סוג של ד"ש ממני

סוג של ד"ש ממני

יש לי המון מה לספר ולשתף, אבל לא מסוגלת. הרבה דברים שרציתי לכתוב בפורום, ולענות לאנשים, מקווה להגיע לזה לא עוד מיליון זמן..

אבל איזה משהו שסתם בא לי לחלוק פה, סופסוף עשיתי בדיקת דם (משהו שהתעכב המון זמן מסיבות מוצדקות).

והנה שוב, כמו בכל בדיקות הדם מאז שאני חולה, ערכי הדלקת גבוהים (כדוריות לבנות, כל המשפחה וגם אחד ספציפי ), ואני צריכה לעשות השוואות עם בדיקות הקודמות כל פעם סוג אחר של כדוריות לבנות היה גבוה.

ושוב התוצאה היא גבולית גם לגבי CMV וגם לגבי EBV. זה כבר ארבע שנים ככה. מתייחס לערך האם הוירוס פעיל כעת IGM. בכל בדיקות הדם מאז שאני חולה היו אינדיקציות משתנות לגבי הוירוסים.
הוירולוג הסביר לי שזה בדיקות מאד רגישות ולא תמיד התוצאות מדויקות. אבל זה משהו שחוזר על עצמו אז אי אפשר להתעלם.

אני מבינה שאצל חולים אחרים בתת"כ זה לא כך.
אבל אצלי זה מה ש"רואים" בדם לגבי המחלה. לכאורה יכול להסביר למה אני עם חום כל הזמן וכד'

זהו, המצב אותו דבר דבר מה שנקרא, ותודה לאל אין הפתעות רעות במיוחד בשאר הפרמטרים.
 
כיף לראות אותך..

ושמחה שאין הפתעות רעות. גם בדם וגם בכלל. הפתעות רעות זה לא כיף בכלל.
 
דווקא מחוץ לבדיקות הדם

היתה וואחד הפתעה רעה.
אני אנסה לכתוב על זה יותר בפוסט נפרד.

אבל כן זה נחמד לפחות לקבל בדיקת דם יחסית צפויה. עוד לא הייתי איתה אצל רופא אז צריכה להרגיע את ההתלהבות, אבל על פניו הנה עוד בדיקה שטוב היה לעשות כדי לדעת שהכל בסדר / כרגיל.
 
ויויאן, גם אני כבר שנים עם ערכי דלקת גבוהים.

הייתה תקופה שהם הגיעו ל 57...
פיתחתי קצת אדישות בעניין בדיקות וחקירות שלא מובילות לשינוי משמעותי.

לפני שנה הייתי אצל רופאה שמטפלת בתסמונת התשישות הכרונית.
הייתה אמורה להזמין אותי לפגישה נוספת, ולא קרה.
נראה לי שאבדה את התיק שלי.
עכשיו אני מתכוונת לחזור ולבדוק את התחום הזה.

יש בדיקות שאת ממליצה עליהן?
אני רוצה להגיע לפגישה מצויידת בתוצאות.

תודה מראש.

למרות ש 2016 התחילה רע, נקווה שבהמשך היא תאיר פניה גם לנו
.
 
הרופאה שהיתה אמורה להזמין

זה ירושלים?

כן
, אמורה זה שם של דג


אם לא אז אשמח לקבל את השם, כי יש מעט מומחים לתת"כ.

---
יש דברים שכדאי לבדוק ואחרי הבדיקה הזו למשל נזכרתי בחלק מהם. אבל אני לא חושבת שיכולה לתת רשימת מסודרת.
סתם למשל את הערכים של הוירוסים, הפעם לא ביקשו את הבדיקה של אבידיטי. אבל אולי רק לוירולוג מותר לרשום את זה ובכל מקרה זה לא משנה, כי ברור שיש פה משהו חריג. וזה חוזר על עצמו אז כבר מוכר וידוע
הוירוסים האלה לא פעילים יותר מחודשים ספורים.

פריטינים, זה משהו שהרופא משפחה למשל לא הכניס אבל אח"כ רופאה אחרת כן.

עדיף לתת לרופאה המומחית לראות מה היא רוצה לבדוק.

וזה סוג של "צרת רבים" לשמוע שגם לך יש ערכי דלקת גבוהים. לא שזה אומר משהו. כי יכול להיות שאצל כל אחת מאיתנו יש הסבר שונה. אבל אני מתייחסת לזה כאל ה"נורמלי" של המחלה. ואני מבינה שגם את.

