מתלבטת שוב

[כוכב7]

מתלבטת שוב

שלום לכם... בקרוב יש לי תור אצל פרופסור לאבחן את בני . אך בשבוע האחרון אין לו בכלל תיקים ואם זה לעיתים רחוקות מאודדדד. שוב אני חוזרת היו לו עוויתות בפנים. וזהו. הוא מקובל על חבריו לומד יפה בבית ספר . לאחרונה התחלתי בעבודה מאוד אינטנסיבית בבית על דברים שאני תמיד מייעצת לאחרים - (במסגרת עבודתי )- וזה עובד פלאים. אני לא יודעת האם ללכת לרופא או לא , האם לקחת אותו אתי או לא ?????? אני משתגעת ... כוכב 7

 

[משה מלמן]

לקחת אותו בשביל ראש שקט!!!!

כוכב 7 בוקר טוב! אני מציע שתקחי אותו רק בשביל השקט הנפשי שלך והתחושה שעשית למענו הכל!!! התסמונת הזאת היא תסמונת מתעתעת!!!הלוואי שתתבדי ויגידו לך שאין לו טוראט כלל. אגב מאבחנים את העוויתות כטוראט רק לאחר למעלה משנה שהן מופיעות.טיקים מוטורים וטיקים ווקלים. בכל מקרה אני מאחל לכם בהצלחה!!!

 

[כוכב7]

משה שלום

אבל נניח ואכן יש לו טוראט ...אז... אני אדע ואיך זה יעזור לי ולו ולנו ? כוכב 7

 

[משה מלמן]

טוראט!!!!

ראשית כל את יודעת מה יש לו?טוראט זה לא סוף העולם!!! ב-7/10/05 יש מפגש של חברי העמותה .את מוזמנת לבוא ותגלי שאת לא לבד ביקום!!!כמו כן בסוכות יש מפגש של הילדים ועדיף שיפגש ויראה שיש ילדים כמוהו!! אין להם קרניים וחלקם מגיעים להישגים יפים בבית ספר!! הודעות על מפגש הילדים יצאו בקרוב הן באמצעות הדואר והן יודעיו על כל בפורום!!! ראשית כל אני מציע לדבר עם שביק(בת שבע גרניט)ובטוחני שתתן לך כמה עצות מועילות בנושא!!! משה

 

[הלנה]

כרגע זה באמת לא משנה

כי לפי מה שאת מתארת אין לו כמעט טיקים ואין לו התנהגויות אחרות... אבל אם יופיעו סימפטומים אחרים (בהנחה שיש לו טוראט) אז רצוי להיות מוכנים. אצלנו למשל, הטיקים היו מינורים, אבל כשהופיעו תופעות של OCD (שאז בכלל לא שמעתי את השם הזה) נורא נבהלנו!! והבן שלי במיוחד, חשב שהוא משתגע... כשאמרו לנו שזה טוראט זה הרגיע באיזה שהוא אופן. לא מזמן שאלתי את בני (כבר סיפרתי את זה באיזה שהוא שרשור, אני לא זוכרת למי) אם לא היה עדיף בכלל לא לדעת, כי הסימפטומים שלו באמת מינוריים והיתה תקופה שהיתי משוכנעת שהיתה טעות באבחנה... הוא אמר שלא, שמזל שאנחנו יודעים כי אחרת הוא היה חושב שהוא לא נורמלי.... וזאת התשובה שלי. אם כבר קבעת.. אני היתי לוקחת... אני אישית לא כל כך מקבלת את הטענה שחייב להיות במשך שנה (למרות שזה מה שכתוב בהגדרות הרשמיות), לדעתי ניתן לדעת לפני.. זה הכל תלוי בסימפטומים.

