נב- ד"ר
- פותח הנושא באיו
- פורסם בתאריך
דר קרן תורגמן
New member
קבלי את התנצלותי
ראיתי את הפקס שלך. התוצאה של מבחן הדקסמטזון מאד מפתיעה. הייתי חוזרת שוב על איסוף השתן גם כן.
ראיתי את הפקס שלך. התוצאה של מבחן הדקסמטזון מאד מפתיעה. הייתי חוזרת שוב על איסוף השתן גם כן.
דר קרן תורגמן
New member
את ממש לא מבינה אותי
אני כבר שבועיים אומרת לך שאני חושבת שזה קושינג. אני חושבת שיש טעות בבדיקת הדם, או שהיא נובעת מתנודתיות בפעילות של המחלה. אלה אותם הדברים שכתבתי לך אתמול. מה אמרו לך באסף הרופא אחרי שראו אותך? לא הבדיקות, אלא מה הייתה התרשמות הרופאה שראתה אותך? האם כבר עשו לך בדיקה של ACTH? ובעיקר האם במסגרת הטסט שנתנו לך לעשות, הדגישו כי יש לעשות שני איסופי שתן (לפחות אחד) בסיסי, בלי כלום?
אני כבר שבועיים אומרת לך שאני חושבת שזה קושינג. אני חושבת שיש טעות בבדיקת הדם, או שהיא נובעת מתנודתיות בפעילות של המחלה. אלה אותם הדברים שכתבתי לך אתמול. מה אמרו לך באסף הרופא אחרי שראו אותך? לא הבדיקות, אלא מה הייתה התרשמות הרופאה שראתה אותך? האם כבר עשו לך בדיקה של ACTH? ובעיקר האם במסגרת הטסט שנתנו לך לעשות, הדגישו כי יש לעשות שני איסופי שתן (לפחות אחד) בסיסי, בלי כלום?
דווקא הבנתי
פשוט בגלל שזה יצא תקין וגם הסי טי מוח... אני סתם מפחדת שיגידו לי בסוף שזה לא זה ואז אני שוב אחזור לתסכול של כל הסימפטומים ללא טיפול... הרופאה באסף הרופא לא רצתה לתת אבחנה רישמית לתיק לפני התשובות של ה ACTH אבל אמרה שזה קושינג ב 99.99% ועכשיו רק צריך להוכיח את זה ולגלות מאיפה זה בא לא אמרו לי לעשות שוב איסוף שתן בסיסי... היא אמרה לי ביום ראשון להתחיל את הכדורים של 5 מ"ג ביום שני איסוף שתן ביום רביעי שוב כדורים וחמישי איסוף שתן שבוע לאחר מכן כנ"ל- רק עם כדורים של 20 מ"ג מה שנקרא מבחן מינון גבוה. היא הייתה מאוד נחמדה ומקסימה... אבל גם חדשה והיא אמרה שאף פעם לא נתקלה בקושינג היא קראה לפרפ' האחראי והוא בדק אותי וייעץ לה והסביר לה מה לתת לי הוא גם הראה לה סימנים שאני לא ידעתי להראות למשל- שהעור שלי מאוד עדין... בעיני זה לא משהו יוצא דופן כי אני עם זה כל יום ואין לי עוד עור להשוות כלפיו ולהרגיש בהבדל בכל מקרה גם נתנו לי צילום לבלוטה כלשהיא בצוואר אין לי מושג למה ואם זה קשור היא מיששה בזמן בליעה ואמרה שנראה לה שהיא מוגדלת... בכל מקרה- היום יש לי תור לאנדרו' דרך מכבי, אני צריכה גיבוי של ניירת... שוב תודה לך ויום טוב בנתיים תאמיני לי כל הכבוד לך איך שאת יושבת כל ערב בשעות האלה לענות ככה לכל העולם ואישתו אחריי יום עבודה ועייפות... אני לא הייתי מסוגלת אולי אם היה לי חתול שידרבן אותי
