סטרטרה ו - ADHD

[אבישג 11]

סטרטרה ו - ADHD

אתמול, הגענו בני ואני לרופא פסיכיטאר המתמחה ב-ADHD. הביקור היה יוצא דופן בהתעמקותו ובירידה לפרטים. הבן אובחן במרס שנה שעברה בשערי צדק, ולמעשה המבדק היחיד שעבר היה ה-TOVA, עם תוצאה גבולית. הרופא שפגשנו אתמול, תוהה אם אכן מדובר ב-ADHD, לא הצליח להגיע לניקוד המאפיין את תסמיני הADHD. הופתע גם מיכולת הארגון והסדר של הילד שאינם תואמים את הלקות. הרופא העביר למורה שאלון למילוי ומעקב ורוצה שנפגש תוך מספר שבועות. לעת עתה ומתוך שיחתנו הארוכה),מדבר על כך שאולי רצוי להעבירו מריטאלין (שאין ויכוח כי משפיע לטובה בבית הספר) לסטרטרה. בחיפוש שעשיתי באתר זה לא מצאתי הסיבות בגללן הועבר ילד זה או אחר לתרופה זו, מידע שמאד חשוב לי כדי להבין השוני בין התרופות דרך השוני שבין המאפיינים של ילד המטופל בריטאלין ובין ילד המטופל בסטרטרה. אשמח כאמור לשמוע מכם - תודה.

 

[zivadina]

מעבר מריטלין לסטרטרה

ממש לא ברור לי למה הפסיכיאטר רוצה להעביר את בנך מריטלין לסטרטרה. קודם כל, הריטלין היא התרופה הכי פשוטה וזולה לשמוש. שנית, הוא משפיע לטובה על הילד, וזה גם רומז שיש לילד הפרעת קשב, כי ילד בלי ADHD לא נעשה מרוכז בגלל ריטלין. לא ברור לי לפי מה נבדק הניקוד ל-ADHD. האם הרופא קרא שאלונים שאתם והמורים מלאתם? שלישית, הסטרטרה, איננה תרופה "ממריצה" כמו ריטלין, אבל חייבים לקחת אותה כל יום בעקביות והיא משפיעה על הילד 24 שעות ביממה. רביעית, הסטרטרה יקרה מאוד, וההוצאה יכולה להגיע ל-1000 ש"ח בחודש, לפי דברי ההורים פה. נהוג להעביר ילדים לסטרטרה כאשר הם מגיבים לא טוב לריטלין. עם כל הכבוד לפסיכיאטר הדקדקן, נראה לי שהוא לא מעודכן בהפרעת ADHD ובטיפול התרופתי שלה. אגב, שמעתי תגובות טובות מאוד על שערי צדק. כדאי שתפני את שאלתך לד"ר מנור בשרשור שנפתח מחר.

 

[zivadina]

אולי הגזמתי...אבל

אבל אם הרופא חושב שצריך להעביר את הילד לסטרטרה, למה הוא לא אומר לך מהן הסיבות? האם צריך לקבל דוקטורט בפסיכיאטריה כדי להבין את ההסברים שנוגעים לבן האישי שלך?

 

[אמא של פרח]

צריך לשאול את הפסיכאטר ולפעמים

זיווש יקרה אנחנו לא מעיזים לשאול בדיוק באותו רגע או לא חושבים על זה בדיוק ומקבלים את דברי הרופא כאילו היו תורה מסיני והשאלות באות רק אחר כך(בפרט אם אנחנו גם ADHD לא?!)

 

[אבישג 11]

למקרא התגובה הראשונה, חשבתי כי

אין טעם להגיב, עתה עם המשך התגובות החלטתי בכל זאת להמשיך ולפרט. אין בי ולו תלונה כלפי שערי צדק. אני כן חושבת שהמהירות הייתה בעוכרי ואולי בעוכרנו. אני קוראת כאן בפורום מרשמיכן על רופאים שיושבים ומשוחחים ומאבחנים. אני לצערי לא עברתי זאת עם בני. כן עברנו - אבחון כיתתי שטרם קיבלנו אותו, למעשה רק כאשר בעלי לחץ על המאבחנת היא שוחחה איתו והוא כתב את דבריה, משם לשערי צדק - מבחן טובה גבולי, וריטאלן שאכן עובד. נותרתי כמובן עם הרבה שאלות, שאני מתמודדת עם חלקן בהצלחה וחלקן פחות. אני חושבת כי האמירה כי רופא אינו צריך להאיר את המרחב האישיותי של בני היא מאד לא נעימה בלשון המעטה... אם יש בה -ובכן מדוע קיים הפורום והאם הולכים לרופא רק כדי לחדש המרשם? אכן כן התרשמתי מהשיחה המעמיקה ביני ובין הרופא (סוף סוף), ואכן מאד שמחתי כי הייתה לי ההזדמנות להעלות את דבריי והתרשמויותיי. לא ברורה לי הסיבה מדוע חושב על סטרטרה, זה היה רעיון שעלה בסוף השיחה (על כך פניתי אליכן לשמוע מנסיונכם על הסיבות למעברים), ובכלל הוא מבקש קודם להעביר שאלון למורה לפני שנמשיך הלאה. מכיוון שנותרתי עם שאלות רבות, ניסיתי להעביר הענייון פה לפורום. אשמח לתגובות והמשך התייחסות למה שהעליתי בפנייה הראשונה (למעלה). תודה