 

[שביק]

כוכב שלום, למען השקט הנפשי שלך

רצוי לשמוע חוות דעת של רופא נוירולוג. אם לבנך יש ר ק טיקים, ואין לו תופעות נוספות, סביר להניח שזה לא טוראט ואולי רק טיקים שזה באמת לא נורא ואפשר לחיות ולהצליח בחיים נהדר. גם אם יתברר בהמשך שאכן מדובר בטוראט, הרי שזה בצורה מינורית וקלה ביותר, ואז זה באמת לא נורא. וגם אז אפשר להצליח בחיים נהדר. לגבי טיקים כאלו אחרים במהלך שנה. יש לשאול שאלות כגון גיל הילד, כמה זמן ואילו טיקים ואילו סימפטומים עוד קיימים על מנת לאבחן טוראט. בהצלחה ושנה טובה. וכפי שנאמר לפני כן - עקבי אחר ודעות הפורום לגבי פעילויות העמותה.

 

[כוכב7]

לשביק, משה והלנה -תודה

תודה לכם ושנה טובה. כוכב 7

 

[סמדר 21]

הלנה אני מאוד מסכימה

בכך שלא מחייב שיהיו במשך שנה טיקים ואז רק יאבחנו את הטוראט, אני גם חושבת שזה תלוי בסימפטומים ובעוצמות. אצלנו הכל התחיל מחרדות מאוד קיצוניות אחר"כ בבית היו התפרצויות זעם שהיו מלווים בצעקות (במסגרות לא היו) ותמיד הפסיכולוגית וצוות הגן היו אומרים שהבעיה איתנו בבית. בקשר לטיקים אני חושבת שאם הטיקים חלשים אז הרבה פעמים מאוד קשה לראות אותםולדעת שזהו טיק למשל לילדה שלי היה טיק ווקאלי בזמן האוכל של זימזום חלש שאם לא הייתי יודעת על הטוראט לא הייתי חושבת שזה טיק. או שבזמן האוכל היא לוקחת אויר ונאנחת רק עכשיו נודע לי שזה גם טיק ווקאלי. בקיצור לפעמים יש טיקים שאנחנו לא מרגישים בהם אבל כל התוספות הם המשמעותיות ואם זה לא משפיע על האיכות חיים חבל להכנס ללחץ. אני גם הרבה פעמים חושבת שיש אולי טעות בהבחנה בגלל עוצמת הטיקים והתסכול הוא המחשבה שאני נותנת לה סתם תרופות(את התרופות היא מקבלת בגלל הנלווים לטוראט.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

כוכב שלום,

לדעתי ידע זה כוח. כוח נפשי לילדך, שאמנם כרגע הוא מקובל בביה"ס ולא מציקים לו, אבל כשזה יתחיל, עדיף שיהיה מצוייד בכל הידע שבעולם. טוראט יכול לכלול תקופות קלות מאוד וקשות מאוד, ועדיף להיות מוכנים מראש - כלומר: שהילד יידע מה יש לו, שיידע שיש סיבה לכל ה"שגעונות" האלה שגורמים לו לרצות לעשות טיקים, ותנוח דעתו כי הוא ילד נורמאלי הלוקה בטוראט ולא "ילד יוצא דופן שקורים לו דברים מוזרים בגוף". שיידע שהוא אחד מהמון חבר'ה טוראטניקים, ולא "מישהו עם הפרעה נדירה". ו... זה גם יכול להרגיע אותך מאוד, כי טיקים יכולים (חלילה) להעיד על מחלות (כן, מחלות, לא תסמונות) כמו דיסטוניה (לא עלינו) ואחרות. אם זה טוראט, תוכלי לדעת שסיימת את שלב החיפושים והתהיות. שלב זה נמשך אצלי כעשרים שנה, ובדיעבד אני מצטערת מאוד שלא אובחנתי בזמן. חשוב שתלכי לפרופסור שמתמחה בטוראט, וחשוב עוד יותר שתסמכי על האינסטינקטים האימהיים שלך. אם את יכולה להזדהות עם המתואר באתר אסט"י וכאן בפורום, סיכוי סביר שזה טוראט (גם במקרה שהפרופסור אינו מאבחן בוודאות מסיבה זו או אחרת). ומשהו נוסף - וזו דעתי בלבד: במקומך הייתי עושה זאת באופן פרטי (ונמנעת מרישום בקופ"ח), לפחות כל עוד אתם ממילא אינכם נזקקים לטיפול (הטיקים קלים, הילד מקובל בביה"ס וכו'). הסיבה היא, שלעולם אין לדעת במה רישום כזה יפגע בבנך בעתיד. בכל מקרה, שיהיה בהצלחה.

