נואש!!

[שגיא700]

נואש!!

אני בן 40 נשוי ואב ל4.מזה כשנה סובל מנימולים,עייפות,קפיצות שרירים,חוסר חשק מיני,דקירות וכאבים בשרירים,חוסר סבילות למאמץ גופני,נימולים בפנים וכאבים בצוואר ובלסתות,סחרחורת לעיתים וחוסר שיווי משקל,טיקים בשרירים וכבר מיואש כי קשה לי לקום בגלל כובד

ונוקשות בשרירים.זיכרון חלש וקושי להתרכז,חוסא חשק מיני וחוסר אונות ,נשירת שיער ,דיכאון וחוסר חשק עם כאבי ראש בצדעיים.עשיתי בירור אולי הכי מקיף בארץ
בארץ שכלל:ייעוץ עם שלושה נוירולוגים mri ראש,eeg וemg תקינים.ייעוץ עם שלושה פנימאים,רופא כלי דם,פרופסור למחלות עצבים אוטונומיים:בדיקות הורמונליות ובדיקות דם תקינות,הולטר לב 48 שעות,אקו לב והולטר לחץ דם תקינים.דופלקס עורקי צוואר וct של כל החלק מהסנור עד האגן תקין.איסופי שתן תקינים.ייעוץ עם רופא ריאות ובדיקת נשיפה -תקין.הכל תקין ואז אומרים לך חרדה-אך אני קשה לי לבלוע,לעיתים צרידות,רעשים מהקיבה והכי קשה השרירים,אוי השרירים כאילו אני שוקל כפול.כל הזמן רעש של קנקים במפרקים ופשוט התרסקות.אני פשוט מיואש כי בבית כולם מפצירים בי לצאת מהחרדה ולעבודה כבר כמעט לא הולך.אני עומד לאבד את הבית ואת מקום העבודה כשלכאורה הכל תקין ואני מרגיש נכה.פרופסור למחלות עצבים אוטונומיים שהייתי אצלו לאחרונה פתח את עיניי ואמר לי שזה פיברמיאלגיה.אני פשוט לא יודע מה לעשות ומה הטיפול שיוציא אותי מזה.אשמח לשמוע מכם.רק אוסיף שגם בחרדה ניסיתי לטפל עם כדורים וייעוץ גם עם פסיכיאטרים שום דבא לא שינה את ההרגשה.לסיום איבדתי את על שמחת חיי ואני פשוט מיואש.

 

[SPARROW13]

נסה גם לבקש המלצה לרופא מתאים בפורום תשישות כרונית של YNET

http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-2230-12337,00.html

 

[ריפנזל]

יש לנו רשימת רופאים מומלצים

שיכולים לכוון אותך לטיפול מתאים.
רצוי לשלב כדורים + התעמלות מתונה ממש + קצת עזרה נפשית, להסתגל למצב ולהוריד מתחים כי מתח מאוד משפיע על חומרת הכאב והתשישות. וגם שינויי מזג אוויר... ומאמץ פיזי כמובן.

 

[כלנית חיננית]

אוף.. איזה מצב נאכס!