פשוט בגלל שזה יצא תקין וגם הסי טי מוח... אני סתם מפחדת שיגידו לי בסוף שזה לא זה ואז אני שוב אחזור לתסכול של כל הסימפטומים ללא טיפול... הרופאה באסף הרופא לא רצתה לתת אבחנה רישמית לתיק לפני התשובות של ה ACTH אבל אמרה שזה קושינג ב 99.99% ועכשיו רק צריך להוכיח את זה ולגלות מאיפה זה בא לא אמרו לי לעשות שוב איסוף שתן בסיסי... היא אמרה לי ביום ראשון להתחיל את הכדורים של 5 מ"ג ביום שני איסוף שתן ביום רביעי שוב כדורים וחמישי איסוף שתן שבוע לאחר מכן כנ"ל- רק עם כדורים של 20 מ"ג מה שנקרא מבחן מינון גבוה. היא הייתה מאוד נחמדה ומקסימה... אבל גם חדשה והיא אמרה שאף פעם לא נתקלה בקושינג היא קראה לפרפ' האחראי והוא בדק אותי וייעץ לה והסביר לה מה לתת לי הוא גם הראה לה סימנים שאני לא ידעתי להראות למשל- שהעור שלי מאוד עדין... בעיני זה לא משהו יוצא דופן כי אני עם זה כל יום ואין לי עוד עור להשוות כלפיו ולהרגיש בהבדל בכל מקרה גם נתנו לי צילום לבלוטה כלשהיא בצוואר אין לי מושג למה ואם זה קשור היא מיששה בזמן בליעה ואמרה שנראה לה שהיא מוגדלת... בכל מקרה- היום יש לי תור לאנדרו' דרך מכבי, אני צריכה גיבוי של ניירת... שוב תודה לך ויום טוב בנתיים תאמיני לי כל הכבוד לך איך שאת יושבת כל ערב בשעות האלה לענות ככה לכל העולם ואישתו אחריי יום עבודה ועייפות... אני לא הייתי מסוגלת אולי אם היה לי חתול שידרבן אותי
חדשות טובות וחדשות רעות
בבוקר כתבתי לך על הביקור שלי אתמול באסף הרופא.... היום כבר הייתי אצל אנדו' ממכבי... יצאתי מתוסכלת ומיואשת... נכון שאני לא מצפה שכל רופא יהיה חבר שלי או משהו כזה אבל היום ההתייחסות הייתה בלתי ראויה לחלוטין, הוא פורש וטרח להסביר לי כמה אין לו זמן וחשק ל "מקרים כמוני", הוא טען שאין לי מספיק סימנים של קושינג וההשמנה זה מהתאונה בלבד עד שלא דחפתי לו בכוח את הדף של תוצאות הבדיקות הוא גם סרב להסתכל עליהן ולא הקשיב שאמרתי שהקורטיזול גבוה... הוא שאל "נראה לך שאת חולה?" אמרתי לו רק שאני לא מסכימה עם זה שההשמנה זה מהתאונה אז הוא התחיל להסביר שאם זה באמת קושינג לא יראו את הגידול גם באם אר איי וצריך לעשות IPSS שלא הבנתי מה זה אבל נראה לי שזה היה סתם בשביל להפחיד אותי (מהקצת שכן הבנתי) בסוף הוא נתן לי את מבחן ה ACTH אבל התוכנית שלו שונה לגמרי מזו שנתנה לי אתמול הרופאה יצאתי מבולבלת לגמרי ומתוסכלת... ממש על סף בכי והחלטתי שאין לי כבר כוח לכל זה ושכבר לא אכפת לי מה זה אומר- אני סיימתי עם הבירורים והטיפולים ולעזזל הכל (סליחה על השפה) ו-א-ז: פתאום אני מקבלת טלפון מאיכילוב שהתפנה אלייך תור ביום ראשון בבוקר
