נמאס לי

[שירי62]

נמאס לי

הבן שלי בן 4 בתפקוד גבוה וקשייו לא נראים בכלל לעין בלתי מקצועית. אני אמורה לשמוח על כך נכון? במיוחד לאור הדיאגנוזה האומללה בגיל שנה וחצי והתוצאות המעודדות שאני מאמינה שבאו בזכות טיפולים רבים ועבודה קשה. אז זהו שלא.. אני ממש ממש לא מאושרת ולא מצליחה להתעודד ולראות את החיובי. וזאת למה? בגלל הסביבה הקרובה (אמא, אחות, חברים ושכנים ואפילו הבעל לפעמים) אין לי תמיכה מאף אחד. כולם בטוחים שהילד הזה גאון ואם יש קשיים אז זה כנראה לקות למידה כלשהי ובטח לא אוטיזם (אפילו לא מרשים לי להעלות את המילה הזו על דל שפתי בהקשר לילד), וזה למרות 3 אבחונים אצל מאבחנים שונים שבכולם האבחנה ברורה (אוטיזם, אלא מה..) אני משקיעה את כל כולי בקידום הילד, עסוקה בבירוקרטיה, פגישות בגן, סיפורי הסעות מתישים, טיפולי אקסטרה אחה"צ ומה לא. ובסוף אומרים לי: מה את רוצה ממנו,הוא נראה בסדר גמור, הלוואי על ילדים אחרים חכמה כמו שלו, את סתם מגזימה.. ועוד פנינות כאלה. נמאס לי ממלחמות, נמאס מהעבודה האינסופית הזו בלי עידוד ותמיכה או לפחות שתיקה של הסכמה והשלמה. בבקשה, תבואו כולכם, כל הטוענים אחרת ותתנו לי פטור מהאחריות הזו, תוכיחו לי בבירור שהאבחון היה מוטעה ושאפשר לשחרר את הילד ואותי ממעגל האימים הזה (טיפולים, גן מיוחד, הסעות,דאגה לעתיד וכו') אז בשמחה אשחרר את המושכות ואנשום נשימת רווחה אינסופית..... אבל עד אז, עד שתוכיחו אחרת, תנו לי לפחות לקדם אותו בשקט וכן, לא תזיק גם טפיחה קטנה על השכם...

 

[נונינה1]

מוכנה לקבל את הטפיחה ממני ?

המאבק שלנו לטיפול בקשיים של הילדים שלנו קשה מאוד, וקשה יותר לעשות אותו לבד, ועוד יותר כאשר כל הסביבה עוד קוראת לך "משוגעת" כי לא מאמינים שהילד צריך טיפול כלשהוא. אז ממני את מקבלת גם את הטפיחה על השכם וגם חיבוק חם מבין ומעריך , ואני גם מקווה מאוד שתמצאי את הדרך להראות לכל אלו שלא מאמינים מדוע כן צריך את כל ההשקעה הזו ויתגייסו לעזור לך .

 

[אור לנו]

צרת רבים תעזור לך? ../images/Emo24.gif

אצלי אותו הדבר. אני נושאת בנטל, אני אחראית על הלוגיסטיקה ועל כל מה שמשתמע מכך, אני זו שאחראית על הטיפול בילד וגם לי אומרים להפסיק להגיד שהילד אוטיסט - אבל אני לא מקשיבה להם

. בפעם הראשונה שהעליתי את המילה אוטיזם על דל שפתיי הפשוש היה בן 10 חודשים - אולי אפילו קצת פחות וכולם חשבו שאני מטורפת. אמרתי להם שביום שיגידו לי שאני מטורפת והפשוש בסדר אני עושה מסיבה גדולה והלוואי שבמקרה הזה אני טועה - לצערי עד היום לא הוכיחו לי שאני טועה והאבחון הראה שאני צודקת והילד אוטיסט. אין מה לעשות - לאנשים קשה לקבל שהילד/נכד/בן דוד לא מושלם (מבחינתם כמובן כי הפשוש שלי מושלם למרות שהוא אוטסיטט) ואת זו שצריכה להתמודד עם הקשיים. ולכן בהזדמנות זו אני נותנת לך צל"ש (וגם לי) על תפקודך, ערנותך, האכפתיות שלך ועל האנרגיות שאת מוציאה. קבלי

,

(קפדי ראשו - קבלי צל"ש),

(על הזמן שאת מקדישה) ולא יזיק גם

- שהסביבה שלך תתעורר כבר.

