מתכווצים מבושה

[פומיקי100]

ההיסטוריה של טוראט

היי הייתי רוצה לדעת איך התייחסו לילדים/מבוגרים לפני שנת 1885, לפני שהייתה קיימת מודעות לטוראט? האם התייחסו לילדים/מבוגרים כאלה כאחוזים בדיבוק או כישוף? או שידעו שזה הפרעה, רק שלא היה לה עוד שם?

 

[משה מלמן]

הסיפור של לורן

שוב . הסיפור פורסם באיגוד הסקוטי של הטוראט. בני הצעיר לורנו אובחן כעל תסמונת טוראט חזקה. לאחר שעבר 7 מהדורי גיהנום במשך 6 שנים.במשך השנים תייגו אום כאדם שובב,תוקפן ובעל שם רע. אפילו כתבו עליו שהוא בעל השגים ירודים. לאחר שקיבלנו את ההבחנה הזאת למעשה היא שינתה את כל חיינו. אני לא יכולה להתחיל לתאר לכם את המאבקים היומיומים שנאלצתי לנהל עם האנשים ולהוכיח שבני לא שובב ושאין לו שליטה על דבריו שהוא עושה, כמו עיוותי הפנים קולות מוזרים ודברים גסים שהוציא מהפה. כמו כן היה לו OCD והיפראקטיביות חזקה. חלק מהאנשים טענו אפילו שאני אמא המגינה יותר מדי עליו. גם עצם העובדה שהתגרשתי גם הוסיפה לתיוג זה. היתה לי אינסטינקט אמהי שהרגיש שמשהו לא כשורה עם הילד אבל לא ידעתי מה זה. אני האמנתי שהילד לא עשה את הדברים הללו בכוונה ותמיד היה לו הרצון לרצות ותמיד כאב לי הלב מלראות אנשים שכעסו עליו בגלל הדברים שעשה ללא כל כוונה.כשהגיע לגיל ההתבגרות הוא עדיין לא אובחן כסובל מהתסמונת. אבל תמיד היה בהיי, הטיקים שלו היו ללא שליטה הייתי חרדה לבטחונו וכל הזמן הוא בכה ואמר אמא עזרי לי לעצור זאת או אמא נמאס לי תהרגי אותי. זה נהפך לדבר בלתי אפשרי אבל הפסקתי לעבוד. אני עבדתי בהשגחת ילדים אבל הדבר המצחיק הוא שעל ילדים אחרים השגחתי אבל על שלי כנראה לא הייתי מסוגלת לעשות זאת. במשך כל חיי התאמצתי להעניק לילדים את הדברים הכי טובים שאני יכולה אבל לילדי כנראה שלא יכולתי להעניק או לעזור לו. עברנו מרופא לרופא ותמיד קיבלנו את אותן תשובות. בני הבכור ניסה ללמוד לבחינות הגמר שלו אבל נתקף בדיכאון ואפילו ניסה להתאבד מהמצב שאיך שהדברים בבית היו קשים מנשוא . לא יכולנו לצאת לקנות קניות ,לאכול כשיש לו את טיק היריקות או אפילו בזמן השינה היו לו עויתות(טיקים). אנחנו התמוטטנו מזה ואפילו היינו סחוטים!. לאחר חיפושים ממושכים באינטרנט הבנתי שהבעיה קיימת ומצאתי שקיימת קלינקה בבית חולים לילדים.קבעתי תור פרטי לרופא וכשראה את הילד הוא מייד אבחן שהוא נושא את התסמונת בצורה חריפה ביותר. למעשה הוא היה רגיש להרבה תרופות ואפילו אחד התרופות הפכה אותו למצב היפומני. דבר שאילץ אותו להיכנס למוסד שם הוגבל על ידי "אחים פסכיאטרים". (כנראה אושפזו אותו בביה"ח לחולי נפש). תאמינו לי או לא אבל לא היה לו מקום לאן ללכת. הילדים לא קיבלו אותו ולא היה אמצעים להתמודד עם זה וכל מה שהם רצו הוא להיפטר מאיתנו ולשלוח אותנו הביתה.טענו גם שהוא מסוכן לאחרים ולכן לא רצו שיכנס לשם. ידעתי שזה עכשו הזמן להילחם עבורו ולא יכותי לערוב לבטוחונו לכן סרבתי לעזוב. ערבתי את השדולה שלי חבר הפרלמנט ותוך חצי שעה ההחלטה שונתה על ידי הצוות הרפואי. הם קבעו שהוא ישהה במוסד 4 ימים בשבוע עם צוות תגבור .לבסוף הם קבעו שהוא צריך 4 אחים כדי להשגיח עליו עד שימצאו את המינון התרופתי הנכון שלו. למעשה זאת היתה בשבילי החלטה קשה אבל הרבה ברירה לא היתה לי. למעשה לא איבדתי את הקשר עם הילד וכל הזמן ביקרתי אצלו בבית החולים(מוסד). אני גם נלחמתי בשביל סידור בשבילו. הביה"ס היה גיהנום בשבילו וגם ההבחנה שהם יודעים מה טוב בשבילו והוא כל הזמן משחק אותה. אני הבהרתי להם חד משמעית שלביה"ס רגיל הוא לא חוזר אלא רק לביה"ס מיוחד. בליבי הבנתי שהוא ילך לפנימיה ,לא רציתי זאת אבל ידעתי שיש הבדל בין הרצוי למצוי מבחינתי. אני מצאתי ביה"ס הדוגל ברעיון הדאגה האישית לכל ילד וקשייו כאינדיבדואל ולא שיצפו מהם להתנהג אותו דבר.