נמאס לי לחטוף התקפים.

[ענת71]

נמאס לי לחטוף התקפים.

עוד לא התחלתי את היום וכבר התנתקתי וחטפתי התקף חזק. רק לפני מספר דקות חזרתי לעצמי. לא נעים לא נורא צריך ללמוד לחיות עם זה...

 

[hai001]

../images/Emo7.gif ענת את מאוזנת בתרופות?

לא נעים להגיד את זה אולי צריכה עזרה או איזון בבית חולים זה באמת לא נעים לחטוף התקף.

 

[ענת71]

אין מה לעשות הרופאים הרימו ידיים.

לצערי הרב אני לא כל כך מאוזנת בעבר ניסו לעשות לי ניתוח. אך יש לי פגיעה משני הצדדים של המוח. הטיפול התרופתי פחות או יותר עוזר לי. האפילפסיה שלי היא תוצאה של דלקת כרום המוח פעמים רבות אושפזתי בבתי חולים אני חייבת לציין שהרופאים עשו את כל מה שניתן. למדתי לחיות עם המחלה תמיד אני אומרת לעצמי ענת כל עוד את עומדת על הרגלים תגידי ברוך השם אסור לנו לרחם על עצמנו. תאמין לי יש מקרים הרבה יותר גרועים...

 

[hai001]

ענת. את צריכה השגחה ועזרה

 

[ענת71]

אני צריכה שיקבלו אותי כמו שאני.

אני לא צריכה השגחה אמנם אני מתגוררת עדיין עם הורי. קשה לי לבצע פעילויות פיזיות קשות אני מבצעת את כל הפעיליות היום יומיות ביד אחת. אני אומרת לעצמי בעזרת כח רצון אפשר לעשות הכל!!! אני לא כל כך מאוזנת יש לי עדיין התקפים. למרות שלמדתי כרגיל לא הצלחתי למצוא עבודה בעבר התנבתי בבית ספר לחינוך מיוחד. מה שהכי כואב לי (ועלי לציין שאני לא עושה הכללה) שהחברה לא מקבלת אותי אני לא מסתירה מאיש את עובדת היותי חולת אפילפסיה!!!

 

[חייםלוי]

את עובדת במשהו? את יכולה אולי לעבוד

מהבית באיזושהי עבודה שאפשר לעשות בבית כמו הקלדה, תרגום וכד'.

 

[ענת71]

אני יכולה לעבוד במזכירות.

לפני מספר שנים למדתי להדפיס בשיטה עיברת (עלי לציין שאני מדפיסה ביד אחת.) לא למדתי מחשבים אני יודעת להדפיס כל מני עבודות. בעבר עזרתי לילדים בעלי קשיי למידה. אני מעבירה את זמני בקריאת ספרים (ממש תולעת ספרים במיוחד ספרי עיון שנותנים לי אינפורמציה בכל מני נושאים.) אני מכורה למוסיקה ולתחנת הרדיו גלי צהל. הייתי רוצה לעבוד גם עבודה בהתנדבות אבל לצערי הרב לא מקבלים אותי. למרות הכל יש לי שמחת חיים!!! 9 9)

 

[hashy]

במה את רואה את זה שהחברה לא מקבלת

אותך כמו שאת? את מתכוונת למוגבלויות שלך או דוקא ליכולות שלך? אם הבנתי נכון את דבריך את מוגבלת ביד אחת - אני משערת שהסטיגמות מופיעות גם בנושא זה ונראה לי שבנושא זה הן אפילו יותר קשות [להסביר על אפילפסיה אפשר כדי לקבל הזדמנות, אבל להסביר על יכולות זה כמעט בלתי אפשרי] חזקי ואמצי, לעתים ולעתים לא רחוקות מדי לצערי אני שותפה לתיסכול שלך על ההתקף ששוב פעם בא בבוקר וגם לתקומה - תקווה בקימה. אני שותפה לעצתו של חיים בנוגע להקלדה וכו'

 

[ענת71]

רק מהאפילפסיה פוחדים.

את המוגבליות שלי מקבלים כשהייתי קטנה עברתי סדרת ניתוחים ביד ולאחר מכן פיזיוטרפיה אני לא מוגבלת אני עושה כמעט הכל. ההתקפים שתוקפים אותי הם התקפים קטנים של התנתקויות ולאחר מספר שניות אני חוזרת לעצמי אני לא חושבת שצריך לפחד ממני!!! יש אנשים ששומעים את המילה אפילפסיה ובשבילם זה סוף העולם יש אנשים שאין להם מודעות למחלה ובכלל לא יודעים במה מדובר!!! אני לא מתוסכלת ולא מדוכאת. אני מאד כועסת שכולם מתיחסים לכל המחלות רק למחלת האפילפסיה לא מתיחסים!!!

 

[moribat]

לא רק לאפילפסיה מתייחסים בחשדנות

אבל בהחלט היחס מחפיר ולא הולם את שנות האלפיים.אחי, חולה סרטן, (מדי פעם זה תוקף אותו), לא התקבל לעבודה כי "הצלקת אולי תפחיד את הילדים" (צלקת בצוואר כתוצאה מניתוח).ענת, אני יודעת איך את מרגישה, לא מניסיון אישי, אלא מלראות את בעלי מגדף ומחרף את החברה ואת התייחסותה למחלה. קשה לו להתקבל למקומות עבודה, וכשאמר בעבר שהוא חולה אפילפסיה, לא התקבל.לי אישית נראה שאי אפשר לשנות את החברה הפרימיטיבית שלנו, אלא לנסות ולעשות הכל לצד האפילפסיה.מה שכן, חשיפה תביא להכרות האנשים את המחלה, וההבנה שאפילפסיה היא "כולה " מחלה שלא מעידה על כושרו המנטלי של החולה בה, והשד לא כל כך נורא.

 

[ענת71]

לימור את צודקת בהחלט.

אני מאחלת לבעלך הרבה בריאות שיחזיק מעמד לא כל אדם הוא אדם מושלם. גם אנשים בריאים הם לו מושלמים. לכל אחד יש את החבילה שלו!!!

 

[moribat]

אין ברירה אלא להחזיק מעמד.

אם כבר יש את האפילפסיה, לצד הניסיונות לאזן את מצבכם כמה שיותר, נשאר "לטפל" בצד הנפשי, ולחיות עד כמה שיותר בריא נפשית. מאחלת גם לך לעבור את הרגעים הקשים, בהם אנשים קטנים וחלשים מתנהגים בבורות שמעליבה את האינטיליגנציה של כל בר דעת. כל טוב ובריאות.

 

[ענת71]

אסור לנו לרחם על עצמנו.

אני יודעת שלפעמים יש ירידה במצב רוחו של כל חולה וחולה. הייתי ממליצה לחולים שמצב רוחם ירוד להאזין לנעימות זה נותן הרגשה טובה ונעימה לי אישית זה מאד עוזר!!!