כמעט בכיתי מאושר כל כך הודיתי לפקידה- מסכנה איך נפלתי עליה עם כל התיסכול שלי... היא אמרה לי :"די את עושה לי צמרמורת" בקיצור, אחריי שלושה רופאים, שתי תוכניות להמשך, אבחנה משוערת אחת ואפס כוחות... בסוף אני כן אוכל להגיע אלייך- במזל מישהו ביטל... אני בטוחה שהוא יתחרט אבל אני הרווחתי מזה
בבוקר כתבתי לך על הביקור שלי אתמול באסף הרופא.... היום כבר הייתי אצל אנדו' ממכבי... יצאתי מתוסכלת ומיואשת... נכון שאני לא מצפה שכל רופא יהיה חבר שלי או משהו כזה אבל היום ההתייחסות הייתה בלתי ראויה לחלוטין, הוא פורש וטרח להסביר לי כמה אין לו זמן וחשק ל "מקרים כמוני", הוא טען שאין לי מספיק סימנים של קושינג וההשמנה זה מהתאונה בלבד עד שלא דחפתי לו בכוח את הדף של תוצאות הבדיקות הוא גם סרב להסתכל עליהן ולא הקשיב שאמרתי שהקורטיזול גבוה... הוא שאל "נראה לך שאת חולה?" אמרתי לו רק שאני לא מסכימה עם זה שההשמנה זה מהתאונה אז הוא התחיל להסביר שאם זה באמת קושינג לא יראו את הגידול גם באם אר איי וצריך לעשות IPSS שלא הבנתי מה זה אבל נראה לי שזה היה סתם בשביל להפחיד אותי (מהקצת שכן הבנתי) בסוף הוא נתן לי את מבחן ה ACTH אבל התוכנית שלו שונה לגמרי מזו שנתנה לי אתמול הרופאה יצאתי מבולבלת לגמרי ומתוסכלת... ממש על סף בכי והחלטתי שאין לי כבר כוח לכל זה ושכבר לא אכפת לי מה זה אומר- אני סיימתי עם הבירורים והטיפולים ולעזזל הכל (סליחה על השפה) ו-א-ז: פתאום אני מקבלת טלפון מאיכילוב שהתפנה אלייך תור ביום ראשון בבוקר
כמעט בכיתי מאושר כל כך הודיתי לפקידה- מסכנה איך נפלתי עליה עם כל התיסכול שלי... היא אמרה לי :"די את עושה לי צמרמורת" בקיצור, אחריי שלושה רופאים, שתי תוכניות להמשך, אבחנה משוערת אחת ואפס כוחות... בסוף אני כן אוכל להגיע אלייך- במזל מישהו ביטל... אני בטוחה שהוא יתחרט אבל אני הרווחתי מזהדר קרן תורגמן
New member
את רואה? לא צריך להתייאש
מה אני אעשה? אני לא יכולה לראות כל אחד. העבר התקשר חברת ילדות של אחותי מהצפון שגילו לה משהו בבלוטת התריס, והאם אני יכולה בכל זאת לראןץ אותה? מזל שיכולתי להרגיע אותה בטלפון שאין שום דבר דחוף. היא פחדה לנסוע לחיפה להמשך בירור, אצלם בטבעון די שקט .... הכל יחסי... אבל אני בן אדם, אם אני אתחיל לראות 40 אנשים ביום, אני כבר לא אהיה מי שאני. אין ברירה. יש לזה מחיר. וזה מה שקורה בקופות. מהר, מהר, ולא תמיד הכי, הכי.. OK, אז אם הבנתי נכון נתראה ביום א'. לגבי הטסט. כן יש חשיבות באיסוף שתן בסיסי (ללא דקסמטזון) נוסף. לפחות אחד כי זה הבסיס להשוואה. הפורטוקול שנתן לך הרופאה החדשה נקרא הפרוטוקול ע"ש Liddle. הוא הכי מקובל ולא תמיד נותן את המענה. הוא מבצוע ע"י מתן של