נואש - חייב עזרה - 32

[IfeelSick1]

נואש - חייב עזרה - 32

היי,
ראשית אצג את עצמי, נשויי עם ילדה אחת (נסיכה).
עברתי שנתיים לא פשוטות בכלל... לחץ בעבודה, ילדה ראשונה קשה מאוד(בטוח שאנחנו ההורים אשמים..), עומס בעבודה ולחץ מטורף.. ואמא חולה במחלת ניוון שרירים.
לפני מספר חודשים, עשיתי תאונה ממש קלה, נכנס בי מישהו מאחורה במהירות 30 קמש אולי, התחילו כאבי גב ורגליים ולאחר שבועיים של כאבים חזקים העסק נרגע.
לאחר חודש וחצי התחילו כאבים וחולשה ביד ימין ורגל שמאל.. כאבים נוראיים וחולשה שאין לתאר. אי נוחות בכתיבה בגלל אצבע 4 כמו שהרופאים קוראים לה, אי נוחות בהקלדה והליכה ברגל שמאל ואי נוחות בדיבור בהברות הקשורות ללשון כגון האותיות: ל, ת, נ ועוד.. (יכול להיות פסיכולוגי בגלל האמא, אין לי מושג), כאבים בלסת, לשון, פנים,עיקצוצים בגוף, שריפות ועוד...
עשיתי המון בדיקות, אחת מהן EMG שהראה שיש בעיה קלה בשוק שמאל - קשור לגב על פי דברי מומחים.
ביקרתי אצל נוירולוג מומחה מוכר במרכז שאמר שאין כלום נוירולוגית. כשכמובן אני מדבר על כל התופעות שהזכרתי קודם למעלה ומרגיש שרזיתי בכל הגוף כולל הפנים ואף יותר ביד ימין מאשר ביד שמאל.
ביקרתי אין ספור רופאי משפחה ומומחים שאמרו שהכל תקין מבחינתם, עד שהגעתי לפרופסור לראומטולוגיה שאמר חד משמעי פברומיאלגיה.
אני מוכן לחיות עם כל כאב ולתת הכל למשפחה שלי ואני עובד היום ב2 עבודות.
אבל איך אדם יכול להתמודד עם קושי ואי נוחות בדיבור? איך אפשר לחיות ככה?
האם זה חלק ממחלת הפיברומיאלגיה? איך אני יכול להמשיך לכתוב באי נוחות וכאב וחולשה שאין לתאר?
האם אני חולם? האם הסימפטומים האלה חלק מהמחלה?
האם הדיבור שלי יחזור?(כשאנשים מדברים איתי הם לא שמים לב, רק אני .. אני מפחד שיחמיר). עם מי לדבר?
בבקשה תנו לי את דעתכם... האם רק אני סובל מהדברים האלה?
חשוב להוסיף, אני עושה הליכה +ריצה קלה 4 פעמים בשבוע 45 דקות כמעט חודשיים.. וזה לא שיפר יותר מידי רק עשה לי יותר כאבים ברגליים. לא לקחתי כדורים עדיין בכלל.
תודה רבה!!!!

 

[סיסטר מורפין]

כיוון

היי,
לגבי נושא הדיבור - לפי מיטב ידיעתי לא נחשב לסמפטום של פיברו. אני מציעה לך לקרוא על הפרעה קונוורסיבית ולראות אם נראה לך מתאים. עוד כיוון: באיכילוב ישנה מרפאה הנקראת המרפאה להעצמה גופנית בניהול ד"ר מוסק (שמקבל גם פרטי) http://www.tasmc.org.il/Internalmed/Neurology/Pages/functional-neurological-disorders.aspx#p1
רופא נוסף שאולי יוכל לעזור : ד"ר עזרא המקבל במודיעין ומתמחה גם בהיפנוזה.
שאר הסימפטומים שאתה מציין כן מזכירים פיברו וגם הנסיבות של סטרס מתמשך, נראה לי שפסיכיאטר טוב יכול להיות כאן כיוון - הוא יוכל לתת לך טיפול תרופתי (מעלה את סף הכאב) וגם לאבחן את הקושי בדיבור אם לא נמצא לו סיבה בבדיקות ולהפנות אותך לטיפול בהתאם. יש אפשרות גם לפנות למרפאת כאב - אני מכירה באיכילוב ובהדסה עין כרם (תורים ארוכים כמובן). פרופ' וטין בבית חולים שיקומי רעות הוא גם מומחה כאב מוביל שכדאי לשקול. אם הריצה מגבירה את כאבי הרגליים אולי כדאי להוריד ולהשאיר רק את ההליכה? בפיברו לפעמים כל המרבה מחמיר וכדאי להישאר קשוב לגוף ולמצוא את המינון הנכון. דבר אחרון הנתון כמובן לשיקולך הוא התחלת תביעה בביטוח לאומי, יאפשר לך להוריד קצת מלחץ העבודות ולטפל בעצמך.

