נושא חדש

[נועהספרבר]

חשבתי על אהבה. וגם על טוב לב. אבל זה ודאי

שונה בכמות ובאיכות גם אצל אוטיסטים שונים, וכמובן ששוב נשאלת השאלה, כיצד אתה מגדיר אהבה וטוב לב (על מנת לבדוק אם ההשערה אכן נכונה). בקיצור, זה מורכב מדי ולא אמפירי מדי על מנת לבדוק זאת.

 

[ענתנוי]

על טעם ועל ריח...

כמובן, לכל אחד יש הגדרה משלו. אני יכולה לנסות להסביר את שלי בלבד. מבחינתי אהבה זו תקשורת, ולמושג "טוב לב" אין כל כך משמעות. כשהתקשורת פתוחה ושלמה יש הזדהות. כשיש הזדהות יש גם תחושה של אהבה. אם יש בעיה, אני חווה אותה. אם אני מצליחה לפתור אותה, כדי להקל על עצמי, אני מקילה גם על מי שנמצא בקשר של הזדהות איתי. בקשר של אהבה, בין אם הוא נצחי או זמני, אין "אני ואתה" אלא רק אנחנו - התמזגות מלאה.

 

[arana1]

בטווחים ארוכים העולם אינו מוכוון נ"ט

ואפילו בטווחים שרלוונטים לילדים של היום לדעתי זו תהיה שגיאה לצייר את העולם כמוכוון נ"ט המסגרות הנ"ט סופגות זעזועים ומתפרקות מכל הכיוונים,וטוב שכך,גם באופן כללי וגם בגלל שזה מאפשר ליתרונות היחסיים של אוטיסטים להשתלב בצורה יותר חלקה בכלל זה שלך ולחברי המשפחה הלא אוטיסטים יש תכונות מסויימות לא שולל את היות אותן תכונות גם מאפייני א"ס קריאה טבעית בגיל מוקדם וזכרון לפרטי פרטים מהווים מאפיין א"ס מובהק לחלוטין בהינתן הרכיב הגנטי באוטיזם ברור שתכונות מסויימות שיש להורי האוטיסט יתבטאו אצלו בצורה מועצמת או שונה גם אני חולק הרבה מאפיינים עם בני משפחתי שאינם מוגדרים כא"ס הספקטרום האוטיסטי אינו נפרד מהעולם הנ"ט אלא יושב על אותו רצף ומכאן גם הטעם בסובלנות מהותית שתנסה לתפוש אנשים מעבר להפרדות הגסות שבאיפיונם כלקויים להפך,תשומת לב לדרך שבה תכונות נורמטיביות הופכות לאוטיזם יכולה לספר לנו יותר על טבעו וצרכיו וגם לעזור לנו לראותו כחלק מהאנושי ולא כמשהו שמופרד ממנו בסופו של דבר המציאות היא אוטיסטית ולא נ"ט וגם בגלל זה לא כדאי למהר ולשפוט ולהכחיד ולתקן יותר מדי

 

[AutismTimesTwo]

תגובה

אני אהיה מנומס ואגיב, אבל אינני מסוגל לצעוד בכיוון שאתה מדבר עליו. קפיצות המחשבה שלך מבלבלות אותי ולדעתי גם לא קשורות ישירות לדיון. ענת ביקשה משהו פשוט ואני אשתדל להשאר שם. כמו בשרשור הקודם, אני מתנצל אבל אינני חושב שאני אצליח להתדיין איתך. ולכן אני מפסיק ממש כאן. פרט לכך : איך העולם אוטיסטי אם אוטיסטים לא יכולים לשרוד בו ללא עזרת הנ"טים ? העובדה שיש כמה בודדים שמסוגלים לשרוד או להסתגל החל משלב מסוים בבגרותם או נעוריהם, זה לא אומר כמובן שכולם יצליחו. זו עובדה פשוטה, לא התגרות וגם לא קריאה לדיון נוסף. רק תחשוב על מה שכתבת.

 

[abashel13]

אם מחפשים מפתח הישרדותי

אולי כדאי להשתמש בינתיים בהדדיות מכבדת שהיא בנויה על יתרון יחסי של יחד ושתוף פעולה תואם לכל המעורבים בדבר... א"ס ושאינם א"ס.

 

[גור42]

רוב האוטיסטים הבוגרים מסתדרים יופי, חוץ מ...

