיה ההיקפית שאין למרבית אנשי הטיפול (גם הטובים שבהם) שפגשנו.
 

TikvaBonneh

New member
גם אני מרגישה כמוך

בדיוק אתמול אמרתי ליורם שאני מרגישה שהעולם כבר לא מאיים על נדב.
הוא פתוח להתנסויות וחוויות חדשות שהוא לא מכיר.
אני זוכרת את הפעם הראשונה שלקחתי אותו לגימבורי.
זה היה מאבק פיזי. הוא ברח בהיסטריה לכיוון השני, לא מוכן להיכנס למקום לא מוכר.
זה היה לפני חמש שנים בערך.
ואתמול, אמרתי לו שהבן דוד שלו מזמין אותו לבוא ביום שישי בצהריים לסרט והוא אמר שזה נשמע כיף והוא יבוא. הגמישות, הגישה החיובית לעולם, זה הדבר הכי חשוב שהוא רכש. מעבר ליכולת השפתית והקוגניטיבית. הרבה מעבר.
בגלל זה אני מנהלת את הפורום הזה, וחשוב לי מאוד שיגיעו לכאן הורים חדשים שהיו במצב בו היינו כשהילדים שלנו היו פעוטות בתפקוד נמוך, ונוכל לעזור להם ולעודד אותם.
 

arana1

New member
אגב,זה תהליך שעובר על הרבה ילדים,גם לא א"ס

וללא כל טיפול או שימוש בשיטה כזאת או אחרת וללא כל תיוג
הרבה מאוד ילדים
עוברים מחשש מכל דבר
להתנהלות אמיצה ופתוחה וחקרנית ובטוחה בעצמה
רק בעזרת תשומת לב הורים רגילה לחלוטין
ללא תיוגם כאוטיסטים וללא שימוש בשום חומר מקצועי וללא שום העזרות באנשים יקרנים

חשוב לעודד הורים גם להתייחס ולשים לב לאפשרות של התפתחות כזאת אצל ילדים ללא תיוגים וללא טיפולים
כי מאוד יתכן שהתפתחות כזאת היא אפילו יותר טבעית וחלקה ונכונה ועמידה לילד ולסביבתו

בנוסף
הייתי מציע לאנשים להבין למה ומדוע הם תופשים אוטיסטים כפחות אינסטינקטיבים ויותר קוגנטיבים
כי לדבר יש כמה סיבות שיכולות להיות מאוד חשובות
בכל מקרה
זה ממש לא נכון
ואם לא מבינים שיש אנשים שיש להם אינסטינקטים אחרים
כאלה שתואמים יותר לתפישה תבונית ורגישה של העולם
אז אי אפשר להבין ולעזור לאוטיסטים

הרבה ממהתנהלויות שנחשבות למוזרות אצל אוטיסטים נובעות או מהעובדה שהסביבה לא מוכנה להבין ולהכיר באנשים עם אינסטינקטים שהם קצת יותר אנושיים וקצת פחות חייתיים
או מהעובדה שעצם הביטוי של אינסטינקט כזה
אינסטינקט שמבטא גם מודעות רפלקטיבית
הוא עדיין זר מאוד לאדם הממוצע ולכן נתפש ומתפרש בצורות שיוצרות אי הבנה ומצוקה אצל כל הצדדים

ולכן אני כותב בפורום הזה
שחשוב שהורים חדשים שיגיעו לכאן יבינו שמה שהרבה פעמים מה שנתפש התנהלות חולה או פגומה או לא נורמלית אצל הילד שלהם הוא דווקא סממן וסימן של תפישת מציאות יפה ועמוקה מהממוצע
תפישה שיכולה לקדם אותו למקומות מאוד יפים בחיים
ולכן צריך להיזהר ולחשוב כמה פעמים לפני שנכנסים בה בעוצמה
 

TikvaBonneh

New member
רק על עצמי לספר ידעתי

אני לא יודעת לספר על ילדים אחרים. רק על הילדים שלי.
טוב שיש הרבה אנשים בפורום, שיכולים לחלוק בתובנות שלהם ובניסיון שלהם, ולבטא מגוון דיעות.
 

