חחח, איך את לא יורדת לסוף דעתי? ../images/Emo24.gif
לשאול למה הרופאים קוראים לזה ככה, זה בערך כמו לשאול למה גם יש כל כך הרבה רופאים שלא יודעים עדיין מה זה אנדו באמת. או זה כמו שתשאלי למה נותנים פה (בארץ) הורמונים אחרי שמוציאים את כל איברי הרבייה. או לשאול למה לא מבינים שאנדומטריוזיס היא מחלה חמורה מאין כמוה. למה לקרוא לזה מעי רגיז? כי האקדמיה לא מצאה שם מתאים לתופעות האלה שנובעות מהאנדו. מצידי שיקראו לזה חרא בלבן. מה המטרה בלתת אבחנה שגויה? כי לא מתאמצים מספיק לחקור את המחלה, אנא ערף? כי לא נותנים למחלה את ה"כבוד" הראוי? אולי כי אף רופא לא לקח את בארגבל לשיחה ואמר לו צ'מע מון שרי, אל תגיד מעי רגיז כשיש מעורבות אנדו. תגיד שיש לזה אלף תופעות אבל סי וו פלה, אל תבלבל את הבנות. למה? כי ככה. נראה לך שזה ישתנה? הצחקתני. את זוכרת את שירשור תופעות המעיים שכתבתי בפירוט יתר? איך בדיוק יקראו הרופאים לכל זה במילה אחת או שתיים? אז הם קוראים לתופעות האלה בשם מבלבל מאוד ובשם שיכול כמו שאמרת לגרום לנזק. מרגיז? מקומם? אין ספק, אבל ככה זה. אז האחריות היא שלך לחקור ולדרוש ואפילו לשלם ממיטב כספך על מה שלא או כן בסל ולעשות את הבדיקות לא בשביל הרופאים אלא בשבילך. חסרות פה בנות שהסכימו מיוזמתן לוותר על הבדיקות הלא נעימות? חסרה הכחשה? חסר פחד? חסרה בריחה מחדרי ניתוח? אז מי שכבר תעשה את הבדיקות ויודעת רק מהפורום הזה שמעי רגיז באנדומטריוזיס=מעורבות מעיים, שתחליט הלאה מה היא עושה עם זה. אם אנדואית תתייחס למעי רגיז כתסמונת נפרדת מהאנדו - זו בעייה שלה. מי שאמור לקרוא לתסמינים בשמם האמיתי זה אנחנו בלבד . עם כמה שזה מביא את הסעיף. כי כולנו יודעות בסופו של דבר, בין אם נקבל את העובדה או נתכחש אליה - שזה לא תסמונת המעי הרגיז. שזה תופעות של מעורבות מעיים באנדו. (שמה לעשות, התופעות דומות מאוד למי שאין לה אנדו אבל יש לה מעי רגיז). ואם נצליח או לא נצליח "לחנך" את הרופאים, בינתיים הסבל עלינו וצריך לטפל בו. ולמה "אנחנו צריכות להבין שלא מדובר בתסמונת?" - בדיוק מאותה סיבה שאנחנו צריכות להבין מה זו המחלה שיש לנו ולעולם אנחנו נבין במחלה הזאת יותר מכל רופא כי אנחנו חוות אותה על בשרינו. למה אנחנו צריכות להבין את המחלה והשלכותיה? כי זה הגוף שלנו וכל אחת תחליט מה שהיא רוצה לעשות עם זה, כי אף אחד לא ישמור לך על התחת חוץ ממך. לא משנה איזה שם ימציאו הרופאים לתופעות האלה - הטרטרת האיבחונית הזאת אמורה ללמד את החולה בלבד שהאנדו שלה גרם לתופעות מחרידות במעיים ואז נשאלת השאלה מה לעשות עם התופעות ואיך ניתן להתמודד איתן (תרופות/רפואה משלימה/ניתוח בארץ/ניתוח בחו"ל או השתכשכות בשלוליות בוץ פעמיים בשבוע תוך כדי אכילת ענבים אם זה עוזר). אז במקום לכעוס על שמות מבלבלים שרופאים בחרו לתופעות עדיף להעביר את האנרגיה למציאת איזושהיא הקלה. גם אני הרגשתי כשקיבלתי את הלוקרין ואמרו לי שניתוח יהיה 3 חודשים אח"כ שזו משיכת זמן מיותרת. אבל אני החלטתי להינתח כאן ולא בארה"ב ולא בבלגיה וגם לא בפרטי וככה עובדת המערכת פה ואני בחרתי את המערכת הזאת. אף אחד לא הכריח אותי לעשות ניתוח, ואף אחד לא הכריח אותי לעשות אותו פה בארץ. למה ניתוחים חוזרים זה מאסט? אני יכולה לענות לך רק על עצמי. כי כשסוריאנו עשה סדרי עדיפויות בניתוח שלי ויש דברים (איברים) שלא טופלו עד תום משיקולים שהוא לקח על עצמו במהלך הניתוח ואני מודה לו על כך, אז ברור לי לגמרי שניתוח נוסף ישלים את מה שנותר. ואולי יותר מאחד נוסף. ולא, ליהי - במקרה שלי בחדר הניתוח במחלקת הנשים לא היה ניתן לעבור אחרי 6 שעות של נקיונות אנדו מכל הבטן (כמעט) לניתוח מכוון - מעיים שתיתכן בו כריתה וישמור השם, סטומה . גם זק לא עברה את הניתוח שבו יצאה עם שקית במחלקת נשים. ואם החלטתי שאני הולכת לעבור טיפולי IVF ולהלעיט את גופי בהורמונים משגשגי אנדו ואם המשכתי עם הטיפולים והגעתי לארבעה כאלו בשנה, ובטוטאל ל 8 ווסתות מאז הניתוח - אז ברור לי בלי צל של ספק שכשאני ארגיש את ההחמרה של כל זה, אז אכנס שוב לחדר ניתוח מוכנה לגמרי. ועל ההחלטה שלי לעשות 4 טיפולים עם ידיעה ברורה שאני גורמת לעצמי נזק - אינני יכולה להאשים אף אחד מלבדי. ולא. אני לא מאשימה את עצמי, כי רציתי לדעת מה מצב הפריון שלי. לא בשביל הרופאים אלא בשבילי. והבנתי טוב מאוד מה המצב. אני כן יכולה להאשים את כל הרופאים בארץ למה לקח להם 17 שנה לאבחן אותי. אבל זה שהם בעצמם לא ידעו וזה שאנדומטריוזיס לא ממש תופס מקום בתוכנית הלימודים שלהם, עם זה אין לי מה לעשות מלבד לצעוק פה שאנחנו משלמות את המחיר ולהצטער על שזה כך. אולי אם היו מאבחנים אותי לפני 10 שנים אז לפחות הפוריות שלי הייתה ניצלת. אולי...אין לדעת. אבל אלוהים ישמור מה היו עושים לי בבטן אז, כשבקושי ידעו איך לכתוב את המילה אנדומטריוזיס. אם חוץ ממך יש פה עוד בנות שלא מבינות למה אני מתכוונת, אז קבלו התנצלותי שאינני מצליחה להסביר את עצמי ולא אמשיך לכתוב מגילות בנושא זה יותר.