חוץ מעניין התעסוקה והפרנסה. שוק העבודה זה הדבר היחיד שהוא באמת לא-ידידותי באופן קיצוני לאוטיסטים. בשאר התחומים, עם טיפה הדרכה, רוב האוטיסטים בהחלט מסוגלים ללמוד להסתדר לבד. לא כולם, זה נכון. אבל הרוב. ולפי מה שאתה מספר על הבן שלך, אין לך מה לדאוג בעניין הזה. וגם בנושא הפרנסה אין לך מה לדאוג, כי בעניין הזה יש התקדמות מאוד מהירה. סביר להניח שעד שהבן שלך יגיע לגיל 20, יעמדו לרשותו אפשרויות תעסוקה שלא נופלות מהאפשרויות שעומדות לנ"ט בן גילו.

 

[tamarus1]

יש לך נתונים?

מה זה רוב הבוגרים? אלה שעדיין חיים עם הוריהם? אלה שגרים בהוסטל בלי סיכוי לחיים עצמאיים?

 

[גור42]

כשתרצי לנהל דיון אמיתי ובלי ציניות, נדבר

 

[גור42]

בכ"ז - נתון אחד שיש לי (שלא תגידי שאני מתחמק)

20% מהאוטיסטים הבוגרים בימינו הם עצמאיים כלכלית לחלוטין. אז אחוז האוטיסטים שמנהלים חיים עצמאיים (בלי קשר לפרנסה) הוא, מין הסתם, לפחות 20%. זה לכשעצמו, כמובן, לא אומר הרבה. זה יכול להיות 21% ויכול להיות 90%, אבל זה הנתון שיש לי. (אם כי, בתור אחד מ-80% הנותרים שדווקא כן מנהל חיים עצמאיים, מלאים ומאושרים, אין לי ספק שמדובר ביותר מ-50%) ואם את רוצה נתונים יותר מדוייקים, אז אני בטוח שאפשר למצוא אותם איפשהו. בטח לאפ"י או לאלו"ט או משהו יש נתונים רשמיים. אגב, יש גם הרבה נ"טים שתלויים כלית בהוריהם. שוק העבודה הוא מאוד מאוד אכזרי.

 

[tamarus1]

מאיפה זה?

אגב אושר לא תלוי בעצמאות. יש אנשים שמאוד שמחים שהם תלויים באחרים.

 

[arana1]

לא מבין את הקשר בין תגובה לנימוס

אבל זה כנראה בגלל שאני אוטיסט ואחד ממאפייני המבהקים זה חוסר תגובה במקומות שנחשבים לראויים ורצויים ברור לי שאינך יכול לצעוד בכיוון שאני רואה ומרגיש ולכן גם מזהה את הרצף שלי כקפיצות נטולות הקשרים הקטע הזה הוא אחד הפערים הכי נוכחים בין נ"ט וא"ס ואין צורך להתנצל או להפסיק להתדיין אלא בדיוק ההפך יש טעם בדיוק בדיוק בגלל הפער,אם כולם מסכימים אז אין על מה לדבר גם כשאני חושב על מה שכתבתי אז אני חש את ההבדל בין התפישה הדינמית של המציאות כפי שהיא מתבטאת אצל אוטיסטים לבין הקבעון המחשבתי של הנ"ט בגלל שכשאתה קובע בפסקנות שהעולם הוא כך וכך אתה מתעלם בצורה אופיינית מהעובדה הפשוטה שהעולם משתנה ללא הרף ומה שנכון היום יהיה לא נכון מחר זה שהעולם מתנהל היום בצורה כחנית לא אומר שהוא יתנהל כך גם מחר להפך,ההיסטוריה של התפתחות האדם והעולם מתארת לנו קוו ברור לחלוטין של מעבר מהישרדות מבוססת שליטה וניצול והתעלקות וזיוף לכזו המבוססת על הדדיות ויצירתיות תנסה לחשוב אפילו על המהלך שהחנונים עשו תוך דור אחד או שניים(שזה פרק זמן זניח לחלוטין במושגי האבולוציה האנושית) מהיותם מתוייגים כחסרי כישורים תקשורתיים וחברתיים ובעלי עדיפות נמוכה לזוגיות אם בכלל למעמד שבו לא רק שהם יצרו וקבעו את כל התשתית לתקשורת אלא שהם מלכי העולם החדש,תוך כמה דורות החנון הממוצע קפץ ממעמד של חסר כישורי הישרדות למי שמחונן בכישורי ההישרדות הכי מהותיים עכשיו תנסה להשליך מכך גם על סיכויי ההישרדות של האוטיסט כשאני דרשתי לעבוד מהבית זה היה נחשב להכי לא מקובל והרשו לי את זה רק בגלל שאני תכנת שחבל על הזמן היום יש מקומות שממש דורשים את זה העולם משתנה,ומהר,זה רק המבט המקובע שלך שמחמיץ בדיוק את מה שהכי חיוני ומדהים ויפה במעבר מקיום אטום וכחני למשהו שקצת דומה יותר לאהבה אמיתית