arana1

New member
כמובן,ובנוסף

כדאי לקחת בחשבון שלא מעט ילדים אוטיסטים הם מאוד חכמים ומאוד רגישים וגם,בגלל שונותם,די רגישים למשקלה של התדמית,המילה,הסמל,בקיום (הרי זה חלק מהותי וניכר ממה שמחריג אותם מחברה שנוטה לתפישות קיומיות יותר "גסות" )
וכשילד כזה "נהנה" למשך רוב שנות חיי הראשונותת,המעצבות,מיחס שמבטא תחושה של הסביבה שמשהו בו פגום יסודית,שמשהו בזהותו לא מתפתח נכון ולא יושב נכון
הוא גדל עם קטיעה מהותית בנפשו
עם חור שאחר כך יקח שנים ליישבו אם בכלל
עם תחושת חוסר בטחון מהותית באשר לזהותו
וזה דבר שאני לא מאחל ולא ממליץ לאף אחד

ולכן אני חוזר וממליץ,תשומת לב ורגישות והשקעה המון,יחס טיפולי ומקצועי,יחס שממחיש לילד יותר מכל מילה יפה שהוא בעצם פגום,לא
 

yulilior

New member
נכון מאוד

הרבה מאוד ילדים עוברים תהליך דומה מאוד בלי שום אבחון או טיפול
הבכור שלי שהוא ילד נ״ט לגמרי בגיל שנתיים וחצי היה ילד ממש פראי: הוא פחד מהכל , לא מוכן היה להתנתק מאיתנו , הייתה לו חרדה חברתית נוראית . עד היום אני זוכרת איך בליל הסדר הוא בכה במשך שעתיים וחזר רק על מילה אחת : הביתה . כוון שלא היה לו שום עיכוב התפתחותי אז לא לקחנו אותו לשום איבחון (אילו היינו לוקחים אין לי ספק שהיינו יוצאים ממנו עם אבחון ביד). עברו שנים , הילד קצת נרגע, נפתח לעולם , החרדות נרגעו והיום יש לי ילד בן 9 לתפארת חברותי ומאושר.
 

ענתנוי

New member
להתאים את השיטה לילד

זו נקודת המפתח, כי אין שום שיטה לטיפול בבעיה.
מוח נוירוטיפיקלי עובד כמו מערכת קרובה לשיווי משקל - כלומר, זרימת המידע מזכירה התנהגות של נוזלים.
מוח אוטיסטי עובד כמו מערכת רחוקה משיווי משקל - כלומר, התנהגות של גזים.

אחד ההבדלים בין נוזל לגז הוא תגובה ללחצים.
כשמפעילים לחץ על נוזל הוא יוצר לחץ נגדי - ולאט לאט נבנה ערוץ של תקשורת בין הילד הרך שעדיין מחפש את דרכו למבוגר הנוקשה יותר שמעצב אותו - והתוצאה היא "נחל" - ערוץ של תקשורת אופיינית ואישית שתשמש את הילד כל חייו.

כשמפעילים לחץ על גז הוא נדחס, מתחמם ובסופו של דבר מפוצץ את הכלי שמפריע לו. הפעלת לחצים על אוטיסטים פועלת בדיוק באותה צורה - ככל שלוחצים עליהם יותר כך הם נסוגים, מסתגרים ומתבודדים יותר.
מצד שני - כשמאפשרים להם מרחב של ביטוי אישי, בתוך מסגרת מספיק רחבה אבל ברורה ומוגדרת, הם פורחים והתסמינים ה"אוטיסטיים" נעלמים.

אז אולי כדאי להתחיל מייד בשיטה הנכונה במקום להתרוצץ בין כל מיני מטפלים ולהצליח במקרה, אחרי הרבה טעויות והשקעה מיותרת?

ועוד הערה חשובה: ניתוח התנהגות רלבנטי רק במערכות קרובות לשיווי משקל - אנחנו יכולים לנתח התנהגות של נוזלים ולחזות את התנהגותם על סמך נתונים פשוטים יחסית.

אבל איך מסבירים התנהגות של גזים? איך חוזים מזג אוויר? מי יודע לצפות מראש סופות טורנדו, טייפונים וסופות ברקים?

במערכות רחוקות משיווי משקל הרגישות לתנאי הסביבה גדולה כל כך שכל גורם, אפילו מזערי, משני וחסר משמעות, יכול להיות סיבה להתפרצות. קוראים לזה בפיזיקה "אפקט כנפי הפרפר".
ומשום מה, דווקא בעבודה עם ילדים כאלו צץ לו פתאום המקצוע המופרך הזה :מנתח התנהגות......
 

arana1

New member
יש אמת אחת,אחרת לא היו קוראים לה אמת

קיומה לא סותר לקיומו של מגוון
להפך
הוא מאפשר אותו
לצערנו
זה בדיוק מה שהוגי השיטות ומיישמם לא מסוגלים להבין
 
למעלה