נעים להכיר

25חמוטל

New member
נעים להכיר

בוקר טוב אני חמוטל ונעים להכיר, אני עם טוראט מאז שאני יכולה לזכור את עצמי... פלוס מינוס עשרים שנה. התסמונת אובחנה אצלי בגיל 10 והוחלט שלא לקחת תרופות. מאז אני חיה עם הטיקים וכל מה שנלווה... בתקופה האחרונה הטיקים התגברו מעבר לרגיל ואני פחות שולטת בהם. כשמצאתי את הפורום, חשבתי שאולי אוכל למצוא כאן מישהו שמבין אותי...
 

ש ל י ק

New member
חמותל ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שמי שלי אמא לילד לוקה מקסים ומיוחד בן -10 הגעת למקום הנכון! כולנו נמצאים באותה הסירה... כאן תמצאי אנשים מיוחדים, חברים אמיתיים אשר נותנים כתף למשענת בשעת הצורך ואינפורמציה מקצועית.... שמחה שהצטרפת למשפחתנו שלי
 

yakovs

New member
נעים. אני יעקב.

חמוטל, יהיה לך קצת קשה למצוא כאן מישהו שלא יבין אותך. גם אני אף פעם לא לקחתי תרופות של בית מרקחת, אבל יש גם תרופות אחרות. םפרי קצת על עצמך. איזה טיקים יש לך? יעקב.
 

הלנה

New member
אם אני קולטת נכון את יעקב

הוא בטח מתכוון לשמחת חיים, ציניות, צחוקים, סיפורים, גמדטיקים וכו'.... תיכף נראה אם צדקתי...
 

הלנה

New member
יעקב.. בכל זאת תענה לצוללת

עכשיו לא נעים לי.... זה מזכיר לי פעם בשיעור פיזיקה בכיתה ט' המורה שאלה את נאור, ילד מהכיתה שאלה ואני עניתי במקומו ... והוא אמר לי - היא שאלה אותי... והוא צדק כמובן וזה היה מה זה פדיחה... עובדה שעד היום אני זוכרת ונשבעתי שאני בחיים לא אענה יותר בשמו של אף אחד... אז הנה עשיתי זאת שוב, אני מבקשת סליחה ועכשיו יעקב אם אתה לא רוצה להיות אחראי לרגשות האשמה ההסטוריות שלי תענה לצוללת תשובה מפורטת ומלאה... תודה
 

yakovs

New member
הלנה, תרגישי נוח.

אני נותן לך אישור בכתב לענות כשנורא מדגדג לך בקצה האצבעות.
 

yakovs

New member
צוללת, עמוד נוח.

הגישה שלי לעניין די ידועה ומוכרת, ולמען חסוך מהקוראים העייפים תיאורים ארוכים ומעצבנים, אגיש לך בקצרה את תמציתה: מעולם לא אובחנתי, לא לקחתי שום תרופה, ואני נגד הגדרות מדעיות. אני בכלל לא בטוח שיש לי טוראט. ייתכן בכלל שיש לי דווקא "גמדטיקוקוס". הפסקתי להתעניין בשם. אני מנסה להשלים עם זה שאין מה לעשות נגד טיקים. לעומת זאת, עדיף להתרכז בשאלות כמו: איך חיים עם זה, איך משלבים את זה בחיים, וכדומה. זה בקיצור נמרץ, ועל כל השאר, צוללת, כבר נכתב באריכות בארץ הגמדטיקים. יעקב.
 
שלום וברוכה הבאה ../images/Emo24.gif25חמוטל

אני אם לבן 12 כמעט...לוקה בTS מאובחן מגיל 6. בהחלט הגעת למקום הנכון - כולנו כאן באותה הסירה...
 

הלנה

New member
חמוטל נעים מאד וברוכה הבאה

אני הלנה אמא של ערן בן 12 וחצי, אובחן לפני שנתיים בערך. ילד מקסים, חכם ומיוחד... את תראי שיש הרבה כאלה כאן... הגעתי בהחלט למקום הנכון ואם בא לך גם על שטויות את מוזמנת להצטרף גם לפורום השכן (טוראט חברתי).... נשמח לשמוע עליך יותר.
 

שביק

New member
חמוטל ברוכה הבאה.

שמי בת-שבע, אם לבן 34 עם ת. טוראט. הקמתי את העמותה של למען לוקי תסמונת טוראט לפני 19 שנים ואני בראשו לאורך כל השנים. תמיד אשמח לענות על שאלות ובעיות אם תתעוררנה. כל טוב, הגעת למקום הנכון.
 
היי חמוטל ,( שם יפה ) ברוכה הבאה.

להזכירך, בתקופת הקיץ או בתחילתו הטיקים בדרך כלל מתגברים.בגלל החום כנראה..
 

ש ל י ק

New member
נכון גם למתן אחרי תקופה רגועה יחסית

חזרו הטיקים בצורה אינטנסיבית יותר... ושלא ישעמם אז התווסף לו טיק חדש.
 
