משתפת קצת פחדים..

[choco2602]

משתפת קצת פחדים..

חפרתי לכולכן הרבה בזמן האחרון אבל תסלחו לי

אני לא יודעת מה לחשוב. האורתופד אומר פיברו. הראומטולוג אומר דלקת גידים. אני עם כדורים כבר כמעט שבועיים. משחות, מגן ליד, וזה לא עובר.
קצת קשה לי להאמין שזו דלקת גידים בעיקר מהסיבה שזה כבר 6 שנים באותו מצב בערך.
בזמן האחרון אני כל הזמן במצב רוח זוועתי. אני לא יודעת מה לעשות עם זה. מפחדת לספר למישהו שלא יעשו ממני משוגעת ישר (גם ככה התגובות האלה לא נחמדות במיוחד)
אני מנסה לעשות כל דבר שמשמח אותי כדי לחייך יותר אבל כל פעם שוב חוזרת לאותה נקודה.
אני כבר לא יודעת מה לחשוב ומה לעשות..
בכיינית שכמוני..

 

[להסתיוילה]

ממש מזדהה איתך

 

[אוסי69]

גם אני מזדהה איתך...

לעיתים, כשהכאבים לא מרפים, אני כבר חושבת בלילי, מבלי לשתף אף אחד, שאולי אוכלת אותי איזו מחלה קשה אחרת, כי הרי לא ייתכן שמ״תסמונת״ יהיו כאלו כאבים וכזו תחושה שהגוף בך... במיוחדת כעת, כשכולן מסביב עסוקות בנקיונות של פסח ואני עסוקה במלחמת השרדות לקום מהמיטה, כל צהריים מחדש.... ואצלי, לפני הגילוי, גילו תסמונת התעלה הקרפלית ביד שהקלדתי בה, ועברתי ניתוח... שנה לאחר מכן, קרע במיניסקוס בברך, וגם נותחתי... ועכשיו, הכל כואב כאילו ולא היו דברים מעולם...

 

[כלנית חיננית]

כמה דברים קלים:

קודם כל, מי שמאבחן פיברו הוא לא אורתופד אלא ראומטולוג או נוירולוג.
עם זאת, לא כל הראומטולוגים "מאמינים" שקיימת מחלה כזו.

דבר שני, דלקת בהחלט יכולה להימשך כמה וכמה שנים טובות. היא היא לא מטופלת כמו שצריך היא יכולה גם "לשרוד" יותר מעשר שנים (ואני מכירה אישית כמה מקרים כאלה).

דבר שלישי - הכדורים עוזרים? אני בספק שהמשחות ושהמגן ליד יעזור בשלב הזה אבל אם הכדורים הם אנטי דלקתיים והם עוזרים, ואת אכן נותנת מנוחה לידיים זו אמורה להיות אינדיקציה.

דבר רביעי - את יודעת שאת תמיד יכולה להחליף ראומטולוג וללכת לבקש חוות דעת שניה, נכון?

ודבר אחרון - ברור שאת במצברוח זוועתי. את רוצה לעבוד, את לא יכולה לעבוד בגלל מצב בריאותי, את עובדת זמנית כך שאין לך אופציות של ימי מחלה וברור שתפוטרי אם לא תגיעי לעבודה. אני חושבת שאם מישהו לא היה במצברוח רע בגלל מצב כזה זה היה מוזר ביותר.

לסיכום - לכי לקבל חוות דעת שניה, אם נראה לך שזה באמת יותר מאשר "רק" דלקת בידיים. מאוד מאוד יכול להיות שזו פיברו, אבל יכול מאוד גם להיות שאם לא טיפלת בדלקת 6 שנים היא החמירה והיא משפיעה על תפקודים אחרים שלך.
והכי חשוב - אל תתני לעצמך (עד כמה שאת יכולה) ליפול למצבי רוח לא טובים. זה, כשלעצמו, מוריד עוד יותר את המצברוח וגורם לעוד יותר דיכאון שבתורו, גורם לכאבים להיות חזקים יותר.

 

[choco2602]

אז ככה..

אני יודעת שהאבחון הוא של ראומטולוג. הרופאה הראשונה שהייתי אצלה בכלל לא הועילה היא טענה שזה "כלום". הגעתי לראומטולוג נוסף שהבנתי שהוא טוב. הוא טוען שזה דלקת גידים. יכול להיות מאוד שהוא צודק הבעיה שהכאבים נשארים. הם פוחתים אבל עדיין קיימים.

כבר לקחתי כדורים בעבר בגלל דלקת בגיד אכילס, ועכשיו בגלל הידיים.
עזבתי את העבודה כדי להקל על הידיים. לפעמים כואב יותר, לפעמים פחות, לפעמים בכלל לא. זה לא תלוי בכלום. אני יכולה לשבת בחוסר מעש ובחוסר כאב ופתאום כאב מתמשך מציק ביד..
על הרגליים קשה לי להעיד כי לא עמדתי על הרגליים יותר מ-10 דק' בשבוע האחרון.
פשוט מטריד אותי שיש אפשרות שיש לי דלקת בכל הגוף. והכדורים לא מעלימים לגמרי את הכאב (גם בשילוב עם מנוחה).

אני מנסה לחייך בכל רגע בלי קשר למה שיש בפנים. היום לקחתי איזו נוסחה טבעית שאני לוקחת לפני מבחנים (כבר התעלפתי פעם אחת מהלחץ). ניסיתי רסקיו ודברים דומים אבל רק זה באמת קצת משפיע עלי וטיפה מרגיע אותי. זה טיפה הרגיע אותי.