 

[כוכב7]

לצוללת הצהובה

קודם כל תודה... אני חושבת שדברייך מאוד משכנעים. מה זו הנחלה שכתבת עליה ( לא עלינו )??? חוץ מזה הילד בן 6 ... ממש קטן , ולכן אני מודאגת שמה ניקח אותו לרופא והוא לא ממש חושב שיש לו בעיה , הוא פתאום יחשוב שיש לו . אנו הולכים לרופא באופן פרטי כמובן... והשעה מאוחרת שזה גם לא נראה לי בקיצור ... היום אני ממש עצבנית מתחשק לי כל הזמן לבכות ...ואף אחד לא מבין מה יש לי כי בדרך כלל אני ממש בסדר. אבל המתח הזה הורג אותי . כוכב 7

 

[כוכב7]

סליחה כתבתי הנחלה במקום המחלה

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

מחלה אכזרית (לפחות כך זה נראה מהצד)

היתה עליה תוכנית בערוץ 8 או נשיונל ("המחלות המוזרות ביותר בעולם"). באותה סידרה היה גם פרק על טוראט. דיסטוניה היא מחלה של עוויתות נוראיות, שמתחילות בטיקים אבל הופכות יותר ויותר קשות עם השנים. כמו טוראט, גם דיסטוניה נובעת מאיזושהי בעיה במוח, גם היא מוחמרת בעיתות משבר, גם היא "נעלמת" כשעסוקים במשהו המצריך ריכוז, וגם היא שונה מאדם לאדם. אבל לעומת הטוראט, הדיסטוניה נראית כל כך נוראית... הראו שם אישה שלא מסוגלת לקום מהמיטה ימים שלמים בגלל העוויתות. הצפייה השאירה אותי עם רושם של "תודה לאל, יש לי רק טוראט".

 

[בנבר]

כוכב שלום

כדי שיהיה לך מעניין דעתי קצת שונה מחברי.לנו יש בבית שני טורטניקים,לגבי הבן הצעיר אנחנו כבר ידענו שגם הוא לוקה בטורט אך הוא לא הסכים לקבל את האבחנה שלנו ולכן לא מיהרנו למומחים לקבל את החותמת ,אלא חיכינו לרגע המתאים מבחינתו והוא אכן הגיע. לדעתי אם קראת באתר שלנו על סימני הטורט ואת אכן מוצאת אותם אצל בנך הרי שכדאי לגשת לאיבחון ,אם את לגמרי לא בטוחה שזה זה אז לדעתי אין מה למהר ,אולי זה היה משהו חולף? אם זה טורט זה יחזור וההתלבטויות שלך לגבי איבחון ייעלמו והדרך לקביעת תור תהיה ברורה. בהצלחה צביה

 

[kלין של הים]

טיקים הם באים והולכים ביוחד בהתחלה

בע"ה לכן אני חושבת שבאמת בשביל שתהיי בראש שקט ותהי בדעה וידיעה אם יש לבן שלך טוראט או אין לו תפני לאבחון נוירולוגי פעם אחת ולתמיד. כי אם פתאום יופיעו שוב הטיקים? וזה עלול מאוד לקרות את סתם תלחצי שוב. לשיקולך , בהצלחה והמשך יום נעים

 

[השגיא]

יש לי הרגשה שאם התופעות עדיין

בשלב של ללכת ולבוא, ואת לא בטוחה ע"ס מה שקראת שזה טוראט, שהתשובה שתקבלי מהרופא זה שהוא לא בטוח וצריך להמשיך לעקוב... אם בכל זאת ללכת? למה לא, אולי הוא יוכל להאיר את עיניך במשהו... ממליצה לפני הבדיקה לקחת מחברת ולשבת ולכתוב את כל התופעות שהיו עד היום. גם מה שאת לא בטוחה שקשור. כל מה שטיפה שונה ואפילו דברים שאמרת לעצמך שאין בהם כלום. כדאי להשאיר את המחברת בהישג יד ובכל פעם שאת נזכרת בעוד משהו לרוץ ולרשום במחברת... כך תגיעי לרופא מוכנה ותאפשרי לו מבט מקיף על כל התופעות. שמחה מאוד שמה שאת משקיעה בבנך נותן תוצאות טובות. הלנוש אני מסכימה איתך במיליון אחוז שאפשר לדעת אם זה טוראט או לא גם אם הטיקים בני פחות משנה. אצל שי למשל היו רק חודשיים טיקים כשאיבחנתי... גלית

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

ואם אפשר שאלה...