איזה מדד היה לך 57?
אם היו שינויים גדולים, בלי שיהיה לזה הסבר, אז אני מקווה שהרופאים נתנו על זה את הדעת.
 
מתחילה מהסוף.

ESR
יש לי פה בדיקות מנובמבר ואז הוא היה 47.

לפני מספר חודשים את כתבת פוסט על דלקות מתמשכות בגוף, שבסופו של דבר
גורמת לקריסת מערכות. התפרצות של מחלה היא סוג של קריסה.
כל כך הזדהתי עם הפוסט ההוא.

אז ככה, במשך שנים רבות ה ESR הסתובב סביב 20, הייתי בהשגחה של
מחלקה המטולוגית, ולא מצאו הסבר בעייתי לכך.
כל זמן שהייתי בריאה לא ייחסתי חשיבות, אבל מאז התפרצות הפיברו, כשש שנים,
ה ESR מסתובב סביב 50. בשנתיים הראשונות הייתי בבדיקת דם חודשית קבועה,
שוב בית חולים וכו, אין הסבר.

תכלס, אני רואה שבדיקות הדם שלי סבירות, אבל כבר מתחילות לנטות לכיוון לא רצוי.
שמנתי מאוד, אני כל הזמן רעבה.
כבר שנתיים שחזרתי לאמיטריפטילין, לוקחת בקביעות בלי הפסקות ונסיונות, אבל נראה לי שזה עשה משהו למרכז השובע במוח. אני כל הזמן רעבה.
כשלקחתי תקופה קצרה סימבלתה, לא הרגשתי צורך לאכול אבל הייתי זומבי, ונכנסתי לדיכאון נורא. כמו פסיכית הפסקתי ללא הדרגה. אני בטוחה שקרה לי משהו במוח
.

שולחת לך מסר.
 
ד"ר חיים בריקמן - מקבל במאוחדת

הגיע בארה"ב - למיטב ידיעתי היה מומחה לתת"כ שם ועשה עליה
אדם נחמד מאוד בצורה משמעותית עם יחסי אנוש מעל לממוצע.

בהצלחה
 
יש רופא שאת סומכת עליו ומשתפת אותו במה שאת מספרת?

על התופעות לוואי נגיד?
אני לוקחת אמיטריפטילין בלי תופעות לוואי (זו כנראה התרופה היחידה על פני כדור"א), וזה אינדיבידואלי.

לא זכור לי שכתבתי על דלקות שמביאות לקריסה.
אבל הזכרון שלי כ"כ דפוק שאת יכולה להגיד לי שכתבתי פוסט ששתיתי מיץ פטל בביקור על המאדים ואני אאמין


אני דווקא התכוונתי למדד White Blood Cells - WBC

אבל כל אחד והצרות שלו.
הכי חשוב נראה לי זה למצוא רופא שיש דיבור טוב איתו, ויש דיאלוג פתוח ואפשר לשאול שאלות וגם לקבל תשובות, גם אם התשובות הן שאין תשובה.

אז נכון שהרופאים במערכת הציבורית שחוקים מאד. אבל כשיש לפעמים מפגש טוב זה שווה זהב ויהלומים. אז שווה להמשיך לנסות.

אם אתה לבד עם המחלה שלך ועם חוסר האבחון ועם תופעות לוואי וכו' זה ממש קשה, ועד שמוצאים רופא שמתאים לנו לפחות להיות בקשר עם חולים אחרים,גם זה משהו.
 
בהחלט. רופא המשפחה.

יש לי שניים שאני סומכת עליהם.
ובגלל שגם יש לי רגישות קיצונית מאוד בעור למשל, אני דיי משתפת ומתייעצת.

היו לי תקופות מאוד מאוד קשות, ואז גם בכיתי במרפאה הרבה פעמים.
בשנתיים הראשונות כל פעם שהם ראו אותי, הודעתי להם שאם מצבי לא משתפר,
אני מתאבדת, אבל תכלס חוץ מתרופות, הפניות למומחים, בדיקות והקשבה מה הם יכולים לעשות...