לא מקנאה בך בייייייכלל!!
&nbsp
כן אומר, שאני מסכימה עם ריפנזל כאן, מעליי, שיש מה לעשות, והדרך שהיא פירטה היא הדרך הנכונה, א-ב-ל צריך לשים לב:
אם אכן מה שיש לך זו פיברומיאלגיה זה אומר שתצטרך לעשות כמה התאמות בחיים שלך.
קודם כל, הקבלה שיש לך מחלה שלא מתכננת להיעלם מפה בזמן הקרוב. זה הכי חשוב.
למשפחה ולסביבה ייקח הרבה יותר זמן לקבל את זה, אבל חשוב מאוד שאתה תלמד לקבל את העובדה שאתה מעכשיו חולה. וגם אם יהיו ימים שתרגיש טוב יותר, אתה עדיין חולה. וזה אומר שאל תבזבז את האנרגיה שלך בימים הטובים, כי אז יבואו ימים רעים במהירות גדולה יותר.
אבל אתה כבר תלמד להכיר את הגוף שלך ואת הרמזים שהוא ייתן לך.
&nbsp
אני לא יודעת איפה אתה עובד ומה התפקיד שלך, אבל סביר להניח שלא תוכל להמשיך להחזיק בהם לאורך זמן. מקסימום לעבוד במשרה חלקית (זה מה שאני עושה), אבל רבים מהחולים בקושי עושים גם את זה.
כנראה שבשלב מסויים גם תלך לבט"ל לקבל הבטחת הכנסה וכאלה, כי כבר לא תוכל לעבוד כמו שצריך. יש לנו הסברים פה איך לעשות את התהליכים שם. ארוך ומייגע אבל לא בלתי אפשרי.
בסופו של דבר טוב שעשית את כל הבדיקות האלה. אבחנה של פיברו מתקבלת, בין השאר, אחרי שלילה של אינסוף דברים אחרים. אצלי, למשל, כיוון שחליתי אי-שם בילדות, הבדיקות והשלילות האלה נערכו לאורך השנים. אולי יש בזה ברכה שהכל קורה בשנה אחת.. אם כי אני בטוחה שזה מלחיץ, במיוחד כשאתה אב לילדים ובעל משפחה.
&nbsp
מכל מקום, נשמח שתישאר איתנו.
אני חושבת שיש באמתחתנו מספיק מידע כדי שקודם כל, לא תרגיש לבד במערכה ושנית, כדי לנסות לעזור לך לצאת מהייאוש (עד כמה שניתן).
&nbsp
חזק ואמץ!

 

[ויויאן טאץווד]

חוסר ודאות זה דבר נורא. הייתי שם

בעיקר חוסר ודאות לגבי מצב רפואי.
לא ברור אם הפרופסור שאתה מזכיר איבחן אותך עם פיברומיאלגיה? ואם כן האם זה בתחום ההתמחות שלו?
אם עדיין לא הגעת לכזה אז כדאי לך ללכת לרופא שמתמחה בפיברומיאלגיה, כדאי כזה שגם מצוי בתסמונת התשישות הכרונית, כי חלק מהראומיטולוגים לא מספיק מכירים את השנייה. שהיא מחלה אחות.

יכולה לתת לך הזדהות, גם אני עברתי שנה של בדיקות וריצות ולחץ מאד גדול בחוסר ודאות, (עד שלב די מאוחר אמרו שלא שוללים שזה יכול להיות משהו ממאיר), ויחד עם אובדן כושר עבודה ואובדן כל מיני יכולות בסיסיות ותפקוד זה מכניס למצב ממש קשה.

לפעמים כשבדיקות יוצאות תקינות זה רק מכניס ליותר חרדה, כאילו מה מתחבא שם שעוד לא מצאו? אבל למשל במקרה של המחלה הזו האבחון נעשה על דרך השלילה.
אז זה שה- MRI EEG
ושאר הבדיקות שציינת יצאו תקינות זה גם סימן טוב, זה אומר מה אין לך.
כדאי לודא ששללו לך MS ולזה נראה לי שאם אר איי ראש לא תמיד מספיק, ושכדאי לעשות גם אם.אר.איי עמוד שדרה צווארי. השלילה של זה וההפניה צריכות לבוא מנוירולוג.

אנסה לתת לך טיפים, אבל אני לא רופאה או אשת מקצוע או משהו, אלא רק מתוך החוויה והניסיון שלי:

יש עוד בדיקות שלא ציינת פה (ואולי עברת אותן אבל קצרה היריעה מלפרט) שעושים כדי לשלול דברים עד לאבחון של פיברומיאלגיה. כשתגיע לרופא שמתמחה בזה הוא יפנה אותך, זה בעיקר דברים שבודקים בדם.
ושוב, גם פה תוצאה שלילית היא דווקא חיובית.