הם החלו לעבוד עם ההורים על חוזק ומיומנות הילד. לאחר מאבק עם הרשויות ניתן לי מקום בשבילו שם. בינתיים חל שיפור בבני שהוא צרך פחות תרופות כמקודם. לאחר 3 חודשים הוא חזר הביתה והתחיל ללכת לביה"ס החדש שלו. לקחת אותו לשם ולעזוב היה אחד מהדברים הקשים שעשיתי. כל הדרך חזרה לביתי בכיתי . מעולם לא עשיתי דבר שהוא לא לטובתו אבל הרגשתי רע באותו יום ולכן אני בוכה עכשו כשאני חושבת על אותו יום. החדשות הטובות היוו שזה הדבר הכי טוב אשר עשיתי למענו.הוא התחזק ועשה חייל .היה לו עדיין את הטוראט וגם עברנו זמנים קשים.אבל הוא מתקדם יפה בביה"ס. יש להם תוכנית לכל היום ויש לו חונך משלו העובד איתו ונהפך לחבר טוב שלו. אני גם מרגישה שיש לי עם מי לדבר על כל בעיה המתעוררת. הוא עוסק בספורט 3 שעות ביום וזה מוריד את ההיפראקטיביות שלו והתוקפנות. יש להם התעמלות ,אחרי זה אגרוף ,שייט,דייג ,קריקט כדורגל וכדורסל. הוא מצטיין בספורט דבר שהיה מחוץ לתחןם עבורו בביה"ס הקודם.בפעם הראשונה כשהתקשר אלי הוא אמר לי שטיפס על העצים והתפלש בבוץ .אני בכיתי כי זה היה פעם ראשונה כשיכול להתנהג ככל הילדים.הוא אובחן ככשרוני למוזיקה. במשך 6 שבועות שהיה שם הוא ניגן על פסנתר בצורה מדהימה. הוא ניגן כל כך טוב שנתבקש אפילו לנגן בכנסיה. שוב פעם בכיתי מהתרגשות. הוא לא יכל לקרוא תווים אבל אתם צריכים לצפות פה ובקהל שלו. זה גם דבר מיוחד בשבילי כי אני מנגנת על פסנתר ויש לנו את אותו כשרון מוזיקלי. בשבוע הבא יש לו קונצרט ל-300 אנשים ביניהם יש הפסנתרנים המובילים. אני כל כך גאה בו שזה לא ייאמן .שנה לפני כן לא האמנתי שיגיע להישגים אלו. כל זה נובע מחיזוק ההערכה העצמית שלו,כל הביה"ס מקבל אותו כמו שהוא והוא יותר לא מתוייג בשל התסמונת. זה מוזר איך אנשיפ יכולים לתייג את ילדך אבל נגד זה אין מה לעשות אבל זה אירוני שבגלל התיוג הזה חיי ילדי השתנו ואיפשרו לו להיות במקום שהעריכו אותו כאדם ולא כמותג. אני יודעת שנכונו לו עוד הרבה קשיים אבל אני לא יכולה מתגובות האמהות של הילדים האחרים. כשהוא מגיע לחופשות ולסופי שבוע בבית אני רואה כמה קשה לו. אבל אנו עושים זאת. אני גאה בילדי ואני אמשיך ללמד אותו ואני יודעת שיש עדיין אנשים שיפגעו מהדברים שהוא אומר או עושה. הוא אדם גדול בעיני ואלו שפחדו לקבל אותו הם פשוט אנשים אטומים ובעלי דעות קדומות. אני אמשיך ללמד אותו לבטוח בעצמו ושאין לו במה להתבייש כלל בתסמונת שלו ולעשות דברים שמאמין בהם. בני הבכור מצא עבודה ועכשו יש לו קשרים טובים עם אחיו הצעיר. שניהם עברו הרבה דברים ביחד .חלק מהדברים היו יכולים להיחסך לו ה"מומחים" היו שומעים בקולי. אני מקוה שלפחות למדו המומחים מהמקרה שלי משהו. זה תפקידי לעורר את תודעת הציבור לתסונת הטוראט והשפעותיה על מצב הילד והסובבים אותו. תפקידי הוא גם לנפץ את הדעות הקדומות הקיימות בציבור כלפי התסמונת. בני לרוע מזלי קיבל את התסמונת בצורה קשה אבל היה לו המזל שמצא ביה"ס שיכל לקבל אותו ולהתמודד עם זה בצורה מדהימה. אני מקוה שבהביאי את סיפורי לתודעת הציבור זה יעזור לאדם הנלחם כמוני ולמרות שלפעמים יש רגעי יאוש תמיד יש את רגעי האושר. אני יודעת זה קשה להתמודד אבל חייבים להאמין בילדכם ולהאמין בעצמכם ובהחלטות שאתם עומדים לקבל ולשמוע לרחשי ליכם!.לילדנו מגיע את אותם זכויות הניתנים לילדים אחרים ואני לא אפסיק להילחם עבור זה כי אני מאמינה שבסביבה נכונה הילד יכול לממש את מירב הפוטנציאל שלו כי כול הילדים הינם מיוחדים בדרכים שלהם!!!