 

[IfeelSick1]

תגובה לסיסטר מורפין

הכיוון נראה מאוד מתאים להרגשה שלי,
כי יכול מאוד להיות שהמוח שלי מחקה את אמא שלי בעקבות הצער שיש לי .
האם עברת היפנוזה?
הבדיקות שלי נראות טוב מכל הבחינות פרט למה שציינתי למעלה.

 

[kashatit1]

די די עם השקר הזה של סטרס

כן. זה חלק מהפיברומיאלגיה.
תבדוק את חוליות הצוואר ומפרקי הלסת. משהו 'סטה' מהמקום בצורה שמפעיל לחץ על עצבים. חולשה בהפעלת שרירים שונים זה עצבים מחוצים בדרגות חלקיות משתנות נקודה.
עצבים שולטים על הפעלת שרירים באמצעות אותות חשמליים.
כאשר האותות לא עוברים בצורה חופשית בשל מחיצות בדרגות שונות יש הפרעה בהפעלת השרירים.
הקושי בדיבור לדעתי עשוי להיגרם מהפרעה בעיצבוב ללשון, אבל לך תחפש מישהו שיאבחן את זה ככה.. המקסימום לדעתי ישלחו אותך לקלינאית תקשורת.
ככל הנראה קיבלת 'צליפת שוט' באותה תאונה. האם הראש שלך נזרק קדימה אחורה? לי זה קרה כשהרכב שנהגתי בו היה בעצירה ברמזור ונהגת מאחורי נכנסה ברכב שלי במהירות של אולי 10 קמ"ש. אבל סבלתי מכאבי ראש וסחרחורות יומיים, כלומר - תאונה כביכול ממש קלה אבל היה נזק בריאותי.
אצלך זה יותר גרוע. כנראה המצב האורתופדי של השלד שלך כבר היה בעייתי והתאונה הזו 'הוציאה אותו משווי המשקל'.
תחזיק מעמד, תתמודד עם כל מה שקורה, עם עזרה מקצועית שתחפש ותמצא כמה שניתן. אתה תתמודד גם עם ההפרעה בדיבור. צריך להיות חזקים לשים פס על מה שאנשים אחרים חושבים. אתה יכול להעיר בקצרה שעברת תאונה ומאז אתה מדבר ככה. תאמין לי שאנשים הרבה יותר מבינים וסלחנים ממה שאתה מצפה.
הרבה מהחששות שלך הם מה שאתה חושב על עצמך. בהצלחה עם הילדה. אהבה של אבא ואמא מנצחים את הכל.

 

[IfeelSick1]

תגובה ל kshatit1

תודה על הכנות!
עשיתי סיטי צוואר שהראה שהכל תקין..
איך אני מגיע לרופא פה ולסת? אני חבר בקופת חולים לאומית...
הרבה ממה שכתבתי הרגשתי חודש פלוס לאחר התאונה, האם בכל זאת מהתאונה?
אני מתקשה מאוד לחיות עם החלק של הדיבור, כי אני מפחד שזה יחמיר.. זה הכלי הכי חשוב שלי האם ניתן לטפל בזה?
לאיזה רופאים עוד ללכת? איזה בדיקות לעשות? הייתי אצל הוירולוג ראש מחלקה בוולפסון בחור רציני שבדק אותי שעה כמעט לפני כחודשיים.. אמר נוירולוגית הכל תקין.
מי שאיבחן את הפיברו, הוא ראש מחלקת ראומטולוגיה בסורוקה.

 

[kashatit1]

אני במכבי. רופאת המשפחה נתנה לי הפניה למומחית פה ולסת

וקלינאית תקשורת עוזרת עם לקויות דיבור.
פשוט תברר טלפונית במוקד שירות הלקוחות של הקופה מי צריך להפנות אותך, או אצל רופא המשפחה שלך.
בוודאי שהסימפטומים קשורים לתאונה. חודש אחרי זה כלום זמן.
בנוסף אני ממש לא סומכת על כלי האבחון של הנוירולוגים, בדיוק כמו שבדיקת EMG היא שטחית עבור חולי פיברו.
שמחה לשמוע שסי.טי צוואר יצא תקין. הבעיה שלדעתי מרגישים כאבים מסוימים הרבה לפני שרואים את הנזק בהדמיות, כלומר מה שמרגישים הוא תחילת הנזק. גם נשאלת השאלה מתי עשית את סי.טי הצוואר. אם עשית מיד לאחר התאונה זה לא אומר שאם תעשה עוד סי.טי צוואר בעוד שנה שלא יראו את ההחמרה.
בכל אופן, זה הרבה קרינה ועדיף לאבחן בדרכים עקיפות.
מומחה פה ולסת נשמע כוון מתאים בתור התחלה.

 

[kashatit1]

אה ובמצבך גמרת עם ריצות

פעילות ספורטיבית אינטנסיבית הווה אומר כל מה שגורם לשלד 'זעזועים' = החמרת כאבים.
הליכה מקסימום / שחייה / כל מה שמתון ביותר.