 

[05 מיכל]

בנוגע לשם הטוב של שערי צדק

גם אני הייתי מאוד בלתי מרוצה מההתייחסות שקיבלתי בשערי צדק, פעמיים: כשפניתי עם ילד וכשפניתי בשביל עצמי; וכך גם אחותי כשפנתה עם בנה. אינני יודעת בדיוק על מה מתבסס שמם הטוב.

 

[zivadina]

אני מבקשת להסביר את עצמי

קודם כל, בוודאי שאני בעד להאיר את הילד ככל האפשר. ההתנגדות שלי הייתה להסתרת מידע מן ההורים. שנית, בדרך החתחתים שלי להבנת ה-ADHD אצל ילדי הראשון, עברתי הרבה מומחים. חלקם "חיפפו אותה" ולא סיפקו הסברים, וחלקם "חקרו אותה" אבל לא ידעו מה זה ADHD. כך שגם טיפול חפיף וגם טיפול רציני אבל לא בכוון הנכון, גוזלים את זמננו. לצערי, הרבה בעלי מקצוע בתחום הנוירולוגיה והפסיכיאטריה רואים ב-ADHD ענף צדדי ולא מכניס, ואינם טורחים להתעדכן במחקרים האחרונים, באבחונים המשופרים ובטיפולים החדשניים בתחום ההפרעה הזאת. אני כל הזמן מנסה להנחות את ההורים ללכת בדרך הקצרה והטובה ביותר, ולא לתת לכל בעלי המקצוע להסיט אותם מן הכוון הנכון. לדוגמה: טיפול רגשי בילד ADHD הוא ברוב המקרים חסר תועלת. הורים מתלוננים שגם אחרי שנה אצל פסיכולוג אין שיפור בהתנהגות הילד. לעומת זאת, אחרי טיפול תרופתי נכון רואים שיפור רב. בעלי מקצוע שלא מכירים את ההפרעה מאבחנים לילד בעיות שהם כן מכירים. מקווה שהסברתי את עצמי.

 

[אבישג 11]

הייתי רוצה להמשיך את שאלתי בדיוק

מהנקודה בה סיימת את תגובתך. חסרה התייחסות מקיפה לתחום הרגשי ובעיקר בשעות בהן אין השפעה של ריטאלין, ד"ר איריס מנור נגעה בנושא זה והציע מתן קונסרטה (גם רופא הילדים שלנו הציע זאת). הנוירולוגית שטפלה בנו דיברה על ריטאלין ורק לשעות הלימודים. אני מניחה כי זו תוצאה של השקפה ואני מכבדת זאת (באופו אישי אני גם נוטה לזאת, השאלה היא כמובן האם זה נכון לילד). אנו חווים שינוי עצום בין התנהגות הילד כשהוא בחברה ובין התנהגותו ביננו (המשפחה), אני מדגישה כי מדובר בשעות שאין בהם השפעת ריטאלין. השאלה היא האם בשל כך לתת קונסרטה (למנוע המעברים ההתנהגותיים)? אני אגב חייבת לציין כי אנשי המקצוע שפגשנו, כולל הפסיכיטאר שראינו שלשום, כולם מאד התרשמו מהילד, אני כמובן גאה, אך באיזה שהוא מקום נראה לי כי גם פיספסו אותו. צריך כנראה בעל מקצוע עם יכולת להסתמך על סיפורי ההורים מבלי לראותם נכוחה. כאן אני חוזרת לרופא שפגשתי שלשום. אני חושבת שמה שהרשים אותי הוא הנכונות להתיחס גם לשעות שלאחר הלימודים, מה שנשמע כל כך טבעי וברור. אני שוב מחזירה הכדור אליכן ואשמח להמשך - תודה.

 

[zivadina]

אם כן, הנושא האמיתי הוא ההתנהגות

וחבל שבזבזנו זמן על דיון תרופתי. כנראה שאצטרך ללמוד לשאול יותר שאלות מכוונות כדי להבין "למה את מתכוונת" כשאת אומרת "סטרטרה". אני מציעה לך לקרוא את המידע שלנו על התמודדות בבית עם התנהגות ADHDית ולחזור עם שאלות ספציפיות.