 

[תיקי וזיו שגן]

לדעתי הגדירו את זה כמחלת נפש../images/Emo35.gif../images/Emo70.gif

 

[הלנה]

תודה משה ../images/Emo140.gif

בהחלט סיפור קשה....עם סוף קצת אופטימי. כל הכבוד לך על ההשקעה.

 

[vered83]

משה תודה סיפור יפה../images/Emo13.gif

 

[משה מלמן]

הקישור לסיפור הסקוטי-לורן

 

[איש החידות]

באמת סיפור יפה .. תודה ../images/Emo24.gif

 

[אלונה אמא של גיא]

משה אתה מקסים

תודה על עבודת התרגום בשבילנו, כל הכבוד. סיפור מאוד מרגש, כל הכבוד לאותה האמא בא לי פשוט לחבק אותה. אלונה

 

[p i l p e l e t 8 5]

סיפור מרגש ויפה. תודה../images/Emo24.gif../images/Emo9.gif

 

[שביק]

מוישל'ה היקר, אני מודה לך מאד על

הסיפור הנ"ל,זה אכן החלום שלי לטווח הארוך להגיע למצב, שכל ילדינו הזקוקים לכך, יהיה להם מקום המתאים ליכולתם ולצרכים שלהם, ולמימוש הפוטנציאל הטמון בהם. כשנשאלתי במהלך השנים מה החלום שלי, עניתי: להקים מקום שיתאים לילדים שלנו. זה המודל לטוח הקרוב יותר. ולטוח הרחוק יותר -מקום שבו יוכלו לדור ולחיות חיי קבע עם פעילויות מגוונות, אותה קבוצה שאינה עצמאית מספיק, בוגרת, שמשפחתם אינם יכולים לתמוך בחיי ילדיהם. חלום אחר שלי כבר התגשם. זה הספר הראשון בעברית שכתבה מיקי אברמוביץ שלנו, "תסמונת טוראט להכיר ולדעת". אז, משה היקר, תודה גדולה לך.