חמוטל ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

אני אמא לילד בן 14 וחצי לוקה בטוראט בתוקפה האוחרנה התגברו הטיקים בצורה מאוד חזקה מאוד שהגוף ממש כואב לו במכה אחד הרבה טיקים כך אני שיש להרבה בתוקפה של הימים החמים הבאים אילנו עדיף לשבית במזגן כך פחות יש טיקים
 
שלום חמוטל../images/Emo24.gif

אני ספיר, בת 18, אמנם לא אובחנתי כלוקה בתסמונת טוראט, אבל מגיל 6 אני עם טיקים, לפעמים חזקים יותר ולפעמים חלשים יותר.. גם אני לא לוקחת ומימיי לא לקחתי תרופות שירגיעו או יעזרו בהתקפות טיקים. אני יכולה להבין את התפרצות הטיקים שלך, מכיוון שגם חם יותר עכשיו, והחום אכן משפיע על כמויות ותדירות הטיקים, וגם אני בתקופה מאוד לחוצה עכשיו של בגרויות, ככה שהטיקים הם מרכז חיי עכשיו. אני רוצה להדגיש דבר אחד- עכשיו, כשאני נמצאת בתקופה לחוצה, אני מרגישה אותם הרבה יותר מכל זמן אחר, ובגלל זה כתבתי שהם מרכז חיי עכשיו, אבל בזמנים אחרים, אני לא נותנת להם להשתלט עליי. אני שולטת עליהם ואני מנהלת את חיי. כמה שזה קשה וכמה שזה נראה לא פשוט. הכוונה שלי היא לא לעצור את הטיקים, כי אח"כ הם יתנקמו בי ויתקפו שנית בעוצמה גבוהה יותר. אני מתכוונת להתעלמות. אני יודעת שזה לא פשוט, כי יש לפעמים טיקים שממש מרגיזים ואפילו כואבים, אבל אני החלטתי לחיות את חיי, להמשיך הלאה ולא לתת לטיקים להיות גורם מרכזי בחיי. אני מתעסקת בכל מה שאני רק יכולה, חושבת ועושה הכל- רק לא לחשוב עליהם, על הטיקים ולא לייחס להם חשיבות יתר. הטיקים לא הפריעו לי בשום תחום בחיי, ואני לא אתן להם להפריע לי. כמובן שבשנים קודמות סבלתי המון מהילדים בבית הספר ועברו עלי שנים קשות וארוכות עד שלמדתי להתמודד איתם (עם הטיקים ועם הילדים) אבל עכשיו אני בוגרת, ומחליטה בעצמי מה מפריע לי ומה לא. אני מקווה שאת מבינה את כוונתי.. אני לא יודעת אם עזרתי או לא, אבל בכל בעיה שלא תהיה, אל תהססי לפנות אלינו, אנו תמיד נעזור, נייעץ ונעודד כמה שאנו רק יכולים.. וד"א, ברוכה הבאה לביתנו
 

mazy

New member
חמוטל, ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אני מזי, ובני בן ה-13 לוקה בטוראט. הרשי לי לומר לך שבהחלט הגעת למקום הנכון. מאד מבינה את מה שאת מתארת, אם כי אני לא יכולה לחוש את אותן תחושות, מכיוון שאני צופה בכך מהצד, ומנסה לסייע לבני להתמודד עם העניין. מתיאורך הבינותי שאינך נוטלת תרופות. כתבת "הוחלט שלא לקחת תרופות". אני מניחה שבהיותך ילדה צעירה החליטו עבורך הוריך בעניין הטיפול התרופתי. מה מונע ממך לנסות טיפול תרופתי כעת????? אומר לך מדוע אני שואלת זאת. לי ולבן זוגי היתה דילמה לא פשוטה, כהורים, כשהיינו צריכים להחליט אם ללכת על טיפול תרופתי לבננו, שאגב, אובחן בגיל 10. כמה שניסינו בלי, הילד תמיד החזיר אותנו לשם. הוא בפרוש דרש טיפול תרופתי, כדי להפסיק את הטיקים. אחרי שהתגברנו על המכשול הראשוני (הפסיכולוגי), הבנו שזה ממש לא לעניין למנוע ממנו טיפול תרופתי. ואומר לך דבר נוסף, בעניין הטיפול התרופתי, תמיד היה לנגד עיני משפט שרופא מסויים אמר לי. "אם זה מפריע לילד להתמודד בחיי היום יום- אל תמנעי ממנו טיפול תרופתי." וזה מה ששאלתי את בני בטרם התחלנו את הטיפול. אני שמחה לציין, שהטיפול התרופתי הנוכחי, בהחלט מקל ומפחית את הטיקים באופן ניכר ביותר. בכל אופן, שיהיה לך בהצלחה,
מזי.
 
שלום חמוטל

שמי דני , ואני אבא של גיא , לקוה בטוראט וכל גרורותיו. נשמח לקבלך למשפחתנו המורחבת.
 

רחלי691

New member
שלום חמוטל...על טוראט בקיץ...../images/Emo178.gif

שלום חמוטל, אני רחלי, אמא לילד בן 11 הלוקה בטוראט. למראית עין אין שמים לב לטוראט שלו, הוא לוקה בו בצורה קלה. אבל עכשיו, עם התחממות מזג האוויר מאד קשה לו. השעות האחרונות בביה"ס הן ממש בלתי ניסבלות והוא מתקשה לשבת במקום. "אני לא יכול בסוף היום, אני משתגע ולא יכול לשבת", כך הוא שיתף אותי השבוע. המזגן בכיתה גרוע ולא עושה את עבודתו. כך זה בכל שנה, בחורף רגוע יותר ובקיץ קשה קצת יותר. מעניין אם אצלך זה מאותה הסיבה. יש לך "ותק" בטוראט (אם אפשר להגדיר זאת כך) ואת בוודאי מכירה את התופעה הזאת. מעבר לזה הרי ידוע שכתסמונת היא איננה סטטאטית ויש עליות וירידות. בכל אופן מאחלת לך שזה יחלוף כשם שבא. הרי ככה זה בטוראט. ימים טובים לך.
 
למעלה