נמאס לי לחיות

[rafael המקורי]

נמאס לי לחיות

שלום לכולם, גם אני חולה אפילפסיה,היום מתקרב לגיל 30.ונמאס לי לחיות ככה,בסתר כאילו ש...זו מחלה מדבקת,זו מחלה תלותית למרות שאני חי בנפרד מהמשפחה ומשאר העולם . כמה שאני יכתוב לכם את העלבון הזה ש במחלת האפילפסיה זה לא ישקף את המציאות,כואב לי וקשה,ואני כול יום חי בתחושה שאני מיותר כאן בעולם....בא לי למות כבר...

 

[מכורה לפיתוי שלך]

כל עוד ככה תחשוב

ככה תחיה אני מעולם לא חייתי ככה ומעולם לא נתקלתי בדחיות כלשהן עקב האפילפסיה

 

[rafael המקורי]

אם את עדיין כאן...

אם את עדיין כאן...בתוך ה"מצב" הזה...אז עדיין לא עברת את החוויה באמת,ואת חיילת...??? אני נלחמתי כמעט חצי שנה כדי להיות חייל בשירות סדיר,ורק בגלל העובדה שאני חולה אפילפסיה צה"ל סירב לגייס אותי כבר מן ההתחלה...ויש לי קב"א 54...פרופיל 82....אף פעם לא קיבלו אותי כמו שאני באמת...והיה לי המון מה להציע....

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אני פה כדי לראות עוד אנשים 'כמוני'

ולהראות שאפשר לחיות כמו כל אחד אחר, כמובן ביחס למצב האישי. אפילו לא עשו לי וועדה לפני הגיוס, פרופיל 45. ממה שאני קוראת כן אני מקבלת תמונה מאוד ממורמרת, ואני יכולה להעיד רק על עצמי אבל מירמור זה לא דבר מושך.. הייתי איתי חיילת ממורמרת לאללה במשרד ולא רציתי שום קשר אליה.. זה פשוט לא כיף. לא ממש הבנתי למה התכוונת שאמרת שלא עברתי את החוויה באמת.. חווית הדחיה? אממ לא המכשול היחיד שנבע מהאפילפסיה והציק לי היה הרישיון אבל אפשר להבין למה עושים את זה..זה שהכל הולך שם נורא לאט זה כבר משהו אחר. חוץ מזה שכתוצאה מריבוי התקפים בכיתה ובכלל ביסודי היו לי בעיות חברתיות בילדות. אבל אף פעם לא האשמתי את האפילפסיה על כך. עד גיל די בוגר בכלל לא חשבתי על האפילפסיה כמשהו חריג ונורא. זו היתה הנורמה זה לא היה ניראה לי מוזר שאני מקבלת התקפים ואחרים לא. לא התייחסו אלי כמיוחדת ואני שמחה על כך. לדעתי כל עוד בנאדם מאוזן אין שום דבר שצריך לעצור אותו מלחיות כמו כל אחד אחר.

 

[rafael המקורי]

ל...עינבל החיילת...

עינבל שלום, קראתי בעיון רב את תגובתך...ודדוקא היום בשעות אחר הצהריים סוף סוף הגשמתי חלום גדול באמת.... לאחר סינון באמת ארוך בחברת התוכנה והחומרה - MICROSOFT התקבלתי לראיון,למשרד אבטחת מידע.... ואני מקקווה שזה באמת יצליח...

 

[חייםלוי]

../images/Emo65.gif איזה יופי ../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif אני ממש

שמח שהתקבלת. יש סיכוי שאבטחת המידע במוצרי מיקרוסופט תהיה יותר מוצלחת עכשיו?

 

[חייםלוי]

וכמובן ../images/Emo50.gif

 

[אבא של אפי]

בהצלחה

יש לך דרך,יש רגעים קשים, ולבסוף תצליח.

 

[דינה רשף]

../images/Emo50.gif

התקבלת לראיון. תקרא קצת ברשת על ראיונות קבלה או על מרכזי הערכה תשתדל לא להזכיר את האפילפסיה אנחנו מחזיקים לך אצבעות

 

[aerox]

היי בהצלחה !

אגב מחפשים אנשי מחשוב וסיסטם בטלדור ובנס טכנולוגיות זכתה במכרז של חברת חשמל שווה בדיקה

 

[tropical888]

איך לא גייסו אותך עם פרופיל 82????

 

[אבא של אפי]

עצוב

אתה אומר לנו , משהוא קשה מאוד, אני למזלי לא היתי במקום שלך, וקשה לי להגיד משהוא, וגם שלא ישמע מגוחח. באפילפסיה יש הרבה קשיים נפשיים , זה משולב, עצם האי וודאות. אפשר לשאול מה מצבך הרפואי, אתה מאוזן? מטופל?