 

[קודם כל אמא]

תודה ../images/Emo141.gif

 

[mickya]

התייחסות לספור של לורן

היום נתקלתי באטימות של משרד הרווחה החולש על מוסדות הילדים הרווחים בארץ. להלן הספור ביום שישי לפנות ערב צלצל אלי ילד הלוקה בטוראט וספר לי שהוא נמצא בגיהנום. במוסד שנמצא בו אף אחד לא אוהב אותו והוא לא אוהב אף אחד. הילד נמצא במוסד היות והוא בן למשפחה חד הורית שאמו אינה יכולה להתמודד עם האלימות שלו אבל היא מאד אוהבת אותו ובאה לבקר אותו במוסד וגם מידי שבת שניה הוא חוזר הביתה. כמובן עושה טרור לאמא שלו וגם מאיים באובדנות ומסתכן. בנוסף יש לו בעיות אכילה שגם להם לא נמצא מענה. פניתי למוסד, הם מתחמקים מפגישה, עליתי לדרגים גבוהים של פיקוח. והתשובות שקבלתי עד הדרג הגבוה שאחראי על כל המוסדות של הרווחה בארץ היה כדלהלן:" מי אמר שבמוסד צריך להיות מישהו שאוהב את הילד יש לו אמא שתאהב אותו ומי אמר שהילד צריך לאהוב מישהו במוסד או להתחבר עימו". הזדעזעתי עמוקות מהתפיסה הרווחת במשרד הרווחה על ילדי המוסדות. אני פשוט המומה.אבל אל דאגה אני אדאג לילד.

 

[הלנה]

סומכים עליך מיקי ../images/Emo24.gif

בהחלט מזעזע. כל הכבוד לך על כל הפעילות שאת עושה למען ילדינו.

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo140.gifמיקי היקרה

אני מקווה שתעזרי לילד כי את שעוזרת את מצליחה ועל זה אנחנו מודים לך על כל מה שיעתי ושי היום מואשר אתמול דיברתי עם המנהלת והיא מה זה מוקסמת ממנו [ בעניין הסעה זה הסתדר היו כמה טולפונים הביטוח לי שהכל יהיה בסדר] אני מודה לך מיקי וגם שי מכל הלב

 

[רונן מהשומרון]

הלוואי שתצליחי לעזור

לאותו ילד, זה מאוד מעציב שאנשים בעלי תפקידים משמעותיים בחיי הילד ים והמשפחה מאבדים את הרגש ואני מקווה מאוד שתוכלי לעזור לילד ולא תרימי ידיים. סמדר

 

[שביק]

חברים יקרים שלי, הסיפור המזעזע של

מיקי, ממחיש עד כמה אנחנו זקוקים לכח וכסף כדי לדאוג לעתיד הילדים. לפני יום או יומיים כתבתי על החלום העתידני שלי. לטווח הרחוק והקרוב. להקים בית אמתי שידע להכיל, לאהוב, ולתת לדיירים בו את מה שהם באמת זקוקים לו ולא מה שזרים לחלוטין, ללא הבנה, ללא גישה, ללא נשמה, חושבים שהם יודעים מה הדייר זקוק. חברים! הבו כח לקידום המטרה!! זה בוודאי יותר חשוב ממריבות ומקטנוניות שהיו כאן לאחרונה. מה שהכי חשוב -לקדם את האינטרסים של ילדינו. !

 

[שיבולים בשדות]

מיקי המון הצלחה...הסיפור הזה

ממש נוראי אם את זקוקה לתרומה כספית או כל דבר שאת יודעת שחסר לילד בבקשה שילחי לי מסר ואשמח לעזור.

 

[שביק]

לפני שד"ר ג'יל דה-לה-טוראט איבחן את

הטוראט כבעיה נורולוגית, התיחסו אל המקרים היותר קשים כאל חולי נפש וחלקם היו מאושפזים במח' לבריאות הנפש. במהלך השנים גברה המודעות כבעיה נוירולוגית, ויותר ויותר מחפשים תרופות להקלה.

 

[אלין ש ל ה י ם]

פומיקי חבר שלי תקשיב סיפור כואב ,,,

פעם אחת בסין לפני המון שנים אמא אחת הרגה את הבת שלה מאחר והיתה ילדה עם תסמונת טוראט. היא פשוט רצחה אותה ללא אחמים . כי היתה מלאת בושה בילדה שלה. סתם רק רציתי שתדע. צריכים להרוג את האמא הזאת תאמין לי היא מטורפת. ואגב תודה שאתה עוזר לי נורא בבלוג שלי.

 

[פומיקי100]

אלין תודה רבה על התשובה ../images/Emo39.gif

וזהו, שאני חושב שגם אם לבת שלה לא היה טוראט, אם היה לה פיגור קל, היא הייתה רוצחת אותה. כי הטריגר שלה זה לא דווקא הטוראט, יותר ליקויי שיש לבת שלה, וכנראה מצבי רוח של conduct disorder.