 

[נסיכה קטנה וביתית]

הוא מושלם

מבחינת המשפחה שלא חייה איתו תמיד וזה נהדר. לפחות מהם הוא יקבל תחושה טובה, מאוד טובה במובן מסוים אני לא מבינה למה להתלונן, כמו שממכן הוא מקבל סורי אבל תחושה רעה, תחושה של הוא אוטיסט שלא מושלם ולא מסוגל לדברים מסוימים אז שאר המשפחה נותנת איזון

 

[גאמי]

../images/Emo24.gif ע נ ק י!!!!

שירי 62, זה הדבר הכי קשה. לא מספיק שהילד הולך על קו התפר, בין הגדרה לנורמה, הרי שאת נושאת גם את נטל כל העולם על כתפיך ולכן את בודדה כל כך. שוב חיבוק ענק. לא יודעת מה צריך לעשות במקרה שכזה. אולי, הסברה חיצונית לך. אולי לתת למשפחתך לקרוא שרשורים נבחרים על הקושי של ההתמודדות כאשר איש לא מאמין לך שלילד קושי. אולי לתת למשפחה לקרוא את התגובות על השרשור הזה שפתחת ועל כך שהם גורמים לך במקום להתרכז בקידום הילד, להתרכז בהסכמה להגדרה זו או אחרת. לשוחח איתם על כך שכולכם מסכימים עם זה שיש לכם מטרה, שהילד יגדל להיות ילד עצמאי ואם הדרך לכך היא הגדרתו בספקטרום על מנת לקבל את הטיפולים והסיוע, אזי ניחה. במקום להתרכז בזוטות התרכזו בעיקר. עוד דברי איתם על הבדידות, אולי כיתבי להם מכתב ואימר י להם שאת לא מצפה מהם שיגיבו אלא פשוט שיבינו איך את חשה בכל המצב הבלתי נסבל הזה. מכתב פעמים רבות מאפשר לנסח דברים באופן מאורגן ולכן רהוט יותר, דבר שמשיג את מטרתו. ושוב אני מחבקת אותך חזק מאוד מאוד, זוכרת את המשפטים הללו, של "מה רוצים מהילד? אין כל קושי?" רק כאשר הופסקו הקולות הללו ניתן היה להתחיל לצעוד קדימה, עוד דבר שכדאי לנסח, שההסכמה והקבלה היא תנאי הכרחי לקידומו של הילד, שזה הדבר המשותף לכולכם. המון הצלחה. לא יודעת מה כתבתי כאן אבל פשוט דיברתי למקלדת, אז אם יצא קצת מבורדק צר לי, מקווה שהבנת את הרעיון.

 

[geepson]

אוטיסטים גאונים-משפחה גדולה ומוצלחת

לאוטיסט מחונן יש את מרבית הכלים להפוך לבוגר מצליח,בזכות האינטלגנציה הגבוהה ,המאפשרת "עקיפת" הקשיים. יכולות יש לו,אמא משקיענית ואוהבת יש לו.תפחיתי מעט את הלחץ-והוא יטוס . עמי.

 

[ליייייי]

עמי-איזה כיף לקרוא את ההודעות

האופטימיות והאמונה שלך. כל פעם אתה מכניס רוח חדשה במפרשים.... חשוב, כל כך חשוב! תודה

 

[SHRONBZ]

קבלי ../images/Emo24.gif

 

[איריס56]

שירי

יקירה מבינה מה עובר עליך, אצלי זה דווקא הגיע מצד הורי בעלי שטענו ב"חוכמה" גדולה שמכל הביקורות האלו אצל הרופאים הילדים יהיו חולים. חכם מאוד נכון? למזלי (מצטערת שלך אין את זה) בעלי לקח צעד אחורה ונתן לי את הבמה ומכיר בהתקדמות שהילדים עשו אבל לא מוכן להודות בפני אף אחד שהילדים הם אוטיסטים והמזל השני הוא אוצר ענקי בדמותה של אמא שלי היפה שמילאה את מקומו של בעלי ועדיין עושה את זה גם כיום בגיל 74 כמעט 75. מאוד כואב לי שאין לך את התמיכה הזאת וחבל מאוד. צודקת גאמי המקסימה שמכתב יכול להסביר נפלא מה עובר עליך. אני הייתי מצרפת למכתב דוחות של הרופאים המאבחנים ומספרי טלפון של כל בעלי המקצוע ובקשה שלך לשוחח איתם. בכל מקרה את יכולה לטפוח על השכם שלך, בלעדיך המלאך שלך לא היה מגיע לאן שהגיע. המון חיבוקים ונשיקות והצלחה בהמשך, איריס

 

[sky]