אני יודעת כמה זה משבש את החיים ואת המוח ואת המצב רוח ואת הכל כשמרגישים רע ולא מוצאים מה יש לך, בעיקר כשיש רופאים שנותנים לך להרגיש שאתה ממציא או מדמין או משהו. הז מאד מאד מעליב ופוגע, צריך לחפש רופא אחר שלא יתייחס אלייך ככה.

החרדה שלך מאד מובנת ומאד טבעית במצב כזה. ולפני והכל, כדי שיהיה לך בכלל כוח לעבור את המשך הדרך לבירור ואבחון כדאי בכל זאת להמשיך ולנסות למצוא פתרון לחרדה. היא גם מחמירה את המצב כולו ואת הסמפטומים וגם לא משאירה מקום ואוויר כדי להמשיך בדרך.
יש היום המון טיפולים מאד אפקטיבים לטיפול בחרדה וכשתמצא משהו שיפחית אותה יהיו לך הרבה יותר משאבים להתמודד. כי חרדה היא משתקת.
תנסה למצוא פסיכיאטר או רופא אחר שתרגיש שהוא קשוב אלייך ושיש לך אמון בו ותנסה למצוא קודם כל מה ירים קודם כל את המצב הנפשי שלך. וגם תנסה לקבל כל סיוע עם המצוקה הנלווית, כמו אובדן כושר עבודה ופהגיעה בחיי המשפחה. יש עובדות סוציאליות גם בקופות החולים וגם בשירותי הרווחה, תנסה למצוא מקורות תמיכה כדי להקל במשהו על המצב שלך, ויאפשר לך להמשיך בדרך עם קצת פחות ייאוש.

אם אכן יש לך אבחנה של פיברומיאלגיה, או תהיה לך כזו. אז אני חותמת על מה שכתבו לך ריפנזל וכלנית. כשמבינים שמתמודדים עם מחלה כרונית, שזה משהו שהולך ללוות אותך הרבה זמן ולא יהיה מטה קסמים שיגרום לזה לעבור כהרף עין, אז צריך להערך נפשית בהתאם, משם מתחילה הדרך לשיקום.

אחרי שניסיתי כל מיני טיפולים והתרוצצתי בעקבות כל מיני "טריקים" שהציעו אנשים או דברים שנכתבו באינטרנט גיליתי שמה שעושה את השיפור הכי גדול זה שינוי בסגנון החיים.
זה לוקח זמן. וזה בדרך של ניסוי וטעייה, אבל אפשר לשפר את המצב מאד.
אבל זו דרך, גם רגשית, להבין שאתה לא מה שהיית קודם, להפנים את זה שאתה חולה ולמצוא את הדרכים להצליח להוציא את הלימונדה הכי טעימה מהלימון הזה.

בהצלחה, ואתה מוזמן לשתף ככל אשר על לבך.

לדעתי כדאי לך לפעול קודם כל במציאת משהו שיוריד את החרדה ואז בניסיון להגיע לאיבחון. ברגע שתדע מה יש לך החרדה תרד מאד. ואז תהיה פנוי להתחיל לחשוב איך מתמודדים עם המצב החדש.

ההמלצות לשיפור איכות החיים עם פיברומיאלגיה הן שילוב של כל מיני דברים בכל מיני מישורים, וכל אחד צריך למצוא מה עובד בשבילו.
ודווקא בגלל שאתה מאד חרד אני מציעה לך לא לרוץ אחרי כל מיני הצעות פלא שכל מיני אנשים ומטפלים אלטרנטיביים ש"קופצים על העגלה" הזו מציעים, כי זה רק יכניס אותך לסחרור של תקוות, ואז התנפצות שלהן, שיכולה לרסק את הנפש.
עדיין לא נמצאה תרופה לפיברומיאלגיה, וכל מי שיגיד לך אחרת הוא שרלטן.

אבל יש דרכים להגיע לשיפור מאד גדול באיכות החיים.

בהצלחה