דקסמטזון ואיסופי שתן. בדיקות הדם עוזרות אבל הן אינן חלק אינטגרלי או הכרחי של הפרטוקול אחרי שני איסופים בסיסיים, הבן אדם מתחיל לקחת כדור של 0.5 מ"ג דקסמטזון 4 פעמים ביום, כל 6 שעות. והוא אוסף שתן יום אחרי יום בנפרדד כמובן. ביום השני של האיסוף, אם זה לא וקשינג, הקרוטיזול בשתן אמור להיות מתחת ל-20 מיקרוגרם ל-24 שעות. זה מחזק מאד את האבנחה של קושינג. עדיין מבלי שנדע על איזה קושינג מדובר. מכוון שבד"כ ממשיכים הלאה, עוד לפני שמקבלים את התוצאה של הקורטיזול בשתן, עוברים למינון הגבוה. כאן לוקחים 2 מ"ג (לא 20), כלומר 4 כדורים, כל 6 שבועת, וממשיכים לאסוף שתן עוד שתי תשקופות של 24 שעות. כאן ביום השני של האיסוף, הפרשת הקורטיזול תרד בלפחות 90% ביחז לערך הסביסי (שנעשה ללא דקסמטזון)אם זה קושינג היפופישרי, אם זה קושינג אדרנלי או אקטופי, לא תהיה ירידה או שתהיה פחותה בהרבה מ-90%. כמובן שאם הכל היה הולך צ'יק צ'ק, היה צריך לראות מה המבחן של ה2 מ"ג ליום ( 4 פעמים 0.5, מינון קטן) מראה. אם זה מאשר קושינג, אפשר למדוד ACTH בשלב הזה, ומכאן ללכת. אבל מכוון שיש כל מיני אילוצים שנובעים מהמעבדות, בד"כ עושים את כל הפרוטוקול בשוונג, גם אם אחר כך יסתבר שכלל לא היה קושינג. במקרה שלך אני די בטוחה שיהיה אישור של מה שאנחנו חושדים מהאיסוף הראשון. נושא ה-IPSS. זו בדיקה שעושים אותה רק אם לא משוכנעים שה-ACTH יוצא באמת מגידול בהיפופיזה. נכון שלרוב הגידולים האלה (שהם הסיבה המובילה לקושינג) כל כך קטנים שלא רואים אותם לא ב-CT ולא ב-MRI. במקרים כאלה, טוב לעשות IPSS (שום אייום בכך) ולוודא שזה באמת בא מההיפופיזה. האפשרות האחרת היא שההפרשה של ACTH שמקורה במקום אחר. מה שקרוי ectopic ACTH syndrome . אני מקווה שכבר לקחו לך דם ל-ACTH. אז אם את מחליטה לעשות את הטסט. את יכולה להתחיל לאסוף שתן משבת עד יום א', ללא כדורים. זה יהיה איסוף נוסף בסיסי. תמסרי אותו למעבדה ביום א'. מיום א', תתחילי ב-6:00 בבקר עם הדקסמטזון, ותאספי שתן. כל איסוף בנפרד, וצריך להיות רשום בצורה ברורה שזה יום 1 או 2 של המינון הקטן, ואחר כך יום 1 או 2 של המינון הגבוה. אני בד"כ גם כוללת בדיקת דם בבקר לקורטיזול ול-ACTH בגמר היום השני של הטסט עם המינון הנמוך (כלומר כאילו ביום השליליש, לפני שמתחילים את המינון הגבוה), ובגמר הטסט עם המינון הגבוה, כלומר בבקר היום ה-3 של טסט זה. אני מקווה שזה לא מבלבל אותך יותר מדי. אם את רוצה, את יכולה גם לדחות את הכל ביום אחד, כך שנוכל לעבור על זה שוב ביחד במרפאה. שלא יהיו טעויות. מאד נפוץ לראות שיש בלבלול בביצוע ההנחיות ואז לא כל כך יודעים איך לפרש את התוצאות. להתראות ביום א'.