 

[rafael המקורי]

אבא של אפי

בתשובה לשאלתך... כן,אני מאוזן...למרות שאני נכה עם אחוזי נכות מאוד גבוהים...(75%) נכות,רכשתי השכלה (מחשבים ואינטרנט) ואני לא יכול לעסוק בתחום זה משום ש...כול המעסיקים ש..ידעו על המחלה שלי,סירבו לקבל אותי... אז מה נשאר לי עוד....????....

 

[אבא של אפי]

הי

אם אתה מאוזן, אז למה לספר על האפילפסיה, האחוזי נכות הם מאפילפסיה או מסיבה אחרת? עכשיו יש פיצוץ בדרישה לכוח אדם מיומן בנושא מחשבים, זו אולי הזדמנות להשתלב, אולי בנותני השרות הרבים. אתה גר במרכז?

 

[אמא של יניב]

שלום רפאל

כולנו כן באותה הבעיה אבל גם כולנו ממשיכים לחיות איתה אז קח את עצמך בידים ואין לך במה להתביש ותתחיל לחיות כמו כולנו ולא בסתר

 

[aerox]

אני אישית לא סיפרתי..

באף מקום עבודה ...וכמו שכולם אומרים ...תתעורר חבוב .. אני מכיר אישית אנשים שעובדים איתי שהם בעלי 100 אחוז נכות ליקויי שמיעה למינהם , אחד נכה על כ.גלגלים.. ו..וואלה מסתדרים יופי יופי ...

 

[חייםלוי]

../images/Emo24.gif כמו שאמרו לך למה לספר במקום

עבודה אם אתה מאוזן? כשהתחלתי לעבוד במקום העובדה הנוכחי שלי לא עלה על דעתי לספר עד שאחרי שנתיים כבר הייתי מוכרח. הייתי צריך לעבור בדיקות כלליות כדי לקבל קביעות. אחרי שנתיים כבר הכירו אותי והשאלה היחידה שנשאלתי היתה אם זה מפריע לי. אל תספר במקום עבודה והיות ויש לך מקצוע מאד מבוקש אין אין שום סיבה שלא יקבלו אותך.

 

[h a l o m o t]

תשמע...

אלו הקלפים שחילקו לך, השאלה היא אם אתה מוכן לשחק או לא. תתיחס לזה כמו אל משחק, מן תסריט... אתה סובל מהנכות האפלפטית הזאת, אבל חושב לשים בעצמך נכות של 100 אחוז (למות בעצם... חוסר תזוזה ומחשבה מוחלטים..) מה ההיגיון הזה. נכון שאם תמשיך לחיות יש סיכוי שתרוויח ואפילו יותר סיכוי שתפסיד, אבל בין זה לבין חוסר סיכוי בכלל לתנועתיות, לחיים.. סתם להיות גוויה? זה מה שאתה רוצה?

 

[מקגייוור27]

היי

אני בן 28, ואני מתנדב בחנות לצילום ואני מכיר עוד 9 אנשים שגם להם יש את המחלה הזאת, אני לא מתבייש בה ולא מסתגר בבית כי אז אני ארגיש כמוך(אל תעלב), אני חושב שצריך לראות את הדברים האופטימים שבחיים, כל יום שעובר בלי התקף הוא טוב, אם יש משפחה שתומכת ועומדת מאחורייך אז גם זה טוב, אם יש חברים גם זה מצויין, אם יש מקום לצאת אליו במשך כמה שעות(עבודה וכו'), ומקבלים אותך שם גם זה טוב. אני יודע שלי כל זה עוזר, כי לשבת בבית כל היום אפשר להשתגע.

 

[דינה רשף]

../images/Emo24.gif

בחרת להציג את עצמך כעוד חולה אפילפסיה ולא כאיש מחשבים שמחפש עבודה...אולי אם היית מסתכל על האפילפסיה כדבר שולי בחיים שלך היית יכול לתפקד הרבה יותר טוב בחברה והיית אוהב לחיות בה. כשאנחנו בוחרים להציג את עצמנו כאנשים חולים גם החברה תראה בנו אנשים חולים,מה שנמכור זה מה שיקנו מאיתנו. אני יכולה להבין את הקושי שלך במציאת עבודה ומסכימה עם קודמי בקשר לכך שאתה צריך למצוא לעצמך תעסוקה כלשהיא גם אם מדובר בהתנדבות בקהילה, אני גם יודעת שאין טעם לציין שיש לך אפילפסיה כשמראיינים אותך למקום עבודה. אתה מאוזן, זה מיותר האפילפסיה לא יפגע בתפקוד שלך במקום העבודה ,עדיף שתתמקד בידע שלך במחשבים... אני ממליצה לך לכתוב כאן בפורום יהיו לך כאן הרבה מאוד חברים ומדי פעם הפורום נפגש וכך תכיר אנשים נפלאים שילוו אותך גם בחיים מעבר למסך, חג פורים שמח לך ותהיה חזק