 

[dina199]

ולדעתי זיכרון מעולה ויכולת קריאה

של כיתה ג' בגיל 6 אלה תכונות סופר חזקות (גם אם הו קיימות אצל ילדים אחרים). א' - הן לא קיימות הרבה אצל נ"טים ב' - אלה תכונות סופר חזקות של הילד , אז מה זה חשוב אצל מי עוד הן קיימות ג' - והן עדיין חזקות גם אם הן קשורות לאוטיזם, זה לא עושה אותן פחות חזקות (אולי אפילו יותר). ז"א לא רק תכונות חלשות קשורות לאוטיזם. ד' - גם לי יש זיכרון טוב וגם אני קראתי בגיל מוקדם וגם אצלי זה כנראה קשור בספקטרום , כי הגנים זה מהצד שלי של המשפחה

, ועדיין לדעתי אין להוריד מהערך של התכונות האלה

 

[nirity1]

קשה לי לענות לך

אני יודעת מה אני אוהבת בבן שלי אבל קשה לי להכליל. הרי כל בן אדם שונה מהשני.

 

[אוטוטו אמא לשלושה]

אולי היכולות הקוגנטיביות?

בגיל 5 הוא קורא כמו בכיתה ב', יש לו אוצר מילים שהמון מבוגרים יכולים להתקנא בו, יש לו כח סבל מטורף (שלשום הוא שפך על עצמו את התה הרותח שלי - פשוט משך על עצמו את המפה.. וחטף כוויה רצינית ביותר בבטן - אפילו לא בכה! רק רעד ואמר כל הזמן "קחו ממני את הכאב הזה!") אבל כל אלה בעיניי לא יתרונות אלא דווקא חסרונות. כי יכולות הקריאה והציור שלו גורמים לו להתמקד רק בציור או בקריאה ולא לשים לב למה שקורה מסביב, אוצר המילים שלו גורם לנו קצת לצחוק עליו ("לעזאזל עם אבא הארור הזה!" או "האם ייתכן שכבר עלטה בחוץ?") וכח הסבל שלו גורם לו לא להתלונן (לפני חודש הוא דרך על מסמר חלוד שעבר את הנעל ופצע אותו ואם אחותו לא הייתה מספרת לנו... לא היינו יודעים!) אבל עזבו אתכם מיתרונות, הוא מקסים ומתוק ואני אוהבת אותו עם כל החסרונות שלו, עם התפרצויות הזעם ועם חוסר הסבלנות ועם ההסתגרות עם המחשב.... בדיוק כמו שהוא!!

 

[מיכל931]

יואו! כאילו דיברת על הבן שלי!

זה בדיוק התיאור של הבן שלי על כל תכונותיו ויכולותיו. זה מדהים לראות עד כמה הוא עמוק בספקטרום. ועד לפני שנה עוד היה לנו ספק.... הוא קורא שוטף עוד מהגן, אוצר המילים שלו גורם לנו לצחוק עליו לפעמים. הוא חסר סבלנות, בעל התפרצויות זעם, כח סבל ומסתגר עם המחשב. את בטוחה שלא דיברת על הבן שלי?

 

[dina199]

לדעתי כח סבל זה באמת חיסרון

כי זה כנראה למעשה חוסר ויסות חושי (ולכן לא כח סבל). הוא לא מרגיש מספיק את הכאב (גם הבן שלי). אבל לגבי הדברים האחרים: האם מישהו היה קורא להם 'חסרונות' אם זה לא היה קשור לספקטרום?. יש הרבה אומנים ששקועים באמנות שלהם והסביבה מאוד מעריכה אותם על זה (כל זמן שהם לא מוגדרים כא"סים