אפילו בין המאבחנים אין תמימות דעים

ככה זה אצלנו כבר שש שנים, מאז אובחן מספר פעמים אצל מאבחנים שונים, מאחר והוא גבוה יש כאלה שחושבים שהוא לא בספקטרום, מאחר ומדבר שתי שפות יש שאמרו שמפה נובעת הבעיה. מבלבל מאוד, אבל מה לשקוע לבלבול? אני מכירה את הילד ואת הקשיים שלו, אני מחפשת מידע איפוא שרק אפשר כולל פורום זה, ומנסה לעזור לו איפוא שרק אפשר, לא שמה עליו תויות, גם לא בעיני עצמי, בעיני הוא ילד רגיל עם קשיים מסויימים שעליהם אנחנו עובדים. לא מאמינה שמשהו יכול להרגיע אותך לגבי העתיד של ילדך, אבל זה נכון לגבי כולם. לגבי טפולי אקסטרה הורדתי המון עם השנים, וכמובן בדקתי ועדיין בודקת אם נכון היה לעשות זאת, בקצור במקרה הזה. לגבי אקסטרה טפולים , היום בדיעבד נדמה לי שנתתי טפולים שאולי היו מיותרים ובמקומם יוכלתי לתת יותר פעילות רגילה ולאפשר לו יותר להתחכך עם בני גילו מאשר להריץ אותו ואותי מטפול לטפול. לפעמים מרוב טפולים אין להם ילדות, כך שאת זה יש בהחלט לשקול,

 

[yonitbrk]

לשנות איבחון אני לא יכולה

במיוחד כשמדובר בשלושה, אבל לעודד ולחבק תמיד . אז קודם כל קבלי

. עכשיו : מנסיוני - תתעלמי מכולם. את ורק את יודעת מה הנכון ומה צריך לעשות. תפסיקי להקשיב, ותמשיכי לעשות מה שצריך, ומה שטוב לילד שלך וכמובן, לא לשכוח את עצמך - כן? תמיד יהיו כאלו שיעבירו ביקורת וינסו לנתח , ולשאול למה ככה ולא אחרת. אנחנו הפסקנו להתיחס. ופשוט הרגלנו את האחרים , שזהו זאת המציאות, עם זה אנחנו מתעודדים, ונתמודד בעתיד, ופשוט החבר'ה ראו שאנחנו לא מתיחסים ומתעלמים, והפסיקו לבד. כמובן שמי שלא מצא חן בעיניו, הרגיש חופשי לנתק מגע, וזה לגיטימי, בדיוק כמו שאנחנו עם הזמן מצאנו את אלה שנעים לנו להיות במחיצתם , ושלא מעבירים ביקורת כל הזמן, ושלמדו לקבל את הילדים ואותנו, כמו שאנחנו, מבלי לנסות לתקן . מקווה שעזרתי. תהיי חזקה , תמשיכי לעמוד על שלך, ופשוט למדי את עצמך להתעלם, ולחשוב שאת יודעת ועושה את ההכי טוב שאפשר. חבל שאי אפשר לאמר כאן מילים גסות אחרת הייתי רושמת לך משהו , שמתחיל ב- שי....ו ...

 

[dd19]

הבן שלי אובחן כאספרגר בגיל 14.

עד אז במשפחה משני הצדדים אמרו שאני אמא גרועה שלא מחנכת את הילד כמו שצריך.כשהייתי מתארת כל מני סימפטומים היו אומרים 'זה יש לזה' ו'זה יש לההוא' ו'זה יעבור עם הגיל' ו'את אמא היסטרית'. אני ממש שמחתי כשקיבלנו את האיבחון והתברר שכל התופעות שהיו מהילדות שייכות לאספרגר. אבל כשכבר שמחתי שיש לי תשובה התברר שבמשפחה לא אוהבים את התשובה.למרות שכל השנים שאלו למה הילד כזה התברר שכשיש תשובה אז אמרו לי שהתשובה לא נכונה. למשל אבא שלי טוען שהפסיכולוגים ממציאים בעיות כדי שתהיה להם עבודה והוא מנסה להוכיח לי שהבן חכם. נכון הוא חכם כי חלק מתסמונת אספרגר זה אינטליגנציה גבוהה. גם בעלי היה ההכחשה בהתחלה לא תמך אבל גם לא הפריע.גם עכשיו אחרי 4 שנים עדיין לא מסוגל לבטא את המלה אספרגר אבל משתף פעולה בכל מה שצריך.

 

[שירי62]

תודה לכל המחבקים והטופחים

אם מחיבוק וירטואלי אני כ"כ מתרגשת ומקבלת כוחות זה רק מראה לי כמה חסר לי החיבוק במציאות.. תודה לכולכם!

