מתפקדים
הקמנו מפלגה חדשה ובחרנו לעסוק במסגרתה בנושא פחות מוכר. החל מיום רביעי, אנחנו עומדים לעבור השתלמות בנושא שלא היינו מודעים אליו, השתלמות שתערוך כשבועיים, פעמיים בשבוע למשך 3 שעות, שבעקבותיה, נעביר הרצאות לבתי ספר שונים ולהביא לתודעת הציבור את המחלה הקשה ואולי למצוא מתנדבים נוספים. המחלה נקראת Ataxia - Telangiectesia, או בקיצור, AT. המחלה הינה תורשתית, ניוונית ואנושה, הפוגעת בילדים. המחלה גורמת לניוון של המוח הקטן, האחראי על הקואורדינציה ושיווי המשקל. ילדים חולי AT נראים נורמליים בעת לידתם, וסימני המחלה מופיעים בדרך כלל בשנה השניה לחייהם. סימנים ראשוניים אלה הם לרוב אובדן שיווי משקל. תהליך זה מתקדם במשך השנים הבאות, ולקראת סוף העשור הראשון לחייהם הם רתוקים לכסאות גלגלים ותלויים לחלוטין בזולת. תסמין אחר של המחלה הוא פגיעה קשה של מערכת החיסון בגוף. כתוצאה מליקוי זה ניגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות, וכל זיהום קטן מאיים על חייהם. תסמין נוסף של המחלה הוא נטייתם של ילדים אלה לפתח את מחלות הסרטן (בעיקר לוקמיה ולימפומה), פי אלף מהאוכלוסיה הכללית. המחלה כיום הינה חשוכת מרפא. יש לציין שלילדים אלו רמת אינטליגנציה תקינה ואף גבוהה מן הרגיל. העמותה שמטפלת בילדים האלה, זקוקה לכספים רבים כדי להאיץ את מחקר המחלה, וכמו כן, זקוקה לאמצעים רבים כדי לעזור ולתמוך במשפחות אשר ילדיהן נפגעו במחלה הקשה, תמיכה פיזית ונפשית. בנוסף להרצאות אשר נעביר לאחר למידת הנושא, נגיע אל מספר ילדים בשבוע כדי לעזור ולתמוך, ולעשות להם טוב על הנשמה. ------------------------------------------------------- למרות שלבד, כנראה, לא היינו מגיעים לעמותה הזאת או כל עמותה אחרת, ובספק אם היינו מתנדבים לדבר מסויים. לא כי אנחנו אנשים רעים, אלא בגלל שזה לא במודעות שלנו שיש נזקקים שאנחנו יכולים לתרום להם רבות, בהשקעה מינימלית. השקעה של כמה שעות בשבוע, היא השקעה שלא פוגעת בחיינו בדבר ואנחנו מאמינים שנמשיך עם זה זמן רב. העמותה נקראת בני אדם, כי חשוב להזכיר, שגם אם הילדים האלה נראים כמו בובות שלא מסוגלים לעשות דבר בעצמם, עדיין יש נפש בתוכם ויש מוח, והם בני אדם כמו כולם, רק נולדו עם הפגם הזה. אנחנו מקווים שנוכל לתרום כמה שיותר לילדים האלה, ונדווח לכם מה בדיוק אנחנו עושים שם ועל ההתרחשויות. שלכם,
הקמנו מפלגה חדשה ובחרנו לעסוק במסגרתה בנושא פחות מוכר. החל מיום רביעי, אנחנו עומדים לעבור השתלמות בנושא שלא היינו מודעים אליו, השתלמות שתערוך כשבועיים, פעמיים בשבוע למשך 3 שעות, שבעקבותיה, נעביר הרצאות לבתי ספר שונים ולהביא לתודעת הציבור את המחלה הקשה ואולי למצוא מתנדבים נוספים. המחלה נקראת Ataxia - Telangiectesia, או בקיצור, AT. המחלה הינה תורשתית, ניוונית ואנושה, הפוגעת בילדים. המחלה גורמת לניוון של המוח הקטן, האחראי על הקואורדינציה ושיווי המשקל. ילדים חולי AT נראים נורמליים בעת לידתם, וסימני המחלה מופיעים בדרך כלל בשנה השניה לחייהם. סימנים ראשוניים אלה הם לרוב אובדן שיווי משקל. תהליך זה מתקדם במשך השנים הבאות, ולקראת סוף העשור הראשון לחייהם הם רתוקים לכסאות גלגלים ותלויים לחלוטין בזולת. תסמין אחר של המחלה הוא פגיעה קשה של מערכת החיסון בגוף. כתוצאה מליקוי זה ניגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות, וכל זיהום קטן מאיים על חייהם. תסמין נוסף של המחלה הוא נטייתם של ילדים אלה לפתח את מחלות הסרטן (בעיקר לוקמיה ולימפומה), פי אלף מהאוכלוסיה הכללית. המחלה כיום הינה חשוכת מרפא. יש לציין שלילדים אלו רמת אינטליגנציה תקינה ואף גבוהה מן הרגיל. העמותה שמטפלת בילדים האלה, זקוקה לכספים רבים כדי להאיץ את מחקר המחלה, וכמו כן, זקוקה לאמצעים רבים כדי לעזור ולתמוך במשפחות אשר ילדיהן נפגעו במחלה הקשה, תמיכה פיזית ונפשית. בנוסף להרצאות אשר נעביר לאחר למידת הנושא, נגיע אל מספר ילדים בשבוע כדי לעזור ולתמוך, ולעשות להם טוב על הנשמה. ------------------------------------------------------- למרות שלבד, כנראה, לא היינו מגיעים לעמותה הזאת או כל עמותה אחרת, ובספק אם היינו מתנדבים לדבר מסויים. לא כי אנחנו אנשים רעים, אלא בגלל שזה לא במודעות שלנו שיש נזקקים שאנחנו יכולים לתרום להם רבות, בהשקעה מינימלית. השקעה של כמה שעות בשבוע, היא השקעה שלא פוגעת בחיינו בדבר ואנחנו מאמינים שנמשיך עם זה זמן רב. העמותה נקראת בני אדם, כי חשוב להזכיר, שגם אם הילדים האלה נראים כמו בובות שלא מסוגלים לעשות דבר בעצמם, עדיין יש נפש בתוכם ויש מוח, והם בני אדם כמו כולם, רק נולדו עם הפגם הזה. אנחנו מקווים שנוכל לתרום כמה שיותר לילדים האלה, ונדווח לכם מה בדיוק אנחנו עושים שם ועל ההתרחשויות. שלכם,