 

[חיוך נצחי]

ריטלין לכל היום- למה לא בעצם?

במשך שנים, התעקשתי עם הנוירולוג, למרות בעיות ההתנהגות של בני, כי אחה"צ איני רוצה לתת לו ריטלין ואמשיך להתמודד עם הבעיות הללו בכל כוחי ללא כיסוי תרופתי נוסף. ראיתי זאת חובתי כאימו, לתת לו מעט תרופות ככל שניתן. בדיעבד- אני מודה כי טעיתי! אילו הייתי מתחילה בגיל צעיר יותר, לתת לו כיסוי תרופתי לכל מהלך היום, אני בטוחה כי חלק מן התסכולים שלו ואף שלנו כמשפחה- לא היו קיימים, או היו נעלמים/פוחתים. בשלוש השנים האחרונות, בהן הכיסוי התרופתי הוא לכל היום, כל מערכות היחסים שלו, חברתית,משפחתית, נראות אחרת. נותרו המון משקעים במבנה המשפחה מין השנים הקודמות לכך, עליהם אנו משלמים את המחיר ועובדים לשיפורם כל העת. לדעתי, כאשר ישנן בעיות התנהגות נלוות- יש לקחת אותן ברצינות הראויה ולתת מענה תרופתי לכל שעות היום, עד הערב. לא רק ללימודים. הקשיים של ילדים ADHD עם בעיות התנהגות- אינם מתחילים ונגמרים בלימודים.

 

[ורד השואלת]

סטרטרה

שכחתי לציין בתגובה של זיוה דינה שאמרה שעלות הסטרטרה עלולה להגיע ל-1000 ש"ח בחודש, כמו כן אני מקבלת את התרופה לבני דרך בית החולים הם מנפקים לי את התרופה ולא עולה לי שקל. אנחנו מטופלים בבית החולים הפסיכיאטרי בנס ציונה. בהתחלה היינו כניסוי ואחרי שהוכח שזה טוב לו ומתאים לו הוא מקבל את הכדורים באופן סדיר מבית החולים. תנסי גם את אחרי שתאמרי להם כמוני שאין לך אפשרות תקציב. בהצלחה

 

[גגווננייםם]

ורד יקירה,

אין ספק שאת אחת מיחידות הסגולה שכן משתתפים לה בעלות התרופה. על בננו הוכח מעבר לכל ספק כי ריטלין משפיע עליו לרעה ואפילו גרם לו לנזק ויחד עם זאת המערכת האטומה לא קיבלה את מכתבינו ולא אישרה השתתפות בסרטרה. אין ספק שהיא יחודית והיא טובה לתפקוד ילדי, אך יחד עם זאת היא עולה הון. 1000 ש"ח בחודש. כל מאמצינו עד כה בנוגע להשתתפות קופת חולים כללית לא נשאו פרי. עברנו אבחון בשניידר שהיה מתחת לכל ביקורת ורק כשהגענו למרפאתה של ד"ר מנור ראינו יחס אנושי ואמפטי מהו, לצערי היא לא נכללת עם החוקרים ולכן אין לנו ספסוד. לגבי אבישג, אני תוהה באמת מדוע הוא דיבר על סטרטרה כרגע, היא רק הפתרון האחרון בגלל העלות ובגלל שהיא נלקחת על בסיס יומיומי

 

[ורד השואלת]

תשלום הסטרטרה

כמו שהסברתי כבר אנחנו נרשמנו כניסוי ורק אחרי הוכחה מונפקת לנו התרופה תנסי להתקשר לבית החולים בנס ציונה ואולי להגיע אליהם.כי נדמה לי שעכשיו כבר אין ניסוי אבל שווה לנסות מה כבר יאמרו לך? שלא לא נורא לפחות ניסית

 

[ורד השואלת]

סטרטרה (טומוקסוטין)

אבישג שלום רב גם בני הועבר מריטלין שהשפיע דווקא לרעה לסטרטרה שפעם היה כינויו טומוקסוטין.תאמיני לי זו תרופת פלא לגבי בני. הסטרטרה לעומת הריטלין פשוט משפיע למשך 24 שעות כאשר לוקחים אותו בבוקר וגם בערב. כן כן פעמיים ביום ואל תילחצי. בהצלחה

 

[עינת12]

סטרטרה

=אטומוקסטין. ולמי שהיה חלק מקבוצת המחקר של ד"ר טלי שגיא הובטח מראש כי יקבל סטרטרה באופן סדיר דרך הקופה במחיר מסובסד. אין הרבה כאלה