הטראומה של החודש הראשון עוד חיה בבירור בראשי.
התחלתי עבודה חדשה, אחרי שבוע הרגשתי שאני באפיסת כוחות, ולא משנה כמה ישנתי/נחתי, בלעתי תוספים, התשישות לא נעלמה.
ואז בום, ארבעה ימים
לא הייתי מסוגלת לזוז מילימטר במיטה.
להזיז את הגפיים, להחזיק משהו ביד.
מצב של כמעט עילפון מתמשך.
לא הבנתי מה קורה אתי, והייתי מבוהלת.
שלושה חודשים לא הייתי מסוגלת לנהוג.

מסתבר שהתחיל כתת"כ עם כאבים ותחושות מוזרות.
האמת היא שהיו לי כל מיני תופעות מוזרות כבר שנתיים קודם.
אחרי כחודשיים היה לי כאב מאוד משונה בצוואר, ובדיעבד הבנתי שמדובר בקשיון, ואז לאט ובטוח צעדתי לכיוון פיברו.
אני מדברת על התקופה של לפני האבחון.

בהתחלה כשרק אובחנתי, וניסיתי למצוא מזור למכאוביי, הייתי מבקשת כל מיני בדיקות, וכדורים שקראתי עליהם בפורומים, והרופאים די שתפו פעולה במידת האפשר. אפילו היו מוכנים לבדוק באינטרנט בנוכחותי.

אחד הדברים המאוד קשים הוא להסביר את עצמך לסביבה.
אמרתי למשפחה שלי שאני דיי מבינה אם הם לא מסוגלים להבין את גודל הצרה, משום שאני משוכנעת שאם מישהו היה מתאר לי את התיאורים של עצמי, כמעט בטוח שלא הייתי מבינה בדיוק...

בעיניין מפגש עם רופאים, אני מאמינה שהנטייה "לפחד" מרופאים היא בעוכרינו.
כשאני נפגשת עם רופא, עו"ד, המנקה בעבודה(כשעבדתי) או השומר בסופר, קודם כל אני רואה בנאדם, מתייחסת בכבוד לאדם, לא מתייחסת לטייטל, הוא לא מלחיץ אותי.
זה לא אומר שלא נפגשתי עם מתנשאים...
 
בינתיים
גדול על מה שאת מתארת

וגם
על הכוחות שלך והניתוח הנכון וההגיוני.

מקווה לכתוב עוד במועד יותר שפוי.
 
מעורבות מערכת החיסון בתת"כ זה אומר אוטואימוני?

או במילים אחרות
האם לרוב/כל מי שמוגדר תת"כ יש ANA חיובי ??
 
לשאלת ANA התשובה שלילית

יכול להיות למישהו מחלה נוספת בנוסף לתת"כ. אבל ANA חיובי משמעותו שיש הסבר אחר ולא תת"כ.

מערכת החיסון היא דבר ענק. אחד ההיבטים שלה זה שהגוף בטעות תוקף את עצמו, וזה נקרא אוטואימוני. וזה יכול להיות החל מאלרגיות ועד מחלות קשות.

נכון להיום תת"כ היא לא מחלה אוטואימונית. אבל מכיוון שעדיין לא פיצחו אותה, אז אי אפשר להגיד כלום בצורה נחרצת.
 
Ana חיובי אומר שלא מדובר בתת"כ?!

היתכן? אני קבלתי אבחנה בתתכ מטובי הרופאים שחלקם מוזכרים פה על אף האנא החיובי שיש אצלי. הרי אנא חיובי לבדו לא מהווה אינדיקציה למחלה
 
כנראה שקיבלת "על אף" התוצאה הזו

אנה חיובי מוביל לבירור דברים אחרים.
אנה שלילי ממשיך לאבחון תת"כ.
בתת"כ אין שום בדיקת דם שעושים לציבור שהיא אינדיקציה. לכן אצל חולי תת"כ לא מוצאים כלום חריג או לא תקין בבדיקות הדם.

אבל שוב, יש אנשים שסובלים מכמה מחלות במקביל.
 
אני אוצה להבין

האם הכוונה שמכיוון שיש ana חיובי אז אין לשייך את החולשה לתתכ? אנא הסבירי עבורי תודה
 
באבחון של תת"כ כל הבדיקות יוצאות תקינות

האבחון הוא על דרך השלילה. אם יש ממצא חיובי בודקים את הכיון שהוא לוקח אליו.
 
למעלה