 

[micmaoz]

צודקת!

קשה יותר לגדל ילדים מבריקים שהם גם אוטיסטים ולקדם אותם, קשה לקבל בשבילם את כל ההטבות משום שתמיד יראו אותם כמחוננים ולא כאוטיסטים קודם- הילדים יודעים לחפות על קשייהם מאד יפה בגלל האינטיליגנציה הגבוהה שלהם ולכן קשה לכולם לזהות עד כמה הם באמת מתקשים...אבל בשלב מסויים גם אצלם האנרגיה נגמרת ומתחיל לגדול הפער בינם לבין שאר הילדים בני גילם (למרות החכמה הנפלאה שלהם)- משום שמדובר גם ברמת האינטיליגנציה הרגשית והחברתית שלהם ושם הם לוקים בחסר בצורה משמעותית- דבר שמתחיל להיות ניכר לעין ככל שהם גדלים. אני עברתי את זה על בשרי כשהייתי רק ילדה ותמיד אמרו לאימי שכל שאני צריכה זה להיות בכיתת מחוננים כי אני משועממת, ואיש לא שם לב כמה קשיים היו לי ועד כמה הייתי אבודה מבחינה חברתית ורגשית. עברתי את זה עם תם, שעד כיתה ה' טענו בבית ספרו שאין לו שום דבר והוא פשוט מחונן ומשועמם ואולי לי יש את הבעיה כי בבית הספר הוא מלאך ואני הייתי היחידה שראיתי בעיה אצלו (בכיתה ה' החלו לראות פער עצום בינו לבין שאר הילדים ואז גם החל "להתפוצץ" בבית הספר בגלל התסכולים וראה זה פלא קיבלו את טענותיי ואת האבחון החיצוני ביתר קלות, ועכשיו אני עוברת את זה שוב עם עז, שהוא בכיתה ה' ועדיין טוענים שרק יש לו בעיית ריכוז קלה ותו לאו, ולא ייתכן שיש לו בעיות כל כך קשות כי הוא הילד הכי מצליח בשכבת הגיל שלו מבחינה אקדמית והוא פשוט מבריק ומחונן! כך שקודם כל, אתם לא היחידים, וכן אנחנו עוברים הרבה יותר קשיים בכדי להוכיח שלילדינו יש את הקשיים עליהם מדובר, והלוואי ולא היו להם את הקשיים הללו, אבל בסופו של דבר האמת יוצאת לאור משום שהם לא מסוגלים לחפות על קשייהם לנצח. והטוב שבדבר הוא שבתור מבוגרים קל לנו יותר ליצור חיים עצמאיים ולתפקד בחברה בגלל האינטיליגנציה הגבוהה והיכולת לעזור לעצמנו ולחפות על קשיינו בדרך שאחרים לא ידעו מה אנו עוברים. אני העדות לכך- איש סביבי אינו יודע שיש לי אספרגר ולא היה חולם על כך (וכול חבריי יודעים מה זה). מיכל

 

[geepson]

מיכל! אם כך,אז איך מקדמים

ילד שהוא גם אוטיסט וגם מחונן? יש לי אומנם תובנות על עצמי ועל ילדי.אבל מאוד הייתי רוצה לשמוע את שלך? עמי.

 

[קטרין שוורץ]

שירי שולחת לך חיבוק ענקי

כן עבודתנו לא תמד קלה גם אני לפעמים מרגישה שבשמחה הייתי מוותרת על כל הביוקראטיה והמשרדים הממשלתים שרק מתישים.

 

[תלמה פינץ]

שולחת לך../images/Emo24.gif ויודעת שאת מצליחה

היי שירי, אכן הכי קשה זה כשאין תמיכה מאף אחד ושאת מנהלת את המאבק לבדך

אבל הכי חשוב, זה שיש פירות לעבודה העצומה שלך. כיף כשהילד גאון ואז גם הקשיים נראים פשוטים יותר לפעמים, אבל זה מתסכל שאת לבד, יחד עם אנשי המקצוע, רואה את הקשיים. לגבי בעלך- אכן, יש לחלק מהם נטייה להתייחס כך אל הילד "מה את רוצה ממנו.." ואכן ילדים בתפקוד גבוה מאד מבלבלים את מי שמבין פחות את קשייהם. אז אני מורידה בפנייך את הכובע ומאחלת לך המון הצלחה ושולחת

אל תשכחי לדאוג קצת גם לעצמך, לזמן איכות והנאה. כשאנחנו דואגים לעצמנו לקצת זמן וטיפול, קל לנו יותר להתמודד עם הקשיים.