מהם אותם "דברים" שהתחלת לעבוד עליהם בבית ? (אולי גם אנחנו נשכיל ונשתמש בהם).

 

[כוכב7]

לצוללת הצהובה

אני פועלת בצורה הבאה : 1. לא להעיר כאשר מבצע טיקים, ההפך לסייע לו להשתמש בהם על מנת למקד את עצמו. 2. שליטה בטיקים שלו באמצעות שינוי הרגלים. 3. חשוב ליצור אווירה רגועה וממוקדת כך שהילד יהיה רגוע וממוקד. 4. סדר יום + ידיעה מה צפוי בכמה שלבים לדוגמה : א. ארוחת ערב. ב. אמבטיה . ג. סיפור ולמיטה... 5. הרבה אהבה ללא תנאי . 6. גבולות ברורים - בלי וויתורים אך מעט . - אפשר לספור אותם על כף יד אחת . אני מקווה שלא שכחתי משהו ... אך זה הרעיון אם את רוצה לדעת עוד אשמח . שנה טובה כוכב 7

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

כוכב ../images/Emo26.gif

ראשית כל, אני מעריכה מאוד את העובדה שאת שמה לו גבולות ברורים. הרבה הורים לילדים עם טוראט "מוותרים" להם בכלמיניי דברים, כיוון שהם חושבים שההתנהגות הפרועה של הילד נובעת מטוראט. (לפעמים הם פשוט מרחמים על הילד, ש"גם ככה כל כך קשה לו, אז חבל להקשות עליו", והתוצאה זהה- הם "מוותרים" לו). ילדים לומדים מהר מאוד "למתוח את הגבול" ומנצלים את העובדה שההורים חשים אי-נוחות לקבוע להם גבולות. כתוצאה מכך, הרבה טוראטניקים מתנהגים בצורה פרועה ולא מקובלת גם מחוץ לבית, ונתפסים ע"י הסביבה כילדים "חריגים", "מופרעים" או "שליליים". בקיצור, המשיכי ככה, אל תעשי לו "הנחות" כי אין סיבה שיגדל כילד שונה בגלל הטוראט (או מה שזה לא יהיה). שנית, אני מעוניינת שתפרטי לגבי "השימוש בטיקים על מנת למקד את עצמו", ולגבי "שליטה בטיקים על ידי שינוי הרגלים". (שני אלו מזכירים לי דברים שעשיתי בשיטת גרינברג).

 

[כוכב7]

פרטים נוספים לבקשתך

הי צוללת צהובה מה שלומך ? להלן הפרוט: 1. שימוש בטיקים על מנת למקד את עצמו : ההנחה המקובלת היא שכאשר ילד מתנגד לפעולת הטיק , קורסת יכולת ההתמקדות שלו ב-לא לעשות את הטיק . הטיק עצמו "עוזר " להתמקד . 2. כשילד מתאמן הוא יכול לשנות את הטיק לטיק אחר , פחות מושך תשומת לב . ההורה או המטפל צריכים לעבוד עם הילד על מנת לזהות ארת הטיקים ולהמיר אותם . בי בינתיים. כוכב 7

 

[שביק]

צוללת יקרה, בתגובה ל"מחלה הנוראית"

בני, הלוקה בטוראט, כיום בן 35, לאורך כל השנים מאז היותו נער, וידע שלבעיה שלו יש שם "טוראט", אמר: "תודה לאל שזה טוראט ולא כל מחלה קשה אחרת. עם טוראט אפשר להסתדר, לחיות, להנות ולנהל אורח חיים תקין למרות ובזכות הטוראט. מטוראט לא מתים. ישנן מחלות שמהן כן אפשר למות". דברי בני היקר.