 

[ו אולי]

רב התופעות שאתה מתאר נשמעות לי נוירולוגיות

ואם יש מחלות נוירולוגיות במשפחה, אז בטח כדאי לעבור בירור מעמיק בנושא.
אצל איזה נוירולוג היית ? האם הוא התייחס אליך ברצינות ?
האם יש לו נסיון עם נוירופתיות ובעיקר עם נוירופתיה של הסיבים הדקים ?
מי הראומטולוג?
יש חפיפה גדולה בין נוירופתיה של הסיבים הדקים (Small fiber neuropathy - SFN) ופיברו, יש מחקרים שמראים שלכמחצית מהאנשים שאובחנו עם פיברו יש SFN וכנראה שלפחות בחלק מהמקרים הבעייה היא בעצם SFN ולא פיברו. נוירולוג טוב, שמכיר את הנושא יוכל להעריך האם סביר שהסמפטומים שאתה מתאר נובעים ממקור עיצבי.
&nbsp
מערכת העצבים הפריפריאלית (נקראת גם מערכת העצבים ההקפית) מורכבת מסיבי העצב שנמצאים מחוץ לחוט השדרה והמוח. סיבי העצב האלו אחראים על העברת התחושה מהגוף אל המוח, הפעלת האיברים הפנימיים, והפעלת השרירים.
בדיקת EMG בודקת רק את התפקוד של סיבי העצב העבים, למרות שרב סיבי העצב הפריפריאלים הם דקים.
התופעות שאתה מתאר של שריפה, עקצוץ, אי נוחות (בעיקר בקצות הגפיים, אבל יכול להיות גם בכל מקום אחר בגוף) אופייניות מאד לנוירופתיה של הסיבים הדקים ומהנסיון שלי רב הנוירולוגים לא ממש מתמצאים בנושא הזה.
לי יש SFN, וביופסית עור הראתה פגיעה קשה, שסביר שהתפתחה במשך הרבה שנים. עברתי המון נוירולוגים, שנפנפו אותי ואמרו שאין לי שום דבר עיצבי. עד שהגעתי לנוירולוג שהפנה אותי לביופסיה, נתן את האבחנה וטיפול שעוזר.
&nbsp
אל תוותר על בירור מעמיק. הבעייה העיקרית לדעתי בהדבקת התווית CFS/פיברו, היא שלאחר שהיא ניתנת קשה מאד לקבל יחס רציני מרופאים, הרבה מהם משייכים הכל אוטומטית ל"אבחנה" הזאת ולא בודקים לעומק.
לגבי ההליכה והריצה, פעילות גופנית חשובה ויכולה מאד לעזור אבל חשוב לא להגזים וללמוד להקשיב לגוף. עדיף שלא להגיע למצב שבו הפעילות מגבירה את הכאבים. אולי עדיף ללכת ולוותר לבינתיים על הריצה, או שאולי עדיף לעשות את זה למשך פרקי זמן קצרים יותר, או להגדיל את הטווח בהדרגה.
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[IfeelSick1]

תגובה לו אולי

תודה על התגובה!
אני ביקרתי נוירולוג - ראש מחלקת וולפסון לשעבר מנחם שדה מומחה לתחום לפני כחודשיים שאמר שאין כלום נוירולוגית. ביקרתי נוירולוג נוסף קודם לכן שאמר שאין כלום לדעתו.
הרופא שאיבחן את הפיברו הוא ראש מחלקת ראומטולוגיה בסורוקה.
איזה בדיקות עוד אני צריך לעשות כדי להבין שאין נוירופתיה ולמצוא כיוון?
עשיתי EMD, סיטי צוואר, תכף עושה MRI פרטי גב תחתון כי הקופה לא מאשרת..
בדיקות דם כמובן, אולטרה סאונד בכל מיני מקומות.
מה אתה ממליץ לעשות כבירור מעמיק?
לא רוצה שיאבחנו אותי פיברו כי אין להם משהו אחר.. יש לי כל כך הרבה בעיות בגוף והחלק של הדיבור הוא הקצפת שבחבורה.
אודה לעזרה!

 

[ו אולי]

שלחתי לך מסר

 

[סימי71]

קושי בדיבור

כל הסימפטומים שלך מוכרים לי היטב חוץ מההפרעה בדיבור, אבל יש לי שכנה מקסימה שאנו חברות טובות בשנתיים האחרונות הי החלה לסבול מאוד מכאבי גב קשים ידיים רדומות, אצבעות ננעלות לה גם ברגליים גם בידיים לאט החמיר ונוספו גם התופעות של הפיברו ואובחנה גם עם פיברו
במספר החודשים האחרונים שמתי לב שבעת הדיבור היא לא הוגה טוב למשל בית היא אומרת ביד ווהדיבור שלה ממש לא ברור כאלו רדום לה הפה.
אף אחד בבית שלה לא שם לב לכך והיא אומרת שרק אני מעירה לה וגם היא לא מרגישה בזה.
מה שכן יש לה בעיות אורטופדיות קשות במיוחד בצוואר ולדעתי הבעיה בדיבור לא קשורה לפיברו, צריך להתחיל לחפש ברשת אם בעיות צוואריות פוגעות בדיבור