) אני בעצמי כשאני מציירת שוכחת מהכל מסביב (כשבשאר 'חיים רגילים' אני לא מסוגלת להתנתק משום דבר והמון דברים מפריעים לי). גם לגבי אוצר מילים - ההורים מאוד מתגאים כשיש לילד אוצר מילים עשיר (ושוב , עד שזה לא מתקשר לספקטרום). ואז כפי שכבר אמרתי ברגע שהילד מוגדר כא"ס את הדברים החלשים שלו נבחנים תחת זכוכית מגדלת, ומאוד ממעיטים בערכם של הדברים החזקים. אני הייתי קוראת לזה 'מבחן בוזגלו'. ברגע שהילד מוגדר כא"ס היחס לדברים חזקים משתנה ומקבל יחס רק דרך הפריזמה של הספקטרום האוטיסטי.

 

[ענתנוי]

כוח סבל

זו הגדרה לא מספיק ברורה. החיסרון הוא הקושי לבטא את הסבל ולבקש עזרה. היתרון הוא היכולת לטפל בגוף "מבפנים", שיכול להפוך למומחיות. (בתיכון למדתי לשלוט לגמרי בכל מה שקשור לכאבים, ויכולתי לשבת על מיטת מסמרים בלי בעיות, למרות שלא ניסיתי כי זה נשמע לי יותר מדי טיפשי...)

 

[dina199]

אני לא מדברת על משהו נלמד.

ללמוד לשלוט במשהו באמת דורש כח סבל. אבל אצל הבן שלי זה משהו טבעי והוא די מתגאה בו. לדעתי הוא פשוא מרגיש כאב קצת פחות מארים. ולמשל הוא שומע הכל יותר מאחרים.

 

[גור42]

זה גם יתרון וגם חסרון - תלוי בסיטואציה

כשאת בק"מ ה-35 בריצת מרתון ובמרחק נגיעה משיא אישי, אז תאמיני לי שכוח סבל (פיזי) זה יתרון

 

[עמליה עמית]

אני דווקא רואה בדבריך חיוב

ולא שלילה... אני מבינה ממך שהוא כל כך חכם שיש לו אוצר מילים שהמון מבוגרים יכולים להתקנא בו... וילדים אחרים שאין להם אוצר מילים ויש להם בעיית התנהגות, או בעיית קשב וריכוז, או נכות פיזית, סי.פי. וכולי'... מה איתם? האם אני לא אמצא שם את הכוח והדברים והיתרון שיחזקו את הילד ויובילו אותו קדימה? לא רק אותו, אלא גם את הסביבה שלו? אם לילד יש יתרון, תמכרי את היתרון לעצמך ולסביבה...כולכם תרוויחו, במקום להגיד שזה מהאוטיזם... שלא תביני אותי לא נכון, זו ממש לא בקורת, אני מבינה איך חלק מההורים רואים את הקושי ויותר קשה להם לראות חיובי, זה טבעי לגמרי, הרי אנחנו רוצים לראות אותו אחרת... אולי רגיל... אך גם את וגם הילד שילמד שהראיה שלך חיובית יוכל להתקדם מאוד בזכות זה... אני יודעת שאת לא ההורה היחיד שרואה דברים כך וזה בסדר ומותר לך ואפילו מכבדת את זה, אבל עדיין מציעה לך להיפתח לחשיבה נוספת... ככל שאנו רואים יותר את נקודות החוזק, אנחנו יכולים יותר לעזור לילד... הילד שלי מצייר מדהים ושר נפלא... הוא זוכה בתחרויות קומיקס כל שנה, הוא שר מרגש ויש לו מעריצים, אז מה אם זה בא מהאוטיזם? אז מה אם הוא מתמקד בזה? אז מה עם העולם שלו יחסית מצומצם ? יש לו את זה... הוא מוכשר בטירוף... שיתמקד! ראיתי את הניצוץ כשהיה קטן והלכתי על זה ואני מקווה שבסופו של יום, הוא יצליח ויכירו בו כאדם עם אוטיזם מוכשר בטירוף שיכול לעשות דברים שאדם רגיל לא יכול... ולכן אני הייתי לוקחת את זה למקום חיובי ומאדירה את זה כך שיום יגיע והילד שלך ידע לכתוב ספרים ולאייר אותם, כך שכל העולם ירצה לקנות ולתרגם והוא יהיה עשיר... ולמה לא? אני הראשונה שאקנה אם הוא באמת ידע לכתוב... בילד כזה צריך הרבה השקעה ואופטימיות והרבה פעמים ההשקעה משתלמת...