אני מקווה בקרוב למצוא עבודה שלא תדרוש ממני מאמץ גדול עם הידיים, ושדברים יתחילו להסתדר

 

[עפרה מהודר]

לא בכיינית. סובלת מכאבים.

ובהמשך לדברים של כלנית: כן, דלקת בגיד יכולה להימשך 6 שנים, וגם יותר. אם הדלקת נגרמת בגלל מאמץ יתר, ואת לא מצליחה לתת ליד מנוחה.

עבודה כקלדנית בהחלט יכולה להסביר את העובדה שהדלקת לא חולפת.
וברור שמפחיד אותך לחשוב על האלטרנטיבה.

 

[choco2602]

אני קלדנית רק 4 חודשים..

הכאבים בידיים באו בחודש האחרון.
ולרגליים אי אפשר לתת מנוחה כל כך הרבה.. בכל זאת צריך לחיות.
וגם עם מנוחה וכדורים הכאב כאן =\

 

[כלנית חיננית]

הכאב כאן כי הדלקת כבר בת 6 שנים

והטיפול בקושי בן חודש. ולוקח זמן לדלקת להיעלם.
והלוואי שהיה אפשר לקחת חודש-חודשיים של מנוחה לגמרי, בטן גב על שפת הים, ושמישהו גם יבשל לך את כל הארוחות וידאג לך לכל מה שצריך לדאוג, וברור שזה היה מזרז את הטיפול בדלקת, אבל אם לא אז.. אז עבודה במשהו קל יותר. פקידת קבלה למשל, או לעבוד באיזה מרכז שירות לקוחות של איזו חברה, שזו לא עבודה מעניינת, אני מודה, אבל יחסית הדרישות הפיזיות לא נוראיות (בתור סטודנטית התנסיתי לא מעט בחברות האלה. ברובן יש מעט מאוד הקלדה, הרבה מענה סבלני לטלפון - ויש לך אוזניה, אז אין שפופרת להחזיק או משהו - ושעות עבודה סבירות). אני מניחה שאפשר לחשוב על עוד אי-אלו עבודות שעשויות להתאים ולא לדרוש עבודה מאומצת של הידיים/ הרגליים.

בהצלחה בכל מקרה,

 

[choco2602]

אני יודעת =\

לקחתי את הכדורים האלו גם לפני שנה וחצי בערך. בתקופה שכאבי הרגליים הכבידו עלי מאוד. לרגליים זה לא עזר לי בכלל.
לידיים עכשיו הכדור עוד עוזר. לא ברור לי למה. למה לרגליים ככה ולידיים ככה.
כנראה שצריך לחיות עם זה..

 

[ריפנזל]

אולי הרגליים זה פיברו והידיים זה פיברו + דלקת

ובגלל זה לרגליים הכדורים לא עזרו, ועכשיו לידיים הם עוזרים חלקית?

 

[choco2602]

הכל יכול להיות

אבל כבר איו לי כוח לשכנע רופאים מה אני מרגישה.. שכדורים לא משפיעים על הרגליים..

 

[choco2602]

חוץ מזה לנתק אותי מהמחשב..

זה כמו להוציא לאדם מונשם בחמצן את התקע.
אני סטודנטית למדעי המחשב. כמה שאני רוצה אני לא יכולה להתנתק מהמחשב. זה חלק מהשיעורים שלי. אני מודעת לזה שהמחשב הוא חלק מהכאב כנראה, אבל לא יכולה להתנתק.

 

[חיה קרן]

מוכר..

אמנם לא סטודנטית אבל מחוברת היטב,
ומרגישה מאוד ניתוק כפוי

שאלה-
בדיקות הדם שנערכו לך, האם הראומטולוג שלח אותך לכל הבדיקות ה"ראומטולוגיות"- יש סידרה שלמה של בדיקות דם [בבדיקה רגילה, לא להבהל]
שמכוונת איבחון של דלקות שונות ומחלות דלקתיות שונות.

מכל מה שאני קוראת אותך בשבועות האחרונים אני רק מחזקת את דעתי שאת חייבת לגשת לראומטולוג נוסף, לחוות דעת שנייה.
נסי לראות אם את מצליחה להגיע למישהו מהרשימה שלנו, שבטוח מכיר וגם אמפטי.

אם בקופה יעשו לך בעיה בגלל שיוך, תסבירי שאת מבקשת חוות דעת שנייה [זו זכות מעוגנת בחוק]

עכשיו לנסיון להקל עלייך המשך עבודה מול מחשב- לקופות החולים יש מרכזים מיוחדים, שלרוב מסונפים למרכזי פזיוטרפיה, המיועדים להתאים סביבת מחייה וסביבת עבודה למגבלות קיימות.
אמנם לשירות שלהם זכאים מעטים, אבל שווה לנסות לברר ולקבל הכוונה
[את גם יכולה לנסות לגגל כל מיני מונחים, שתיכף תבוא סיגל ותזכיר לי אותם]
כן אני יודעת, קצת מבולגן היום,
אבל אני בטוחה שהרעיון הכללי עבר

 

[choco2602]

תודה..

האמת שזה הראומטולוג השני שראיתי. דווקא אחד מומלץ והרגשתי שהוא מקשיב ובודק בניגוד לחוויה הראשונה אצל ראומטולוג. פשוט יש משהו מעבר לדלקת גידים שחוץ ממני איש לא רואה.

הוא ישר חשב בכיוון של זאבת. בגלל בדיקות הדם. הוא אמר שאני גבולית בתוצאה. יש לי חלק מהדברים שיש בזאבת אבל אין לי פריחה אז הוא פסל את זה. אני לא יודעת כמה זה ישנה אם אני אחזור אליו.