מה אני אעשה? אני לא יכולה לראות כל אחד. העבר התקשר חברת ילדות של אחותי מהצפון שגילו לה משהו בבלוטת התריס, והאם אני יכולה בכל זאת לראןץ אותה? מזל שיכולתי להרגיע אותה בטלפון שאין שום דבר דחוף. היא פחדה לנסוע לחיפה להמשך בירור, אצלם בטבעון די שקט .... הכל יחסי... אבל אני בן אדם, אם אני אתחיל לראות 40 אנשים ביום, אני כבר לא אהיה מי שאני. אין ברירה. יש לזה מחיר. וזה מה שקורה בקופות. מהר, מהר, ולא תמיד הכי, הכי.. OK, אז אם הבנתי נכון נתראה ביום א'. לגבי הטסט. כן יש חשיבות באיסוף שתן בסיסי (ללא דקסמטזון) נוסף. לפחות אחד כי זה הבסיס להשוואה. הפורטוקול שנתן לך הרופאה החדשה נקרא הפרוטוקול ע"ש Liddle. הוא הכי מקובל ולא תמיד נותן את המענה. הוא מבצוע ע"י מתן של דקסמטזון ואיסופי שתן. בדיקות הדם עוזרות אבל הן אינן חלק אינטגרלי או הכרחי של הפרטוקול אחרי שני איסופים בסיסיים, הבן אדם מתחיל לקחת כדור של 0.5 מ"ג דקסמטזון 4 פעמים ביום, כל 6 שעות. והוא אוסף שתן יום אחרי יום בנפרדד כמובן. ביום השני של האיסוף, אם זה לא וקשינג, הקרוטיזול בשתן אמור להיות מתחת ל-20 מיקרוגרם ל-24 שעות. זה מחזק מאד את האבנחה של קושינג. עדיין מבלי שנדע על איזה קושינג מדובר. מכוון שבד"כ ממשיכים הלאה, עוד לפני שמקבלים את התוצאה של הקורטיזול בשתן, עוברים למינון הגבוה. כאן לוקחים 2 מ"ג (לא 20), כלומר 4 כדורים, כל 6 שבועת, וממשיכים לאסוף שתן עוד שתי תשקופות של 24 שעות. כאן ביום השני של האיסוף, הפרשת הקורטיזול תרד בלפחות 90% ביחז לערך הסביסי (שנעשה ללא דקסמטזון)אם זה קושינג היפופישרי, אם זה קושינג אדרנלי או אקטופי, לא תהיה ירידה או שתהיה פחותה בהרבה מ-90%. כמובן שאם הכל היה הולך צ'יק צ'ק, היה צריך לראות מה המבחן של ה2 מ"ג ליום ( 4 פעמים 0.5, מינון קטן) מראה. אם זה מאשר קושינג, אפשר למדוד ACTH בשלב הזה, ומכאן ללכת. אבל מכוון שיש כל מיני אילוצים שנובעים מהמעבדות, בד"כ עושים את כל הפרוטוקול בשוונג, גם אם אחר כך יסתבר שכלל לא היה קושינג. במקרה שלך אני די בטוחה שיהיה אישור של מה שאנחנו חושדים מהאיסוף הראשון. נושא ה-IPSS. זו בדיקה שעושים אותה רק אם לא משוכנעים שה-ACTH יוצא באמת מגידול בהיפופיזה. נכון שלרוב הגידולים האלה (שהם הסיבה המובילה לקושינג) כל כך קטנים שלא רואים אותם לא ב-CT ולא ב-MRI. במקרים כאלה, טוב לעשות IPSS (שום אייום בכך) ולוודא שזה באמת בא מההיפופיזה. האפשרות האחרת היא שההפרשה של ACTH שמקורה במקום אחר. מה שקרוי ectopic ACTH syndrome . אני מקווה שכבר לקחו לך דם ל-ACTH. אז אם את מחליטה לעשות את הטסט. את יכולה להתחיל לאסוף שתן משבת עד יום א', ללא כדורים. זה יהיה איסוף נוסף בסיסי. תמסרי אותו למעבדה ביום א'. מיום א', תתחילי ב-6:00 בבקר עם הדקסמטזון, ותאספי שתן. כל איסוף בנפרד, וצריך להיות רשום בצורה ברורה שזה יום 1 או 2 של המינון הקטן, ואחר כך יום 1 או 2 של המינון הגבוה. אני בד"כ גם כוללת בדיקת דם בבקר לקורטיזול ול-ACTH בגמר היום השני של הטסט עם המינון הנמוך (כלומר כאילו ביום השליליש, לפני שמתחילים את המינון הגבוה), ובגמר הטסט עם המינון הגבוה, כלומר בבקר היום ה-3 של טסט זה. אני מקווה שזה לא מבלבל אותך יותר מדי. אם את רוצה, את יכולה גם לדחות את הכל ביום אחד, כך שנוכל לעבור על זה שוב ביחד במרפאה. שלא יהיו טעויות. מאד נפוץ לראות שיש בלבלול בביצוע ההנחיות ואז לא כל כך יודעים איך לפרש את התוצאות. להתראות ביום א'.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.